Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Lytha]

Hallo Melanie,

oh Mann, du tust mir so leid.

Gegen Verbrennungen fallen mir vor allem 2 Dinge ein: Eiswürfel und Olivenöl.
Und Salbeitee natürlich. Immer Salbeitee in die Wasserflasche für die nächsten paar Wochen.
Vanilleeis kühlt auch ganz gut, sofern deine Wangenschleimhaut noch das süße Zeugs ertragen kann.

Novalgin hast du schon daheim, oder? Wenn nicht, wird es ganz dringend Zeit, daß sie dir das aufschreiben. Ganz wichtig: Teile den Ärzten immer mit, wenn die Schmerzen nicht mehr mit dem kontrollierbar werden, was du schon vorrätig hast. Es gibt immer noch Steigerungen in der Medikation gegen Schmerzen. Ich war das letzte Drittel meiner Strahlentherapie mit Morphin zugedröhnt; das geht also auch und ist auch noch steigerungsfähig, soweit ich weiß.

Falls du mit Onkologen Kontakt hast (ich bin mir nicht im Klaren, ob du eine adjuvante Chemo bekommst oder nicht), dann laß die dir die Medikamente aufschreiben. Es macht Onkologen irgendwie immer total glücklich, wenn sie jemandem mit Pharmaka helfen können - zumindest bei uns hier an der Uniklinik schreiben sie gerne N2 Packungen und größer auf.




Ganz liebe Grüße,
Lytha

[boebi]

Guten morgen Lythia,

ich wollte Dir zuerst als PN antworten, habe es mir aber überlegt, das Thema ist für uns alle zu wichtig und sollte unter den Tisch fallen.

von Lytia:
Falls du mit Onkologen Kontakt hast (ich bin mir nicht im Klaren, ob du eine adjuvante Chemo bekommst oder nicht), dann laß die dir die Medikamente aufschreiben. Es macht Onkologen irgendwie immer total glücklich, wenn sie jemandem mit Pharmaka helfen können - zumindest bei uns hier an der Uniklinik schreiben sie gerne N2 Packungen und größer auf.

Wie Du vielleicht aus den Berichten der letzten Zeit von mir gelesen hast, habe ich dieser Verschreibungswut und der permanenten Patientenvergiftung ein Ende gesetzt. Gerade wir sollten doch wissen, vielleicht noch mehr, wie die Ärzte, was Über- und Falschdosierungen anrichten können. Wenn Ärzte bedenkenlos nach den Spezialrezept „Betäubungsmittelgesetz“ greifen, sollten die Alarmglocken angehen, wenn man es dann noch kann.

Einige in unserem Thread reagieren auf dieses Thema sehr sensibel, keiner darf oder muss Schmerzen haben, aber verantwortungslose Mediziner brauchen wir in unserer Lage schon gar nicht.

Schau Dir doch mal Liz an:

von Liz: Neurologe: solvex, was mir seit jahren gut hilft, durch Cymbalta ersetzt
Jetzt kämpfe ich mich durch die Eingewöhnungsphase.Sehvermögen stark beeinträchtigt.

Da hat, wie es bei mir auch geschehen ist, der Neurologe, ein bewertest Präparat gegen ein neueres ausgetauscht, weil die Dame mit dem Musterkoffer da war.

Euch allen einen sonnigen Wochenabschluss.

Boebi

Dir, Melanie, eine besondere, vorsichtige Umarmung!

[Lytha]

Hallo boebi,

ja, aber: Ohne die Onkologen hätte ich diese 3 Wochen mit nicht mehr ausreichendem Novalgin zugebracht. MKGs fühlen sich bei uns nicht zuständig fürs Rezepteausstellen. Strahlentherapeuten wollten mich so gut wie nie sehen; und wenn sie mich mal sahen, waren sie hochgradig sozial inkompetent.

Die Onkologen kümmerten sich wenigstens und hörten zu. Natürlich ist es dämlich, daß ihr Lösungsansatz für alles aus einem roten Zettel besteht. Aber das ist besser als gar nichts. Abblocken kann man ihre Rezeptbegeisterung später - nach der Strahlentherapie - immer noch.

Melanie beschreibt hier schon "Vulkanlandschaften". Wenn ihre Strahlentherapeuten und HNOs so drauf sein sollten wie bei uns die Strahlentherapeuten und MKGs, dann hat sie bisher nur das in Hausapotheken übliche Päckchen Aspirin vorrätig. Empfindlichkeiten von uns anderen hin oder her... ich finde, sie muß wissen, daß man im Notfall sogar Morphin ambulant kriegen kann und daß das nicht der letzte Ausweg ist. Ich wußte das nicht und dachte, daß ich für diese Stufe Schmerzmittel stationär gehen müsse, also schleppte ich mich 10 Tage lang mit Messerstich-, -stocher- und -drehschmerzen von Bestrahlung zu Bestrahlung und durch 2 Wochenenden, weil ich wirklich keinen stationären Aufenthalt wollte.

Liebe Grüße,
Lytha

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Lytha,
ich habe einen Hausarzt der verschreibt mir sämtliche Schmerzmittel die ich brauche. Wenn es sein muß auch Morphium. Hab da kein Problem damit daß ich daheim sitze ohne Novalgin.
Liebe Grüße
Renate

[Atlan]

hallo melanie,

ohh das tut mir sooo leid. man kann fast nichts daran machen oder ändern. die viel zitierte bepanthenlösung finde ich ganz gut und salbei-tee. aber bitte den guten nehmen, nicht irgendeinen ein dann genau nach vorschrift zubereiten. den tee mit kochendem wasser sprudelnd übergießen und dann einen deckel auf die teetasse legen, 15 min ziehen lassen, abkühlen lassen. bitte den tee oder andererer nie heiß trinken, die schleimheit verbrüht und macht das ganze immer schlimmer. mehr lauwarm aber auch nicht eiskalt trinken. auf speise eis hilft, aber nur in kleinen stücken und im mund zergehen lassen.
ansosten schließe ich mich lytha an, dann helfen nur noch analgetika.
ich drücke dir die daumen.
liebe grüße
atlan

[Ursa2]

Allen, esp.Boebi kund und zu wissen.
ich habe heute den neurologen dazu gebracht, das Cymbalta wieder abzusetzen und das bewährte Solvex wieder zu nehmen.
ich lag die tage antriebslas rum und alles war mir egalund zu viel. dauernd war es mir zu kalt, in der sonne bald zu warm und augenblicklich sehe ich nicht einmal die tastatur scharf.
immerhin fallen mir alle Versäumnisse der letzten tage schon wieder auf und leider kann ich mich schon wieder ärgern über die gedankenlosigkeit meines göttergatten. Aber ich hoffe, es geht mir bald wieder normal und ich finde vielleicht einen angemessenen Umgangston.

ihr seht, man muss sich nicht zudröhnen lassen, wenn man es nicht selber will.
trotz meiner15 Medisweiß ich bei jedem wofürund selbstständig ändere ich nichts.
Morgen muss ich mit der gesamtfamily meine geburtstagswanderung mit Hüttenübernachtung in der nähe der Winkelmoosalm machen.Es ist alspflichtprogramm nur eine im Normalzustand halbstündige Wanderung morgenund übermorgen zurück notwendig. Nachdem ich gestern für einen halbstündigen gang zur Poostagentur und zurück eine Stunde gebraucht habe, bin ich ja gespannt. vielleicht bin ich morgen , wo ich den zweiten tagdasCymbalta,den KO-Schläger für mich, nicht mehr neme, wird es schon halbwegs gehen.
Die tochter hat eine gebrochene Zehe und kann auch nicht rennen.

Allen ein schmerzfreies Wochenend und herrliches wetter.

Versucht den Nochsommer so gut es geht zu genießen

LIZ, das (noch) müde Schlachtross

[Hoffnung64]

Erst einmal liebe Grüße an alle.
Im Juni d.J. hatte ich mich bereits mit einigen Fragen an Euch gewandt. Ihr habt mir ganz lieb weitergeholfen - allen voran Lytha.
Nun bin ich mit meinem Latein wieder mal am Ende und hoffe ich bekomme wieder wertvolle Tipps von Euch.

kurze Vorgeschichte (betrifft meinen Mann):
Anf. Mai 12 Diagnose Zungenkrebs. Alle Zähne gezogen, danach PEG eingesetzt. Bei OP wurde halbe Zunge entfernt und kompl. Neck-Dissection. Es folgte Chemo und gleichzeitige Bestrahlung (35x).
Er hat alles mit Ach und Krach "gut" gemeistert.

Jetzt hat er totale Probleme mit seiner Ernährung. Über die PEG kann er die Sondennahrung nicht mehr einführen. Kommt oben wieder raus. Er hat immer totales Grauen davor gehabt. Ist abgemagert wie ....
Wir haben (Gott sei Dank) eine sehr liebe Ärztin, die jetzt - was wie ich gehört habe nicht selbstverständlich ist - Trinknahrung verschreibt. Da geht es jetzt wieder.

Aber jetzt mein Problem: Er hat sich - da ja alle Zähne entfernt werden mussten - Zahnprotesen anfertigen lassen. Damit kommt er gar nicht klar. Naja bestimmt eine Sache der Übung. Aber sein Hauptproblem ist, er kann Nahrung nicht schlucken. Er kann trinken oder Suppen essen oder sehr dünne Breie essen. Aber größeres kann er nicht schlucken. Es geht gar nicht. Jetzt ist er wieder mal am Boden. Ich weiß nicht mehr - wie ich ihn wieder aufbauen kann.

Kann man mit einer halben Zunge wieder mal fast normal essen. Wer kann mir darüber mehr sagen?

Ich danke euch.

[Mitzu]

Hallo Hoffnung 64,
ich hatte im Februar eine OP, ein drittel der Zunge und Zungengrund wurde entfernt eine Woche später nochmal ein Teil der Zunge weil an den Rändern noch Tumorzellen waren. Danach noch eine OP alle Lymphknoten am Hals wurden entfernt.
Am Anfang ging auch nur Suppe und pürriertes. Ich habe auch 35 Bestrahlungen bekommen, und Peg habe ich abgelehnt weil ich viel Suppe und Haferschleim, und Fresubien zu mir nahm.
Später ging auch wieder feste Nahrung mußte aber mit dem Rest der Zunge üben wie ich die Speisen von einer Seite zur andern transportieren konnte.
Viel mit der Logophädin arbeiten dann geht das auch wieder.
Es brauch halt alles seine Zeit.
Ich wünsche dir und deinem Mann viel Geduld und Durchhaltevermögen.
Das wird schon wieder

LG Frank

[Hoffnung64]

Hallo Mitzu,
vielen Dank für deine schnelle Antwort.
Wie lange hat es etwa gedauert, bis du das gelernt hast.
Und kannst du jetzt fast alles wieder essen - so wie vor deiner Erkrankung?
Du musst wissen - mein Mann ist sehr ungeduldig. Ich hab ihm schon gesagt, dass kann Monate dauern. Er soll doch Geduld haben.
Zur Zeit geht er auch regelmäßig zu einer Logopädin. Aber es scheint die falsche zu sein. Die kennt sich mit dieser krankheit nicht aus. Wir müssen daher bestimmt wechseln.
Vielen Dank für deine Antwort.
Liebe Grüße

[Mitzu]

Hi Hoffnung 64,
ja also nach der Bestrahlung ging es noch so 2 bis 3 Wochen dann ging das einigermaßen blos mit dem kauen da gab es noch Muskelkater , aber im Juni ging ich in Reha und dort bekam man auch einige Anwendungen die Hilfreich waren, und in einer Woche werde ich wieder mit arbeiten anfangen . Wiedereingliederung erst mal 4 Std. danach 6 Std, und dann wieder 8 Std.
Also ich kann im moment alles essen natürlich mit Einschränkungen , der Speichelfluß fehlt , also immer Wasser am Mann haben , Geschmack ist zum Teil wieder da, im Moment noch Schluckbeschwerden , das berühmte Korsett um den Kehlkopf nachwirkung der Bestrahlung. Lymphdrainage 2mal wöchentlich ist Pflicht.

Geduld ist wichtig , und man muß das annehmen was man hat , und das Beste draus machen.

LG Frank

[Dreizahn]

Hallo Hoffnung64,

nachdem ich erst das hinter mir hatte, was Dein Mann hinter sich hat, konnte ich nach ein paar Monaten im Grunde wieder alles essen. Aber alles mit Wasser zum Nachspülen wegen des fehlendes Speichels. Einige Lebensmittel und einige Gewürze waren wegen der Bestrahlung zu scharf oder unangenehm für mich.
Während und nach der Bestrahlung konnte ich über zwei Monate gar nichts essen oder trinken. Danach eben Brühe, Brei etc. Letzte Bestrahlung war Mai 2008 und ich konnte im Oktober wieder in der Unimensa futtern (mit obigen Einschränkungen).

Zitat von Hoffnung64

Aber sein Hauptproblem ist, er kann Nahrung nicht schlucken. Er kann trinken oder Suppen essen oder sehr dünne Breie essen. Aber größeres kann er nicht schlucken.

Was ist mit "Größeres" gemeint? Riesige Bissen im Rekordtempo zu schlingen, wird definitiv laaaange nicht gehen, wenn überhaupt wieder. Kleine Bissen und normale Bissen müssten in meiner Erfahrung irgendwann wieder gehen.
Was passiert, wenn er sich Sachen in Suppe oder Brühe macht? Ich hab z.B. alles, wonach mir war, was aber nicht alleine ging, in Brühe getan, wenn es einigermaßen gepasst hat, z.B. Wienerscheibchen, und dann gingen die (gut gekaut!!!). Kann er ja vielleicht mal ausprobieren.
Zudem gibts noch andere Sachen als Suppe und Brei, Milchshakes z.B. oder diese neuen Kaffeedinger mit zerstoßenem Eis. Beides sehr lecker, viele Kalorien und die Konsistenz könnte gehen. Was ist mit Joghurt, Quark, Pudding, Mouse au Chocolat, Eis? Ich würde ja auch Fruchtsmoothies empfehlen, aber die Säure erträgt Dein Mann vermutlich nicht.

Ein Logopädinnenwechsel ist sicher gut. Und er soll das ganze Problem bitte auch bei der Nachsorge ansprechen, damit abgeklärt wird, ob es nur Zeit braucht, oder ob es eine zusätzliche Ursache (Probleme mit Weichteilschließung oder Ähnliches) gibt, die beachtet werden muss.

LG, Dreizahn

[boebi]

Guten morgen Freunde,
ein sonniges Wochenende droht uns allen.

Lythia:
Ich hatte selber geschrieben, das keiner Schmerzen erleiden muss oder darf.
Was Dir wohl nicht klargeworden ist. Ich prangere nicht die Ärzte in den Notfallsituationen an.
Bei unserer Melanie müssen sie eingreifen und helfen und zwar mit den entsprechenden Medikamenten und in den sicheren Dosierungen.

Das was ich anprangere ist die unkontrollierte Verschreibungswut. Es kommt immer noch was drauf und darf es noch ein bisschen stärker sein?
Die Ärzte sollten uns, die wir das Gröbste hinter uns haben, unterstutzen von den Hammermedikamenten wegzukommen und genau das passiert nicht.

Ich meine wir sind drei im Thread, die in den letzten Wochen von erprobten Mitteln auf Cymbalta umgestellt wurden. Immer waren unverkäufliche Muster da. Ein Schelm der böses dabei denkt und wen es die dann noch mit den Worten gibt: „Die gebe ich Ihnen so, für die Krankenkasse würden die zu teuer.“ Gleichzeitig bekomme ich ein Rezept für 96 Stück.

Ich frage mich: Wo leben wir, aber „“Die Aktenkoffer funktionieren.

Das ist es was mich aufregt
und noch mehr regt mich auf, das bei Melanie die Schmerzindikation vergessen wurde.

Lythia, ich habe neben mir gestanden und meine Frau musste mit zum Arzt, ich habe nichts mehr geregelt bekommen. Ich hatte zwar keine Schmerzen mehr, aber auch kein Gehirn mehr und da habe ich die Reißleine gezogen.

Du kommst doch auch aus NRW, ich komme alles aus der MKZ

Ein schönes Wochenende

Boebi

[claudia b]

hallo in die runde,

zum thema verschreibungen, ich kenne die situation in deutschland nicht, aber in österreich ist es inzwischen so, dass kassenärzte, wenn sie kassenrezepte ausstellen, dazu verpflichtet sind auf das billigste produkt zurückzugreifen. das kann zur folge haben, dass generica oft doch nicht ganz die gleiche wirkung haben wie das original und deshalb nicht, oder nur sehr schlecht für den patienten geeignet sind.

sonnige grüsse aus salzburg

claudia

[Lytha]

Lieber boebi,

ich glaube, wir reden aneinander vorbei und meinen beide genau das gleiche.

Als ich den Hinweis gab, daß Onkologen meiner Erfahrung nach wirklich gerne Rezepte ausstellen, bezog sich das auf meine bisherigen Erfahrungen mit ihnen.

Schau mal, ich mußte wegen einer Thrombose in der Subclavia rechts, die ich mir durch den ZVK zugezogen hatte, für fast 9 Monate täglich Clexane spritzen. Meine Hausärztin verschrieb das natürlich auch, genauso wie die Onkologen. Nur verschrieb sie mir immer die N1er Päckchen mit 10 Spritzen - also alle 10 Tage zu ihr und das nächste Rezept abholen. Die Onkologen hingegen gaben mir gleich genug für die nächsten 40 Tage mit.

Oder Novalgin und MCP... das kann man in der Miniaturpackungsgröße verschreiben (würde meine Hausärztin tun), oder direkt als N2 (das machten die Onkologen).

Der Unterschied ist der: Im einen Fall muß man sich ständig um Nachschub bemühen, und das wenn es einem gerade durch Bestrahlung hundeelend geht. Im anderen hat man für einige Wochen Ruhe und keine weiteren Apothekengänge nötig.

Ich bin keine Freundin von den Tablettenexperimenten, die die Ärzteschaft teilweise durchzieht. Ab Donnerstag nächster Woche will ich wieder auf noch noch 1 L-Thyrox (muß sein, da ich nur noch eine halbe Schilddrüse habe) und gelegentlich 1 Ferrosanol (bin eine menstruierende Frau, die vegetarisch lebt) sein und alle anderen Medikamente abgesetzt haben. Und wenn ich sehe, was meine Mutter sich täglich hineinkippt, wird mir ebenfalls schlecht.

Trotzdem sollte man jemandem, der das gerade braucht, helfen.

Ich hoffe, das erklärt mein Posting, das dich so aufgeregt hat, etwas besser.



Liebe Hoffnung,

verwendet dein Mann die PEG im Liegen? Das ist meistens der Grund dafür, warum die Sondenkost wieder oben raus kommt.

Bei mir ging es nach einer Weile am besten im Sitzen und die Geschwindigkeit fast auf maximale Schnelligkeit. Dann war der Spuk in 5-10 Minuten vorbei und ich war wieder frei, rumzulaufen.

Dieses stundenlange Angeleintsein im Krankenhaus machte die PEG Ernährung im Krankenhaus für mich extra abstoßend. Durchfall gab es von deren Fresubin Variante so oder so, und durch das laaaaaaaaaaaaaaangsame Rumgetröpfele mit Ständer neben dem Bett wurde es echt zu einer Qual.



Liebe Grüße an euch alle und genießt das sonnige Wochenende,
Lytha

[Atlan]

Hallo Hoffnung,
Ich kann dazu leider nur sagen, ich kann seit meiner Op nicht mehr normal essen und das schon 8 Jahre her. Man kann die peg auch tiefer legen. In das Duodemun,vielleicht geht es damit besser,
Allen ein schones we.
Claudia. In de isr das auch so. Es gibt immer nur das billigste oder man muss viel dazu bezahlen. Das ist bei meinem antra mupps so.