Pits Kampfgeist

Hallo Leute,

so jetzt schläft er mal wieder auf der Couch. Bei uns im Wohnzimmer hat es mindestens 30 Grad, unser Holzofen läuft auf Hochtouren. Ich bin nun wirklich eine Fostbeule, aber das ist selbst mir zu warm.

Morgen habe ich frei, besser gesagt die ganze Woche. Da werde ich morgen gleich großen Hausputz machen und mich dann um meinen kranken Schatz kümmern.

Übrigens habe gerade im Internet von mehr als 11.000 Toten gelesen, ist das nicht der Wahnsinn. Am 2. Weihnachtsfeiertag. Ich finde das so schlimm.

Also wünsche Euch noch einen schönen Abend

bis bald

Petra

Hallo,

hätte da noch eine Frage.

Die in Freiburg hätten Pit vorgeschlagen ihn in eine Studie aufzunehmen, aber nur nachdem er eine 4wöchige Chemo-Pause gemacht hat. Weiß auch nicht warum.

Zum einen wäre da eine Studie mit Angiogenese Inhibitorn. Das ist mir schon klar. Da wird der Tumor irgenwie von der Versorgung abgekapselt.

Zum andere eine Studie mit Signaltransduktions-Inhibitoren. Hat jemand eine Ahnung was das ist.

So nun bin ich aber weg und nerv Euch nicht mehr.

Petra

Hallo Petra,

dies ist meines Wissens eine neue Therapiemöglichkeit die entweder unterstützend zur Chemo oder anstatt der Chemo angewendet wird.
Ist wohl eine Art Aushungern des Tumors ...man entzieht dem Tumor lebenswichtige Stoffe oder Signale . Man hemmt bestimmte Gene ohne die der Tumor nicht mehr wachsen kann.Es gibt Erfahrungswerte bei Philadelphia -Cromosom positiver Leukämie.
Hier sprachen bei 83 Patienten 80% an.
Nebenwirkung sind vergleichsweise gering.
Meines Wissens ist das größte Problem dieser Behandlungsform der Kostenfaktor...also wenn sie Euch eine Studie anbieten wärs wirklich zu überlegen.
Meine Mutter ist ja auch in einer Studie mit Thalidomid....diese Behandlung wird angeblich außerhalb von Studien von verschiedenen Kassen gar nicht bezahlt. Meine Mutter gehört hier zu den 30 % die darauf ansprechen und wir haben vor einem Jahr eine Remission erreicht die seitdem anhält...und ich hoffe noch lange.

LG lommi

Hallo Lommi,

boh äh, hast gerade meine Kinnlade auf die Schreibtischplatte fallen hören.
Du bist ja spitzenmäßig informiert.
Noch eine super Nachricht sind schon in der Studie drin. Habe heute einen Anruf bekommen ab 04.01.2004 geht es los. Und was noch besser ist, die mit Freiburg haben mit der Uniklinik in Regensburg gesprochen die können das auch machen. Supi oder ???

Jede Woche nach Freiburg (einfach über 500 km) zu fahren, wäre natürlich ein super Streß für Pit geworden.

Jetzt müssen wir mal schauen. Heute wurde die Chemo abgeblasen, ist ja klar Pit hat immer noch leichtes Fieber. Er hat aber gesagt es geht schon etwas besser.
Pits Onkologe will ihn aber diese Woche noch sehen, aber ich denke das ist keine gute Idee diese Woche noch Chemo zu machen.

Ach ja übrigens an was leidet den Deine Mama ???

Wünsche Dir einen schönen Tag evtl auch beim shoppen, ist zwar nicht so das tolle Wetter (Leute bei uns schneit es wieder mal), aber naja.
Ich werde mich nun meinem Hausputz hingeben.

Bis bald

Petra

Hallo Petra,
Du sprichst mir aus der Seele. Ich bin im Grunde auch ein überzeugter " Weihnachtshasser ". Man muss aufpassen, dass man nicht so sentimental wird. Hinzu kommt noch, dass mein Bruder vor 22 Jahren an Silvester beerdigt wurde ( mit 29 Hirntumor) und meine Mutter auch immer ihren Moralischen hat.

Unser Hausarzt faxte alle Unterlagen nach Freiburg wegen der Hyperthermie, die Hermann anfangen wollte. Die rieten aber davon ab und wollen ihn auch in eine Studie aufnehmen, wenn Gemzar nicht mehr greift. Habe mich aber noch nicht darüber informiert.
Jetzt waren wir am 23. 12. bei einem Naturarzt in Frankfurt, der auch regionale Hyperthermie praktiziert. Hermann hat sich das in den Kopf gesetzt und fängt Anfang Januar damit an.
Im Moment geht es ihm sehr gut, er nimmt zu und hat ständig Hunger. Heute wollen wir wieder schwimmen gehen. Manchmal fühlt er sich fast völlig gesund- wenn nur die blöden Stents nicht wären. Aber ohne die wäre er nicht mehr am Leben.
Gute Besserung für Deinen Schatz und erzähle mal, wie das mit der Studie abläuft!

LG Moni

Hallo Moni,

Pits Cousine hat eigentlich nur gute Erfahrungen mit der Hyperthermie gemacht.

Die hatte vor ca. 5 Jahren Unterleibskrebs und hat das damals auch machen lassen. Ihr geht es heute wieder sehr sehr gut.

Wir werden uns das mal mit der Studie anhören. Haben nächste Woche Dienstag erst einen Termin am 04.01.2005. Werde mir frei nehmen und da mitfahren.

Liebe Grüße

Petra

Hallo Petra,

habe mal die Seite von der Tumorbiologischen Klinik in Freiburg angeschaut und gelesen, dass die Vorstellung dort (second opinion) 850,00 € kostet.
Gibt es einen Weg, dies zu umgehen?

Hallo Petra,

stimmt in solchen Dingen bin ich ziemlich gut. Meine Vorstandskollegen sagen auch immer ich hätte ein Wahnsinnsgedächtnis...leider gilt das für den Alltag nicht..ich schaffs selbst mit Einkaufszettel nicht alles nach Hause zu bringen.
Meine Mama hat ein Multiples Myelom im Stadium III mit Nierenbeteiligung und eine beidseitige Midralklappeninsuffienz. Aufgrund der beiden Erkrankungen war Thalidomid für uns lebensrettend denn man kann bei ihr keine 100%ige Chemo fahren.

LG lommi

[Holger3]

Moin, moin,

uns geht es im Moment auch echt sch...!
Aber Weihnachten war schön!
Und wenn es unser letztes gemeinsames Weihnachten war werde ich immer gute Erinnerungen daran haben!!!!!!

Wir als Angehörige müssen unseren Lieben einfach nur Kraft geben und nicht weiter mit unserem Schicksal hadern! Dafür werden wir noch viel Zeit haben wenn es soweit ist.
Und bis dahin lautet die Devise: Lebt mit euren Lieben so lange und so gut wie irgend möglich!!

LG
Holger

Hallo Ihr Lieben,
Holger,ich ziehe meinen Hut.Wenn Du schon auf elektronischem Weg hier im Forum so viel Liebe für Deine Frau ausstrahlst - wieviel Wärme und Zuneigung wirst Du Ihr wohl zu Hause geben. Das ist für einen BSDK-Erkrankten(und ich bin auch einer) die größte Hilfe,mehr als jede Chemo. Das Gleiche tut meine liebe Frau auch für mich und das ist einer der Hauptgründe, warum ich trotz zweier gescheiterter Chemos noch lebe. Sie glaubt unerschütterlich an meine vollständige Heilung. Wenn Deine Frau selber das Gefühl hat,in 5FU kein Vertrauen zu haben,dann soll sie es auch absetzen. Es macht keinen Sinn,den Körper mit immer neuen Chemos zu belasten.Versucht es lieber mit alternativen Methoden. Ihr braucht dazu einen Onkologen,der die ganze Geschichte Deiner Frau kennt und dem Ihr vertrauen könnt.Im Krankenhausist man ja nur eine Nummer.

Du siehst, unsere Mädels hier im Forum (Moni,Petra,Gaby,Lommi u.a.) gehen jetzt auch einen ähnlichen Weg und haben den kampf noch lange nicht aufgegeben.

Ich weiß erst im Februar mehr über Erfolg/Mißerfolg meiner Therapie mit dendritischen Zellen und Ukrain. Habe ab und zu Schmerzen,i.d.R.nach dem Essen und probiere fast täglich neue Verhaltensmuster aus. Zur Zeit sieht Schmerztherapie so aus: Bis zum Mittagessen brauche ich i.d.R.nichts. heute habe ich auch mittags nichts genommen,da es nur Gemüsesuppe gab. Bei "normalem" Essen nehme ich je nach Gefühl entweder 30 Tropfen Novalgin oder 1 kapsel Tramal50. Nachmittags ca.16 Uhr eine kapsel Tramal long 100 und vor dem Schlagfengehen sowohl 30 Tropfen Novalgin wie auch eine kapsel Tramal 50. Manchmalmuss ich noch gegen morgen um 2-3Uhr nochmals 30 Tropfen Novalgin einnehmen. Es ist schön für die,die alles essen können. Eine andere Feststellung:Trennkost tut mit gut,d.h. Fleisch nur ohne Beilagen (Nudeln, Kartoffeln,Reis) ausser Gemüse.

Liebe Petra, ich finde Euren Weg mit den Freiburgern gut,vor allemda ich den Eindruck habe,Euer Onkologe in Straubing möchte nur möglichst lange recht viel von seiner Chemo verkaufen.Komme gerade aus meiner Keller-Saunaund musste an Euch denken.Hatte den Eindruck Ihr seid neben mir.Dass Pit jetzt mit etwas Fieber auf der Couch liegt,ist während einer Chemopause gar nicht schlecht.Es ist eine willkommene Reaktion des Immunsystems. So lange er aber nicht gesund ist,würde ich nicht in die Sauna gehen. Außerdem würde ich nach dem Saunagang nicht mehr fortgehen,da Sauna in Kombination mit diversen Mistelpräparaten den Kreislauf down hält.Daheim legt man sich halt auf die Couch und alles ist OK.

Macht weiter so.Vielleicht erleben einige von uns ein besseres Jahr als 2004.Dann hat sich alles gelohnt.

Hallo Wolfgang,

ja Du hast Recht viele gehen momentan einen recht holprigen Weg....denoch geht Ihr den sicher den schwereren da ihr ja nun mal die Erkrankten seid obwohl es für Angehörige schon kräftezehrend ist da man in einer Hinsicht ja den Starken mimen muß und in der anderen Hinsicht von Verlustangst geprägt ist. Nicht zu vergessen das dies auch alles das Immunsystem fordert. Mir sind zb. fürchterlich die Haare ausgegangen im letzten Jahr...hört sich banal an beunruhigt aber dennoch. Mein Hautarzt hat es Gott sei Dank richtig gedeutet und es auf meine Seele geschoben...womit er auch richtig lag. Mittlerweile wachsen sie aber wieder. Ich habe gelernt mir ab und wann eine Auszeit zu nehmen und dann funktionierts schon wieder. Auch meine Arbeit in der Kinderkrebshilfe tut mir in dieser Hinsicht gut.....ich sehe, daß es noch schlimmeres gibt...obwohl ich oftmals meine gesamte Freizeit in diesen Verein investiere.
Holger Deine Frau darf sich glücklich schätzen so einen Mann zu haben und ich denke sie weiß das auch.
Pit weiß es hoffentlich auch :-)

Trotzdem Leute schaut Euch die Bilder in den Nachrichten an........unvorstellbar was da momentan abgeht...soviele Tote.
Mein Mann hat gestern mit mir geschimpft weil ich heulte als ich drei Hunde aneinandergekaut aus Angst vor dem drohenden Wasser in den Nachrichten sah. Er meinte spinnst Du da sterben soviele Menschen und Du heulst wegen den Hunden......aber ich bin halt so ich mag die Tiere und vor allem Hunde undf ich trauere um sie wie um einen Menschen.....und da werd ich mich auch nicht ändern.
Hoffentlich krieg ich jetzt nicht nur negative Postings....habt eine Einsehen mit mir...wenigstens steh ich dazu.

LG lommi

@Lommi

hey, bleib gerade so wie Du bist! Wer das Leben liebt und achtet, der liebt jedes Leben! Und das ist gut so!
Lass Dich also nicht unterkriegen!

LG
Holger

Lieber Holger,

schöner kann man es nicht sagen.....meine Worte...."Wer keine Tiere mag, der mag auch keine Menschen"

LG lommi

[Kerstin]

Hallo Lommi,

gehört jetzt nicht hierher, aber ich unterstütze mit einigen Freunden 2 Tierheime in Sri Lanka. Wenn ich an das Tierelend generell denke, mag ich mir gar nicht vorstellen, was jetzt mit ihnen passiert :-(

Ich finde es auch so schrecklich, dass in den Nachrichten immer von den toten Touris die Rede ist. Was ist aber mit den Menschen, die alles verloren haben? Die werden irgendwie nur am Rande erwähnt - am besten dann aber mit einem schrecklichen Bild dazu, wie z.B. eine Mutter, die um ihre ganze Familie trauert :-(

Hallo Petra,

will dir deinen Thread nicht kaputt machen - sorry. Ich drücke Euch für nächste Woche die Daumen und wie immer meine krummen Zehen dazu *grins* !!!! Denke ganz fest an dich und deinen Pit.

LG
Kerstin

Oh Kerstin,

bitte nicht.......es kostet mich schlaflose Nächte.
Hab doch selber einen halben Zoo zuhause.
Mittlerweile die dritte Dobermännin, die anderen beiden sind mit 12 und 9 Jahren im letzten Jahr verstorben ....
Diva ist jetzt 2 Jahre alt und natürlich aus dem Tierheim gerettet...sie wurde mit ihren 10 Jungen einfach dort abgegeben total abgemagert und seit April hab ich noch das was ich eigentlich nie wollte so einen kleinen Wadlbeißer...bei mir geht ein Hund erst ab Kniehöhe an und muß zwingend schwarz sein....mein Fehler war ein Besuch im Tierheim, da sah ich ihn und ein Blick in seine Bernsteinfarbenen Augen und ich war hoffnungslos verloren....grins ..... ein Mischling aus Jack Roussel und Dackel, Rothaarig , aus Ungarn und heißt Picco.
Er hat uns Anfangs überall hingepinkelt und selbst wenn ich jetzt zu Zeiten aus dem Haus geh die dem Herrn nicht recht sind legt er mir ein "Ei"....aber ich liebe ihn ohne Ende!!!

LG lommi