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  #601  
Alt 07.11.2008, 07:36
Zicke Zicke ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

hallo flautine!

"wegkontrollieren " ist ein schönes wort! ganz ernsthaft, ich find das klasse, weil es einem schon die richtung sagt, in der die ärzte denken...ich nerve ja immer vor jeder untersuchung, weil ich immer genau wissen will, warum, wieso, weshalb. bestätigen oder ausschließen?

ihr macht das alles klasse, weiter so!

dat zickchen
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  #602  
Alt 17.11.2008, 18:45
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Hallo Gaby, Zickchen und alle anderen Lieben hier,

heute war die 2. von vier Rituximab-Gaben. Mein Mann war hinterher gar nicht so müde wie beim letzten Mal, hat die Infusion großenteils verdöst und war dann recht fit. Was nicht so toll war: Aufs Rituximab mussten wir zwei Stunden warten, weil es noch nicht eingetroffen war (warum auch immer). Aber dann lief es gut. Zum Glück waren die Kinder bei Freunden untergebracht, die mit der Verzögerung kein Problem hatten ...
Ansonsten geht es meinem Mann weiterhin gut, nur gelegentlich dicke Füße; auf Anregung der Physiotherapeutin, bei der er auch Lymphdrainage bekommt, hat er sich jetzt Thrombosestrümpfe verschreiben lassen. Gibt es auch in schwarz, das sieht auch zum Anzug aus Das Lymphsystem oder gar Lymphomaktivität sollen lt. Ärztin für die Ödeme nicht verantwortlich sein - dann würden sie bleiben und nicht über Nacht wieder abschwellen. Vielmehr sollen die Ödeme daher kommen, dass die Muskeln noch nicht wieder so kräftig sind. Für uns natürlich die bessere Alternative - mit Training wird das schon wieder. Jetzt hoffen wir nur, dass eventuelle Krebszellen entweder durch Rituximab oder aber durch das neue Immunsystem eingefangen werden. Das nächste PET-CT wird es jedenfalls erst Mitte/Ende Januar geben - so haben wir wohl mal ruhige, entspannte Weihnachtsferien. Vielleicht fahren wir ja ein paar Tage weg - mal sehen.

Liebe Grüße
flautine
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Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB
8 Zyklen R-CHOP ab März 07
August 07 Rezidiv
Dezember 07 BEAM-Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation
08. April 08 allogene Stammzelltransplantation
03. Juli 08 REMISSION

Juli 2014: 6 Jahre Remission!
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  #603  
Alt 19.11.2008, 19:30
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Beba Beba ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Meine Liebe Flautine
Ich müchte dir Herzliche grüße
hir lassen,im gedanken mit die beste wünche
bin bei dir.
deine Beba
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  #604  
Alt 10.12.2008, 11:01
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Hallo Beba (lieben Dank für die tolle Mail!) und alle anderen,

jetzt will ich Euch mal wieder ein Update dalassen
Die letzte Woche war einfach nur stressig: Montag Rituximab, alles ok, Mittwoch Anruf der Ärztin: Im Port sei ein Hautkeim gefunden worden, der zwar nicht schlimm sei, den man aber loswerden möchte, um den Port weiternutzen zu können. Männe war nicht begeistert (gerade 2. Tag, den er voll arbeiten wollte), ist aber hingefahren, um sich ein Antibiotikum in den Port spritzen zu lassen. Donnerstag morgen Fieber - warum? Ärztin: Kann von der Manipulation am Port kommen, Amoxicillin zusätzlich nehmen. Bringt aber nix, Angst vor Tumorfieber oder oder oder; Freitag Anruf in der Ambulanz, was zu tun ist; Vertretungsärztin weiß von nix, obwohl die Schwester vorher am Telefon sehr wohl im Bilde war. Wenn innerhalb von 24 Std. keine wesentliche Besserung, ab in die Klinik (IV-Antibiose). Ab Freitag abend auch beide Kinder Fieber und Husten wie mein Mann auch. Samstag: Wir haben keinen Bock auf Klinik, rufen den Hausarzt an, der kommt: Höchstwahrscheinlich grippaler Infekt. Antibiotikum also ebenso wahrscheinlich sinnlos. Wir bleiben natürlich zu Hause, Fieber sinkt langsam. Montag wie bestellt in die Ambulanz, Ärztin gibt sicherheitshalber noch ein Antimykotikum wieder dazu, Amoxi bleibt drin bis 48 Std. nach Fieberende. Mein Mann kann nicht schlafen, durch den Husten und ? Hat die letzten Nächte quasi durchgemacht. Heute schau ich auf den Beipackzettel vom Amoxi: Nebenwirkung Schlafstörungen Heute abend wird es rausgekickt!
Jetzt sind die drei erstmals wieder aus dem Haus, und ich schau mal, dass ich hier was geschafft kriege. Demnächst werde ich auch bei Euch wieder mehr schreiben!

Liebe Grüße
flautine
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  #605  
Alt 10.12.2008, 14:05
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Noddie Noddie ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Hallo flautine,
icj weis es ist ärgerlich mit dem Amoxi Nebenwirkungen, aber bitte setzt es nicht einfach ab, den leider kann der Körper bei zu frühem Absetzen eine Imunität entwickeln und wenn es dann wirklich mal gebraucht wird ,wirkt es nicht mehr.
Frage am besten den Hausarzt danach.
Ganz liebe Grüße
Ulli
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auf das unser Krustentier für immer verschwindet !!!!
Bitte Besucht meine Hompage und verewigt Euch im Gästebuch.
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Morbus Hodgin 2 a ,August 06
seid 19.3.07 Remission
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  #606  
Alt 10.12.2008, 14:41
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Hallo Ulli,

nein nein, wir setzen es nicht eigenmächtig ab (sind ja nicht immer renitent!). Seit vorgestern ist das Fieber weg, also sind die von der Ärztin vorgegebenen 48 Stunden danach heute abend um. Ich hoffe, mein Männe kann dann wieder schlafen ... Du kennst die Nebenwirkung Schlaflosigkeit also auch? Habe ich vorher noch nie gehört/gemerkt ...
Ich hoffe, es geht Dir gut und Du kannst die Adventszeit etwas genießen?

Liebe Grüße
flautine
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  #607  
Alt 10.12.2008, 17:51
Speedy Schneller Speedy Schneller ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Hallo flautine,
ist ja wieder ein "Mist" ,
Ihr kommt ja wieder nicht zur Ruhe!
Drücke Euch ganz feste die Daumen!!!
Liebe Grüße
Speedy
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NHL MALT-Lymphom Typ E II 2 , ED im Mai 2007
lange partielle Remission 08 (watch & wait)
2 Ballonerweiterungen Magenausgang 08
Ab September 2009 endlich Vollremission - Juhu!!
2011 - neue ganz kleine Herde - Vollremision weg = "watch & wait" reicht noch aus

Die berühmte "Schaufel", für mein Mundwerk habe ich, vorsichtshalber, gut versteckt! - das bleibt auch so!
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  #608  
Alt 10.12.2008, 19:11
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Noddie Noddie ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Juhu flauitine,
also ich bin mir nicht sicher,Schlaflos war ich immer wenns Antibiose gab ,aber ich glaube ehr von den anderen Nebenwirkungen, weis Du die wo man gaaaaaaaanz schnell aufs Klo flitzen muß .
Krebsmäßig alles ok bei mir, Knochen mögen das Wetter nicht und bin jetzt in Psychotherapie wegen der Depri. Ganz schön anstrengen.
Übrigends die die du ab und an winken siehst bin ich, mein Sohn wohnt jetzt in Bochum Langendreher also Dortmund um die Ecke
Wünche euch eine ruhige restliche Adventszeit
Ulli
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  #609  
Alt 11.12.2008, 09:48
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Hallo Ulli,

ach Du warst das
Wie gut, dass der Krebs Dich in Ruhe lässt! Nicht schön die Nachwirkungen (?) ... das hatte ich schon mal bei Dir gelesen. Ich versuche auch gerade mal Infos einzuholen über Psychoonkologen hier in der Nähe, aber es gibt kaum jemanden (zumindest über den Krebsinformationsdienst). Wie bist Du denn an Deinen Therapeuten gekommen?
Ich wünsche Dir auch eine ruhige genießerische Adventszeit!

Liebe Grüße
flautine
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  #610  
Alt 11.12.2008, 09:53
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Liebe Flautine,
ich hoffe Deinem Mann geht es wieder besser und er konnte heute nacht schon wieder ein bisschen besser schlafen!
Wann werdet ihr wissen, ob die Rituximab-Therapie was gebracht hat? Noch vor Weihnachten?
__________________
Einen schönen Tag wünsche ich euch!
Nicole

Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008
Zur Zeit geht es uns gut.
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  #611  
Alt 11.12.2008, 09:57
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Liebe Nicole,

ja, er hat schon besser geschlafen. Wahrscheinlich lag es wirklich am Amoxicillin, das ist ja seit gestern raus ...
Ob Rituximab was gebracht hat bzw. ob der Körper mit dem, was da eventuell gewesen sein könnte, fertig geworden ist, werden wir erst Ende Januar erfahren, weil man nach der letzten Gabe sechs Wochen warten soll. Wegen des Infekts ist Rituximab Nr. 4 auf den 22.12. verschoben worden. Aber wir sind sehr gelassen, mein Mann hat das nahezu sichere Gefühl, dass das ein Fehlalarm war. Diese PETs sind ja oft nicht eindeutig ... Na, hoffen wir mal, dass das Gefühl stimmt.

Liebe Grüße
flautine
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  #612  
Alt 22.12.2008, 23:04
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Hallo Ihr Lieben,

heute hat mein Männe seine letzte von vier Rituximab-Runden hinter sich gebracht. Ihm geht es momentan ziemlich gut, hat nur durch den Infekt letztens wieder Gewicht verloren - hauptsächlich Wadenmuskulatur, sagt die Physiotherapeutin ... so fällt das Laufen nicht gerade leichter Na ja, alles eine Frage des beständigen Trainings, das wird schon.
Wir haben jetzt alle Ferien bzw. Urlaub und genießen das sehr. Morgen geht es in aller Ruhe noch mal auf den Weihnachtsmarkt, und die Tanne in unserem Vorgarten, die langsam aber sicher ihre Umgebung überwuchert, wird uns dieses Jahr als Weihnachtsbaum dienen und morgen abgesägt. Abends schmücken wir dann.
Ich glaube, es ist das größte Weihnachtsgeschenk für uns, dass wir alle zusammen zu Hause feiern können. Letztes Jahr bin ich an Heiligabend mit Geschenken im Koffer und ausgestattet mit Kartoffelsalat und Würstchen, die wir im Wasserkocher erhitzt haben, mit den Kindern ins KH gegangen; die autologe SZT war am 12.12.07 ... Ich kriege gerade noch eine Gänsehaut beim Schreiben Was hatten wir da schon für ein Jahr hinter uns (Erstdiagnose Februar 07), und wir wussten - zum Glück - nicht, was da noch auf uns zukam ... Puuh, wir können wirklich froh sein, es bis hierher so geschafft zu haben! Dafür bin ich sehr sehr dankbar. Wir waren und sind in dem ganzen Schlammassel wohl behütet ... Und nicht zuletzt wart da Ihr Lieben alle, die mich immer unterstützt und aufgefangen haben - 1000 Dank dafür! Ihr seid toll!
Jetzt möchte ich Euch allen schon mal frohe Weihnachtstage wünschen, falls ich nicht mehr zum Schreiben komme. Lasst es Euch richtig gut gehen!

Liebe Grüße
flautine
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Juli 2014: 6 Jahre Remission!

Geändert von flautine (22.12.2008 um 23:07 Uhr) Grund: tippselteufel
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  #613  
Alt 23.12.2008, 07:26
Speedy Schneller Speedy Schneller ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Liebe flautine,
schön zu lesen, daß Ihr endlich dieses Weihnachtsfest alle zu Hause seit!
So fängt das neue Jahr schon positiv an!
Besonders erfreut mich die Nachricht, daß es Deinem Mann gut geht und wünsche Ihm und Euch fürs nächste Jahr ein super Ergebniss, für die Plagerei!
Du hast auch ein besonders großes Lob verdient!!!
Du bist der Felsen zu Hause und hälts tapfer den Brandungen stand!
"Hut ab" vor Dir!!!!
Seid geknuddelt von Speedy!
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NHL MALT-Lymphom Typ E II 2 , ED im Mai 2007
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  #614  
Alt 24.12.2008, 14:13
Benutzerbild von Aldente
Aldente Aldente ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Liebe Flautine,

ein wunderschönes Weihnachtsfest Dir und Deiner Familie!

Liebe Grüße, Aldente

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  #615  
Alt 31.12.2008, 18:39
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Standard AW: Lungenfunktionstest bei NHL?

Liebe Flautine,
ich möchte Dir und Deiner Familie alles, alles Gute für das kommende Jahr wünschen! Auf dass 2009 ein noch besseres Jahr als 2008 wird und es bei Deinem Mann wirklich nur stetig aufwärts geht!
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Einen schönen Tag wünsche ich euch!
Nicole

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