niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom

Juuuuuuuuuhuuuuuuu Sabrina :-),

was habe ich mich gefreut, als ich Deine Nachricht gelesen habe :-). Geht es Dir eigentlich so wie mir, dass auch Du es noch gar nicht richtig fassen kannst, dass wir wohl tatsächlich ein Riesenglück gehabt haben?

Bei meinem letzten Charité-Termin ging es mir wie Dir. Auch bei der dortigen Sono ging der Arzt mitunter an Stellen zurück oder blieb länger auf einer mit seinem Gerät. Da habe auch ich gedacht, er hat etwas gefunden. Es war ganz komisch in diesem Moment, weil in meinem Kopf sofort der Gedanke war, dass ich auch das bekämpfen würde.

Habe ich Schmerzen in meinen Schultergelenken oder anderswo, denke ich sofort an Lymphome. Wahrscheinlich werden wir noch eine sehr lange Zeit brauchen, bis wir diese Zeit endlich verarbeitet haben werden. Unsere Seele leidet immer noch, Sabrina, und das verursacht wohl diese Symptome. Nur gut, dass sie wieder vergehen.

Du hast also auch eine Thrombopenie? Bei mir wird die allerdings auch im Zusammenhang mit der MTX-Einnahme erwähnt. Von weißen Blutplättchen habe ich allerdings noch nichts gelesen. Meinst Du evtl. die Lymphozyten (Killerabwehr)? Die sind jetzt übrigens bei mir meistens um die 8 - 10, worüber ich ja auch schon sehr froh bin. Also ich habe bei Leukämie davon gelesen, dass zuviele weiße Blutkörperchen, also Leukozyten, Lymphozyten, Segmentkernlinge usw. produziert werden und zwar in nicht unerheblicher Höhe. Aber ich werde noch einmal nachlesen.

Warum Leukämie mit Lymphomen verwandt ist, verstehe ich nicht. Lymphome haben ein Minus und Leukämie ein Plus.

Dir wünsche ich auch noch eine schöne Woche

und alles Liebe

Ingrid :-):-):-)

Hallo Ingrid, hallo Sabrina und moin moin Ihr vielen Mitleser und Schreiber !

Wir sind recht frisch betroffen. Meine Freundin (35 Jahre) weiss seit 3 Tagen von ihrer Krankheit. Nachdem wir selbst auf Hodgkin I oder II "hofften", stellte sich jetzt heraus das es ein niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom der Stufe II B ist. Wir kommen aus Norddeutschland und fuehlen uns von ihrem Prof. (Prof. Natt) sehr gut betreut. Festgestellt wurde die Krankheit anhand eines entnommenen Knotens am Hals. Die erste Behandlung hiess vor! der genauen Diagnose Kortison / Antibiotika. Da Ihr NHL woll noch zu "schlafen" scheint wird jetzt wait /watch empfohlen, d.h. alle 3 Monate komplettes Blutbild. Sich einer Studie anzuvertrauen wird von uns und dem Prof. skeptisch betrachtet, da eine Behandlung den schlafenden "Hodgky" auch wecken koennte. Wie wir bislang recherchieren konnten, laufen die medizinischen Heilungsversuche ja auf Hochtouren.
Wer hat von Euch vielleicht einen ähnlichen Krankheitsbeginn und was habt Ihr getan, bzw. welche Studien haltet Ihr fuer gut. Das Medikament "Rituximab" taucht auch auf vielen Internetseiten auf.
Wir koennen beide relativ gut mit der Diagnose umgehen, und werden damit zu leben lernen, das es jetzt heisst "wait and watch", schliesslich kann es uns auf der Strasse auch sofort erwischen. Dennoch wollen wir die medizinischen Erfolge beobachten und wären Euch für ein Feedback sehr dankbar.

Liebe Gruesse an alle

Sascha

Hallo Ihr Lieben,

um meine ganze Geschichte zu erzählen bräuchte ich zu lange.
auf jeden Fall wurde nach einem insges. 5 wöchigen Klinkaufenthalt und etlichen Untersuchungen folgendes
festgestellt:Metastasen im Schädel vorne rechts, ausserdem
Metastasen im rechten Oberschenkel.
Die vorläufigen Ergebnisse waren schon niederschmetternd für mich.
Es wurden danach eine Beckenkammbiopsie und eine Biosie im rechten Oberschenkel durchgeführt.
Dieses wurde vor 4 bzw. 5 Wochen im Krankenhaus gemacht.
Was mir aber jetzt noch vielmehr zu schaffen macht, ist, das ich noch immer keine Nachricht über das Ergebnis der Biopsien habe.
Nun hoffe ich, dass ihr mir mitteilen könnt, wie lange es bei euch gedauert hat, bis ihr die Ergebnisse hattet.

Schönen Tag und liebe Grüsse
Supermomo29name@domain.de

hi sascha,

wenn du mit stufe IIb das stadium meinst, dann erkundigt euch ganz schnell über eine strahlentherapie: in diesem stadium kann die krankheit noch geheilt werden. alles andere ist nicht mehr kurativ ausgerichtet!!!!!

schöne grüße und viel glück
frank

Hi Supermomo,

vier oder fünf Wochen auf das Ergebnis einer Biopsie zu warten, finde ich unnatürlich lang. Hast Du Dich denn einmal im Krankenhaus erkundigt? Falls nicht, würde ich Dir empfehlen, das schnellstens nachzuholen.

Mein Beckenkammbiopsie-Ergebnis mit dem endgültigen Befund, an welchem NHL ich erkrankt war, hatte ich nach ca. 2 1/2 Wochen.

Alles Gute und liebe Grüße

Ingrid

Hallo Sascha,

auch bei mir wurde im Frühjahr des vergangenen Jahres ein niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom - in meinem Falle ein follikuläres Lymphom Stadium I A, Grad 1 diagnostiziert. Da dieses eine beträchtliche Größe im Lungenbereich hatte und ich auch unter Reizhusten und Kurzatmigkeit/Atemnot litt, wurde ärztlicherseits beschlossen, bei mir eine Strahlentherapie mit dem Ziel "kurativ" durchzuführen.

Jeder reagiert sicherlich auf seine Weise auf die Behandlung. Ich habe eine ganz Menge von den Nebenwirkungen abbekommen, an denen ich sogar heute noch knabbere. Aber das wichtigste ist: Seit März d.J. weiß ich nun endlich, dass derzeit nichts aktives mehr sein soll. Ich wünsche mir, dass das noch recht lange so bleibt.

Dir und Deiner Freundin wünsche ich alles Liebe und Gute und vor allen Dingen, trefft die richtige Entscheidung.

Viele Grüße

Ingrid

An Ingrid,

habe schon im Krankenhaus nachgefragt und einen Onkologen eingeschaltet, welcher sich ebenfalls mit dem Krankenhaus in
Verbindung gesetzt hat. Bis Freitag war noch kein Befund da.
Wenn in der kommenden Woche nichts kommt, will der Onkologe
sich direkt in der Pathalogie erkundigen.
Mir wurde allerdings auch gesagt, dass es schon mal 6-8 Wochen
gedauert hat, bis ein Ergebnis da war.
Dieses fände ich allerdings unerträglich.

liebe Grüsse
Supermomo29

hallo Ingrid, hallo Frank !

Vielen Dank für Eure Antwort und die Informationen.
Besonders freut uns zu lesen das Du Ingrid alles relativ gut überstanden hast.
Deine Antwort, Frank hat mich jedoch etwas irritiert.
NHL scheint bei uns noch nicht wirklich aktiv zu sein, d.h. laut unserem Prof. somit nicht wirklich behandelbar. Sollte er ausbrechen soll er auch recht gut behandelbar sein, jedoch ist die Gefahr, dass er rezidiv wird recht hoch. Daher das Fazit wait and watch. In jetzt zu behandeln kann laut unserem Prof. zu einer beschleunigten Aktivität führen.
Solltest Du andere Informationen einer Klinik oder Studie haben, so wären wir Dir für einen tipp sehr dankbar, wo wir nachlesen können.

Vielen Dank und liebe Grüsse !

Hallo Supermomo,

dass das Ergebnis einer Beckenkammbiopsie bzw. Biopsie allgemein schon mal 6 - 8 Wochen dauern kann, habe ich noch nie gehört. Zudem wäre das bei einer hochmalignen Krebserkrankung auch fatal, da da jeder Tag zählt.

Du schreibst von Metastasen im Schädel vorne rechts und ebenfalls von Metastasen im rechten Oberschenkel. Wo sitzt der "Haupt"-Tumor?

Liebe Grüsse

Ingrid

Hallo Sascha,

mich würde im Fall Deiner Freundin interessieren, wie groß die Lymhknoten sind und ob sie irgendwo auch einen Tumor hat.

Ansonsten kann ich Frank nur zustimmen. Lokalisierte Non-Hodgkin-Lymphome sind durch eine Strahlentherapie gut zu behandeln.

Liebe Grüße

Ingrid

hallo sascha,

was soll "das nhl ist nicht aktiv" bedeuten? was wir so als krebs bezeichnen ist ja im grunde nichts anderes als maligne=bösartige zellen, deren programmierter zelltod nicht mehr funktioniert. diese zellen vermehren sich durch zellteilung. indolent bedeutet, dass es etwas langsamer geht als bei den aggressiven formen. es ist sogar nicht selten der fall, dass die immunabwehr des körpers, ohne das es dafür eine erklärung seitens der mediziner gibt, für eine gewisse zeit das bzw. die lymphome in schach halten oder sogar schrumpfen lassen kann. ein solcher fall ist bei euch nicht relevant, da ja keine längeren beobachtungszeiträume vorliegen, sodass jemand im verlauf festgestellt hat, dass ein knoten eben nicht mehr gewachsen ist bzw. sogar geschrumpft ist. insofern verstehe ich die aussage eures professors nicht, dass das nhl noch nicht wirklich ausgebrochen ist!?? es ist doch anscheinend ein knoten entnommen worden, in dem lymphomzellen nachgewiesen worden sind. das ist doch ein tumor, der in der vergangenheit so gewachsen ist, dass er von irgendjemandem als bedenklich eingestuft worden ist und dann entnommen wurde mit dem ergebnis, dass es krebs ist.

welche diagnose wurde denn genau gestellt (bezeichnung des lymphoms)? welches stadium wurde genau festgehalten? wurden ct und pet gemacht? vielleicht kannst du bei gelegenheit noch ein paar infos schreiben. so, wie es sich für mich anhört, hat euer mediziner, aus welchem grund auch immer, die kurative chance einer strahlentherapie nicht mehr für sinnvoll erachtet und schlägt deshalb die strategie "wait and watch" vor. das ist auch vollkommen in ordnung, wenn eine strahlentherapie nicht mehr in frage kommt! erkundigt euch nochmals genau nach der option einer strahlentherapie.

schöne grüße
frank

Hallo Sascha!!!

Ich finde es gut, dass ihr der Diagnose ins Auge seht und gut damit umgehen könnt. Dies können nicht all zu viele.

Was für eine Behandlung allerdings besser wäre....????
Wir sind auch keine Ärzte und jeder Mensch, jeder Körper ist und reagiert verschieden. Ich habe an keiner Studie teilgenommen. Dafür kommen nur bestimmte Personengruppen in Frage.

Vor der Diagnose wurde ich auch mit Antibiotika behandelt, da man von einer Knochenentzündung ausging.
Ich z.B. hatte Stufe I und wurde bestrahlt am Kiefer. Dies entschieden jedoch insgesamt 5 Ärzte. Da bei meinem Onkologen jede Woche die neuesten Fälle in einem Team aus 5 Ärzten (Radiologen, Onkologen, Professoren etc.) vorgelegt werden, musste ich mir nicht verschiedene Meinungen von verschiedenen Ärzten einholen. War ganz praktisch;-)

Wenn deine Freundin keine Schmerzen hat und keine Gewichtsabnahme oder Nachtschweiss ist warten eigentlich ganz O.K.

Mein Lymphom iat durch die Bestrahlung ganz weggegangen. Und darüber bin ich bzw. wir heil froh. Worüber ich auch froh bin ist, dass ich keine Schmerzen mehr habe und Nachts wieder durchschlafen kann.

Ich wünsche euch weiterhin viel Glück.

Schöne Grüße
von Sabrina:-)

Hallo Ingrid:-)

Ich hatte mir letzten Donnerstag und Freitag ganz spontan Urlaub genommen. Eigentlich nur den Freitag - zu dem Donnerstag wurde ich von meiner Arbeitskollegin gezwungen. Ich war wohl von meiner Laune her unerträglich anzusehen. Ich war nicht böse;-) Nur so lurich!!!
Zu nichts Lust, starrte in die Gegend rum und redete nicht viel. Was eigentlich ungewöhnlich bei mir (Frau) ist:-)

An dem Donnerstag war ich auch nur zu Hause. Bin sogar Mittags in die heiße Badewanne mit viel Schaum gegangen. Ich hab viel gelesen und war mit dem Hund spazieren.

Am Freitag hatte mein Verlobter auch Urlaub und wir sind zusammen in den Garten gegangen. Rasen mähen (auch Gemeinschaftsgarten) - Unkraut zupfen. Fast vier Std. waren wir im Garten. Einfach herlich, denn wenn ich im Garten bin muss ich nicht nachdenken.

Mein verlängertes Wochenende war also sehr erholsam.

Vielleicht war das auch durch die ganze Anspannung der Nachuntersuchung und auch der Stress mit unseren Nachbarn.

Bist du denn jetzt wieder am arbeiten oder bist du krank geschrieben?

Alles Liebe und einen schönen Wochenanfang
von Sabrina:-):-):-)

Moin moin Ingrid, Sabrina & Frank !
Vielen Dank für Eure Aufmerksamkeit und Eure Gedanken. Sie helfen uns im Moment wirklich sehr.
Gerne gehe ich auf Eure Rückfragen ein.

Meine Freundin hatte Knoten am Hals und in der Leiste (letzterer ist jedoch vermutl. nur ein abgestobener Lymphknoten). Nach einer CT wurde am Hals neben einem Lymphknoten auch eine Zyste entfernt. Der Lymphknoten war ca. 3,8 cm gross. Weitere betroffene Stellen wurden anhand der CT nicht gefunden. Mit Ultraschall und MRT fand man neben dem Hals jedoch noch Knoten an den Achseln. Am Hals hatte Sie unmittelbar vor dem Eingriff viele kleine Knoten. Diese gingen dann aber dank Kortison und Antibiotika wieder weg, dies gilt für die Achseln. Abgenommen hat Sie ca. 5 Kg. Ausserdem plagt sie seit Wochen ein Dauerreizhusten, denn ich jedoch auch habe, daher wohl eher ein Infekt denn Sie jetzt ausbrütet.
Nachdem der entnommene Knoten analysiert wurde stellte sich folgende genaue Diagnose : niedrig malignes B Zellen Lymphom Stuffe II ohne weiteren Zusatz, da kein Organ befallen. Ursache vermutlich ihr erlenter Job....radiologische Assestentin und zu häufiger Einsatz in gefährdeten Bereichen.
Tja....that´s it
In meinen vergangenen Mails habe ich mich etwas ungluecklich ausgedrückt. Unser Prof. rät in jedem Fall von einer Chemo ab, da diese den Krankheitsverlauf wohl erher beschleunigen kann, Eine Strahlentherapie zieht er jedoch in Betracht und erbat sich Bendenkzeit welchen Weg wir jetzt einschlagen werden. Er Überlegt jedoch 6 bis 8 Bestrahlungen am Hals vorzunehmen und intensive Stärkung des Imunsystems. D.h. Wait and watch ist nicht ganz richtig ausgedrück, sorry !

Wenn ich Eure Mails zurück lese, scheint dies vermutlich die beste Variante zu sein.

Freuen uns auf Eurer Feedback

Ganz liebe Grüsse vom Deich

Sascha

Hallo,
ich weiblich 48 Jahre alt habe vor ca. 2 Wochen meinen
Befund erhalten ein niedrig malignes Non-Hodgkin-Lymphom der
B-Zell-Reihe, welches als follikuläres Lymphom Grad I-II
einzustufen ist. Bekomme am Montag mein ergebniss der
Knochenstanze. Mein Arzt rät zu wait and watch. Alle anderen
Untersuchungen CT, Knochenzyn. usw. haben ergeben, daß meine
inneren Organe noch nicht befallen sind. Ich werde auch noch einen anderen Arzt aufsuchen.
Wer hat Erfahrung mit Homöopathie?
Würde mich freuen wenn Ihr mir schreibt.

Viele Grüße Lisa