Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Starlight_2013]

Hi Johanna,
Danke für deine Nachricht! Ich Versuch mich abzulenken so gut es geht, und hab eigentlich auch ein gutes Gefühl was den Erfolg meiner Chemo anbelangt. Nur dachte ich im Sommer beim PET auch im Leben nicht dran, dass es wirklich Metas sein könnten.
Super, dass die Therapie bei dir so angeschlagen hat - ich freu mich für dich.
Bei mir sind 18 geplant, da ich als TN ja keine AHT machen kann.

Gute Nacht
Nicky

[Herzchen123]

Hiiiiiiiiiiiilfe, habe überall Knochenmetastasen dreh durch kann nicht viel schreiben. Mich quellt nur eine Frage kann man mir noch helfen. Bitte schreibt mir, ich kann nicht mehr, ich ken wirklich nichtmetrisch.
Herzchen 123

[Kaye]

Hallo Nicky,

Zitat von Starlight_2013

Nächste Woche hab ihm ein erstes PET seit der Meta-Diagnose und bin schon meganervös. Wie geht ihr denn mit diesen stressigen Situationen um? Ich weiß irgendwie gar nicht, wie ich müh beruhigen soll.

diese Angst hat jeder von uns. Ich habe versucht mich extrem abzulenken.
Teils durch Arbeit und in meiner Freizeit bin ich viel spazieren gegangen. Allerdings die letzten 5 Stunden vor der Befundbesprechung war ich ein einziges Nervenbündel.

Ich wünsche dir einen ganz tollen Befund und drücke dir alle Daumen die ich haben.
LG
Natalie

[freundchen70]

Hallo Herzchen,

keine Panik. Ich habe auch überall knochenmetas. Keiner hat sie gezählt. Bin letztes Jahr operiert worden und bekam Bestrahlung.
Was sagen denn die Ärzte? Besteht Bruchgefahr? Dann sollte halt schon was passieren. Bist du TN oder hormonpositiv oder HER 2 ?
Danach wird sich deine Behandlung richten.
Ich hatte zuerst eine AHT mit Letrozol. Hat aber nicht geholfen. Danach dann Chemo bis September . Die schlug ganz gut an.

Es gibt immer Möglichkeiten . Knochenmetastasen sind das kleinste Übel.
Den ersten Schock muss man halt erst mal verdauen. Kannst du mit jemandem reden, der nicht sofort in Panik verfällt?

Oder schreib einfach hier und lies dich mal durch den ganzen Wust .

Ich drück dich

[Starlight_2013]

Hallo Herzchen,
Ich hab auch ziemlich viele Knochenmetastasen, neben anderen. Die kann man aber offenbar wirklich gut behandeln, Schmerzen hatte ich teilweise starke, langsam wirds besser. Kopf hoch!!!!

Hallo Kaye, danke für deine lieben Worte! Ich Versuchs, aber die Gedanken, sie kreisen halt ....

[Herzchen123]

Habe vorgestern mrt gemacht das sah nicht gut aus. Auf dem Röntgenbild sah man garnix. Und heute habe ich knochensinti gemacht und die cd habe ich in die tasche gesteckt und will garnix mehr hören und sehen. Liege in einem Dorfkrankenhaus und muss warten was kommt. Wenn der Bericht von der Radiologie da ist verstecke ich mich in der duscheich habe gerade voll die Nerven verloren. Ich finde ihr seid sehr stark und mutig hier. Mein Freund hällt mich für eine starke und mutige Fau und das kann ich gerade echt nicht sein.eek:
Herzchen

[freundchen70]

Herzchen, bist du in einem Brustzentrum? Das wäre schön wichtig!
Man kann das schon gut behandeln. Die ersten Tage sind ganz schön hart, aber da musst du durch.
Starlight hat dir ja auch geschrieben. Hör dir an was die Ärzte sagen und stell Fragen. Schreib dir alles auf.
Kopf hoch! Wird schon wieder.

Nicky, ich wünsch dir gute Ergebnisse.
Bleib cool. Wir können es nicht ändern. Ich bin auch immer aufgeregt. Aber nur an genau dem Tag. Ich kann es ganz gut verdrängen.

[AMinCad]

Hallo Herzchen,

das tut mir wirklich leid... Erstmal brauchst Du einen guten Onkologen, und wenn Du da noch nicht bist, Freundchen hat Recht: ein qualifiziertes Brustzentrum. Hoch hormon-positiv auf ER und PR ist schon mal super (wenn man in der Situation von super reden kann). Man sagt, dass HR+ die am wenigsten aggressive Variante ist. Und Du hast eine Menge Behandlungsmöglichkeiten OHNE Chemo. Und Xgeva auch, weil's "nur" Knochenmetas sind. An Knochenmetas (so meine deutsche Onkologin) stirbt man nicht. Und es wird weitergeforscht (wenn auch nicht so viel wie wir es bräuchten), neue Medikamente sind in der Pipeline

Ich habe auch Knochenmetas (was in meinem Fall ein bisschen ausser der Reihe ist, ich bin ER/PR-, aber HER2+++, da sind Knochenmetas als erste Metas eher selten...). Das ist natürlich ein Schock. Ich dachte bei der Diagnose im März letzten Jahres dass ich Weihnachten nicht mehr erlebe. Habe ich aber, und es geht mir gut. Das Leben geht weiter, ehrlich!

Gerade mit ER/PR+ gibt es Frauen, die 10, manchmal 20 oder sogar mehr Jahre weiterleben! Dazu willst Du gehören! Es gibt ein Leben nach der Meta-Diagnose, auch wenn sich's erstmal nicht so anfühlt!

[Herzchen123]

Hallo Anette, heul grad weil hier alle so lieb schreiben
Ich glaub ich traue mich jetzt mal aus meinem Krankenhaus bettchen und gebe dem Arzt die CD mit dem entgültigen Befund vom Sinti. Ich hatte Ende 2013 2 Knochenmetastasen im Becken mit Fraktur und Rollstuhl und schmerzen und alles. Ich jetzt bin ich ein kleiner streuselkuchen x geva habe ich damals nicht vertragen am Freitag gehe ich vielleicht zu meiner Frauenärztin und onkologin sie soll mein Fall der tumorkonferenz vorstellen. Im Moment kann ich mir nicht vorstellen das mein Leben weiter geht. Aber was hier alle schreiben macht mir Mut. Danke Euch von Herzen
Herzchen

[Shanrah]

Hallo Zusammen

@Herzchen Kannst du dir vorstellen eine Psychoonkologin aufzusuchen? Mir hat es besonders gut getan mal mit einer aussenstehenden Person über meine Ängste und Sorgen zu sprechen. Vieleicht wäre das was für dich.


Mit dieser Angst vor den Untersuchungen habe ich auch so meine Probleme. Hatte heute mein CT und gleich die Befundbesprechung. Durch meinen Urlaub konnte ich mich aber letzte Woche gut ablenken Aber gestern und grade heute war meine Angst extrem. Trotzdem versuche ich mich die Tage vorher schönen Dingen zu widmen so gut es eben geht. Starlight, ich drücke dir ganz fest die Daumen für ein gutes Ergebnis!
Meine Therapie hat gut angeschlagen. Der Herd in der Lunge ist fast weg und auch die Lymphknoten sind kleiner geworden. Aber dadurch, dass noch ein ganz kleiner Punkt zu sehen ist, geht der Arzt jetzt von einer Metastase in der Lunge aus. Es war ja nicht ganz sicher.
Ich wünsche euch einen schönen Abend

[Andrea1968]

Hallo Herzchen,

Es tut mir leid, dass es Dich grad so erwischt- grad auch seelisch-ich hab da sogar schon mal beim psychoonkologischen Notdienst im Brustzentrum angerufen, als eine Panikattacke nicht aufhören wollte. Vielleicht gibt es so etwas bei Dir auch?
Du hast noch einen interessanten Aspekt angesprochen- Dein Freund hält Dich für eine starke Frau- und Du kannst es grad nicht sein....
Das Gefühl kenne ich gut. Mich halten auch alle für eine starke Frau (" wenn es eine schafft, dann Du"), das setzt mich manchmal ganz schön unter Druck. Ich will einfach nicht mehr immer stark sein, halte aber auch die Betroffenheit der anderen nicht aus, wenn ich zeige, dass es mir manchmal nicht gut geht. Hm, nicht leicht. Wie geht es Euch anderen damit?

@Nicky- die Angst vor den Untersuchungen- die ist furchtbar. Ich lenk mich ab wie es nur geht und gehe am Abend nach der Untersuchung immer weg, mache etwas Schönes. Ich drück Dir die Daumen für ein gutes Ergebnis.

Ich buche mir grad einen Urlaub für den nächsten Sommer- ohne Reiserücktrittsversicherung.
Schönen Abend Euch allen, Andrea

[Starlight_2013]

Jajaja, Sommerurlaub - ich find es ganz toll, dass du buchst. Wir sprechen auch gerade über Destinationen ...

Euch allen eine gute Nacht und vielen Dank für Euren Zuspruch!

[Mirablanca]

Hallo,
ich fahre auch noch gern weg. Aber dadurch, dass man ständig in Behandlung ist, finde ich es schwer, behandlungsfreie Wochen zu finden und etwas eher muss man ja auch buchen. Wie macht ihr das, wenn ihr regelmäßig z.B. alle 2 Wochen Chemo kriegt????

Ich habe noch eine Frage: Was empfehlen eure Ärzte mehr CT, MRT oder Knochenszinti bei Knochenmetas??????????????????
Mein Onko favorisiert CT alle 3 Monate und hält nicht vom Knochenszinti, Hausarzt sagt, unbedingt Knochenszinti machen, MRT wäre ja auch eine Möglichkeit,hat keine STrahlenbelastung, aber aber man sieht dann die Lungenmetas nicht.
So und nun soll ich entscheiden. Ich bin völlig gefrustet. Wie sieht das bei euch aus mit den radiologischen Untersuchungen??????????????

Da meine TM weiter steigen, es das neue Medikament aus USA immer noch nicht gibt, experimentiert mein Onko jetzt und ich kriege zusätzlich zu Faslodes auch noch Femara. DAs ist echt heftig, vor lauter Knochenschmerzen in den Beinen kann ich kaum laufen.

LG
Mirablanca

[Herzchen123]

Hallo Ihr Lieben,
Jetz habe ich gestern ein knochensinti kekommen, ich sehe aus wie ein streuselkuchen, Wirbelsäule Becken Rippen Schulterblätter, ich bin im A... habe zuvor kein bisfosfonat genommen... Gibt es hier irgendjemand der diesen steruselkuchenstatus überlebt hat? Ich heul nur noch und habe den Glauben an leben verloren. Bitte meldet Euch und sagt mir wie man das überhaupt überleben kann. Bruchgefahr besteht wohl nicht und auf dem Röntgenbild von Ende Juli und auf dem Röntgenbild von vor vier Tagen war auch nix. ganzkörperct vom 01.03.15 nix, und jetzt bin ich reif für den Schlachthof. GIBT ES FRAUEN DIE DAS GESCHÄFT HABEN? BITTE BITTE SCHREIBT MIR.
Herzchen

[Kaye]

Hallo!

Bist du derzeit in einem Brustzentrum?
Und warum hast du kein Biosphonat genommen?

Gruß
Natalie