Malignes Melanom

Hallo Marion,
bestehe darauf alle 3 Monate ein Staging zu bekommen. Es steht Dir zu. Vor allem, wenn Du das Gefühl hast nicht richtig versorgt zu sein, suche Dir eine andere Klinik oder Arzt.

Alles liebe Nunja

Liebe Marion,

ich habe mir auch so einiges anders vorgestellt, glaub mir mal ... die Achsel-Sono wurde bei mir einfach vergessen, gerade erfahre ich, dass man einen Nachsorgepaß haben sollte, ... den habe ich auch nicht bekommen. Bei einigen wird der Tumormarker bestimmt, bei anderen wieder nicht. Es geht so ein bisschen drunter und drüber. :-(

Ich habe jetzt Mitte 06/03 meine 1. Nachsorge.
Meines Wissens muß ich alle 3 Monate hin:
1. Frage nach meinem Allgemeinzustand
2. Blutentnahme
3. Inspektion der Leberflecke via Auflichtmikroskopie
4. Abtasten der Lymphknoten

Nunja hat völlig recht, wenn man sich nicht gut aufgehoben fühlt und man nicht das bekommt, was einem letztlich auch rechtlich an Untersuchungen zusteht, sollte man das Weite und sich einen anderen Arzt suchen.
Ich überlege schon ob ich von meiner Hautärztin weg sollte und zur Charité wechseln. Da war ich einmal zur Mitbefundung und ich muß sagen, die gehen da ganz anders mit Patienten um. Da können noch so viele draußen warten, sie nehmen sich Zeit und erklären bis zum Abwinken ... war jedenfalls meine Erfahrung.
Zu dem MM-Streß müssen ja schließlich nicht noch schlampig arbeitende Ärzte kommen, stimmts?

Lieben Gruß,
Sabine.

Ach so .. die 1/4jährliche Nachsorge läuft wohl über 3 Jahre, dann bis zum 5. Jahr 1/2jährlich hatte mir meine Ärztin gesagt.

Sabine.

Liebe Birgit,

zu Deinen Ausführungen an Gina ... Du hattest doch damals nach Deiner LK-OP auch Interferon genommen, nicht?

Und hattest wie Du sagtest lt. Statistik nur eine 19 %ige 10-Jahres-Überlebensrate.

Meinst Du nicht, dass das Interferon doch helfen kann??? Und Dir geholfen hat?
Daß es keine belegbaren Studien gibt, muß doch nicht heißen, dass es bei allen Patienten nicht wirkt ... man kann doch Hoffnung haben finde ich.

Nach welchen Parametern erfolgt übrigens die Dosierung? Weißt Du das?

Schönen Tag noch und Gruß
von Sabine.

liebe sabine,liebe marion, liebe nunja, lieber christian, lieber kurt,liebe birgit, liebe eva,liebe gina .....

ich habe jetzt lange mitgelesen und möchte mich nun doch auch zum thema interferon, nachsorgeuntersuchungen melden, noch mal zur erinnerung: ich hatte 1995 einen primärtumor von angeblich 0,3 mm und clark I. ich schreibe angeblich, da die entwicklung der krankheit bei mir grosse zweifel hat entstehen lassen, dass dieser befund ok ist.

nach op und 2. op 1995 wurde ich 6 monatlich zur tumornachsorge geschickt und bekam 50% schwerbehinderung.
bei den kontrollen wurde lediglich eine gute auflichtmiktoskopie gemacht und ultraschall der rechten lymphknoten. keine erklärung, keine information, keine therapie folgte. 1998 auf meinen wunsch ein lymphknoten in der rechten leiste punktiert, ohne befund, aber auch nicht repräsentativ.

2002 wurde ein geschwollener lymphknoten in der rechten leiste + die 2 benachbarten vorsichtig herausoperiert = lymphknotenmetastase. angebot keine therapie nur kontrolle oder interferon. ich lene hier in der schweiz und da wird seit ca 1 1/2 jahren keine klassische interferon-therapie durchgeführt. nur kontrolle war mir zu wenig. habe mich dann selber über internet usw. an eine studie gepirscht, die eine weiterentwicklung vom interferon mit namen peg-intron (pegasys) der firma essex (schweiz) mit partnern in ganz europa testet. 900 patienten nehmen an dieser studie teil. ich wurde zum glück in den aktiven zweig dieser studie ausgelost. der 2. zweig bekommt nur kontrolle zum vergleich. beginn der therapie mitte januar mit höchstdosis. beginn mit 0,35 ml pegintron pro kilogramm. nach der 3. spritze totaler zusammenbruch. nervlich und körperlich. 10 tage spitalaufenthalt. 1 woche pause, reduktion der menge, wieder probleme (vor allem nervlich, haut, leberwerte). erneute reduktion auf die kleinstmögliche dosis im märz. ab april 40% berufstätigkeit, ab mai 50%. nebenwirkungen jetzt haarausfall, hautprobleme, motivationsschwierigkeiten, nervliche probleme.
habe mich aber inzwischen weitgehend an die thearpie ( 1 pro woche spritzen) gewöhnt und komme einigermassen zu recht.
kontrolle, aller 6 monate von der therapiebegleitenden klinik in zürich, aller 3 monate bei meiner sehr guten dermatologin, bei bedarf dazwischen beim hausarzt, im spital.
begleitend zur therapie nehme ich 1x pro tag 1 tablette vioxx 12,5 mg, max 1x täglich 500mg paracetamol, rombellin und prorin für haut und haare. ich gehe 1x pro woche zur gesprächstherapie zu einer therapeutin.
jetzt möchte ich noch vitamine zur bindung der freien radikale nehmen. werde dazu eine ausführliche blutuntersuchung machen lasse, wobei die mangelwerte analysiert werden.
ab august werde ich wieder mein normales pensum (60%) arbeiten gehen können. ich erledige haushalt usw. alles allein und bin wieder zu ca 80% fit.
so lange es irgendwie geht, werde ich die thearpie machen (mind 5 jahre sind geplant), wenn es mit meiner lebensqualität übereinstimmt.
ich habe mir teils durch eigeninitiative gute arzte gesucht, die mich als mensch und patient ernst nehmen und mir alle erdenkliche hilfe zukommen lassen.
ich muss hier sehr viel selber zahlen, bin aber gerne bereit und glaube fest, dass das pegintron (interferon) mir im kampf gegen den krebs helfen kann.
ich kann nur jeden empfehlen, die thearpie zu machen. wenn es gar nicht geht, kann man reduzieren bzw. jederzeit aufhören
ich hätte es nervlich nicht verkraftet, ein zweites mal nutr zur kontrolle zu gehen und bis zur nächsten metastase zu warten.

euch allen viel kraft und gesundheit

pelle

Liebe Pelle,

Deine Ausführungen zum Thema "Interferon" finde ich sehr interessant. Bin gerade auf eine Studie von 1998 unter Mitwirkung von Prof. U. Keilholz, Berlin, gestoßen, in der 631 Patienten mit metastasiertem Melanom bezüglich Interleukin II-Auswirkung analysiert wurden.
Leider finde ich den detaillierten Text nicht.

Birgit, weißt Du, wo man da suchen könnte?

Original-Titel lautet:
"Results of interleukin-2-based treatment in advanced melanoma. A case of record-based analysis of 631 patients. J-Clin-Oncol. 16 (1998) 2921-9"

Gruß, Sabine.

Therapieunterstützende Maßnahmen für Krebspatienten, aber nicht nur für solche ...

Auszug aus dem Buch von Prof. Dr. med. Erich Rauch: "Autosuggestion und Heilung":

"... wer einmal erkannt hat, dass er durch seine Gedanken sein Leben mit mehr Sonne, Erfolg und Gesundheit oder mit mehr Angst, Finsternis, Mißerfolg und Krankheit erfüllt, immer gemäß der Artung seines Denkens; und wer bereit ist, daraus KONSEQUENZEN zu ziehen, der beschreitet einen neuen Lebensweg: den Weg der bewußten Selbstbeeinflussung. Bewußte Autosuggestion betreiben heißt, sich dazu erziehen, an die Verwirklichung dessen zu glauben, das man erreichen will."

Dazu berichtet er über den psychologischen Behandlungszusatz (neben den heute allgemein üblichen Therapien wie Bestrahlung, Chemo, OP etc. angewendet) des amerikanischen Krebsarztes Dr. Carl Simonton, der mit 17 Jahren selbst an Krebs erkrankte und geheilt werden konnte.

Seine eigenen Erfahrungen machten ihn auf die enorme Bedeutung der inneren Einstellung, verbunden mit einem starken Umdenken aufmerksam.

Sein Behandlungszusatz, der aus einer einer 3-teiligen Übung besteht: Entspannungsübung, Zielmeditation und VISION DER HEILUNG.

Der Patient hat sich vorzustellen, wie die Bestrahlung den Krebs verbrennt, wie seine weißen und starken Blutkörperchen die kranken, schwachen (!) Krebszellen hart attackieren, sie zertrümmern und stückweise zum Verschwinden bringen und wie sein Körper stark genug ist, um sich wieder ganz zu heilen ...

Dies als weitere positive Anregung auf dem Weg der Besserung ..., ich hoffe, es sagt dem einen oder der anderen zu ... viele Grüße von Sabine!

PS. Die Macht ist bei den Fröhlichen ;-)

Hallo liebe Birgit
Danke für Deine Information. Ich weiß vom "Mitlesen", daß Du nur bei der Arbeit ins Netz kannst. Ich habe mich natürlich über das Cup-Syndrom informiert. Ich hatte die Hoffnung, daß Du aus Deiner Erfahrung jemanden kennst, dem/der es genauso geht wie mir. (MM-Patient mit Cup-Syndrom). Das mit der stabilen ausgeglichenen Psyche ist bei mir ein großes Problem. Mir geht es da nicht so sehr gut. Das liegt aber hauptsächlich in einem großem persönlichen Problem, d.h. ich mache ein großes Problem daraus. Es läßt mich jedoch nicht zur Ruhe kommen. Ich hoffe da auf die Zukunft. Muß ja mal besser werden.
Lieber Gruß aus BW
Sybille

Hallo Marion,
mein Tipp wechseln den Arzt und gehe eventuell in eine Hautklinik in die Hautambulanz.

Wo wohnst Du ??

Also bei mir sieht die NAchsorge folgendermaßen aus :

alle 3 Monate Nachsorge, wie Blut, Male anschauen ( auffällige mit dem Mikroskop, LKs abtasten fragen nach Algemeinbefinden

alle 6 Monate Sono LKs, Abdomen

alle 12 Monate Lunge Röntgen.

5 Jahre lang alle 3 Monate zur NS, danach 5 Jahre alle 6 Monate !!

Wenn Dich nicht wohlfühlst wechsel bitte den Doc.
Du mußt dich Sauwohlfühlen, und sicher sein das die Ärzte nicht schlampen.
Folge Deinem Gefühl oder sprich sie knallhart drauf an das Du meinst es wird nicht richtig kontrolliert !!
Sage es ist Dein Leben und nicht deren !!!!!

Liebe Sabine,
wenn ich immer wieder mal kritisch auf die Abwägung von Nutzen und Belastungen der Interferontherapie hinweise, dann um die Nach-Entscheidungshilfe-Suchenden zu konkreter Auseinandersetzung mit dm Thema anzuregen. Meine letzten Reaktionen diesebezüglich bezogen sich jeweils auf die, die von großen Zweifeln und von heftigen, lebenqualitätseinschränkenden Nebenwirkungen sprachen. Mir lag daran, daß sie sich angesichts der Kenntnisse über Nutzen und zusätzlicher Belastung noch mal genau fragen, wo ihre Prioritäten liegen und welchen Preis sie dafür in KAuf nehmen wollen.
Pelle z.B. hat sich jetzt, nach anfänglichen Schwierigkeiten und anschließend intensiveren Insichgehens für die Fortführung der Therapie entschieden und kann offensichtlich jetzt besser mit allen auf sie einwirkenen Einflüssen umgehen bzw. sie besser akzeptieren. Ich finde, hierfür hat sich die Auseinandersetzung für sie gelohnt und es ist jetzt eine freiere Entscheidung von ihr.

Für die aber, die eher gegen eine Therapie sind, ist diese Entscheidung auch in dem Moment sie richtige. Angehörige wie z.B. Gina müssen diese Entscheidung aktzeptieren, denn die Prioritäten legt der Betroffene fest. Da die Therapie oft größere Belastung bei meist unbekannten Nutzen mit sich bringt, muß es (in meinen Augen) Entscheidung des Betroffenen bleiben, welchen Weg er wählt.



Liebe Sybille,

wenn Du bereits Infos zum CUP-Syndrom (für die anderen, das heißt "cancer unknown primary", also unbekannter Primärtumor) gefunden hast, dann weißt Du auch um die Schwierigkeiten der Behandlung. Ja, ich kannte einen solchen Patienten und habe erlebt, wie problematisch seine Situation war. Aber auch in einem solchen Fall sind die eigenen Aktivitäten zur Stabiliserung des Immunsystems und zum Erhalt der Lebensqualität unverzichtbar. Man braucht Geduld, aber man muß aktiv werden.

So wie Du Dich gestern geäußert hast, würde ich Dir raten, dringend einen Termin in einer Krebsberatungstelle, wenn nicht bei Euch vorhanden, bei einem Psychologen zu machen. Unterstützung durch diese Leute kann eine sehr gute Entlastung sein. Schlepp deine dicken Probleme nicht alle allein mit Dir rum. Die Zukunft und die Zeit allein bringen Dir keine Entlastung. Sorge für Dich!

Auf die Möglichkeiten und den Sinn eigener Aktivitäten weise ich hier immer wieder hin, weil klar ist, daß die schulmedizinischen Behandlungsergebnisse so unsicher sind. Ein Melanompatient kann sich, nach allen Erkenntnissen der letzten Jahre, nicht allein auf die Schulmedizin verlassen! Wer gut dabei wegkommen will, muß aktiv werden (!), wer nicht selbst aktiv wird, gibt sich selbst auf. (Mit selbst-aktiv-werden meine ich das Arbeiten an der eigenen Einstellung zur Erkrankung und zum eigenen Lebensinhalt und Lebensstil.) Das ist meine persönliche Überzeugung nach meiner Erfahrung mit vielen KrebspatientInnen in den letzten 11 Jahren.
liebe Grüße von Birgit

Liebe Sabine,
habe noch mal nach der Veröffentlichung der o.g. Studie gesucht, aber auch nicht mehr gefunden als Du.

Bzgl. der Dosierung von Interferon habe ich beim Tumorzentrum München als letzte Aussage gefunden: offen ist die Frage nach otimaler Dosis und Dauer von Interferongabe. D.h. genau das herauszufinden ist nach wie vor der Zweck von Studien. Immer wieder vergleicht man Gruppen mit unterschiedlichen Dosierungsversuchen, um Nutzen und Belastungen gegeneinander abzuwägen.
Gruß von Birgit

Liebe Birgit, liebe Gina, liebe Forumleser,

habe mich ein Weilchen nicht gemeldet, das Forum aber immer gelesen. Zunächst möchte ich mich ganz herzlich bei Birgit bedanken. Ohne ihre neutrale, sachliche Mitteilung im Forum hätte ich mich nicht mehr ins Forum getraut. Jetzt aber brennt es in meinen Fingern.

Angeklagt, nichts für mich und nichts gegen drohende Metastasen getan zu haben. Angeklagt, verantwortungslos zu handeln, die Ernsthaftigkeit der Situation zu ignorieren. Angeklagt, mich bewußt und freiwillig in eine aussichtslose Zukunft zu begeben.

Ich stelle mich der Anklage. Zum einen, weil ich gerne im Forum bleiben möchte (auch wenn ich in sonnigen Stunden keine Witze mehr schreiben darf) und weil ich Gina helfen möchte, die Entscheidung ihres Sohnes zu respektieren und ihn auf seinem weiteren Weg zu unterstützen. Ohne Vorwürfe, wenn doch eines Tages Metastasen auftreten!!

Ja, ich hatte ein MM mit der Turmodicke von 3,2 mm, Level IV, linisches Stadium II a, pT3, NoMo.
Ja, ich habe mich gegen die Interferon-Therapie entschieden.

Ich habe zahllose schlaflose Nächte hinter mir, ich habe mir Gedanken gemacht, Infos eingeholt, das Forum zum Thema Therapie komplett durchgelesen (auch Fragen dazu gestellt), ich habe mich gequält und abgewogen. Und ich glaube, dass es Ginas Sohn genauso geht. Man versucht, auf sein tiefes Inneres zu hören, ohne immer mit jemanden darüber zu reden und sich beeinflussen zu lassen. Man muss eine Entscheidung treffen, zu der man dann auch stehen kann. Und hoffen, dass andere diese mit stützen. Ohne Vorwürfe und sinnlose Vorahnungen.

Vielleicht habe ich das große Glück, offensichtlich im Gegenteil zu manchen anderen Forumteilnehmern, mich bei meinen Ärzten gut aufgehoben zu fühlen. Und denen ich vertraue. Sie nehmen sich für mich Zeit, hören zu, geben mir Informationen nach denen ich frage, nehmen meine Ängste ernst und vor allem bekomme ich konkrete Informationen, keine greiflosen Vermutungen. Das war schon in der Klinik so (auch das Pflegepersonal war spitze, nie irgendwelche emotionsgeschwängerte Aussagen, stets kokrete Antworten die auch Hand und Fuß hatten) und wird durch meinen Hautarzt fortgeführt. Und dazu muss ich diese nicht ständig aufsuchen. Auch in den Zeiten zwischen Untersuchungen hilft mir das Gefühl, mich auf meine Ärzte stützen zu können. Weil sie mir aber auch nichts vormachen. Und nichts nur beschönigen. Dies finde ich sehr wichtig. Kann ich meinem Artz nicht vertrauen, befinde ich mich bei jeder Entscheidung in einem noch größeren Zwiespalt. Man sollte aber auch lernen, einem Arzt zuzuhören, ohne von vornherein schon alles besser zu wissen. Aus welchen Quellen auch immer. Zweifel müssen gleich besprochen werden. Wünsche und Ängste offengelegt. Nur dann kann man miteinander arbeiten. Wenn dies wirklich nicht möglich ist sollte man sich vielleicht einen anderen Arzt oder zumindest einen zweiten suchen.

Ich wurde bei der Besprechung zur möglichen Interferon-Therapie über mögliche Risiken sowohl bei positiver als auch bei negativer Entscheidung aufgeklärt. Soweit dies möglich ist. Denn genau wie Birgit es schon erwähnt hat: keiner kann die Garantie geben, dass bei Interferon-Anwendung keine Metastasen mehr auftreten. Die Studien momentan dienen der Erforschung, welche Therapiedauer evtl. mehr Erfolg bringt. Es ist vielleicht eine Chance. Vielleicht auch nicht.
Haben sich offensichtlich noch keine Metastasen gebildet, wird mit einer geringen Dosis angefangen, die aber u.U. bereits enorme Nebenwirkungen mit sich bringt. Die Wirksamkeit dieser Dosis ist noch nicht wirklich erforscht.
Niemand kann in diesem Stadium mit Sicherheit sagen dass sich auf jeden Fall Metastasen bilden. Es ist aber auch nicht auszuschließen. Niemand kann beim Dosieren von Interferon momentan sagen, dass es auf jeden Fall Metastasen verhindert. Es könnte aber möchlich sein.
Gebe es ein hundertprozent-sicheres Mittel - wer würde da nicht alles in Kauf nehmen, um sein Leben abzusichern?

Wenn man weiss, dass sich die entarteten Zellen bereits auf den Weg durch seinen Körper gemacht haben (Metastasenbildung) wird jeder versuchen mit allen Mitteln diesen den Garaus zu machen. Weil jeder weiss, dass die Chancen auf ein langes Leben sonst gering werden.
Wenn man noch die Hoffnung hat, dass diese Zellenwanderung noch nicht stattgefunden hat - ich weiss, es ist eine kleine Hoffnung - warum darf man dann nicht versuchen, sich sein Leben positivdenkend einzurichten?
Es gibt Menschen, die ein MM hatten und nie eine Interferon-Therapie gemacht haben, die viele Jahre glücklich weiterleben konnten (ich weiss, es gibt natürlich auch welche die nach kurzer Zeit gestorben sind, genauso wie es Menschen gibt, die mit Interferon viele Jahre weiterlebten und welche, die trotz Interferon gestorben sind - das ist ja das was ich eingentlich sagen will).

Ich habe mich für meine monemtane Situation, gestützt durch kompetente Ärzte, gegen eine Interferon-Therapie entschieden - genau wie Ginas Sohn.
Ich bin sicher, dass meine Mitmenschen um mich herum diese Entscheidung inzwischen akzeptieren und mit mir tragen. Und dass sie mich stützen und mich nicht mit Vorwürfen belasten wenn ich einmal Metastasen habe. Weil sie wissen, dass ich mir diese Entscheidung nicht leicht gemacht habe und auch nicht leichtfertig mit meinem Leben umgehe. Und weil sie wissen, wie sehr ich am Leben hänge.

Dafür bin ich ihnen dankbar. Und dieses Gefühl wünsche ich allen, auch Ginas Sohn, die sich wie ich entschieden haben.

Christine

Hallo Birgit,

vielen Dank, dass Du Dir die Mühe gemacht hast, nach der Interleukin-II-Studie von Prof. Keilholz zu suchen ... schade, dass wir nichts gefunden haben, aber vielleicht ist sie via Internet ja auch gar nicht verfügbar, who knows ...

Das mit der überdachten und geänderten Lebenseinstellung und –führung sehe ich 100 Pro wie Du. Es reicht nicht zu WISSEN – man muß auch TUN. Leider kommt dabei oft das Thema „Sonne“ bzw. schädliche UV-Strahlung viel zu kurz, jedenfalls hier im Forum habe ich darüber bis dato null gelesen.

Mit Bezug auf Gina’s Sohn sehe ich die Situation ein wenig anders – ich bin auch eine „Mama“ und kann Gina total gut verstehen. Ob ihr Sohn im übrigen alle Infos erhalten, verarbeitet und dann auch noch „zwischen den Zeilen gelesen“ hat – das weiß man ja nicht. Es gibt auch vereinzelt Menschen, die eine Diagnose nicht ernst nehmen oder sogar innerlich „ablehnen“ und damit auch entsprechende Hilfsangebote. Christine hat übrigens auch recht; jeder muß wissen, was für ihn selbst gut ist, letztendlich kann ihm niemand die Entscheidung abnehmen. So verschieden wie die Menschen sind, so verschieden sind ihre Entscheidungen.

Viele Grüße an Dich, Christine und alle Mitlesenden,
Sabine.

liebe christine,
habe deine zeilen sehr aufmerksam gelesen und kann dich vollkommen verstehen.

mir kommen selber oft zweifel, ob die interferon-therapie nun die qualität meines lebens hebt oder senkt. da ich schon mal fast 7 jahre beschwerdefrei und im glauben, gesund zu sein, war und nur kontrolle hatte, wollte ich dieses mal aktiv was tun. ich möchte mit allen mir zur verfügung stehenden mitteln gegen neue metastasen kämpfen. inzwischen ist die dosis ok für mich und ich kann mit den nebenwirkungen leben. habe sehr viel unterstützung überall.

wie gesagt, ich verstehe auch dich und du musst dich nicht anklagen. es ist allein deine entscheidung und ich finde es sehr mutig, nein zu sagen.

ich habe bei meinem entscheid nur mit meinem freund gesprochen und er hätte mich bei beiden entscheidungen unterstützt und hilft mir jetzt auch, wenn es mir nicht so gut geht. ich weiss noch, wie wir geweint haben, als der anruf kam, dass ich aktiv an der studie (peg-intron, eortc protokoll) teilnehmen kann.

liebe christine, ich glaube ganz fest an wunder und ich hoffe, dass eins für dich und eins für mich geschieht. viel kraft für deinen weg und alles liebe

pelle

ihr lieben,
wer hat schon erfahrungen mit padma 28 gemacht und kann mich ein wenig aufklären?
mir wurde es als eine möglichkeit genannt, das immun-system zu stärken und dem krebs paroli zu bieten?

danke für eure infos.

pelle