Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Nashorn63]

Liebe Kerstin,
weiterhin grosses DAumendrücken das es Dir "trotz allem" soweit gut geht,viel KRaft und eine ganz liebe Familie und viel Spass mit Deiner KAtze.

GAnz liebe Grüsse vom NAshorn

[berliner-engelchen]

Zitat von Kerstin40

Und wenn sie eingekuschelt auf meinem Schoß schläft und dabei auch noch knurrt, dann

........... tja DANN, liebe Kerstin, würde ich mir mal anfangen, richtig Sorgen zu machen .....

wenn katzen erst mal knurren, dann ist Holland in Not ....

Sorry, meine süße, den Kommentar konnte ich mir nicht verkneifen .....
schlaf gut wünscht dir das
chen

[Hope0212]

Hatte schon mal jemand eine Halsmeta die operiert wurde?
Bei mir wurde im MRT eine Lymphknotenmeta am Schlüsselbein die in die Halsgefässe wächst festgestellt. Mega scheisse alles.
Die Meta drückt außerdem auf den Arm/ Plexus Nerv . Ich habe starke Schmerzen und kann meinen Arm kaum bewegen. Bestrahlung nicht möglich, austherapiert.
Plan ist OP , ausreichend im gesunden zu operieren.
Der Nerv vom Arm ist infiltriert,Sie werden den Nerv komplett durchtrennen, somit wird mein linker Arm gelähmt sein, vielleicht für immer.
Außerdem wird meine Schulter hängen. Ich bekomme ein Schnitt am Hals , sie werden auch dort großzügig operieren. Es kann sein das ich nach der OP heiser bin und das für immer bleibt. Kommt darauf an, ob und wieviel vom Stimmnerv weggeschnitten wird. Ich könnte nur noch heulen, habe große Angst in OP nicht zu überstehen und ein gelähmter Arm, ich bin 36

[Resi HST]

Liebe Hope,
kannst Du das nicht mal mit einem Neurochirurgen besprechen? Ich bin immer erstaunt, was die z.B. bei Unfallopfern leisten können was Nerven angeht!
Ich habe ein bisschen Einblick, weil eine Freundin diesen Beruf hat und mir erzählt, wie sie versucht die Funktionen aufrecht zu erhalten.
Ich möchte Dir keine falschen Hoffnungen machen, aber wollte Dich trotzdem darauf hinweisen. Vielleicht gibt es eine Möglichkeit Deine Armfunktion zu erhalten. Ich wünsche es Dir sehr.
Alles liebe
Resi

[freundchen70]

Hallo Hope,

ich wurde auch am Hals von vorne operiert. Hatte an der HWS eine kyphoplastie.
Hat ein Unfallchirurg gemacht. Danach hatte ich keine Schmerzen mehr. Was erst mal eine sehr große Erleichterung wAr. Die Idee mit dem neurochirurgen find i ch gut.
Ich wünsche dir trotz allem , alles Gute 😣

[Hope0212]

Erstmal operieren wir die Meta raus.
Der Arz sagt, nach Ca 6 Monaten könnte man dann eine Nerventransplantation machen. Erstmal ist der Arm gelähmt.
Ihr glaubt gar nicht was ich für eine Angst habe

[freundchen70]

Hope,

deine Angst kann ich nachvollziehen.
Bei mir ging alles hoppla di hopp. Deshalb hatte ich nicht viel Zeit zum Nachdenken. Donnerstag Gespräch mit dem Ergebnis, Dass ich dort bleiben musste, wegen der Bruchgefahr. Vom Hals abwärts gelähmt zu sein, hat mich irgendwann überzeugt davon gleich im KH zu bleiben. Ich wollte noch nach Hause zu den Kids.

Wichtig ist, Dass du einen Arzt hast, dem du vertraust. Ich hatte Glück durch Zufall an einen echten guten, einfühlsamen Arzt zu kommen. Der hat es GsD auch nicht "verbockt".

Wann soll denn deine OP sein?? Ich drück dir auf jeden Fall die Daumen.

[Andrea1968]

Hallo Hope,

ich kann mich Freundchen nur anschließen: lass es machen von einem Arzt, dem Du vertraust und der Dir in Deinem ganzen Sch... trotzdem ein Gefühl von Zuversicht gibt.

Drück Dir ganz doll die Daumen, Andrea

[anni.]

Hallo hope,

ich komme nicht aus dem BK-Forum, aber meinem Papa wurde der Stimmbandnerv letztes Jahr komplett entfernt. Ich will dir dahingehend deine Angst nehmen, man hört zwar, dass er etwas heiser ist, aber es ist wirklich nicht allzu schlimm (er hat sich dran gewöhnt). Papa macht täglich Logopädie-Übungen, alle können ihn gut verstehen. Natürlich ist es bei jedem anders, aber falls dieser Nerv weg ist, heißt das noch nicht, dass du dein Leben lang total heiser sein wirst.

Ich hoffe ich konnte dir zumindest in diesem Punkt etwas weiterhelfen und wünsche dir alles Gute!

Anni

[Starlight_2013]

Hallo!

@ Hope: ich denk fest an dich, alles Gute!!!

Hab gestern in einer Zeitung den Satz gelesen "sie besiegte den Brustkrebs". Seitdem bin ich (und ich weiß, dass das total blöd ist) richtig down und fühl mich irgendwie schuldig, weil ich Metas habe. Vielleicht habe ich nicht positiv genug gedacht? Vielleicht hab ich zu viel Zucker gegessen? Vielleicht hatte ich zuviel Stress?
Ach, ich mag solche Gedanken gar nicht. So schön es ist, dass so viele geheilt werden, so ungut fühle ich mich jetzt - gerade im Brustkrebs-Awareness-Monat .

Euch allen eine gute Nacht - mich hat übrigens eine fette Verkühlung erwischt, im Kombi mit der Chemo gestern bin ich nun ziemlich am Boden ...

Herzlich
Nicky

[hayat123]

Ach über schuldgefühle könnte ich ein Buch schreiben.
Ich bin mir sicher das mein brustkrebs durch Stress
Gekommen ist . Ich glaube das Stress das Immunsystem
Schwächt auch wenig Schlaf. Ich glaube das jeder hier
Wenn sie zurückdenken Stress hatte .Ich wünschte mir
Die zeit zurückdrehen.ich hätte alles anders gemacht.
Liebe grüße euch

[Resi HST]

Ihr Lieben,
Schuld ist Keine!!! Allenfalls hatte die Erkrankung einen Sinn. Manchmal eben auch nicht.
Ich habe einen Satz gelesen, über den ich gerade öfter mal nachdenke um ihn richtig gut zu verstehen:

es ist nicht die Frage nach Schuld, sondern danach was man sich schuldig ist.

Klar das Stress schadet. Da bin ich bei mir auch sicher, ich habe ganz schön Raubbau betrieben. Aber nicht jeder bekommt Krebs bei Stress, andere haben andere Sollbruchstellen, und wieder andere bleiben trotzdem gesund.

Diese blöde Schuld ist oft eingebläut, anerzogen, vielleicht hat das auch mit unserer Kultur zu tun (Sünde)?
Dazu traue ich mich mal etwas aus dem religiösen Bereich zu schreiben:

bei einer Predigt sagte unser Pfarrer zum Sinn des Vaterunsers:
es ist alles vorhanden, wir sollen in dem Gebet aber trotzdem darum bitten um uns klar darüber zu werden, was wir brauchen. Das fand ich sehr schön

- es ist alles da
- wir sollen für uns sorgen
- wir sollen für andere sorgen (aber dazu sind wir erst richtig in der Lage, wenn wir gut für uns gesorgt haben
in der Reihenfolge!

über Schuld könnte ich auch ein Buch schreiben wie Du Hayat.
über Schuld und Leistung...

Gute Nacht oder guten Morgen.
Sorgt gut für Euch und lasst gut für Euch sorgen.
LG
Resi

[AMinCad]

Der Pinktober ist die Pest! Hier habe ich neulich im Supermarkt pinken Ziegenkäse gesehen, mitsamt der pinken Brustkrebs-Schleife drauf. Ein unbekannter Anteil des Erlöses geht in die Brustkrebs-Forschung. Aha.

Ich bin heilfroh, wenn der Monat ENDLICH vorbei ist. Dass es - zumindest hier in Nordamerika - in dem ganzen Monat nur EINEN Tag gibt, der für uns metastasierte gedacht ist (der 13. Oktober) gibt mir auch zu denken. Immerhin sind wir die, die an dieser Krankheit sterben werden - an einem Tumor in der Brust ist noch keine Frau gestorben. Tödlich wird die Krankheit erst, wenn sie an anderen Stellen im Körper auftritt - in den Knochen, wie bei mir, in der Lunge, Leber, Gehirn oder irgendwo sonst. Trotzdem wird die Mär von Früherkennung und Mammos weitergebetet, so als wäre das die Rettung? Was wir brauchen sind nicht mehr Mammogramme. Ich war bei Diagnose 43, gleich mit Metas. Keine andere Krebserkrankung in der Familie. KEINER hätte bei mir ein Mammo gemacht, wenn ich nicht den Knoten gefunden hätte. Und selbst da meinte unser Hausarzt ich soll's halt "nur zur Sicherheit" im Brustzentrum abklären lassen. Nun gut. Bingo.

Wir brauchen mehr Geld in der Forschung, nicht in der Früherkennung - damit metastasierter BK irgendwann heilbar, oder wenigstens behandelbar (im Sinne einer chronischen Erkrankung) wird. Damit wir irgendwann verstehen, warum und wann Krebs metastasiert. Damit wir ihn effektiver, dauerhafter und mit weniger Nebenwirkungen behandeln können.

Was die Schuld betrifft: ich denke einiges davon kommt vielleicht auch von der Sprache, de oft im Zusammenhang mit Brustkrebs (oder auch anderem Krebs) verwendet wird. Wenn mir jemand mit dem ganzen Vokabular von wegen "gegen den Krebs kämpfen" "den Krebs besiegen" und dergleichen kommt, dann nehme ich mir inzwischen die Freiheit heraus zu sagen, dass mir das nicht passt. Das klingt so, als hätte ich nur nicht genug gekämpft, mich nicht genug eingesetzt. Das ist aus meiner Sicht blanker Unsinn, sondern auch sehr verletzend. Ich würde - genau wie ihr alle hier - alles tun (und habe alles getan) was in meiner Macht steht, um weiter bei meiner Tochter bleiben zu können. Schuld oder mangelnden Einsatz lasse ich mir nicht mehr suggerieren, nicht mal durch unüberlegtes Dahingeplapper über den "Kampf gegen den Krebs".

Die Frauen, die nach der Behandlung im vor-Metas Stadium sagen sie haben den Kampf gegen den Krebs gewonnen, sollten sich vielleicht mal die Statistiken ansehen. Statistisch betrachtet werden 30% der BK Patienten irgendwann metastatisch - egal in welchem Stadium der Krebs ursprünglich gefunden und behandelt wurde. Darüber wird nur nicht geredet, und im Pinktober schon gar nicht. Ist ja auch keine sehr pinke Story. Ist nur leider die Realität mit der wir jeden Tag leben. Die Augen zumachen hilft GAR NICHTS - auch wenn ich ehrlich sagen muss, dass ich natürlich bevor klar war, dass ich schon Metas hatte, auch die Hoffnung hatte, bei den 70% dabei zu sein.

Wir haben nichts falsch gemacht / unterlassen / besser machen können. Keine von uns hat SCHULD an dem was uns passiert. Wir leben nicht gesünder oder weniger gesund als andere. Wir haben nicht mehr oder weniger Stress als andere. Wir hatten schlicht und einfach ein Scheisspech.

Sorry dass das jetzt so lang geworden ist. Aber die Schuldfrage in Verbindung mit Pinktober bringt irgendwie mein seelisches Gleichgewicht ins wanken...

[Mirablanca]

Hallo Annette,
du hast total Recht mit deinen Aussagen.
Mir geht es auch so.
Ich frage mich oft, wo sind die Frauen mit Metas, warum gibt es keine Selbsthilfegruppen nur für Frauen mit Metas? Warum liest man in den Zeitschriften ( selbst in den speziellen wie Mammamia oder Signal von Biokrebs)nur von Frauen, die den Krebs besiegt haben, aber nicht von Frauen, die mit Metas zu leben versuchen.???
Ich glaube, es liegt aber auch an den Meta-Frauen. Ich habe versucht eine Selbsthilfe für uns zu gründen. es sind 4 Frauen gekommen. Inzwischen kommt keine mehr. Wenn ich Frauen mit Metas angesprochen habe, kam immer die Antwort, dass sie darüber nicht reden wollen, es sei zu deprimierend. Also kämmpft jede für sich allein. Das finde ich auch frustrierend.
Es spricht ja auch Bände, dass wir nur in diesem Forum uns austauschen können. In andern Krebs-Foren gibt nur ganz selten mal eine Meta-Frau.
LG
Mirablanca

[Kaye]

Hallo Anette, Hallo Mirablanca,

ihr sprecht mir aus der Seele.
Ich mag mir gar keinen Artikel bzw. Sendung über BK mehr ansehen, da es hier immer heisst, dass man gesund werden kann.
Ich habe bei der ED schon erfahren, dass ich Leber und Knochenmetas habe also niemals die Chance gesund zu werden habe.
Wenn meine Schwiegereltern und der Rest der Familie mit mir reden, dann heisst es immer, es ist ja nicht schlimm heutzutage stirbt man nicht mehr an BK.
Am 27.10.15 habe ich meine letzte Chemo und danach "Erhaltungstherapie" also sind alle der Meinung, dass ich ja dann wieder gesund bin. Ich bin müde geworden dem zu widersprechen. Es ist mein Kampf und mein Mann und meine Tochter sind genauso realistisch wie ich und was die anderen denke das ist mir mittlerweile egal. Klar gibt es Tage wo ich auch traurig bin, aber die versuche ich zu verdrängen. Meine Hoffnung ist, dass ich mit der Erhaltungstherapie noch viele gute Jahre habe. Mein Onkologe hat mir erzählt, dass er eine Patientin hat die das gleiche Krankheitsbild hat wie ich und die betreut er jetzt seit 12 Jahren. Mein Ziel ist diese 12 Jahre zu übertreffen.

Ich wünsche euch einen tollen Tag und lasst euch nicht unterkriegen.
LG
Natalie