Behandlung von Lebermetastasen

[Erle]

Nochmal kurz, liebe Doro!
Nein, meine Jungs waren natürlich nicht mit.
Die haben wir günstigerweise gleichzeitig auf Abschlussfahrt nach Italien geschickt. Naja, jedenfalls fast gleichzeitig.... deshalb auch nur die 4 Tage.
Wir haben allerdings schon den nächsten Urlaub gebucht. Wir entschwinden der Familie über WEihnachten und hauen mit unseren Jungs ab.
Die zwei sind zwar noch nicht so begeistert, man hat ja so seine festen Rituale zu Weihnachten..... aber hier haben sich die Eltern durchgesetzt.

Und es sind noch nicht mal mehr drei Monate... Juchhuuu. Es geht wieder ans Meer nach Holland.
Mein Familienanhang ist extrem anstrengend, deshalb haben wir das gemacht. Und ich finde es auch gut, was Neues zu machen, irgendwann ist Weihnachten sowieso nicht mehr, was es mal war....
Jetzt aber gute Nacht Erle

[Michaele Hendrichs]

Hallo Erle, du sprühst ja so vor Begeisterung. Das tut gut zu hören. Na ja und bis Weihnachten ist es ja nicht mehr lange und ausserdem ist die Vorfreude doch die schönste Freude.
Bei uns geht es auch am Sonntag los. Haben ein schickes Hotel gebucht und fahren gesamten family dorthin. Selbst die beiden Zwillinge von 13 Wochen sind dabei. Wir freuen uns riesig auf die paar Tage. (Sind leider auch nur 5 tage).
Meine Mutter hat immer stärker mit den Nebenwirkungen der Chemo zu kämpfen. Sie ist nicht mehr so fit wie früher und selbst das Treppensteigen macht ihr zu schaffen. Sie kommt immer leicht aus der Puste. Hunger hat sie eigentlich auch nicht mehr und sie zwingt sich etwas zu essen. Das macht mir Sorgen. Wir werden nun nach dem Urlaub mit unserem Onkologen darüber sprechen, ob es nicht sinnvoll wäre, wenn Mama mal eine größere Chemopause bekommt, damit der Körper sich mal wieder regeneriert. Mittlerweile hat sie 90 Chemos hinter sich und es liegt auf der Hand, das dies seine Spuren hinterläßt. Die letzten Blutwerte waren sehr zufriedenstellend und auch auf dem Ultraschall konnte man (lt. unseres Onkologen) viel "Weiß" sehen, statt wie füher "Schwarz". Hoffe das das ein gutes Zeichen ist, jedoch macht mir die zunehmende Schwäche doch Sorgen, weil ich nicht genau weiß ob es von der Chemo kommt.
Irgendiwe wächst mir im Moment alles über den Kopf. Mein Haushalt, der Haushalt meiner Eltern, der neu aufgebaute Partyservice, mein Job in der Arztpraxis, ja und vorallem die Sorge um meine Mutter. Werde mit meinem Chef sprechen und meinen Job in der Praxis aufgeben, so schwer es mir auch fällt, aber alles aufeinmal schaffe ich einfach nicht. Hört sich vielleicht blöd an, viele von euch haben sicher noch viel mehr am Hals als ich.

Kerstin: Es tut mir unendlich leid, das es so schlecht für deine Mutter aussieht. Man ist so machtlos, so hilflos und hofft immer auf ein Wunder. Ich würde dich gere aufbauen, aber kann man das in so einer Situation. ABer verstehen, verstehen kann ich dich und deine ANgst.

Viele liebe Grüße
Michaele

[Kerstin75]

Guten Abend und vielen Dank für Eure rührenden Antworten für mich,

wir hatten heute das Gespräch mit Prof. Aulitzky, dem Onkologen vom RBK.
Ganz konkret hat das CT ergeben, dass eine von den Metastasen sich in der Größe verdoppelt hat und die anderen (6 oder 7) sind in der Größe stagniert.

Der Prof. hat die Chemo deshalb abgebrochen, weil die große Metastase ihm Kopfzerbrechen macht und die Gewichtsabnahme meiner Mutter dafür spricht, dass der Krebs sehr aktiv ist. Morgen will er sich mit den Radiologen beraten, ob man die große Metastase "verbruzzeln" kann und würde dann mit einer Anikörperbehandlung parallel zu einer anders kombinierten Chemo fortsetzen.
Er meint es gäbe ein paar Studien, die sehr für die Antikörperbehandlung sprechen. Wir waren erst guten Mutes, wir sind ja von nichts mehr ausgegangen. Nur jetzt kommt der absolute Schock: die Antikörperbehand-lung, die er meiner Mutter anbietet, scheint seither noch keine Krankenkasse bezahlt zu haben und die Antikörperbehandlung kosten sage und schreibe 36.000 EUR. Nun arbeite ich selber bei der Krankenkasse, weiß also mal wie das ganze Antragsverfahren läuft und kenne die Gesetze. Bin aber nicht sehr optimistisch, dass es zur Kostenzusage kommt.

Euch allen ganz liebe Grüße, Michaele, erholsame 5 Tage und an 3Jane, Erle und Michaele nochmals herzlichen Dank für Euren Worte, es hat so gut getan.

Eure Kerstin

[Michaele Hendrichs]

Hallo Doro, Kerstin, Erle,
habe schon lange nichts mehr von euch gehört. Ist alles in Ordnung. Bitte meldet euch doch nochmal wieder. Würde gerne hören was euere Lieben machen und wie es Ihnen so geht.
Bei uns sieht es im Moment gar nicht so gut aus und ich weiß manchmal nicht mehr wo mit der Kopf steht. Meine Mutter hat starkes Bauchwasser, bedingt durch einen Pfordaderhochdruck der durch den Eingriff in München ausgelöst werde. Sämtliche ´Leberwerte sind sehr sehr schlecht und unser Onkologe sprach von einer eventulellen Verschlechterung der Erkrankung und eines event. Fortschreiten des Tumors. Auch war Mama stäbndig schlecht und sie hatte Bauchschmerzen, nun ja und abnehmen tut sie auch. Sie hat einfach alle schlechten Bedingung die man beim Leberkrebs haben kann. Habe dann lange mit meinem Chef gesprochen, der Internist ist und dieser wiederum mein, dass wir das Wasser stoppen müssen, doch wir wissen noch nicht wie, denn mama verträgt die Mittel dagegen nicht. Ist wie so ein blöder Kreislauf. Was gegen das Wasser arbeiten würde, verursacht wiederum Übelkeit und Erbrechen. Ich weiß, Awsser sind immer schlechte Vorzeichen, doch bei ihr liegt der grund eben halt an dem Pfordaderhochdruck und hat nichts mit dem Tumor zu tun. mein Chef ist da noch recht optimistisch. Er hat sie am Wochenende besucht und ihr wieder viel mut zugesprochen. Nun versuchen wir das Wasser mit anderen tabletten zu stoppen. Die Übelkeit läßt nach und auch das Erbrechen, aber sie ist einfach schwach. Sie schläft nun viel, verrichtet aber immer nur ihre Arbeit alleine. Sie ist teilweise zu schwach um Treppenstufen zu steigen. Mir steigen jedesmal die Trünen in die Augen, wenn ich sehe wie sie sich die Treppen raufquält. Doch sie kämpft immer noch., das ist gut. Doch als sie letzte Woche meinen Chef frage: "Bist du da wenn es soweit ist.....? Da musste ich mich schnell umdrehen, damit sie meine Tränen nicht sah. Es tut so weh und ich kann so schelcht damit umgehen. Schäme mich oft, wenn ich Gedanken zulasse, die ich eigentlich noch gar nicht denken will.
Nun habe ich mich mit Heilpilzen etwas auseiander gesetzt und ich habe mich lange mit einer Beraterin für Ernährungswisenschaft unterhalten. Hört sich sicher jetzt blöd an, aber ich habe meiner Mutter die Pilze (sind Kapseln) bestellt, die man mir empfohlen hat. Das jetzt alles zu erkären, würde zu lange dauern. Doch alles hört sich richtig gut an und ich denke wir haben nichts zu verlieren. meinem Chef darf ich das natürlich nicht erzählen, er hält halt nur was von der Schulmedizin. Aber ich finde es super interessant und es handelt sich dort nur um Naturprodukte aus Asien, welche aber eine enorme Wirkung haben sollen. Wenn ihr mal Zeit un Interesse habt, schaut einfach mal nach unter: MYKO-TROPH, das ist das Institut für Ernährungs und Pilzheilkunde. Die Berater sind dort sehr nett.

NUn aber genug von mir, bitte meldet euch mal wieder. Ich würde mich sehr freuen. Bis dann viele liebe Grüße
Michaele

[Kerstin75]

hallo Michaele und alle anderen,

ich habe mich gefreut, dass Du geschrieben hast - endlich mal wieder eine Nachricht. Nun aber gar nicht so sehr schöne. Hoffentlich hat Deine Mum keine Schmerzen, und hoffentlich lassen bald Übelkeit und Erbrechen ganz nach. Bei uns gibt es einiges Neues, aber leider eben auch gar nichts Gutes.

Nachdem die Chemo am 5.10.06 abgebrochen wurde, weil das CT vom 29.9. so schlecht ausfiel, hatte unser Onkologe zwei Gespräche mit uns. Nach dem letzten hat er uns nach Frankfurt/Uniklinik zum Prof. Vogl, Radiologe überwiesen, er solle prüfen, ob er die größte Metastase verkochen könnte (die Behandlungsmethode heißt LITT, funktioniert per Laser - aber ich erzähl Euch da glaub ich nix Neues, denn ich habe hier ja auch schon mal über LITT gelesen).
Die Zeit bis zur Abklärung sollte meine Mutter Chemo-Pause haben und endlich mal wieder zu Kräften kommen. Am 20.10. hatten wir nun den Termin bei Prof. Vogl, zuerst mußte meine Mutter ein MRT machen lassen, dann kamen wir zu ihm zum Gespräch.
Das Ergebnis der MRT war die reinste Katastrophe. Es kamen zwei Metas dazu, die Metas, die seither kirschkern-groß waren haben nun Größen um 2x2cm erreicht und zwei Metas haben fast 4x4cm. Prof. Vogl meinte, er könne unmöglich Lasern, da die größten Metas schon fast zu groß seien und die Anzahl insgesamt bedenklich sei. Zudem würde je Metastase eine Behandlung notwendig werden und diese eine weitere Chemo-Pause von mind. 3 Wochen nach sich ziehen und das würde meine Mutter nicht überleben. Er meinte der Krebs sei extrem progressiv, was man allerdings auch von MagenCA wissen würde. Nun müssen wir im Nachhinein feststellen, die Chemo hatte Großartiges bewirkt: was sich in drei Wochen Chemo-Pause fast vervierfacht hat, blieb in 9 Wochen Chemotherapie eingedämmt. Der Radiologe meinte es sei jetzt 5 vor 12, sie solle sofort wieder mit Chemo starten, noch besser aber diese teure Antikörperbehandlung. Übermorgen gehen wir also erneut zum Onkologen, meine Eltern sind auch bereit, mal privat die Antikörperbehandlung zu zahlen, ein Antrag bei der Kasse läuft aber schon und wir hoffen auf einen Positivbescheid.

Unsere Zuversicht ist nun fast auf den Nullpunkt geschwunden und auch mir kommen ständig die Tränen. Würde mich gerne vorbereiten, wenn der Tag X kommt und weiß nicht wie und zugleich ärgere mich dann über mich selbst, wie ich mir jetzt schon Gedanken über meine Trauer machen kann und ich ärgere mich, weil ich innerlich dazu übergehe, tatsächlich auch nicht mehr dran zu glauben, dass noch irgendetwas helfen kann.

Michaele, ich glaube uns gehts grad ganz ähnlich. Vielleicht hilfts wenn man sich sagt "geteiltes Leid ist halbes Leid". Ich versuch es auf jeden Fall. Wünsche Dir viel Kraft.

Erle, was ist bei Dir grad los. Gehts Dir gut?
Doro, wie ist bei Euch die Stimmung?

Liebe Grüße
Kerstin

[Erle]

Hallo Ihr Lieben,
ich habe oft an Euch gedacht in den letzen Wochen, aber oft die Zeit und manchmal die Kraft nicht gehabt, mich hier zu melden.

Es tut mir bitter weh, wenn ich lese, wie schlecht es bei Euch aussieht. Eines kann ich nur raten, diese Gedanken, die Ihr nicht zulassen wollt, die aber einfach manchmal kommen, ach Kerstin und Michaele, lasst sie zu, ja versucht sie sogar bewußt zu denken und anzunehmen. Wir alle wissen, wie es bei unseren Lieben ausgeht. Ich bin nur in der Lage, die Momente mit meinem Mann bewußt zu erleben, weil ich weiß, was mal kommen wird, ohne dass ich da einen Zeitpunkt weiß, aber dass ist auch nicht wichtig.

Am Samstag hatten wir ein schlimmes Erlebnis. Da schlage ich die Zeitung auf und schon wieder (zum drittenmal) springt mir die Todesanzeige eines "Mitstreiters", also einer, der mit meinem Mann zusammen die Chemo bekam, ins Auge. Das hat uns besonders geschockt, wenige Tage zuvor sind wir noch im KH mit ihm zusammengetroffen, er hatte ne Lungenentzündung und sah schlimm aus. 2 Tage später war er tot, er ist aus diesem verdammten KH nicht mehr rausgekommen.
Und da hatten wir ein offenes Gespräch, Alfred und ich, über ambulante Hospitzdienste, Patientenverfügungen und ein Versprechen, ihn auf jeden Fall nach Hause zu holen.

Habt Ihr zwei nie solche Gespräche mit Euren Müttern geführt? Ist bizarr, aber nötig- und macht innerlich ruhiger. Alfred und ich wissen, er kann sich auf mich verlassen, wir stehen das gemeinsam durch. Und gemeinsam heulen geht eben auch schon mal.
Damit gibt man die Hoffnung nicht auf,aber ist "vorbereitet".
Mein Mann hat jetzt wieder zwei Zyklen hinter sich, und obwohl die Pause ziemlich lang war zur letzten Chemo, ist ihm gleich bei dem ersten Zyklus furchtbar mies gewesen.
Nächsten Monat soll er sich nochmal in Düsseldorf melden, mal sehen was wird. Wir sind mitten in den Karnevalsvorbereitungen, es ist immer was los und außerdem ist er jeden Mittag damit beschäftigt, von mir kochen zu lernen, er will das bald ganz übernehmen, sagt er. Das macht richtig Spaß, weil ich im Moment sogar selbst neue Gerichte ausprobiere. Ja, ich will nicht meckern im Augenblick.
Nach unserem Urlaub war ich richtig euphorisch (schreibt man das so ??). Mir ging es wirklich gut.
Dann bekam mein Sohn alle 4 Weisheitszähne gezogen und ich bin 2 Tage um ihn rumgehüpft. Und mit einemmal schoss es mir durch den Kopf... und was, wenn ich mal krank bin? Wer ist denn da, wenn ich mal nur im Bett liege und betüdelt werden muss, na eher möchte?
Schlagartig war mir klar, dass es nie nie nie wieder so ist, dass ICH die Schwache sein darf, dass niemand da ist, der mich mal in den Arm nimmt und der Beschützer ist. Mein Mann ist doch viel zu schwach, um mich mal stark zu umfassen, der wiegt ja viel weniger als ich, der arme Kerl. Versteht Ihr, was ich meine?
Ich war mit einemmal total niedergeschlagen und hab doch selbst mit mir geschimpft, weil ich mich mit diesen bescheuerten Gedanken wieder total runterzog......

Ich war auch jetzt zu meiner Hausärztin zu nem großen Gesundheitscheck, das war glaube ich auch nötig, so für mein Seelenleben. Demnächst krieg ich ne Darmspiegelung gemacht, weil in meiner Familie mehrere Fälle von Darmkrebs aufgetreten sind, das sollte ich einfach mal kontrollieren. Ich vergehe aber vor Angst, das sag ich Euch. (wegen der Untersuchung, nicht wegen dem Ergebnis, da bin ich Optimist. Ist ja nur ne Vorsorge)

Michaele, ich find es wirklich bewundernswert, was Du alles unternimmst, um Deiner Mutter zu helfen. Aber Michaele, bitte tu mit ihr nur das, was sie wirklich will. Drängel sie nicht, horch mal hin, was sie wirklich meint und denkt, und denk an das Wort "Lebensqualität". Deine Mutter hat schon so viel durchgehalten, ich bewundere ihre Kämpferqualitäten sehr, mein Mann hat die leider nicht. Ach ja, und dreh Dich nicht weg bei Deinen Tränen. Vielleicht will sie ja MIT Dir weinen und auch mal offen mit Dir sprechen.....Ich drücke und umarme Dich feste, ich verstehe nur zu gut, wie mies Du Dich fühlst.

Kerstin, als ich Dein letztes Posting gelesen habe, war ich so happy drauf, wollte gerade Michaele antworten und lese dann bei Dir dies "Antikörper-Dings" für 36000€, mein Gott, da hab ich fassungslos vor dem PC gesessen und ihn schließlich ausgemacht. Wenn das Leben meines Mannes evtl. vom Geld abhängen würde, ich würde wahnsinnig. Es tut mir furchtbar leid. Ich drücke alle zur Verfügung stehenden Daumen für einen positiven Bescheid von Eurer Krankenkasse

Bitte, bitte, Ihr zwei, genießt die Zeit mit Euren Müttern ohne an das Morgen zu denken. Das geht, glaubt es mir. Und dann ist es die schönste Zeit.

Doro, bei Euch alles ok, was macht Dein Seelenleben?
Ich vermisse Birgit auch sehr, dieser Umzug scheint ja ne Menge verändert zu haben.

Ich denke oft an Euch und drück Euch ganz fest. Alles alles Liebe für Euch in den nächsten Tagen und Wochen, meldet Euch bald wieder.
Ganz liebe und herzliche Grüße Erle

[Michaele Hendrichs]

Hallo Ihr Lieben, Mensch was tuen eure Wort einem wieder gut. Endlich mal wieder jemand der einen versteht. Ich war gestern mit meiner Mutter wieder bei diesen Neurologen wegen der anhaltenden Schwäche in den Beinen. Er hat festgestellt beim Röntgen, das Mama einen Wirbel im Lendenbereicht seit mehreren Monaten bereits gebrochen hat und daher kommt auch diese Abgeschlagenheit. Auch das jetzt noch!!!! Nun muss ich sie gleichn in eine neurochirugische Klinik bringen und dort soll dann Kernpsint u.s.w gemachtr werden, um sicher zu gehen das dafür keine Metastasen verantwortlich sindö. Das darf doch alles nicht wahr sein. Jendefalls muss sie in jedem Falle operiert werden denn es sind bereits kaum noch Refexe in den Beinen und auch schon Lähmungserscheinungen sind eingetreten.
Mama ist nun sehr depremiert und ich merke auch das ich langsanm an meine Grenzen stosse. habe den ganzen Tag Herjagen und einen knallroten Kopf. Irgendwie denke ich im Moment das es nicht mehr geht das ich einfach nicht mehr kann. 3 1/2 Jahre nur in Angst und Sorge, das wird mir nun echt zuviel. Dazu kommt jetzt das Probleme das ich nun mit meinem vater der sehr schwierig ist eine Woche oder länger alleine im mHaus bleiben muss. Er sieht immer alles negativ und jeden Tag höre ich denselben Spruch 10 x: " Das gibt nix mehr!" Ich kannes nicht mehr hören. Habe schon wieder einen KLoß im Hals und könnte heulen, doch ich muss mich zusammennehmen, denn Mama wird jeden Augenblick zur Tür hereinkommen ud dann muss ich wieder optimitisch ihr gegenübertreten.

Ach Kerstin, es tut mir so leid für euch. Ich kann dir so gut nachfühlen. Man bekommt immer wieder einen drauf, aber wenn die Chemo gut wirkt, dann ist das auch schonmal wieder "etwas". Ja du hast Recht, wir machen beiden zur zeit das gleiche durch. Es ist grasusam, wenn man so hilflos dangebensteht und nichts machen kann.

Auch Erle an dich viele liebe Grüße. Ich kenne diese Gedanken die dich umkreisen. Ich denke auch oft, was ist, wenn ich nicht mehr funktioniere, was dann. Doch gottlob habe ich einen sehr lieben und verständnissvollen Mann, auf den ich immer bauen kann, doch auch er hat beretis mit 38 Jahren einen Schlaganfall hinter sich und ich will ihn nicht allzuviel belasten, was ich aber irgendwie doch tue weil er im Moment mein einzigster Halt ist. Klar, da ist noch mein 16 jähriger Soh, doch soll man ihn immer mit der Oma belasten. Die haben ja selber genug um die Ohren mit Schule, Bewerbung u.s.w.

Ich wüpnsche euch allen einen schönen Tag und weiterhin viel viel Kraft.

Viele liebe Grüße MIchaele

[Kerstin75]

Hallo Ihr Lieben,

heute ist ein viel besserer Tag. Der Onkologe sah noch nicht so ganz so schwarz wie der Radiologe am Freitag. Die Antikörperbehandlung kann trotz Verschlechterung im Befund noch Gutes bewirken. Die Behandlung wird kommenden Montag gestartet, parallel dazu erhält meine Mutter Chemo mit Irinotecan. Kennt Ihr das? Habt Ihr Erfahrung damit?
UND gestern kam der Bescheid der Kasse, die Kosten werden für die ersten beiden Behandlungszyklen zugesagt, bei positivem Kontroll-Ergebnis auch darüber hinaus !!!

Wir sind so happy !
Wollte Euch das nur ganz kurz mitteilen...

Liebe Grüße
Kerstin

[DTFE]

Hallo ihr alle, Erle, Michaele, Kerstin, Birgitt, und alle stillen Mitleser !
ja, mich gibt es auch noch. Aber ehrlich, was soll ich euch denn schreiben ?
Ich lese zwar immer wieder mal mit. Dann kommen mir aber eher die Tränen als dass ich eine Idee hätte, was ich euch schreiben soll. Ich hatte schon manches Mal was geschrieben und es dann wieder gelöscht, weil es mir "zu einfach" erschien. Eure Berichte erinnern mich zu sehr an unsere Situation vor genau einem Jahr. Da ging es mir so wie Erle es schreibt. Ich war die Starke und habe innerlich alle Vorbereitungen getroffen. Ich war auf alles eingestellt. Ich weiß auch welches Beerdigungsunternehmen ich im Falle eines Falles anrufen werde usw. Heute geht es uns so gut im Moment. Mein Mann arbeitet seine 12 Std. die Woche, ansonsten (Erle) kocht er inzwischen besser wie ich, er macht seinen vom Arzt verschriebenen Sport regelmäßig... Es geht uns glänzend im Vergleich zu euch. Die Angst - ja sie kommt regelmäßig hoch und wenn ich eure Berichte lese, dann beschämt es mich fast. Ihr seid so stark !! Es ist unglaublich, was ein Mensch an Kräfte aufbringen kann, wenn es die Lebenssituation von ihm fordert. Ich kann die Intensität eures Lebens / eurer Beziehung gut nachvollziehen, Erle ! Auch wir leben völiig anders inzwischen. Wir leben unsere Beziehung, unsere Liebe zueinander viel bewusster, offener und intensiver miteinander. Es geht uns in dieser Hinsicht also auch sehr gut. Und wir können ebenso offen reden über die Ungewissheit der Zukunft. Mein Mann hat z.B. ganz stark das Bedürfnis sich und die Kinder finanziell abzusichern, falls ich plötzlich ausfallen sollte. Er hat da große Ängste, weil er es nicht mehr auffangen könnte. Er rechnet unsere ganze Altersvorsorge durch und alle Eventualitäten werden dabei berücksichtigt. (Dabei haben wir gar nicht viel ). Die nächste Kontrolluntersuchung (CT) ist bei ihm erst Ende November.

Und Michaele, Erle hat Recht, verstecke deine Gefühle nicht, teile sie lieber mit deiner Mutter. Und dein Vater: Kannst du dir vorstellen, dass er dieselben Ängste hat wie du ? Nämlich sein Liebstes zu verlieren, was nach so einem langen gemeinsamen Leben ein Teil von ihm selbst geworden ist ? Dass er nur nörgelt, will ich gar nicht bezweifeln und glaube dir auch gerne, dass du das nicht auch noch haben kannst - aber mit dem Satz: "Das wird nix mehr" drückt er doch deutlich seine Angst aus. Teilt sie miteinander, dann wird es leichter.
Ich wünsche euch jedenfalls allen weiterhin so viel Kraft, um eure Lieben zu begleiten.
liebe Grüße Doro

[Michaele Hendrichs]

Hallo Ihr Lieben, auch bei uns hat sich mal wieder eine völlig neue Situation ergeben. Hatte euch ja erzählt das meine Mutter kaum noch aufsteht und wenn ja dann nur unter der größten Anstrengung. Es war eine richtig Quälerei. Habe sie mir am Montag ins Auto gepackt und bin zu einem Neurochirugen nach Köln gefahren. Dieser hat uns dann direkt nach Herdecke bei Hagen ins eine Neurochrugische Klinik eingwiesen. Er war sehr beunruhigt und sprach von Lähmungen und event. Metastasen ander Wirbelsäule. Innerlich war ich ein Nervenbündel als ich Mama dann nach Herford ins Krankenhaus gebracht habe, äußerlich mal wieder sehr stark. Es wurde sofort ein Kernspint vom Rücken gemacht und ihr glaubt es nicht, sie hatte keine Metas, keinen Tumor, sondern der Lendenwirbel war schon seit längerer zeit gebrochen. Darum die monatelangen Schmerzen und ihre Quälerei. Ich war irgendwie erleichtert, weil ich schon wieder das Schlimmste gedacht hatte. Wie in letzter Zeit eigentlich immer. Nun ja, Mama bekommt morgen eine Kurznarkose und dann wird der Knochen wieder mit Zement gerichtet und am Samstag darf ich sie dann wieder abholen. Der Arzt versprach und das sie dann wieder relativ fit wäre. Ein Problem mal wieder gelöst.
Doch heute sagte sie mir am Telefon das sie die beide sehr, seh dick und voll Wasser hätte. mal wieder und schon haben wir das nächste Problem. Weiß nicht wie wir das Wasser aus dem Körper bekommen sollen. Die Neuchrirugie ist dafür nicht zuständig sagte man mir. Sie lagern nur die Beine hoch und mehr nicht. Sie bekommt ja schon Medikamente, aber das Wasser geht nicht raus. Dann komme ich zu problem 3. Weiß nicht ob ihr da auch schon Erfahrung mit gemacht habt, aber irgendwie ist meine Mutter in den letzten 2 tagen etwas durcheinander. Sie zieht sich plötzlich 2 Unterhemden über, vergiß aber den anderen teil der Unterwäsche anzuziehen, weiß plötzlich vor dem bankomaten ihre Geheimnummer nicht mehr, fragt mich wie es mit den Kindern im Zirkus war, dabei wußte sie vorher das ich zum Kinderarzt gefahren war. Irgendwie kommt jetzt wieder Angst in mich hoch. Allerdings hat sie s´diese Phasen nur nach dem Schlafen, da ist sie einfach von der Rolle. Gestern Abend am Telefon fragte sie mich was eigentlich am Morgen mit ihr losgewesen sei. Sie wäre ganz durcheinander gewesen.
Ich habe nun wieder so schreckliche Angst das wieder etwas Neues auf uns zukommt. Ich zucke zusammen wenn das Telefon klingel, schlafe kaum noch und bin immer schweißgebadet auch am Tag. habe manchmal das gefühl nicht mehr zu köpnne, doch dann gehtes doch wieder.
Versuche meinem Vater ja auch halt zu geben, aber er gibt halt nix zurück. habe gester 4 Stunden bei ihm geputzt, 4 Maschinen Wäsche gewaschen, da kommt kein Danke einfach nix. Als ich ihm gerade das Essen raufbrachte kam auch nix. Er setzt sich wortlos an den Tisch und schauffelt alles hinein. kein liebes Wort und das tut nebenbei auch noch weh. Men mann sagt immer ich sollte ihn einach mal ein paar tage hängenlassen, doch das bringe ich dann schon allene wegen Mama nicht übers Herz. Obwohl mein Vater topfit ist, jeden Tag 10 km Walking macht, tut er keinen Handschlag um mich zu entlasten. Und irgendwie schleicht sich dann bei mir der Gedanke ein, ohne das ich es will: Was kommt, wenn Mama nicht mehr da ist und ich bin ständig mit ihm zusammen. Das würde ich dann sicher nervlich nicht mehr schaffen.

So nun aber genug geklagt. Etas POsitives gibt es ja doch, wenn man den schönen Herbsttag draußen sieht. Läd doch zum Spazierengehen ein, stimmts?

Viele liebe Grüße
Michaele

[Elli]

Hallo Ihr Lieben,

bin eigentlich im BK Forum zuhause. Da ich mich aber zur Zeit mit Lebermetas rumschlage habe ich mich halt durch diesen Thread gelesen.
Mir ist aufgefallen,das der Mann von Erle schon sehr viele Chemos hinter sich hat.
Nun meine Frage an Erle:
Liebe Erle,wenn es Deinem Mann unter den chemos so schlecht geht,habt Ihr schon mal daran gedacht die chemo umzustellen? Ich bekomme im Moment
Xeloda Tabletten (Capecitabin) 14 Tage lang pro Tag 2000mg und jeweils
Navelbine als Infusion (1. und 8 .Tag).Bis jetzt geht es mir eigentlich recht gut.Will damit sagen,das ich doch noch eine sehr hohe Lebensqualität habe.
Auch bei mir läuft schon seit ein paar Jahren eine Palliativbehandlung,aber ich
sage allen die es hören wollen (oder auch nicht-bin da ganz eigen drin),das ich chronisch krank bin .Ich vergleiche mich immer mit einem Diabetiker,denn der kann ohne sein Insulin auch nicht überlegen .Entschuldigt bitte,ich wollte mit dieser Äusserung niemandem zu nahe treten. Aber mir hat diese Einstellung bisher immer ganz gut geholfen.
Bei meinen Schleimhautproblemen bei meinen allerersten Chemos hat mir ein Nystatin Präparat ganz gut geholfen.

Ich hoffe es ist jetzt hier niemand böse auf mich,weil ich mich jetzt einfach mal so ungefragt zu Wort gemeldet habe.

Ich wünsche Euch allen alles Liebe und Gute

Liebe Grüsse
Elli

[Erle]

Hallo Elli,

also zunächst mal, fein, dass Du Dich zu Wort meldest (auch ungefragt ). Ich bin für nix und niemand und bei keiner Äußerung böse.
Hm, Du meinst wirklich mich, wenn es um viele Chemos geht? Also Michaeles Mutter z.B. hat viel mehr, und Kerstins Mutter hat das "Schicksal" halt später ereilt. Mein Mann ist beim 4. Block á 6 Zyklen, jetzt hat er also 21 Zyklen hinter sich. Sie macht ihm mehr psychisch zu schaffen als pysisch. Natürlich hat er auch seine Probleme mit gelegentlich Durchfall und so, aber zu Hause schlägt er sich ziemlich gut, nur im KH ist nichts mehr mit ihm anzufangen.
Was mir Sorgen macht, ist, dass er während der Chemo ständig einen üblen Geschmack im Mund hat und auch Bonbons oder andere Lutschsachen nicht helfen.
Auch hat er dieses Kribbeln in den Füßen, der Doc hatte schon gesagt, wenns schlimmer wird (Alfred hat das als gar nicht so schlimm dargestellt... wie immer!!!), soll er nochmal Bescheid sagen, es gibt ja die Möglichkeit zur Chemo-Umstellung. Aber das will mein Mann nicht, jetzt läufts gut, er kommt gut durch den Alltag und das soll so bleiben, sagt er.... so ist er nun einmal. Ich muss manchmal in die Tischkante beißen, aber was anderes kann ich nicht tun.
Ich werde mir trotzdem Deine Medikamente mal aufschreiben, ich bezweifel nur, ob es was nutzt. *seufz*
Aber Du würdest Dir sicher auch nicht von Angehörigen sagen lassen, mach mal dies oder jenes, das ist vielleicht besser, oder ? (Wenn doch, verrat mir den Trick...... )
Ich wünsch Dir auf jeden Fall alles Gute, behalte Deine positive Einstellung, ich find dieses "hart aber herzlich" wirklich gut.
Liebe Grüße Erle

[DTFE]

Hallo Elli,
ja auch von mir ein herzliches Willkommen hier.
Ich finde deine Einstellung: chronisch krank zu sein völlig richtig. Das bist du ja schließlich auch. Also nur keine Entschuldigung.
Was diese Chemos betrifft: Ich meine inzwischen verstanden zu haben (?), dass die Chemo je nach Tumorart ausgewählt wird. Ist der Primärtumor ein BK, so ist das was anderes wie wenn der Primärtumor in der Speiseröhre oder im HNO - Bereich liegt. Wobei manches Chemomittel offensichtlich bei mehreren Tumorarten wirkt. Da muss man sich wohl tatsächlich auf den Arzt verlassen oder sich ganz spezifisch kundig machen.

Hallo liebe Erle,
du hast ja auch einen positiv eingestellten Mann, oder ? Er beißt sich durch - alle Achtung. Und du natürlich auch Diese Cisplatin - Chemos sind ja kein Pappenstiel. Ich glaube, ich habe dir schon mal geschrieben, dass das mit dem Taubheitsgefühl wirklich nicht zu unterschätzen ist. Das kann ganz schön heftig werden, so dass man immer wieder stolpert und mit den Fingern nichts mehr richtig halten oder sogar auch kaum schreiben kann. Im Bekanntenkreis wurde diese Chemo zu lange gegeben. Das liegt daran, dass das Cisplatin an die Nerven geht und diese abtöten. Und bis diese Nerven wieder nachgewachsen sind, dauert es ziemlich lange. Unser Arzt sagte damals ja: sofort absetzen bevor er im Rollstuhl landet. Das war heute vor einem Jahr und es war noch nicht sehr ausgeprägt bei meinem Mann. Aber bis heute ist er immer wieder mal beeinträchtigt - nicht übermäßig - aber doch. Wenn du möchtest schau ich mal in den Unterlagen nach auf welche Chemo dann umgestellt wurde. Mein Mann hat von dem Cisplatin nur 4 Chemos verabreicht bekommen und dann wurde schon umgestellt.
Aber ich weiß, wenn er nicht will, hast du gar keine Chance. Höchstens noch der Arzt - ist es nicht so. Das ist ganz schön hart auszuhalten und zu akzeptieren, oder ? Und dennoch wohl die einzige Möglichkeit, möchte man den Partner nicht "entmündigen". Du verstehst mich richtig ?

Hallo Michaele,
das tut mir ja leid, dass deine Mutter jetzt auch noch operiert werden muss. Ist ja nicht zu fassen. Und das mit der Verwirrtheit: Da kann ich dich verstehen, dass dich das irritiert. Du hattest deine Mutter immer so stark, tatkräftig und unternemungslustig beschrieben - das liest sich in letzter Zeit schon etwas anders. Ich wünsche dir jedenfalls weiterhin so viel Kraft. Und, dass du mich nicht falsch verstanden hattest: Ich kann schon auch verstehen, dass dein Vater nicht leicht zu haben ist. Meiner war schon tot als ich 4 Jahre alt war - ich habe also nie so eine Vaterbeziehung gelebt und dadurch auch keine Auseinandersetzungen führen müssen.

Hallo Kerstin,
mein Mann bekam auch Irinotecan - allerdings in Verbindung mit FU 24 (Erle - habe gerade nachgeschaut/ das war die Ersatzchemo für Cisplatin).
Ich weiß nur noch, dass diese Chemo stark auf die Leukos ging und vor allen Dingen diese vernichtet hatte. Ob es allerdings FU 24 oder Irinotecan zuzuschreiben war, erinnere ich mich nicht mehr. Er musste oft 3 - 4 Wochen warten bis er die nächste Chemo bekommen konnte, weil eben die Leukos zu tief waren.

Ihr Lieben, ich wünsche euch allen ein schönes WE. ich habe jetzt eine Woche arbeitsfrei - muss aber dennoch was für die Arbeit tun. Trotzdem - ich freue mich auf die kommende Woche.
Liebe Grüße Doro

[Erle]

Liebe Michaele,
ich bin einfach nur traurig, wenn ich Deinen Bericht lese. Sicher, ich hab auch erleichtert gedacht, ach "nur" ein gebrochener Lendenwirbel. Aber dieses verd*** Wasser, es tut mir furchtbar leid, dass Ihr das nicht in den Griff bekommt.
Ist sie nun heute mit Dir nach Hause gekommen?
Die Sache mit Deinem Vater ist wirklich schlimm, weil sie so ein Punkt ist wie "das bringt das Fass zum überlaufen". Es sind zwar manchmal nur Kleinigkeiten, aber es hat sich so angestaut, dass schon ein lauwarmes "guten Morgen" einen hochbringt, nicht? Ich kenne das, mein Vater ist auch so ein Prachtexemplar.
Hast Du außer der Zwillingsmutter noch andere Geschwister? Ist denn niemand da, der Dir sonst noch helfen kann?
Wenn Du irgendwann mal etwas durchgeschnauft hast, dann versuch doch langsam, Deinen Vater zur Selbstständigkeit zu erziehen. Klingt jetzt furchtbar einfach, aber ich meine auch nur in Kleinigkeiten. Haben Deine Eltern ne Mikrowelle? Ja, dann bring Deinem Vater am Morgen auf dem Weg irgendwohin, wo Du dringend hin musst, vorbereitetest Essen vorbei, frag zuckersüß ob er Dir helfen kann und sich das Essen mittags selber warmmachen kann, Du bist schwer in Zeitdruck.
Appelier an seine väterliche Hilfsbereitschaft, dass er Dir in Kleinigkeiten hilft, z.B. einkaufen, irgend eine Kleinigkeit, die Du angeblich vergessen hast. Verstehst Du ? Dreh den Spieß um, DU brauchst SEINE Hilfe, das schmeichelt ihm vielleicht.
Auch wenn Du es selbst nicht glaubst, denk mal, dass es doch sein könnte, dass er sich überflüssig fühlt, weil Ihr Frauen dass so wunderbar alles alleine wuppt. Er würde es sicher nie zugeben, (wahrscheinlich verbietet er es sich sogar zu denken) aber vielleicht braucht er nur einen Anschubs, um mehr für seine Frau zu tun.

Klar macht es einen traurig, wenn man sooooviel tut und dann nicht ein Danke hört. Ich hab es auch schon oft gedacht, sowas. Und dann bemühe ich mich, daran zu denken, was meine Mama so alles für mich getan hat und ich nicht gedankt habe. Wenn ich nur an all die Trainingfahrten denke....
Das ist echt nicht einfach, ich weiß. Und manchmal möchte ich meinen Daddy am liebsten vor die Tür setzen, wenn er mich extrem nervt.
Aber vergiss nicht, ER verliert den Menschen, mit dem er schon Jahre sein Leben teilt. Wenn das Schlimmste mal eintritt, hast Du Deine Familie, die Dich tröstet, er ist aber allein.
Versteh das um Gottes Willen nicht als Vorwurf. Ich hab nur versucht, Dir eine andere Sicht der Dinge zu vermitteln, weil ich hoffe, es würde Dir helfen.

Ich denke ganz ganz fest an Dich, bleib stark. Du schaffst das schon. Du bist doch die Tochter Deiner Mutter !!!!

Kerstin, ich freue mich für Dich über die positive Nachricht der Kasse. Was für ein Glück. Jetzt gibts hoffentlich wieder gute Neuigkeiten von den Ärtzen. Lass Dich nicht unterkriegen.

Doro, bitte bitte schreib hier manchmal weiter. Ich bin kein bißchen neidisch oder eifersüchtig, wenn Du schreibst, was Dein Mann so alles schafft, echt nicht. Es tut einfach gut, wenn man sich an guten Nachrichten ergötzen kann. Ich höre furchtbar gerne, wenn Du von den Kochkünsten Deines Mannes erzählst. Du hast in all der Zeit, seit ich hier lese (und das ist ja schon seit Anfang des Jahres, geschrieben habe ich später) sooovviiiiiiel Kraft versprüht, ich hab mich immer an Deinen Berichten hochgehangelt. Auch jetzt tut es einfach gut von Dir zu hören, ganz egal, ob die Ausgangslage jetzt anders ist. Komm bitte ab und zu zurück und plauder mit uns, ja ?
Also ich brauch es jedenfalls.

Ich wünsche Euch allen ein schönes Wochenende, bei dem miesen Wetter kuschelt mal ein bißchen bei Kerzenschein und ner guten Tasse Kaffee auf der Couch.
Liebe Grüße Erle

[Erle]

Ach Doro,
da haben wir fast gleichzeitig geschrieben.
Ich werde mit meinem Mann darüber sprechen. Das dieses Kribbeln solche Auswirkungen haben könnte, war mir nicht klar. Ihm wohl auch nicht. Neee, das muss ich ihm mal deutlich sagen.
Mal sehen, was wird. Vielen Dank erstmal.
Liebe Grüße Erle