Rippenfellkrebs

Hallo Inge,
hallo Kornelia,

am Wochenende waren wir in Heidelberg und haben Herbert besucht. Wow, obwohl die 7 1/2stündige OP erst 10 Tage her ist, geht es ihm bereits viel besser als vor dem Eingriff. Die starken Schmerzen (trotz Morphium) sind so gut wie weg und auch die Schweißausbrüche sind verschwunden. Er läuft sogar schon alleine durch die Gegend und heute entfernen sie auch die letzten Klammern. Die Ärzte haben uns mitgeteilt, dass sie sämtliche sichtbare Tumormasse entfernen konnten. Vielleicht kommt er auch vorerst ohne Chemo aus. Aktuell muss Herbert noch den verbliebenen Lungenflügel trainieren, damit die Sauerstoffversorgung verbessert wird, über Atemnot klagt er aber nicht.

Ich kann eigentlich nur wieder bestätigen, dass Heidelberg der richtige Ort für diese schreckliche Krankheit ist. Man muss halt viele Dinge selber in die Hand nehmen. Auch wir fahren immer rd. 500 km, aber in Hannover hätte man nichts mehr gemacht. Die Infos haben wir aus dem Internet (insbesondere auch aus diesem Forum) erhalten und leider nicht über die Ärzte vor Ort.

Als weiters positives Highlight sei noch erwähnt, dass wir bereits jetzt (6 Wochen nach dem Gesprächstermin) den endgültigen Bescheid über die Anerkennung der Berufkrankheit von der Berufsgenossenschaft erhalten haben. Den behandelnden Ärzten wurde zeitgleich auch die Kostenübernahme seitens der BG bestätigt – mal sehen ob sich das in irgendeiner Weise noch positiv auswirkt.

Viele liebe Grüße an alle Betroffenen...

Dennis

hallo inge, dennis, stefi und all die anderen,

wie schnell sich alles ändern kann....
vor etwas mehr als einer woche schrieb ich, dass es meinem dad besser geht und wir alle großer hoffnung sind. mein dad hat am letzten dienstag die 2. chemo bekommen und es geht ihm sehr viel schlechter, als bei der ersten. er ist auch jetzt noch (1 woche später) sehr hinfällig, kann nichts mehr essen außer astronautenkost und selbst die kommt ihm teilweise wieder hoch. er ist sehr oft am weinen und kann einfach nicht mehr. diese besch... krankheit hat einfach kein erbarmen! seine gesamte mundschleimhaut ist gereizt und er hat sich auch noch einen pilz zugezogen, der auch noch behandelt wird. das starke schwitzen lässt auch nicht nach, er hat kreislaufprobleme und weiterhin schreckliche schmerzen. sogar das trinken fällt ihm schwer.er ist ja zum glück zu hause aber meine mutter weiß schon gar nicht mehr was sie kochen soll. er ist am überlegen, dass ganze abzubrechen, denn die übrige lebensqualität ist auch noch dahin gegangen. ihm wird alles aber auch alles genommen. selbst sein geliebtes essen wird ihm jetzt noch genommen, da er keinen geschmack mehr hat. unsere hoffnung basiert eigentlich nur noch darauf, dass bald eine besserung eintritt und das das CT in 2 wochen erfolgsversprechend ist. andernfalls muß er wirklich überlegen, ob es noch sinn macht sich so dermassen zu quälen. ich könnte momentan einfach nur noch heulen, denn man ist so machtlos und diese besch... krankheit so grausam. ich hoffe inständig, bald wieder positiveres berichten zu können.

Dennis: es ist sooo super das es Herbert bereits schon wieder so gut geht! Weiter so!!!!

Viele liebe Grüße Alex

Hallo Dennis, ich freue mich sehr, dass es deinem Schwiegervater so gut geht. wie ich das alles jetzt so lese, da kommen mir wieder die Tränen. Ja, hätte ich dieses Forum damals schon gekannt, hätte ich sicherlich auch für meinen Ulli mehr tun können, jetzt ist leider alles zu spät. Aber ich hoffe, dass ich euch und auch weiterhin anderen helfen kann, diese böse Krankheit zu besiegen. Die anerkennung durch die BG ist eine gute Sache, dann ist vieles leichter.
Wenn Ihr im nächsten Jahr nach Spiekeroog fahrt, melde dich vorher mal, ich wohne nur gut 15 autominuten von Neuharlingersiel entfernt. Vielleicht können wir ja mal noch vorher zusammen einen Kaffee oder wie bei dern Ostfriesen einen Tee trinken gehen.
Dir und Deiner Familie weiterhin alles Liebe und gute und melde dich bei Gelegenheit mal wieder.
Viele liebe Grüße von Inge

Hallo Alex, es tut mir weh lesen zu müssen, dass es Deinem Vater wieder schlechter geht, wo alles so gut anfing. Das das essen alles gleich schmeckt, dieses Problem hatte mein Mann auch, aber das wird mit der Zeit besser. Gebt nicht auf, versucht bis zum nächsten CT durchzuhalten, vielleicht gewöhnt sich der Körper ja doch an die chemo und es wird langsam besser. Ich wünsche es Euch so sehr. Ja, diese Krankheit verlangt dem so schon geschwächten Körper viel ab, aber bitte nicht aufgeben. Vielleicht gibt es morgen schon wieder etwas neues und besseres gegen diese Krankheit.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie alles erdenkliche gute und weiterhin viel, viel Kraft, diese Krankheit zu besiegen.
Tausend liebe Grüße von Inge

Hallo Inge,

ja es tut wirklich so weh, dass alles mit anzusehen, wie mein einst so vor Energie strotzender Dad, schwächer wird aber Du hast Recht, jetzt aufzugeben wäre nicht das richtige.
Ich finde es sooo lieb von Dir, dass Du anderen Mut machst. Wie geht es Dir denn? Es muß Dir doch noch viel schrecklicher gehen, denn Du hast Deinen Mann ja schon verloren. Mir als Tochter gehts ja schon so schlecht, dass es kaum zum aushalten ist und allein der Gedanke daran macht mich fertig. Ich liebe ihn so sehr und möchte ihn noch viele Jahre an meiner Seite haben, zumal ich eine kleine Tochter habe, die sehr an ihm hängt. Ich drück Dich mal ganz doll! Liebe Grüße Alex

Hallo,

es macht einen traurig, so viele schlechte Nachrichten zu lesen. Wir sind immer noch von Alimta überzeugt. Bei Herbet war das Ergebnis nach vier Chemos, dass der Krebs unverändert geblieben ist. Wir hofften eigentlich das er schrumpfen würde. Schade finde ich, dass es eure Verwandeten bei der Alimtabehandlung so schlecht geht, da Herbert fleißig im Garten arbeitet. Wir fragen uns, was ist nach der 8ten Behandlung mit Alimta, wie geht es dann weiter, aber vor lauter Angst eine schlechte Nachricht zu bekommen, traut sich Herbert nicht die Ärzte zu fragen.

Viele Grüße Gitti

Hallo ihr Lieben,

bei uns hat sich so einiges getan, seit ich das letzte Mal geschrieben habe. Papa ist ja seit Anfang September wieder zu Hause. Wir hatten dann am 1.10. einen Termin in der Thoraxchirurgie im ZKH Bremen-Ost, die einen neuen Chefarzt hat, der aus Heidelberg kommt. Wir hatten dort ein längeres Gespräch mit dem Chefarzt, der uns auch sagte, dass für eine längere Überlebenszeit nur eine Kombination aus Chemo - OP - Bestrahlung in Frage käme; diese OP würde er auch durchführen. Doch ist Papa wohl noch nicht richtig fit dafür (er war nie sehr sportlich). D.h. er muss jetzt aufs Trimmrad oder draußen Radfahren. Auf Nachfrage von mir teilte uns der Arzt mit, dass er natürlich kein Alimta bekommen würde, in "Ost" ist man nur auf Standardbehandlung eingestellt.
Ich habe heute mit der BG (Norddeutsche Metall-BG) telefoniert. Die wissen erst seit gestern (6.10.) Bescheid. Der Bericht aus der Klinik ist erst am 29.9. geschickt worden. Aber es soll wohl jetzt ganz schnell gehen. D.h. es werden die Fragebögen noch heute verschickt, nächste Woche dann der Besuch von den Mitarbeitern der BG. Auf Heidelberg angesprochen, sagte mir der Sachbearbeiter, dass das natürlich eine sehr gute Adresse für diese Krankheit sei; wenn man das Glück hat, mit Alimta behandelt zu werden, noch mehr!!! Wir sollen auf jeden Fall (das hat er uns nahe gelegt) nach Heidelberg fahren, um eine zweite Meinung einzuholen. Und das werden wir auch tun. Allerdings sollten wir uns nicht zu voreilig für eine OP entscheiden, da die Lebensqualität sehr sinken soll.
Bei meinem Papa ist es so: der Primärtumor sitzt direkt am Rippenfell und in der Innenseite des Lungenfelles. Deshalb schlug der Chefarzt die große OP vor (Amputation des gesamten linken Lungenflügels mitsamt Rippenfell, Lungenfell und Herzfell).
Ich werde nächste Woche (wenn die Sachbearbeiter von der BG bei uns sind) mit denen über die Behandlung in Heidelberg sprechen, ob ich schon vor der Anerkennung einen Termin dort vereinbaren kann.
Bei Papa ist das so eine Sache: er ist so 100%ig, es muss immer alles glatt geregelt bei ihm sein, sonst sträubt er sich. Nur wenn die Gutachter von der GB zustimmen, dürfte das alles wohl kein Problem für ihn sein.

Ich hatte den Arzt noch einmal auf die Problematik der OP angesrochen, wenn mit Talkum verklebt wurde. Er sagte, wenn alles gut verklebt ist, sei es sogar besser mit der OP, weil er alles in einem dann besser entfernen könne.

Ich werde mich wieder melden, wenn wir mehr wissen, wann wir (bzw. meine Eltern) nach Heidelberg fahren (Prof. Drings hat mir schon gemailt, dass wir herzlichen willkommen sind!).

Bis bald und alles gute für Euch und Eure Familien.

Gruß Petra aus Bremen.

Hallo Petra, ich habe Deinen eintrag gelesen und sehe wieder, dass Heidelberg die beste Adresse ist. Bei uns hat es leider nichts mehr gebracht, da hier die Ärzte alles viel zu lange verschleppt haben. Sicherlich hast du auch den Eintrag von Dennis gelesen. wie du siehst ist auch sein Schwiegervater in Heidelberg erfolgreich operiert worden. also keine Zeit ver-
streichen lassen, die BG übernimmt die Kosten auch für das Gästezimmer Deiner Mutter, damit sie deinem Vater immer nahe sein kann. Das ist auch sehr wichtig.
Ich Drücke dir und Deiner Familie die Daumen, das alles klappt und wünsche Deinem Vater alles, alles gute, wenn er nicht und sich nicht aufgibt, ist es zu schaffen.
viele liebe Grüße von Inge

P.S. Vielleicht berichtest du mal, wie alles in Heidelberg verlaufen ist. Danke

guten morgen an alle,

meinem dad gehts wieder viel viel viel besser! seit letzter Woche Freitag kann er wieder normal essen und liegt nicht mehr den ganzen tag im bett. sogar schmerzmittel muß er weniger nehmen. aber das starke schwitzen hat leider immer noch nicht nachgelassen.psychisch gehts ihm ohne frage auch nicht so gut, denn nächste woche muß er ja wieder ins krankenhaus um die 3. chemo mit alimta zu bekommen. aber er will weiter machen und nicht abbrechen. nächste woche soll auch ein CT gemacht werden, um zu schauen ob es bisher was gebracht hat.da die schmerzen jedoch weniger geworden sind habe wir ein kleines bischen hoffnung, das der besch.... krebs geschrumpft ist. kann er nicht schrumpfen und nie wieder wachsen??? es wäre das schönste auf der welt.

AN PETRA: Also in Grosshansdorf bei Hamburg wird in der Thoraxklinik auch die Alimtastudie durchgeführt. Nur mal so als Hinweis. Ich drücke Euch allen auch ganz fest die Daumen

Konnte mich leider länger nicht melden,da wir umgezogen sind und der Computer aus war.Mein Mann hat seit fast zwei Wochen eine Schmerzpumpe mit Morphium und anderen Schmerzmitteln und wird über einen Port künstlich ernährt.Der häusliche Krankendienst kommt jeden Tag und versorgt ihn.Soweit geht es ganz gut.Aber es wurden ganz viele Metastasen an den Knochen festgestellt,an der Leber,Zwergfell ect.Es sieht sehr schlecht aus trotz der Chemo Alimta. Mein Mann (53) möchte eigendlich nur noch seine Ruhe haben und in der kurzen Zeit wo er sich ganz gut fühlt fern gucken oder mit mir erzählen.Gruß Kornelia

hallo kornelia, es tut mir so weh zu lesen, dass es deinem mann so schlecht geht. auch mein vater (52 Jahre alt) nimmt ja an der chemo mit Alimta teil. bisher hat er 2 mal hinter sich und nächste woche bekommt er die 3. chemo mit carboplatin. bekommt dein mann denn momentan noch die chemo? oder hat er abgebrochen?was ich nicht so ganz verstehe ist das mit den metastasen. meinem vater wurde im krankenhaus gesagt, dass das pleuramesotheliom nicht streuen, metastasieren kann! meinem vater gehts nach der chemo auch immer sehr sehr schlecht und das hält meistens 1 bis 1 1/2 wochen an aber danach gehts dann so einigermaßen. er kann dann sogar wieder spazieren gehen etc. er bekommt jetzt zusätzlich immer astronautenkost und hochkalorische vitamindrinks, damit er nicht all zuviel abnimmt.warum muß denn dein mann künstlich ernährt werden? behät er nichts mehr bei sich? ich drücke euch ganz ganz doll die daumen, dass sich der derzeitige zustand wieder verbessert! das mit der ruhe haben geht meinem vater genauso. wenn es ihm so schlecht geht liegt er meistens oben im bett und schaut fern. wenns ganz schlimm ist, muß meine mutter auch immer hoch, um ihm das essen zu bringen, welches er dann meist stehen lässt, da durch die chemo auch die mundschleimhaut etc angegriffen ist. wir alle fühlen uns dann auch so hilflos, da man ihm ja nicht helfen kann. nochmal, ich drücke euch alle daumen!!!!!! Liebe Grüße Alex

Hallo Ihr Lieben,
ich habe mich schon einige Zeit nicht mehr gemeldet,habe telefonisch Kontakt mit ein paar ganz lieben Menschen. Leider hat meinem Dad das Alimta auch nicht geholfen. Sein nächster Termin in Gauting ist im Dezember. Es soll ja wieder ein neues Mittel namens Onkonase geben. Jetzt versuch ich, alles darüber herauszufinden. Das schlimme ist, dass mein Dad so tut, als wäre alles nicht so schlimm. Ich weiß ja, was noch auf ihn zukommt aber ich will es ihm nicht sagen. Er hat seit ein paar Wochen Schmerzen an der Stelle, wo er aufgeschnitten wurde und hat sich in der Apotheke einfach Tabletten gekauft. Ich fass es nicht! Ich hab so Angst davor, dass es ihm auf einen Schlag schlechter geht. Jetzt fährt er erst mal in Urlaub und im Dezember werden wir weiter sehen. Inzwischen versuch ich, alles über dieses Mittel herauszufinden. Sobald ich was weiß, gebe ich die Info an Euch weiter!! Alles Gute an Alle, gebt die Hoffnung nicht auf!!
Vera

Hallo Vera,

mensch das ist ja besch...., dass Alimta deinem Dad auch nicht geholfen hat. Hat es das CT ausgesagt? Ich meine, ist der sch... Krebs weiter gewachsen? Von Onkonase hab ich ja noch gar nichts gehört. Wäre super, wenn du die Infos die du bekommst, hier mitteilst. Eine Bekannte rief mich heute an, dass vor ein paar Tagen ein Bericht über die Berliner Charitee im Fernsehen lief. Dort ging es auch um Hyperthermie. Allerdings wird da nicht der ganze Körper der Hyperth. ausgesetzt, sondern es wird ein Schlauch bis zu dem Tumor hin eingeführt und punktuell nur dort vor Ort eingesetzt. Ist wohl momentan auch nur eine Versuchsreihe und sie weiß auch nicht, ob man diese Behandlung beim Pleuramesotheliom machen kann. Werde jetzt mal mit der Charitee Kontakt aufnehmen und dann Bescheid geben. Viele liebe Grüße Alex

Hallo,

ich verfolge seit einiger Zeit die Beiträge in diesem Thread. Das Auf und Ab von Hoffen und Bangen kenne ich nur zu gut.

Als Ehemann einer damals 52-jährigen Pleura-Mesotheliom Patientin, die leider die Krankheit nicht überlebt hat, weiß ich um die Suche nach Heilung, das Hoffen auf ein Wunder.
Bislang gibt es jedoch leider noch kein nachgewiesenes Medikament, das mit Sicherheit diese Krankheit heilen kann.

Ich freue mich über jeden Besserungsschritt, der in diesem Thread mitgeteilt wird. Ein anderer Aspekt, der mir immer wieder einfällt, wenn ich die Berichte über "Heilungsrettungsanker" wie vielleicht Alimta, Hyperthermie un einiges andere lese, ist das "SICH-DER-KRANKHEIT-STELLEN".
Das kann bedeuten, daß ich kämpfe. Es kann aber auch sein, daß ich als Kranker mich ganz anders entscheide, um meine Zeit für mich und meine Familie zu nutzen, mich schmerzfrei zu halten und mich auf unausweichliche Wegstrecken vorzubereiten.

Diesen Vorbereitungsweg gemeinsam mit meiner Frau ( nach nicht erfolgreicher Chemo) beschreiten zu können, war für mich sehr schwer. Im Rückblick habe ich das als wunderbares Geschenk angesehen, mit ihr gemeinsam mich auf ihren letzten schweren Weg vorbereiten zu dürfen. In dieser Gemeinsamkeit war es dann auch ein erlösender letzter Schritt von dieser in eine andere Welt zu gehen.



Leider steht fest, diese seltene Krankheit hat die unterschiedlichsten Ausprägungen ( sehr schnell dramatisch und kurz verlaufend, oder aber schleichend über wenige Jahre gehend ).

Das Stundenglas der Patienten läuft unerbittlich. Wenn die Diagnose unumstößlich klar ist, sollte das der Patient auch wissen und wenn er das kann, sich dem auch stellen.

ER, der Patient, braucht viel Verständnis und seelische Unterstützung, um vorbereitet zu sein auf das, was ihn ggf. erwartet.

Er braucht Offenheit zu sich selbst. Hat er das geschafft, wird es auch den ihn behandelnden Ärzten leichter fallen, mögliche medizinische und palliative (schmerzlindernde) Möglichkeiten
durchzusprechen. Zur Offenheit gehört aber auch, in Betracht zu ziehen, daß Chemos oder neue medizinische Test nicht helfen könnten. Auch seine Umgebung wird dann ehrlicher und sicherer
mit dem Kranken umgehen können. Es gibt kein Versteckspiel mehr, keine "Selbstlüge" usw.

Offenheit und Ehrlichkeit sich selbst und seiner Umgebung gegenüber, heißt dann in letzter Konsequenz auch, über das Sterben und den Tod nachzudenken und sich darauf einzustellen.
Dabei braucht man nicht allein zu sein, wenn eine sehr liebe Umgebung existiert, man auch auf psychologische und ggf. geistliche Hilfe zurückgreifen kann.

Für die Angehörigen ist das sehr schwer, denn sie wollen ja jeden Strohhalm nutzen, um den geliebten Menschen wieder gesund zu sehen und versuchen dann vielleicht von Klinik zu Klinik
zu eilen um Rettung zu erflehen. Doch die Zeit rinnt unerbittlich, Vorbereitungzeit für wesentliche letzte Schritte verstreicht und denkbare gemeinsame Tage voller Besinnung, Nähe und Liebe verrinnen unwiederbringbar.

Ich hoffe, daß ich Sie mit diesen Zeilen nicht mutlos mache, alles für Ihre Betroffenen zu tun. Ich möchte Ihnen Mut machen, zu kämpfen, wo es denn angebracht ist, und Vorbereitungszeit,
unwiederbringbare gemeinsame Zeit, zu nutzen und zu genießen, wo es denn möglich ist.

Shalom

Lieber Shalom,
so hart und bitter Deine Zeilen sind, sie treffen genau den Kern. Ab einem bestimmten Zeitpunkt weiß man innerlich genau, dass der geliebte Mensch sterben wird. Ab diesem Punkt muss man versuchen, dies zu akzeptieren und für den geliebten Menschen mehr denn je da zu sein. Ihm vielleicht ein paar Wünsche erfüllen und die gemeinsamen Stunden genießen.

Aber bevor man diesen Punkt erreicht, MUSS man kämpfen.
Und das tut ihr hier alle so tapfer. Denn irgendwann wird der Durchbruch endlich da sein, werden die Ärzte endlich ein Mittel gefunden haben, wird das Pleuramesotheliom endlich heilbar sein.

Kämpft um Eure Angehörigen, denn wenn Ihr es nicht tut, werdet es Ihr Euch selber nie verzeihen.

Ich weiß, wovon ich spreche. Denn ich habe meinen Vater im März verloren. Und auch meine Schwester werde ich wohl an den Krebs verlieren. Doch für sie kämpfen wir noch. Doch irgendwann wird vielleicht auch da der Punkt erreicht werden...........

Eure sehr sehr traurige Sonja (sunniee)