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AW: Aderhautmelanom
Hallo,
melde mich heute zum ersten mal in diesem Forum, weil ich am 11.05. Jahrestag der erst Diagnose hatte. Bestätigung der ED am 24.05.2011 UNI- Klinik Essen OP- Termin für die Brachyterapie am 09.06.2011 OP abgebrochen das AM war schon zu groß >23mm OP- Termin zur Enukleation am 14.06.2011 18.Geburtstag meiner jüngsten Tochter! OP-erfolgreich durchgeführt und Entlassung am 15.06. Nach allem was ich hier gelesen und in der Klinik von betroffenen gehört habe bin ich eigentlich ganz froh keine Strahlentherapie erhalten zu haben. Kann deshalb auch zu diesem Thema nichts Sinnvolles beitragen. Nach 6 Wochen:Nachuntersuchung und Abschlussgespräch bei der Oberärztin, dabei wurde mir eröffnet das der Tumor der Kategorie Monosomie 3 zuzuordnen ist und ich somit doch alle 3 Monate meine Leberwerte und mein Abdomen, mittels CT, kontrollieren lassen sollte. Alles Gute und viel Glück! Dieses "Alles Gute und viel Glück" hat mich mehr getroffen als die ED. Nächste Kontrolluntersuchung ist am Montag den 04.06. Nachmittags und ich habe zum ersten mal ein ungutes Gefühl. Ich war Sonntag auf dem Konzert von Bruce Springsteen in Köln, einfach das Größte. Ich hatte mir den Termin der CT extra nach dem Konzert geben lassen. War wohl die Richtige Entscheidung!!!!! Dreieinhalb Stunden Musik, ich konnte mal so richtig Abschalten hammermäßig!!!!!!!!!! Drückt mir mal die Daumen für Montag Bis bald Diddy |
#587
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AW: Aderhautmelanom
Hallo Diddy,
auch ich drücke dir die Daumen. Warum sowas auch immer passiert, man bekommt keine Antwort, es grenzt schon fast an Körperverletzung. Ich habe am Montag eine Kontrolle in Tübingen. Bei mir wurde die Brachy Therapie angewand. Bis jetzt zeigte sich noch keine Veränderung. Ich bestehe auf eine viertel jährliche Kontrolle. Da ich in einer Studie bin wird mir auch in dem Rhytmus Blut abgenommen. Auch ich wurde öfters mit dem banalen "Viel Glück" verabschiedet.-! Die sollten doch auch wissen, das man im Leben keine Generalprobe spielen kann, sonder alles live ist. Weiterhin viel Freude bei deiner Musik, und laß lesen was du für Ergebnisse bekommen hast. Liebe Grüße Ellen @ Hallo Liz, auch Dir liebe Grüße aus dem Süden |
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AW: Aderhautmelanom
Hallo Liz, hallo Ellen,
Hallo allgemein erstmal vielen Dank für eure guten Wünsche. Zu deiner Frage Liz: Ja ich wollte schon Wissen mit wem ich es zu tun habe und zweitens, wenn man Dir beim Abschlussgespräch nichts über die Qualität deines Tumors sagt, dann aber dringend zu einer vierteljährlichen Kontrolle rät weißt Du ja trotzdem,auch wenn Du es nicht wahr haben will, was los ist. Wie gesagt "Alles Güte und viel Glück" hat, in diesem Fall, mehr ausgesagt als die Biopsie, Was mir viel mehr zu denken gibt, ist die Tatsche, das ich das Flimmern in meinem Auge, das schließlich immer schlimmer wurde, bei mir zum ersten mal 1998 auftrat. Damals wurde ein Tumor, nach einer Untersuchung, ausgeschlossen. Dann hatte ich im Frühjahr 2010 viermal kurz hintereinander so genannte Gerstenkörner am rechten Auge. Waren das schon Vorboten, wer weiß das schon. Im Sommerurlaub 2010 lag ich auf Rügen mit einer Lungenembolie zwei Wochen im Krankenhaus die durch Thrombose im linken Unterschenkel ausgelöst wurde. Bei einer Nachuntersuchung, im Oktober 2011, sagte mir mein Gefäßchirurg, das die Thrombose, die meine Lungenembolie auslöste, mit dem Tumor in Verbindung stehen könnte. Wie gesagt"Alles Gute und viel Glück" Das alles sind nur Vermutungen! Was sagt uns das? Die Kollegen in Weiß sind auch nur Menschen deren Wissen begrenzt ist. Mal was anderes. Wie geht Ihr mit eurem näheren Umfeld um? Wissen alle über die Besonderheit des AM Bescheid oder gebt Ihr, so wie ich im Moment, nur soviel wie unbedingt notwendig weiter. Ich bin mir nicht sicher ob das so richtig ist. Vielleicht habt Ihr da andere Erfahrungen. Wie gesagt"Alles Gute und viel Glück" in dem Punkt herrscht Einigkeit vom Onkologen bis hin zum Hausarzt. Bis dann Euer Diddy |
#589
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AW: Aderhautmelanom
Hallo Diddy,
ich will dir kurz meinen Werdegang schildern. Im Jahr 2010 gab es in meiner Familie zwei Todesfälle innerhalb 8 Wochen. Zuerst starb meine Mutter nach einer Herz OP, sie war 82 Jahre. 8 wochen danach starb meine Schwestermit 53 Jahren. 2011 im Frühjahr fing es mit dem Flackern in meinem rechten Auge an. Im Job große Veränderungen, neuer Chef, 10-12 Stunden am PC. Ich dachte es wäre einfach nur der Stress. Es wurde nicht besser. Im November 2011 ging ich zum AA. Der sofort sah was los war und mich in die AK nach Stuttgart überwiesen hat. Die schickten mich weiter nach Tübingen. Vorerst sagte ich meiner Familie noch nichts, außer meinem Mann, weil ich noch die ganzen Untersuchungen, wie CT und MRT vor mir hatte. Es war noch nicht klar ob es der Primärtumor im Auge war oder Metastasen. Als ich dann am 19. 12.2011 nach Tübingen zur Bestrahlung stationär gehen mußte, habe ich es meiner Familie gesagt. Mittlerweile wissen auch einige gute Bekannte bescheid, da ich noch immer krank geschrieben bin, wurde natürlich gefragt. Bei bestimmten Leute sage ich nur, das ich Probleme mit der Netzhaut habe, weil ich weiß, dass es sie nicht wirklich interessiert oder falsch weiter erzählt wird. Es ist nicht einfach, abzuschätzen, wem und was man erzählt. Ich war dann über Weihnachten und Silvester in der Klinik zur Bestrahlung, es wurden 9,5 Tage bestrahlt. Liebe Grüße Ellen Drücke weiterhin die Daumen |
#590
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AW: Aderhautmelanom
Hallo,
melde mich nach drei Monaten auch wieder. Habe alle Untersuchungen hinter mich gebracht. Zuerst Ganzkörper MRT und KOpf, dann Onkologe, das übliche und gestern Augenklinik mit 5 Stunden Wartezeit. Alles ok und sauber. Jetzt kann ich wieder für drei Monate atmen. Auch ich habe jetzt seit der Diagnose drei Jahre hinter mich gebracht. Lieber Diddi, auch ich kann dich sehr gut verstehen. Mir ging es Anfangs und auch heute noch nicht anders. Die Angst bleibt. Wurde bei dir eigentlich gleich der Tumor auf eine Monosomie drei untersucht? Bei mir hat sich die Uni erst geweigert, daß seien zuviel Kosten. Erst in dem Moment wo Metas auftauchen würde der Tumor untersucht. Ich habe dann aber darauf bestanden, daß der Tumor untersucht wird und ich hatte das Glück (hoffentlich Glück), daß es keine Anhaltspunkte für eine Monosomie drei gab. Hast du das schriftlich bekommen oder war das vielleicht nur so eine typische Aussage. Ich würde mir an deiner Stelle auch therapoltische Hilfe holen. Ich war anfangs bei der Caritas, die haben mich ganz toll unterstützt. Heute habe ich einen Therapolten und es tut mir gut. Ich drücke dir ganz doll die Daumen für Montag. Schaue positiv nach vorne. Ganz doll grüße ich den Rest von Euch, besonders Johannes, Ellen und Liez. Melde mich wie immer in drei Monaten wieder und bis dahin lese ich hier fleißig weiter und wenn jemand Fragen an mich hat, kann man es hier schreiben. Johannes dir drücke ich auch ganz ganz doll die Daumen und ich bewundere deinen Mut, dafür mußt du einfach nur belohnt werden. Ganz liebe Grüße von Gerlinde: |
#591
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AW: Aderhautmelanom
Hallo Liz, Ellen und Gerlinde,
hallo Gemeinde, CT ohne Befund alles ok. Aber der Stress alle drei Monate geht einem doch ganz schön auf den Keks und bleibt auch nicht in den Klamotten hängen. Da mein Leben in den letzten zwei Jahren völlig umgekrempelt wurde, Krankheit sowie Kündigung,nach dreißig einhalb Jahren Betriebszugehörigkeit, hat schon tiefe Spuren hinterlassen. Das AM hat auch nicht gerade wesentlich zur Verbesserung des allgemeinen Wohlbefinden beigetragen. Zur Zeit versuche ich alles wieder in die Reihe zu bekommen, ist aber nicht so einfach, da ich auch gern gearbeitet habe, mir fehlen meine Mitarbeiter und Baustellen schon sehr. Eigentlich wundere ich mich das alles bisher so gut weggesteckt habe. Klingt jetzt ein wenig blöd, aber das AM hat hat hier sogar etwas positives bewirkt, da ich mir über meine berufliche Situation noch gar keinen kopf machen konnte. So jetzt habe ich euch aber genug mit meinen Problemen vollgesülzt. Wollte kein depressive Stimmung verbreiten, aber manchmal hilft es schon das alles mal aufzuschreiben. Also drei Monate bis zur nächsten Untersuchung, das Leben so weit wie möglich genießen und keine Schwächen zeigen. Meine Kinder und mein Enkel wollen schließlich bespaßt werden. Dem Kleinen muss ich das Schwimmen noch beibringen und ein paar Konzerte will ich auch noch sehen. Meine fünfundzwanzig jährige Tochter meint das wir uns am 05.09.2012 in Köln unbedingt Lady Gaga ansehen müssen. Ja, wenn sie meint, dann tun wir das auch. So jetzt ist aber Schluss für Heute! Glück auf Diddy |
#592
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AW: Aderhautmelanom
Gutem Morgen Diddy,
gratuliere, für die nächsten 3 Monaten kannst du aufatmen. du wunderst dich, dass ich (wir) es so leicht weg stecken? Das täuscht, ich bin seit November zu Hause und hatte damit große Probleme. Ich gehe zu einer Psychotherapeutin. War bis jetzt 2 mal da. Ich habe nie gedach, dass ich einmal eine gewisse Zeit so gelassen mit der Krankheit umgehehen kann. Aber es kommt auch wieder anders, eine Achterbahn der Gefühle. Ja, genieße so gut du kannst und habe Spaß mit deinen Enkeln. Wenn deine Kinder dich ablenken wollen, nimm es an. Aber du darfst auch deine Schwächen zeigen und kannst es ruhig schreiben, manche sind vielleicht dankbar, wenn sie wissen das es anderen auch nicht besser geht. Viel Spaß mit deinem Enkel und Glück auf Ellen Liebe Grüße auch an Alle |
#593
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AW: Aderhautmelanom
Hallo zusammen,
ich muss mich auch mal wieder kurz melden, ich bin zwar fleißiger Leser aber zum schreiben oft zu faul. Nächsten Mittwoch hab ich wieder meine Kontrolle in München....mir graut jetzt schon davor. Letztes Jahr hatte ich einen kleinen verbalen Austausch mit einer Assistenzärtzin, die mir dann freudlicherweise mitgeteilt hat ,das ich wegen ihr auch nicht mehr zu kommen brauche. Ansonsten ist alles beim alten mit dem Auge, der Tumor steht bei 2,2mm, mal schauen wie es am Mittoch ausschaut. @ Liz bei mir haben sie sich auch mal vermessen, da musste ich aber dann nach 3 Monaten wieder antreten, dann hat die MTA die sonst auch Ultraschall macht wieder richtig gemessen ( ich hab mich da natürlich auch wieder verrücktgemacht) , also die siehst München ist auch keine Alternative . So jetzt noch Grüße an alle Stefan |
#594
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AW: Aderhautmelanom
Guten morgen an Alle,
Lieber Stefano, es tut so gut von Dir zu hören und gibt uns "Allen" Hoffnung. Es ist schon ein lange Zeit her, seit deiner Erkrankung mit dem AM. Ich hoffe deine Kontrolle lief gut und du hast nur positive Ergebnisse erhalten. Hallo Katharina, schön, dass es dir wieder so gut geht. Du bist noch recht jung und hast noch viel vor Dir. Liz hat dir schon Info über die Reha geschrieben. Masserberg ist speziell für Augenerkrankungen, aber viel tun können sie auch nicht. Das Reizklima ist soll gut für die Augen sein. Für das Auge bekommt man eine Sauerstofftherapie, Vitamin B Spritzen, und visuelles Augentraining. Sportliche Angebote gibt es mehr, die bekommst du auch ohne Probleme. Es ist sehr abgelegen und absolut ruhig. Liebe Grüße an Alle Ellen |
#595
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AW: Aderhautmelanom
Hallo Stefano, Hallo Liz, es ist nicht ungewöhnlich, dass bei den Sonographien falsch gemessen wird, weil es auch physikalisch gesehen sehr schwierig ist, den richtigen Punkt zu finden. Es gehört sehr viel Können und Routine zu einer aussagefähigen Sonographie. Da dürfen dann jedoch alle Assis einmal probieren. In der Augenklinik München war ein ganz besonders freches und arrogantes Frauenzimmer an dieser Apparatur ( musste außerdem fast 2 Stunden auf die Dame warten). Da sie falsch gemessen hatte, wurde die Prozedur wiederholt. Hernach hatte ich ein blaues Auge. Dann kam der OA Dr. Schaller dazu und meinte, bei mir säße der Tumor sehr versteckt, und ob seine drei Assistenten auch einmal an mir diese Sonographie zur Übung machen dürften. Ich lehnte dies leider nicht ab.(War ja auch mal Student) Facit, eine oder einer der Studenten hatte schmutzige und nicht desinfizierte Finger und ich hernach eine Bindehautentzündung mit einem nosokomialen Krankenhauskeim. Es waren div. Antibiotika erforderlich bis nach rund 3 Monaten die Infektion verschwand. Mein Tip: darauf unbedingt bestehen, dass der Behandler, bevor dieser an den Augen fummelt eine chir. Händedesinfektion mittels Sterilium o.ä. vornimmt.
Alle guten Wünsche und ein schönes Wochende Johannes |
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AW: Aderhautmelanom
Hallo @all
Sende hier mal viele Grüße an alle von der Ostsee, bin seit fast 3 Wochen in Graal-Müritz und ganz glücklich hier Nochmal ganz heißen Dank an Liz für den guten Tipp. Leider muss ich am Donnerstag hier meine Zelte schon wieder abbrechen, es war aber eine richtig gute Zeit! Das Schreiben mit dem Smartphone ist etwas mühsamer, und die WLAN-Verbindung nicht so stabil, daher fasse ich mich kurz und genieße gleich lieber noch so lange wie möglich den Strand und die Wellen... @Liz: habe die ganze Zeit nicht hier gelesen, war daher gerade ganz betroffen, von deinen verwirrenden Ergebnissen zu lesen. Melde mich bald nochmal, vll. auch telefonisch. Und lass dir die Vorfreude auf die Kur hier in Graal-Müritz nicht verderben! Übrigens - hier gibt es zwar keine vierbeinigen Schafe, aber dafür jede Menge Wildschweine, also pass auf dich auf! Ingrid |
#597
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AW: Aderhautmelanom
Hallo ich habe hier in diesem Bereich noch nicht geschrieben, sondern bisher nur im Angehörigen-Forum und kenne Liz auch schon daher *winke*. Ich bin nach dem gestrigen Besuch in Essen zur Tumorsprechstunde ganz down.
Zur Vorgeschichte, bei meinem Mann wurde im Sommer 2010 ein Aderhautmelnom entdeckt. Da der Tumor eingeblutet war, entschied man ich in Essen zu einer kombinierten OP. D.h. der Glaskörper wurde abgesaugt, gründlich gespült und der Glaskörper durch Silikonöl ersetzt. In der gleichen Sitzung wurde ein Strahlenapplikator aufgenäht. Zur genauen Tumorgröße will ich keine Angeben machen, da man ja bei Liz sieht, wie sehr die Werte je nach Messung schwanken können und die Assistenzärztinnen waren sich eh nicht klar, was Tumorgewebe ist und was Blut. Soweit verlief alles mehr oder weniger reibungslos. Es gab aber die Komplikation, dass sich das Silikonöl einen Weg in die Vorderkammer des Auges gesucht hat und dort hat es zu stark gereizt, so dass es statt wie geplant nach 12 Monaten schon nach 4 entfernt werden musste. Seitdem waren wir erst regelmäßig alle 3 und jetzt alle 6 Monate zur Kontrolle. Eine Biopsie wurde aufgrund der schwierigen Op-Verhältnisse nicht gemacht. Ich glaube, ich wollte das Ergebnis auch nicht haben wollen. Gestern wie schon geschrieben die Kontrolle, die standardmäßige Nachfrage nach dem letzen Ultraschall. Ich weiß in dem Zuge auch auf die Röntgenkontrolle der Lunge 1x jährlich in, die gerade erst durchgeführt wurde. Der Assistenzarzt meinte 1x jährlich wäre jetzt überholt, man könnte da größere Abstände wählen. Wir sollten das aber bitte mit dem Oberarzt abklären. Der Oberarzt war soweit sehr zufrieden wie er sagte, große Strahlennarbe usw.. Auf die Röntgenkontrolle der Lunge angesprochen, sagte er dass was mich so umgehauen hat. Jährlich brauchen sie nicht, wenn man was auf der Röntgenaufnahme sieht, dann ist die Metastase eh schon sehr groß. Außerdem sind dann auch schon welche in der Leber und wenn da welche sind, dann gibt es eh kaum noch Heilung . Klar war mir das mit den Lebermetastasen bekannt, bisher habe ich aber immer daran geglaubt, dass wenn man regelmäßig zum Ultraschall geht alle 3 Monate die Gefahr für Metastasen geringer ist, bzw. wenn die rechtzeitig entdeckt werden die noch behandelbar sind. Wenn alles eh aussichtlos ist, dann frage ich mich warum man dann noch zur Nachsorge soll, dann kann ich mir das ja auch sparen. Ich bin völlig fertig, zumal mein Mann jetzt noch seit 2,5 Wochen Schmerzen in beiden Oberschenkeln hat seit einer Dienstreise mit Flugzeug und fast nur Autofahrten. Da denke ich gleich wieder an das schlimmste nämlich Knochenmetastasen. Zu allem Unglück haben meine Schwiegereltern nächste Woche goldene Hochzeit und meine Schwiegermutter möchte uns hier am liebsten alles diktieren, was wir anzuziehen haben usw. Ich bin total am Ende, weil ich den Streit zwischen meinen Schwiegereltern und meinem Mann zu verhüten versuche und immer unter Strom stehe wegen der permanenten Angst wegen des Krebs. Ganz ehrlich lieber heute als morgen würde ich aus dem Leben gehen. Wären da nicht meine Jungs. Ich kann echt nicht mehr. Wie gerne würde ich mit ihm tauschen wollen und den Krebs haben. Ich denke so oft, dass das viel leichter für mich zu ertragen wäre. Danke fürs durchhalten und lesen Liz, ich drücke dir feste die Daumen, dass du bei Prof. Förster jetzt eine kompetente Antwort bekommst. Anja |
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AW: Aderhautmelanom
Hallo zusammen,
gestern war also wieder Kontrolle. Es ist alles in Ordnung der Tumor steht bei 2.3 mm.....also fast gleich geblieben. Gestern waren auch die Ärzte alle ausnehmend freundlich und nach 4,5 Stunden war ich wieder draußen. Nächste Kontrolle in einem Jahr. Liebe Grüße an alle Stefan |
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AW: Aderhautmelanom
Hallo, wer von euch weis Rat?
Ich war Ende Mai zur Kontrolle und da war alles ok., auch meine Blutwerte. Heute rief mich mein Onkologe an und bat mich für Morgen zur erneuten Blutkontrolle. Mein S100 ist leicht erhöht und wenn das der Fall ist, muß der Wert 6 Wochen später nochmal kontrolliert werden. Wer von euch hat hier ERfahrungen und kann mich vielleicht etwas beruhigen. Mache mir wieder einen riesen Kopf. Hoffe ihr habt ein Paar Erahrungen die mich beruhigen. Liebe Grüße Gerlinde |
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AW: Aderhautmelanom
Hallo Gerlinde,
Hallo Gemeinde, leider könnte ich Dir auch nur mit irgendwelche Floskeln versuchen Mut zu machen. Da ich über zu wenig Wissen verfüge kann ich nur weitergeben was ich hier mal im Forum gelesen habe. Nachdem was dort stand habe ist das wohl ein Marker der keine große Aussagekraft hat und nur als zusätzliche info dient. Was ich deinem Arzt aber übel nehmen würde, ist, das er keinen Kommentar zu diesem Wert gibt und damit für deine Verunsicherung und Angst sorgt. Ich weiß manchmal nicht was diese Informations Politik soll, außer uns zu verunsichern. Mach dich also nicht verrückt und genieße dein leben mit deinen Jungs. |
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