Betroffen?! Angehörig?! Herzlich Willkommen!

[Carolin]

Liebe Annika,

vielen Dank für Deine Worte..Ich denke Du hast mit Deinen Gedanken über mich vollkommen recht...ich warte zur Zeit nur noch ab..besonders auch nach dem plötzlichen Tod meines Vaters vor 4 Wochen....fast am schlimmsten ist aber die die Tatsache,dass sie in Nordeutschland im Krankenhaus liegt und ich in der Schweiz lebe...ich bin so hilflos über die Entfernung und ich kann meine Ma einfach nicht motivieren zur Zeit wieder zu mir zu kommen..dadurch das ich zwei schulpflichtige Kinder habe und alleinerziehend bin,kann ich nur an den Wochenenden fliegen.Die Tatsache ganz oft am Tag mit ihr zu telefonieren,hat ja nicht den gleichen Effekt,als wenn ich vor Ort sein könnte...

Ich wünsche Dir und Deiner Mutter nur das Beste und hoffe das mit der Strahlenthereapie alles gut kommt und wird..

Liebe Grüsse

Carolin

[annika33]

Hallo Ihr Lieben,

ganz kurz, zwischen Tür und Angel...meine Mutter rief mich an.

Der heutige Termin diente rein dem Vorbereitungs- und Aufklärungsgespräch. Morgen wird die Maske angefertigt und ab MO beginnt die Bestrahlung.
Anfangs 4 x die Woche. Dann wird geschaut, in wie weit das ganze Erfolg zeigt. Dazu möchte ich sagen, dass die behandelnde Ärztin meiner Mutter sagte, dass die Erfahrungswerte die seien, dass ein gutes Ansprechen und eine gute Erfolgsquote zu verzeichnen seien. Also das gibt natürlich wieder Schub und Auftrieb. Die anfängliche Dosis ist etwas geringer - sollte sich der gewünschte Erfolg bis zu einem Zeitpunkt x, dann wird nachgeschaut, nicht eingestellt haben, erhöht man die Bestrahlung (u. V. - ich weiß nicht ob ich das richtig verstanden habe) auf 20 Gray und 5 Mal die Woche. Positiv daran ist, dass die Bestrahlungen schneller um sein werden, als in 6 Wochen. Somit könnte, rein theoretisch (mir ist klar, dass dafür auch bestimmte Voraussetzungen erfüllt sein müssen), die Chemo eher starten. Das wäre meiner Mutter, mit ihrem derzeitigen Fühlen der Aktivität des Tumors, mehr als Recht.

Das ist jetzt Stand der Dinge, und ich setze all meine Hoffnung nun erst einmal in die Bestrahlungen. Ich hoffe, dass sie diese sehr sehr gut vertragen kann. Achja, ein Lob hab ich heute bekommen - die Ärztin fand die Salbeibonbons prima, und das Babypuder erst recht, was ich Mama angeschleppt habe. Meine Mutter mag ja im Vorfeld immer nie viel hören. Dass sie nur einmal die Woche duschen darf, hatte auf ihren Gesichtsausdruck in etwas diesen Effekt .

So Ihr Lieben, ich koch jetzt meinen Wirsingeintopf weiter (wette, meine Tochter boykottiert die Nahrungsaufnahme heute ).

Wünsch Euch allen einen guten Tag.

Liebe Grüße

Annika

P.S.: Bibi, hab Dir Pn´t!

[jojo08]

Liebe Annika,

nun geschieht ja was !!!!

Warum darf Deine Mama nur 1 x in der Woche Duschen ??

Ich habe während der Bestrahlung täglich geduscht und mich auch nicht gepudert. Habe kein Hautschaden. 20 Gy auf 5 Tage sind 4 Gy täglich ?
Das erscheint mir sehr hoch.

Viele liebe Grüsse
Gabi

[annika33]

Hallo Gabi,

ich werd Mama nachher nochmal fragen, wegen dem Duschen. Jedenfalls ist ihr das so gesagt worden.

Und wiegesagt...mit der Bestrahlungsdosis...meine Mutter ist immer sehr nervös und infolgedessen ein wenig unaufmerksam. Ich werde ihren Mann fragen, der hört besser zu .

Ich bin auch erleichtert, weil man endlich aktiv wird. Hoffe inständig, dass die Bestrahlung den größtmöglichen Erfolg verschafft.

Weißt Du was göttlich ist?! Meine Mama verliert nicht ihren Humor. Die Ärztin sagte ihr, dass halt ihr Mann auch darauf Acht geben solle, ob sich ganz starke Müdigkeit/Schläfrigkeit, Verwirrtheit oder dergleichen einstellt. Meine Mutter drauf, mit einem Augenzwinkern:"Och, der merkt das gar nicht - verwirrt bin ich schon immer !" Die Ärztin hat gelacht und die Atmosphäre beim Gespräch war wohl sehr angenehm und locker. Das ist ja das, was ich immer wieder betonen möchte. Es ist wichtig, dass man sich gut aufgehoben fühlt und mit der Behandlung einverstanden ist. Halt auch das Gefühl hat, dass man sich vertrauensvoll in die Hände des Behandelnden begeben kann. Dass das so ist, dafür bin ich echt dankbar. Der Hinweis im Bezug auf die Verwirrtheit die sich einstellen könne, galt einer vorhergegangenen Frage im Bezug auf die Cortisongabe, die in Essen erfolgt. Also meine Mutter bekommt dann wohl Cortison.

Wie geht es Dir denn, Gabi? Habt ihr das mit den Kerzen ausprobiert und hat es sich als Ursache für den Husten herauskristallisiert?

Ich wünsche Dir einen guten (nicht allzu arbeitsreichen) Tag !

Liebe Grüße

Annika

[jojo08]

Liebe Annika,

beim Duschen sollte Deine Mama darauf achten, dass sie nicht reibt, damit sie sie Haut nicht reizt. Finde es super, dass Deine Mama trotz allem nicht ihren Humor verloren hat.

Der Husten nachts ist ganz weg!!! Es waren die Kerzen und das ist jetzt ganz sicher.

Viele liebe Grüsse - auch an Deine Mama

Gabi

[annika33]

Hallo Gabi, hallo Ihr Lieben,

bezüglich des Duschens, habe ich noch einmal nachgefragt. Inklusiv Kopfwäsche, darf sie nur 1x die Woche. Also ansonsten, reines Körperduschen kann sie im Prinzip so oft sie will. Wurde allerdings von abgeraten, da meistens doch irgendwas im Kopfbereich nass wird.

Meine Mutter erzählte mir, dass im Vorgespräch gestern ja die eventuelle Kortisongabe angesprochen wurde. Gerade im Bereich Kopf/Hirn können evtl. auftretende Ödeme ja sehr unangenehme Folgen haben. Nun sagte meine Mutter, heute wurde nur die Maske angefertigt und ein (ich nenn´s mal) Probedurchlauf gemacht. Ab MO beginnt dann die Bestrahlung, aber die Ärztin von gestern hat sie heute weder gesehen noch gesprochen. Nun frage ich mich, wie sich das wohl mit dem Rezept für das Kortison verhält. Lt. Aussage der Ärztin hieß es "im Bedarfsfall". Bekommt man das Rezept dann vorsorglich bei der 1. Bestrahlung ausgestellt? Weiß das jemand?

Prima finde ich, dass die Ursache für Deinen Husten nun abgestellt werden konnte, und es Dir dementsprechend besser geht. Das freut mich.

Ich wünsche Dir ein erholsames und schönes Wochenende. Gleiches selbstverständlich für alle die hier lesen und schreiben .

Liebe Grüße

Annika

[jojo08]

Liebe Annika,

zum Verhindern das der Kopf nass wird kann man ja auch eine Duschhaube aufsetzen und dne Brausekopf in die Hand nehmen um zu duschen.
Das funktioniert sicherlich.

Nach den Cortisiontabletten kann Deine Mama ja bei der 1. Bestrahlung am Montag fragen. Sollte keine Arzt da sein, einfach die Mitareiter fragen
welches die Bestrahlung durchführt. Die Mitarbeiter bei mir waren sehr nett und konnten mir bei Fragen immer weiterhelfen.

Wünsche Dir, Deiner Familie sowie Deiner Mama ein schönes und erholsames Wochenende

Liebe Grüsse
Gabi

[Bianca-Alexandra]

Liebe Anni,
liebe Gabi,

möchte euch beiden von herzen einen dicken Knutscher hier lassen. "etikette?" nö. mag euch.

[annika33]

Hallo Bibi ,

schön Dich zu lesen.

Dicken Knutscher zurück

Liebe Grüße

Annika

[jojo08]

Liebe Bibi,

schön und gut von Dir zu hören !!!

Viele liebe Grüsse und
Güsse auch an Deine Mama

Gabi

[annika33]

Guten Morgen,

ich wünsche Euch allen eine gute Woche!

Heute geht es los mit den Bestrahlungen *bibber*. Ach - wird schon klappen, so hoff ich.

Habe gerad nochmal mit Mama telefoniert. Im Radio wurd durchgegeben, dass die Straßen spiegelglatt sind, auf Grund überfrierender Nässe. Fährt zwar mit dem Taxi, aber wenn man so voller Elan und Tatendrang die Treppe runterkommt und nichtsahnend ...ausrutscht...das fehlte gerade noch.

Ich hoffe, dass die Bestrahlungen so nebenwirkungsarm wie möglich von statten gehen. Gestern war meine Mutter ein wenig geknickt. Sie merkt die Tumoraktivität, spricht immer wieder davon, dass sie sich fühlt, wie damals bei Diagnosestellung. Jedenfalls wollte ich ihr Mut machen. Hab ihr gesagt, dass man ja nun jetzt wieder aktiv wird, und alsbald auch wieder die Chemo ansetzen kann. Sicher...das ist meine Sichtweise - meine Hoffnung. Klar, ihre auch, aber sie ist ja diejenige, die das ganze Prozedere über sich ergehen lassen muss. Und dass das anstrengend, belastend, strapaziös ist, das ist klar. Für mich als Außenstehende sagt sich das so leicht, aber es ist ja nicht "mal eben". Ich weiß das - aber sie meinte, mir das auch nochmal verdeutlichen zu müssen .

Ich weiß gar nicht wie ich das formulieren soll. Das klingt auch wieder wie "leicht dahergesagt", aber ich würde ihr das abnehmen, wenn ich könnte. Aber das geht ja nunmal nicht. Was sind denn die richtigen Worte? Wie kann ich ihr Mut machen? Vielleicht liegt die Wahrheit manchmal auch nur darin, dass ich einfach lernen muss zuzuhören. Vielleicht erwartet sie manchmal gar keinen Zuspruch, gar kein Hoffnungmachen. Vielleicht will sie das manchmal nur loswerden. Ich glaub ich muss noch einiges lernen. Ist schwierig.

Für mich persönlich startet die Woche mal wieder beim Kinderarzt . Dieses Mal hat´s den Großen erwischt. Er fühlt sich fiebrig und da werden wir der Sache dann nachher mal genauer auf den Grund gehen. Mist..und heute gibt´s die Mathearbeit zurück und morgen ist Zeugniskonferenz . So schnell geht ein Halbjahr um.

Also Ihr Lieben, ich wünsche jedem hier eine beschwerdefreie und gute Woche. Und all denjenigen, die besondere Termine (Kontrolluntersuchungen, Chemos, Bestrahlungen usw.) auf dem Programm haben, die größtmöglichen Erfolge.

Liebe Grüße

Annika

[Blume68]

Liebe Annika,

einfach mal eine kurze liebe und kraftgebende Umarmung (leider auf die Schnelle, wieder ausm Büro) - für dich und deine Mama!

vom Blümchen

[annika33]

Liebes Blümchen,

schön, Dich wieder zu lesen .

Meine Mama hat gerad angerufen. 1. Bestrahlung ist geschafft und der Vorgang an sich ging relativ fix.

Allerdings liegen die Nerven bei meiner Mutter blank. Sie hat geweint am Telefon, fühlt sich rundum nicht wohl. Dann kommt hinzu, dass sie mit ihrem Mann gestern einen Disput hatte, der sie wohl sehr belastet. Aus meiner Sicht sind das Belanglosigkeiten, wirklich - Kleinigkeiten. Aber aus Sicht meiner Mutter summiert sich das und da wiegesagt die seelische Belastungsgrenze derweil erreicht scheint, krawumm----knallt´s da gehörig. Sie hat geweint am Telefon, davon gesprochen, dass heute so überhaupt nicht ihr Tag sei. Dass sie manchmal "gar keinen Bock mehr auf den ganzen Scheiss" hat.

Das Schlimme daran ist, dass man nicht weiß in welche Richtung sich die Dinge heute, morgen konkret entwickeln. Ich hoffe inständig auf eine Besserung des Zustandes. Aber die nächste Chemo kann erst in einigen Wochen starten. Das Tumorwachstum im Kopf wird ja derweil behandelt, aber was ist mit den anderen Partien des Körpers? Ich hab Angst, meine Mama hat Angst.

Ich hab ihr nahegelegt, den Onkologen anzurufen. Das hatte sie letzte Woche von sich aus angesprochen. Heute, da klang das etwas anders. Sie fühlt sich überfordert schon mit den Bestrahlungen. "Was, wenn ich dann parallel auch noch nach Essen muss?", war die Frage. Ja was sag ich da. Soll ich sagen, dann wäre das so. Dann sind wir wieder bei dem Punkt, dass ich ja leicht Reden habe - ich stecke nicht drinnen - ich muss nicht alles über mich ergehen lassen. Ich hab ihr heute ganz klar gesagt, dass sie sich durch mich und durch niemanden zu was gedrängt fühlen soll. Sie soll das so händeln und machen, wie sie es für sich selber gelten lassen und annehmen kann. Ich KANN es nicht beeinflussen und ich kann es ihr nicht leichter machen - wünschte ich mir das doch so sehr.

Ich hab so ein Wut auf diese Krankheit. Am Samstag ging es ihr noch recht gut - heute war sie so tief traurig, so depremiert, so kraftlos.

Und jedesmal merke ich aufs Neue - mein Ich, mein Empfinden orientiert sich ganz an meiner Mama. Ich hab sie so lieb - ich bete für ein Wunder.

Liebe Grüße

Annika

[Thessa76]

Liebe Annika

Das macht mich traurig, wenn ich lese, dass Deine Mama geweint hat. Sicherlich ist die psychische Belastungsgrenze mittlerweile erreicht. Vor allem, wenn sie meint, sich wie bei der ED zu fühlen. Scheisse.

Kannst Du trotz krankem Kind nachher mal zu ihr fahren?

Und natürlich will man niemanden bedrängen, aber eventuell muss ein Besuch beim Onkologen ein wenig "wachsen"? Wenn es ihr nicht gut geht, physisch, dann kann der doch am ehesten etwas tun?!

Ich wünsche Euch von Herzen eine Verbesserung der Situation, eine Wende im Tagesverlauf.
Und bete mit.... für ein Wunder!

Alles Liebe

Thessa

[jojo08]

Liebe Annika,

die psychische und körperliche Belastung bei der Sch....Krankheit ist sehr, sehr gross für die Betroffenen. Die Nerven liegen dann eben blank und man geht wegen Nichtigkeiten hoch wie ein "HB-Männchen"!
So ist es bei mir, obwohl man von mir sagt ich hätte Nerven wie "Stahlseile".
Diese Krankheit hat mich total veränderte. Ich bin sicher es ist bei Deiner Mama genau so.

Den Vorschlag finde ich gut, dass Deine Mama den Onkologen anrufen soll.
Er kann sie vielleicht auch beruhigen und ihr den Ablauf der Therapie in Ruhe nochmals erklären. Fragen würde ich ob sie evtl. nicht parallel zur Bestrahlung Chemo machen könnte.

Habe soeben dies gefunden. Ich kann jedoch nicht sagen ob es bei Deiner Mama verwendet werden könnte.
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Viele liebe Grüsse
Gabi