Malignes Melanom

[summertime1962]

hallo babs,

ja, Weihnachten war einigermaßen zu ertragen, ich habe noch drei Kinder, das machts einerseits schwerer, weil ich mich jetzt alleine um sie kümmern muss, andrerseits macht es auch alles leichter, weil ich ja weitermachen muss, und mich nicht einfach durchhängen lassen kann. Und meine Familie, Bruder, Schwester, meine Mama, gucken natürlich auch immer, dass ich nicht in ein tiefes Loch falle.

Ich habe deine Geschichte auch gelesen, war die letzten Wochen sehr viel hier im Forum unterwegs, weiß auch nicht, was genau ich da suche, vielleicht irgendeine Erklärung, warum alles so gekommen ist, was wir hätten anders machen können. Aber wahrscheinlich gibt es letztendlich einfach nichts gegen diese Krankheit, es sind ja so viele andere auch schon gestorben, obwohl bei denen die Metastasen früher entdeckt wurden. Und inzwischen denke ich, dass es meinem Mann auch nicht geholfen hätte, wenn man sie früher entdeckt hätte, aber wissen tut mans ja nie. Das einzige, was geholfen hätte, wäre wohl gewesen, das Melanom früher wegzumachen.

Dir wünsch ich viel, viel Kraft, die kommende Zeit durchzustehn, und vielleicht hast du das große Glück, dass alles doch noch zum Stillstand kommt.

Liebe Grüße
summertime

[hedi2]

Hallo Summertime,

Weihnachten ist immer, bzw. oft, die Zeit des Nachdenkens. Mir gehts da nicht anders. Aber ich glaube nicht, daß Du bzw. Ihr etwas anderes hättet machen sollen. Oft ist es gar nicht gut, alles zu wissen. Keiner kann in die Zukunft sehen, manchmal hab ich auch das Gefühl, ich wills gar nicht wissen.
Wie auch immer es kommen mag, ich denke, ich mache es gut. Und Du hast es auch gut gemacht, und Dein Mann auch, es war SEIN Weg. Es war DEIN Weg, es war EUER Weg. In erster Linie war es aber die Entscheidung Deines Mannes, so und nicht anders leben zu wollen.

Und auch jetzt machts Du es gut. Du bist für Deine Kinder da, die Dich brauchen.

Alles Liebe für Dich
Hedi

[summertime1962]

hallo Hedi,

danke dir für deine tröstenden Worte. Ja, wahrscheinlich hast du recht, und es ist gut, nicht immer alles zu wissen, nach dem Motto haben wir ja auch gelebt, man kann nicht ständig diese Gedanken mit sich tragen, wenn man diese Krankheit hat, kommen jetzt Metastasen oder nicht, das macht einen verrückt. Und bei meinem Mann war es halt so, nachdem 3 Jahre keine Metastasen kamen, dachte man, es wär nun überstanden, war es aber halt nicht.

Wünsche allen hier, dass sie für sich das richtige Maß finden, es nicht auf die leichte Schulter zu nehmen, sich aber auch nicht verrückt machen mit der ständigen Panik.

In diesem Sinne allen Forumsbesuchern ein besseres neues Jahr.

summertime

[Uschi Luening]

Hallöchen summertime,
ich wünsche Dir für das neue Jahr 2008 ganz viel Kraft. Ich hatte 11 Jahre keine Metas, dann kamen sie wieder 2005 und nun bin ich seit Okt, 2006 wieder ohne Metas. So gehts es einfach bei dieser Krankheit. Denke an unsere claudia, wie schnell sie gestorben ist. Man weiß es nie. Dein Schatz war noch so jung ich würde Dich so gern trösten. Kann man eigentlich gar nicht, ich wünsche Dir, das Du irgendwann wieder Sonnenschein spürst und das Du Dein Lachen wiederfindest. Du hast Kinder und die werden Dir helfen, den Alltag zu meistern.
Alles Liebe für Dich
Uschi

[hedi2]

Hallo Ihr Lieben,

bitte knuddelt mich wieder ein bißchen.
Hab morgen abend einen Termin zum Muttermal wegschnippseln, das mich höllisch juckt. Es ist aber gar nicht groß und auch nicht schwarz, so wie das letzte und es wurde im November auch angesehen und als harmlos bewertet. Da es aber juckt, möchte ichs so rasch als möglich weghaben. Hab vorm Schneiden keine Angst, aber meine Erinnerungen an vor zwei Jahren sind wiedergekommen und hin und wieder bricht mir da schon der kalte Schweiß aus. Diese Warterei dann auf den Befund, die belastet mich.

Aber wird schon klappen!

Ich drück Euch auch alle im Neuen Jahr, auf daß es für uns hier ein gutes wird.

Hedi

[Angela68]

Hallo Hedi,

ich denke morgen an Dich und knuddel Dich ganz doll. Mir wurde im November auch ein Muttermal entfernt, was als harmlos eingestuft wurde. Es juckte so doll, dass ich auch auf das wegmachen bestanden habe. Die Ärzte hatten aber recht, es war nichts bösartiges.
Bei Dir wird es bestimmt genauso sein.

Alles Liebe für Dich und meine Daumen sind gedrückt!

Angela

[hedi2]

Liebe Angela,

vielen Dank fürs Knuddeln. Hab ich echt gebraucht.

Liebe Grüße
Hedi

[hedi2]

Hallo Ihr Lieben,

muß was berichten (auf jeden Fall trotzdem danke fürs Knuddeln, hat ja geholfen). Gestern beim Hautarzt hab ich das Muttermal doch nicht entfernt bekommen, es wäre harmlos. Daneben hab ich aber eine alte Narbe von einer Muttermalentfernung, die würde jucken. Das ganze ist am Rücken, also kann ichs nicht so genau sagen, was da wirklich juckt, weil ich nicht hinsehen kann. Der Arzt meint, eine Narbe kann sehr jucken und jetzt hab ich ne Salbe gekriegt, heißt Xylocain, soll den Juckreiz nehmen.
Bin natürlich heilfroh, daß die Geschichte so gelaufen ist.

Ich sag Euch trotzdem nochmals danke und knuddle Euch mal zur Abwechslung

Bussaln
Hedi

[Maria24]

Hay!! Ich bin auch ein melanom Patient mit Metastasen.Von 2004 bis 2006 hatte ich die behandlung mit Interferon.Genau die gleiche dosis usw.Ich hatte sehr sehr schlecht erfahrung damit.Ich finde die Dosis zu hoch.Meistens wird eine dosis für alle gegeben.Aber es wird vergessen das jeder mensch einen anderen körper hat.Ich persöhnlich hab mich nicht mehr lebendig gefühlt!! Hab es zwar durchgezogen aber aus angst und nicht weil ich es wollte.die Angst schränkt die Menschen bei Ihrer entscheidung.Man sollte aufjedenfall alle möglichkeiten die es gibt bescheid wissen.Auch eine alternativ medizin ist sehr hilfreich mit der schulmedizin.Ich will sie nicht entmutigen,aber das problem ist das unser krebs einer der agresifsten und schnell wachsenden krebsarten ist.Mir wurde das gesagt was ich bei den Interferon befürchtet hatte.Das solange man die Interferon nimmt die chance gut ist das keine zerstreunng entsteht.Aber wenn man damit aufhört das risiko höher ist.Max.anwenung 2 Jahre. Und als ich aufhörte damit hatte ich ein halbes jahr darauf eine PET untersuchung und befund: Der krebs hat gestreut.Ich komme gut damit klar den ich mach das seit vier jahren durch.lg.

[Maria24]

Hallo Lena!!
Bei einem malignem Melanom ist das problem das sie alle Organe befallen können.Schulmedizinisch gesehen gibt es nichts. Wir sind als akut Patienten eingestuft und da es bis heute kaum eine Chemo für diese art Krebs gibt,kan eher nur so gearbeitet werden das man den Patienten das leben vielleicht um ein paar wochen verlängert. Statistik mäßig gesehen.Aber auf das versteifen macht das leben nicht leichter für uns.Das beste daraus machtn und alternativ neben der schulmedizin arbeiten.Den die Chemi alleine wirds auch nicht besser machen.Niemals aufgeben,aber auf deinen körper achten.So dasman es nicht zuweit treibt mit der Chemotherapie.Im ersten ziklus wäre ich fast gestorben.Abe r nicht an meiner krankheit!! Meine erkrankung gibt mir mehr zeit.lg.

[Uschi Luening]

Hallöchen Maria-
Ich hatte vor 11 Jahren Hautkrebs am Knöchel und dann 2005 wieder. Im Bauch. Habe kein Interferon genommen, sonder nur mein Immunsystem gestärkt. Homoöpathisch, bei Dr. Spinedi (gibt einen Bericht von mir)
Nun bin ich seit 2006 Okt. nach einer Lympfknotenentfernung(Metas) Metafrei.
Werde immer noch von der Schweiz her behandelt(telef.) habe am 25.1. ein Staging (mache mir jetzt schon in die Hosen) und hoffe nur, das es wieder OB
ist.
Ich wünsche es Dir-Euch auch von ganzem Herzen.
Alles Liebe
Uschi

[Uschi Luening]

Zitat von hedi2

Hallo Ihr Lieben,

muß was berichten (auf jeden Fall trotzdem danke fürs Knuddeln, hat ja geholfen). Gestern beim Hautarzt hab ich das Muttermal doch nicht entfernt bekommen, es wäre harmlos. Daneben hab ich aber eine alte Narbe von einer Muttermalentfernung, die würde jucken. Das ganze ist am Rücken, also kann ichs nicht so genau sagen, was da wirklich juckt, weil ich nicht hinsehen kann. Der Arzt meint, eine Narbe kann sehr jucken und jetzt hab ich ne Salbe gekriegt, heißt Xylocain, soll den Juckreiz nehmen.
Bin natürlich heilfroh, daß die Geschichte so gelaufen ist.

Ich sag Euch trotzdem nochmals danke und knuddle Euch mal zur Abwechslung

Bussaln
Hedi

Hallöchen Hedi,
gut das bei dir nichts war. Ein aufatmen geht in unseren Reihen umher. Ich bin nicht mehr so viel im forum, weil es mir gut geht(noch) und eben seit Claudias Tod.Alles Liebe für dich
Uschi

[Mario aus Kassel]

Hallo zusammen,

ich bin heute zu ersten Mal hier und bin echt verzweifelt.
Mein bester Freund ist an MM Stufe IV (zumindest meine ich das anhand der ganzen Tabellen, die ich in den letzten Tagen studiert habe) erkrankt.

Die Ärzte im Klinikum Kassel haben letzte Woche eine eher vernichtende Prognose gestellt, sie wollen sich aber nicht zeitlich festlegen...

Wir malen uns zun jetzigen Zeitpunkt eine Lebenserwartung von 6-12 Monaten aus...

Zur Sache:

Er ist 32, es befinden sich mittlerweile mehr als 16 Tumore in der Leber, zwischen 0,3 und 1,5 cm groß, und ein Tumor zwischen Milz, Bauchspeicheldrüse und Dünndarm mit einer Größe von 5x6 cm. Befallene Lympfknoten in der Leistengegend sowie ein Muttermal am Bein wurden operativ entfernt.

Bei der Erstdiagnose im Juli 2007 befanden sich in der Leber laut Befund nur 5 Tumore, die aber zu diesem Zeitpunkt wesentlich größer waren als die noch vorhandenen.

Er bekommt derzeit noch Chemo DTIC 250mg/m2co, den fünften Zyklus hat er gerade hinter sich gebracht, Ende Januar folgt der letzte Zykus und dann soll nach sechs Wochen der Erste von sechs weiteren Zyklen erfolgen.

Ich versuche jetzt, in alle Richtungen zu recherchieren und stieß dabei unter anderem auch auf dieses Forum.

Kann mir irgendjemand irgendwelche Tipps geben, wo man sich noch hin wenden kann??

Ich habe mit Prof. Garbe von der Uni Tübingen schon Kontakt aufgenommen, auch habe ich eine Studie gefunden, die recht vielversprechend zu sein scheint:

http://www.cytos.com/doc/Cytos_Press_D_071120.pdf

Dort habe ich schon mit der verantwortlichen Ärztin Kontakt aufgenommen, dass mein Freund evtl. in die Studie mit aufgenommen wird.

Ich habe hier schon sehr viele Beiträge durstöbert, aber wirklich kein Krankheitsbild gefunden, welches auf meinen Freund paßt...

Wer also eine zündende Idee hat, bitte melden, ich bin wirklich verzweifelt...

Vielen lieben Dank schon mal im Voraus an Euch alle!

Mario

[babs_Tirol]

Hallo Mario,

tut mir leid mit deinem Freund.

Ich habe im vergangenen Jahr, 3 x multiple Lebermetastasen gehabt - die größte Metastase war über 4,5 cm -alle Metastasen wurden mittels Radiofrequenztherapie entfernt.
Hier ein Link zu diesem Thread: http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=24939

Bei Lebermetastasen ist Fotemustin eine ansprechendere Chemotherapie als Dacarbazin. Unter 12 Chemos mit Dacarbazin Dacarbazin- habe ich die Lebermetastasen bekommen. Unter den bisherigen 11 Chemos mit Fotemustin ist es zum Stillstand bei den Lebermetastasen gekommen.

Die Idee mit Prof. Garbe ist gut. Er kann deinem Freund sicherlich weiterhelfen.

Seit August 2006 bin ich auch in einer Impftherapie mit dendritischen Zellen.Bisher habe ich 15 Impfungen bekommen.

LG
babs_Tirol

[Mario aus Kassel]

Hallo Babs,

Vielen lieben Dank für deine Tipps, ich hatte zwar vor ein paar Tagen hier schon einmal einen Dank gepostet, bin beim Abschicken aber offensichtlich rausgeflogen:-((

Mit München habe ich schon Kontakt aufgenommen und Frank hat seine Unterlagen schon hingeschickt...

Noch mal ein Hinweis:
Nach dieser RFA-Therapie hatte ich noch einmal recherchiert und bin auf die Uni-Klinik Hannover gestoßen. Von diser Klinik kann ich nur abraten, diese Bande ist durchweg unfreundlich und arrogant, ich wurde sogar ausgelacht... Also so etwas habe ich noch nicht erlebt...

Viele liebe Grüße


Mario