ganz am Anfang

[Äpfelchen]

Ach was'n Scheiß!
Das darf doch nicht wahr sein!!! Dass es das gibt wusste ich gar nicht.
Etoposid ist Bestandteil einer Chemo, z.b. in Beam ist das drin. Was das für die Stammzellenernte bringen soll ist mir schleierhaft

Alles Liebe
Beate

[Zicke]

hallo!

mein googeln hat mich nicht wirklich weitergebracht, deine info ist absolut korrekt, beate, auch ich frage mich jetzt, was das denn bringen soll. am besten rufe ich am montag direkt nochmal an und frag, ob die sich vielleicht verschrieben haben, kann ja sein.

ja, beate, das gibt es, aber wohl doch sehr selten. war ja klar... irgendwie werde ich das gefühl nicht los, daß ich echt alles an nebenwirkungen und komplikationen mit einpacke, aber irgendwann muß es doch auch mal gut sein....

plan b (falls plan a so überhaupt nicht greift und weiterhin keine stammzellen zu finden sind) wäre dann wohl die allogene. aber mit dem gedanken befasse ich mich erst, wenn auch die ärzte plan a als erledigt betrachten, noch habe die ja hoffnung... und ich auch!

liebe grüße,

dat zickchen

[Äpfelchen]

Zitat von Zicke

werde ich das gefühl nicht los, daß ich echt alles an nebenwirkungen und komplikationen mit einpacke, aber irgendwann muß es doch auch mal gut sein....

den Gedanken habe ich bei mir auch schon oft gedacht, irgendwann muss es doch endlich Ruhe geben.
Man hat einfach den Kanal voll...Plan B ist bei mir auch erst ganz am Ende der Fahnenstange

Drücken wir uns die Daumen, dass wir das nicht brauchen
liebe Grüße

[Martin59]

Hallo Zicke,
tut mir leid das bei dir gerade das absolote Chaos herrscht...
Ob Etoposid Stammzellfördernd ist..das weiß ich natürlich nicht...habe es
bis gestern im Rahmen einer Therapie bekommen..und es hat
die Stammzellen bei mir nicht so zerstört...Bei der Apherese konnten..genug..wenn auch knapp..gesammelt werden....
Ein Versuch ist es jedenfalls wert....
Alles erdenklich Gute für dich

martin

[Äpfelchen]

Aaah jetzt versteh ich glaube ich...

Die wollen evtl. eine andere Kombination geben, das DHAP ist möglicherweise stark hämatotoxisch...genau weiß ich es nicht, aber so könnte es einen Sinn ergeben.

So dass ein Baustein rausgenommen wird und stattdessen Etoposid.
Naja, man wird es Dir erklären.

Liebe Grüße

[Lovely67]

guten morgen auch...

so, großartig mit irgendwelchen tipps und tricks kann ich dir leider nicht helfen... ich bin recht erschlagen von dem, was ihr alle so wißt... ... aber immerhin kann ich dir herzliche grüssis hier lassen und dir die daumen drücken, daß du vllt doch nicht auf plan b zurückgreifen mußt...

[Äpfelchen]

Zickchen huhuuu

es gibt Licht am Ende des Tunnels, hab grad mit Ina telefoniert, sie hat eine prima Idee (und Erfahrung).
Sie wird sich melden bei Dir. Und wir müssen dann nur noch die Däumchen drücken.

Alles Liebe

[struwwelpeter]

Hallo ihr Lieben!

Erst einmal möchte ich hier an dieser Stelle mal eben soooo ein Winke Winke aus Bad Salzuflen rüber schicken! Natürlich bin ich hier gut gelandet und es geht mir gut. Wochenende ist Erholung pur, hier war heute Weinfest und die Stadt war "rappelvoll", das Wetter war ebenso ok und so habe ich das erste Wochenende nun fast hinter mir.

Nun möchte ich doch mal eben anregen, dass man Dir liebes Zicklein für Morgen schon mal ganz fest die Daumen drückt.
Warum:
Erinnert ihr euch noch wie sehr ich mehrere Jahre mit der Stammzellensammlung gekämpft habe und immer erfolglos geblieben bin, nichts war zu machen. Unter den normalen Bedingungen war nichts möglich, so wie jetzt hier bei unserer "Zicke" auch. Zu Beginn des vorigen Jahres war ich in palliativer Behandlung,dann austherapiert und letzt endlich habe ich um eine Studie gekämpft in der es genau darum geht dass Patienten daran teilnehmen, bei denen die Stammzellen nicht mobilisiert werden können. Ich kam in die neue Studie AMD 3100 - von dieser Studie gab es schon "Vorläufer", allerdings die Studie im vorigem Jahr brachte dann letztendlich für mich den Durchbruch - die Stammzellen konnten gesammelt werden. Es wurde Neupogen (sorry - hatte am Tel. Neulasta gesagt, nach meinen Unterlagen war es CSF) abends gespritzt schon vier Tage vor Beginn der Studie, während der Studie wurde Morgens AMD (Rattengift ) gespritzt und abends weiterhin das Neupogen. Dies lief über 4 - 5 Tage, danach wurden direkt die Stammzellen gesammelt. Es hatte funktioniert, auch wenn ich selbst dann noch mehrere Tage zur Hämapherese mußte. Immerhin habe ich knapp die Menge erreicht die Unbedingt erforderlich war.
Diese Studie läuft in Köln und ich habe unserer Zicke alle Adressen - Mail, Telefonnummern etc. gegeben damit sie sich mit dem behandelnden Arzt in Verbindung setzen kann. Da es nun wirklich sehr sehr wenige Menschen gibt bei denen die Stammzellensammlung nicht klappt, gehe ich einfach einmal davon aus dass auch dieses Mal der Arzt diese " EinFrau - Studie in die Wege leiten würde.
Also drücke ich jetzt schon ganz fest die Daumen, kneippe morgen früh und werde ganz feste auftreten und plantschen, wehe der Doc macht nicht mit!
Liebes Zicklein, Daumendrück, Fußplantsch und Zehdrück - es wird klappen! Wenn Du nach Köln mußt wird es sicher nicht das größte Problem, oder???


Dicke Knuddler für Dich, und für euch
und Allen einen wunderschönen Start in die neue Woche

Liebe Grüße
Ina

[Äpfelchen]

Ich drück feste mit - Dich Ina, lass es Dir weiterhin gut gehen - meine Daumen für Zicke und Dich, Zickchen geich mit

einen guten Start in die Woche, wollen wir doch mal sehen, ob wir das mit den SZ gemeinsam nicht hinkriegen, wär doch gelacht

liebe Grüße

[struwwelpeter]

Kleine Korrektur was den Verlauf der Studie anbetrifft:
Abends wurde das AMD 3100 gespritzt, genau 12 Stunden vor der Hämapherese! Morgens (7 Uhr) wie bereits geschrieben vorab Zuhause schon Neupogen, in der Klinik dann ebenfalls morgens Neupogen, alles solange bis genügend Stammzellen gesammelt wurden (max. 5 Tage).
In dieser Studie sind die zeitlichen Abläufe enorm wichtig: nur eine Person ist für diese „Spritzerei“ zuständig, sie muss exakt pünktlich sein (abends um 22 Uhr) und es wird genau „Buch“ geführt. Die Hämapherese beginnt direkt am folgenden Tag nachdem AMD gespritzt wurde. Die Länge der Studie richtet sich danach wie viele Stammzellen pro Tag gesammelt wurden. Bei mir waren es vier Tage, kann natürlich auch weniger sein wenn vorab die gewünschte Menge erreicht ist.
Das AMD Medikament hatte seinerzeit bei mir keinerlei Nebenwirkungen, hoffe dass dies auch bei anderen Patienten der Fall sein wird.

[Zicke]

guten morgen!

ina, beate, vielen dank! fürs daumendrücken, fürs mithoffen, für überhaupt alles!

ina, ich hab dem dottore direkt gestern abend noch eine email geschickt, der ist also hoffentlich ein wenig vorbereitet, wenn ich nachher anrufe... jetzt sitze ich hier, warte auf halbneun (dann macht mein hausarzt auf....), dann geht es zum blutbild und dann kann ich mich endlich ans telefon schmeißen...

himmel, hoffentlich klappt das alles!

dat zickchen

[Zicke]

kennt ihr murphy´s law? das besagt, daß alles, was schief gehen kann, auch schief geht.

der doktor in köln ist im urlaub und hat sein telefon lediglich an eine sekretärin weiterstellen lassen, die nicht in seine arbeit involviert ist. ohne eine kräftige portion humor könnte ich so langsam verzweifeln....

naja, vielleicht liest er auch im urlaub seine emails...

dat zickchen

[Beba]

Hallo Liebe Zikchen
menno dass tut mir alles so leid,
ab wan ist der Dock wieder ereichbar ?? bekomst Du noch Terapi oder
oder werd jezt gewartet aof SZ samlung???
Liebes und wen ich mich nicht melde
im gedanken bin oft bei Dir ,und hoffe mit dass
es Dir bald geholfen wirdt.
Lg mit allerbeste wünche
Beba

[Zicke]

hallo, ihr lieben!

ja, der doktoer liest auch im urlaub seine mails! direkt am montag kam eine antwort, er ist ab donnerstag, also morgen, wieder da und ich möchte ihn doch bitte anrufen. mach ich. bin dann zwar schon wieder in oldenburg im krankenhaus, aber das ist ja egal, kann er gleich mit den ärzten dort "konferieren". heute gibt es rituximab, werde wohl den rest des tages verschlafen. bitte, bitte daumen drücken, daß müdigkeit heute die einzige nebenwirkung ist...!

liebe grüße,

dat zickchen

[Beba]

Halloooo Zikchen

Dass hürt sich schön mal gut an
diese ungewisheit und warten ist sehr belastbar
Drucke ganz fest die Daumen das Du Morgen
Gute Nachrichten bekomst,
und Hoite auser Schlafen keine übele neberwinkunge gehabt hast.
Lg Beba