das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[Babsi1202]

Hallo an alle tapferen, bewundernswerten und positiven Frauen hier!
Ich bin neu hier, habe letzten Mittwoch von meinem positiven Ergebnis erfahren (BRCA1).
Meine Mutter ist mit 48 an BK, meine Tante mit 63 an EK erkrankt. Zum Glück leben beide. Ich bin bis jetzt nicht erkrankt.
War ein echter Schock, bin immer noch beim Verdauen und Abfinden.
Seither inhaliere ich alle Informationen und habe auch vor mich so schnell wie möglich einer prophylaktischen Mastektomie zu unterziehen. Da helfen mir Eure Erfahrungsberichte sehr!
Im Moment bin ich phasenweise richtig panisch und voll Angst. Ich hoffe dieser Zusatnd legt sich bald.
Danke für all eure persönlichen Berichte, zumindest weiß ich "ich bin nicht alleine" und das hilft fürs erst schon sehr!

Alles Liebe
Babsi

[tasajo]

hallo babsi

ja, es hilft unheimlich, wenn man sich mit anderen "mutanten" austauschen kann!! das forum ist ein guter ort, um sich an die sache ranzutasten, denn man kann anonym bleiben u alle moeglichen fragen stellen. du findest hier maedels in allen moeglichen phasen dieser neuen realitaet...

draussen, in the real world, muss man leider darauf achten, wem man von der mutation erzaehlt, damit man keine diskriminierung erfaehrt....
zum glueck gibt es das BRCA-netzwerk, das gespraechskreise in ganz deutschland anbietet.

ansonsten, liebe babsi, sei froh, dass du rechtzeitig davon erfahren hast; musst es einfach mal so sehen.....

alles gute fuer dich

[chris14]

Hallo Babsi,

herzlich willkommen bei uns! Ich kann mich tasajo nur 100%tig anschließen.

Klar ist es erst einmal ein Schock, aber hier bekommst Du viele Antworten und auch Meinungen/Ratschläge. Besonders gut ist, dass es ebenfalls Betroffende sind, die Deine Situation kennen. Und wenn alles erstmal gesackt ist, dann fällt einem meist noch vieles ein, was man im ersten Moment überhaupt nicht bedacht.

Es ist zwar erst ein Schock, aber ich finde, es ist auch eine riesengroße Chance, die wir bekommen, wenn wir von dieser Mutation erfahren und noch nicht an BK/EK erkrankt sind! Es könnte auch noch viel schlimmer kommen, wie leider viele es hier erlebt haben.

Fühl Dich gedrückt!

Liebe Grüße, Chris

[bergmädel]

Hallo Ihr Lieben

Die Sekretärin des Brustzentrums Sanaklinik Düsselsorf-Gerresheim hat total flott geantwortet und mich mit allen wichtigen Infos versorgt.
Ich weiß jetzt, daß 2002 noch kein Gentest bei mir veranlasst wurde. Der weitere Verfahrensweg sieht jetzt so aus:
Terminvereinbarung im

Zentrum für familiären Brust- und Eierstockkrebs: Düsseldorf Universitätsklinikum Düsseldorf, Frauenklinik
Tel. für Betroffene: 02 11 / 8 11-75 40

Dort kann eine genetische Untersuchung veranlasst werden. Die Sekretärin bestätigte nochmal, daß dazu alleine schon ein Diagnosealter von U36 ausreicht.
Bei einem positiven Ergebnis kann ich dann wiederum in der Sanaklinik-Gerresheim einen Termin zum Beratungsangebot über eine proph. Mastektomie vereinbaren und mich weiter erkundigen.


Allen liebe Grüße. Sandra

[chris14]

Hallo Sandra,

die Sekretärin an der Uni-Klinik Düsseldorf in der Tumorrisikosprechstunde ist einfach klasse! Man kann sie jederzeit anrufen, hat einen tollen Zuhörer und bekommt kompetente Hilfe.

Liebe Grüße, Chris

[Gina36]

Zitat von bergmädel

Dort kann eine genetische Untersuchung veranlasst werden. Die Sekretärin bestätigte nochmal, daß dazu alleine schon ein Diagnosealter von U36 ausreicht.

Hallo Sandra,

ich bin, mit genau 36 Jahren erkrankt, also heist das für mich ein paar Monate zu spät? Sonst würde ich sofort getestet? Ich habe aber noch Mutter und Tante (mütterlicherseits) habe ich damit eine Chance auf diesen Test?

Gina

[holiday1978]

Hallo Gina,

schau mal hier :
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=47034

....und hier:
http://www.mammamia-online.de/MMSpezialBuch.pdf
Auf Seite 10 findest du was du suchst.....


Viele Grüße,
Holiday

[Gina36]

Danke Holiday!

[milchen77]

hallo ihr lieben,

ich habe mich vor 14 jahren im zarten alter von 20 jahren :-) testen lassen, da es in unserer familie sehr gehäuft (brust-)krebserkrankungen gab. ich musste damals in der charité berlin noch 3 jahre auf das ergebnis warten. seit 11 jahren weiß ich nun, dass ich trägerin des brca1-gens bin. viele jahre trug ich mich mit dem gedanken einer prophylaktischen mastektomie und am 13.5. ist es nun soweit. fasse jetzt allen mut zusammen und hatte gestern das letzte vorgespräch zur op. durfte mir mit meinem mann dann in einem katalog die implantate aussuchen. das war irgendwie strange.
bin froh, nicht alleine zu sein, es gibt ja doch sehr viele von uns "mutanten" :-) es ist ja doch noch ein recht unbekanntes thema, diese brca1/2 geschichte.

lg,
milchen.

[Schlaudy]

Hallo Milchen,

für den 13.05. sind die Daumen gedrückt. . . Wo lässt Du Dich operieren? In Berlin? Warst Du auch bei Frau Dr. B. in der Charité?

Ich habe mein BRCA1-Ergebnis seit 10 Jahren. Den Test hatte ich mit 19 gemacht und jetzt mit 29 die Mastektomie hinter mir. . . Bin froh, dass es geschafft ist und alles gut gegangen ist. Bei mir wurde jedoch ein Diep/Tram-Flap gemacht. . .

Liebe Grüße

Schlaudy

[milchen77]

liebe schlaudy,

ich bin froh zu hören, dass du es gut überstanden hast, da ich doch sehr nervös bin und schon die tage zähle. wie lange hast du gebraucht, um dich wieder einigermaßen "fit" zu fühlen? in den nä. 3-4 jahren ist dann auch eine total-op unterleib geplant.
danke für´s daumendrücken :-)
sobald ich wieder auf dem posten bin, kann ich dann ja berichten, wie ich es erlebt habe.

lg,
milchen.

[Schlaudy]

Hallo Milchen,

ich wusste gar nicht, dass in Buch solche OP´s angeboten werden. Hast Du Fotos von bereits operierten Frauen von dort gesehen? Ist ja auch gut, wenn Du die Ärztin schon lange kennst. Vertrauen ist total wichtig.

Ich habe ca. vier bis sechs Wochen gebraucht, um wieder fit zu sein. Je nachdem, wie man es definiert und was man machen will. Nur meinen kleinen tragen (11 Monate) geht nicht bzw. darf ich ab jetzt erst wieder. Meine Haushaltshilfe hatte heute den letzten Tag und jetzt bin ich wieder allein dran. Aber ich schaffe das auch. . . Ab 11.05. ist auch mein Erziehungsjahr vorbei und ich gehe wieder arbeiten. Dann habe ich wieder das volle Programm, arbeiten, Mann und zwei Kinder, Haus und Garten. . .

Wäre schön, wenn Du dich meldest, wenn Du es geschafft hast. . . Bis dahin lass es Dir gut gehen . . .

Liebe Grüße

Schlaudy

[Mara7]

Hallo,

ich reihe mich hier mal ein.

BK seit Anfang Januar, DCIs und 8 mm-Tumor, hormonpositiv und Herz2neu3+. Da meine jüngere Schwester vor zwei Jahren erkrankt ist, wurde uns zu einem Gentest geraten.
Ergebnis ist da, jedoch noch kein bekanntes Gen als Ursache gefunden. Wir sind nun trotzdem in dem engmaschigen Untersuchungsprogramm, da davon ausgegangen wird, dass ein noch unbekannter Gendefekt die Ursache unserer Erkrankung ist.

Bereits vor dem Ergebnis des Gentests war ich der Überzeugung, dass ich mir bei beiden Brüsten das Brustdrüsengewebe entfernen lassen möchte.
Nach dem Ergebnis meinte meine Frauenärztin, dass ich die gesunde Brust doch erstmal in Ruhe lassen sollte.
Ich fühle mich aber extrem unwohl bei diesem Gedanken, und nach einem weiteren Gespräch meinte sie, dass ich dann auf meinen Bauch hören solle und beide Brüste operieren lassen soll.

Ich war jetzt bei einem plastischen Chirurgen, der mir von mehreren Seiten empfohlen wurde; er heißt Dr. Gabka, kennt den wer?

Er hat mit mir die Vorgehensweise besprochen, versteht meine Ängste wegen der zweiten Brust und hat mir alle Vor- und Nachteile erklärt. Dann meinte er, ich solle mir das nochmals ein paar Tage überlegen und mich dann wieder bei ihm melden.

Ach ja, bei der OP würden die Haut und die Brustwarze erhalten werden. Da ich sowieso mit einer sehr kleinen Oberweite gesegnet bin (80A), riet er mir dazu, zuerst mal Silikon auzuprobieren, um die zwei großen OPs für die Eigengewebsverpflanzung zu umgehen.

Nun habe ich Mitte der Woche wieder einen Termin, um das Ganze nochmal zu besprechen.

Ich tendiere dazu, beide Brüste operieren zu lassen und Silikon als Ersatz reinzunehmen.

Wie findet Ihr diese Entscheidung?
Wäre für Meinungen sehr dankbar

[Susann1]

moin moin mara. du wirst bestimmt schon gelesen haben, dass es einige hier im forum gibt, die BRCA-negativ sind. ich bin auch so eine.. gibt es in deiner familie sonst noch BK? oder seid nur ihr beiden betroffen. bei uns sind es "lediglich" drei schwestern.
deine entscheidung zur bds. mastektomie kann ich voll nachvollziehen. ich selber habe diese woche auch ein "vorstellungsgespräch" bei einem plastischen chirurgen. ich bin allerdings schon 51. wie alt bist du?
und hast du ein OK von deiner krankenkasse, dass sie diese OP übernehmen?
ciao
susann

[Mara7]

Hallo Susann,

komischerweise gibt es in unserer Familie nur meinen Vater, der mit 76 Jahren Bauchspeicheldrüsenkrebs bekam.
Sonst überhaupt niemand, meine Großmütter wurden beide über 90 Jahre!
Es betrifft auch "nur" meine Schwester und mich

Bei der Krankenkasse habe ich noch gar nicht nachgefragt, ich hab das Thema nur kurz bei dem plastischen Chirurgen angesprochen, und der meinte, dass das überhaupt kein Problem sei. Warum fragst Du, hast Du etwas anderes gehört?

Ach ja, zu Deiner Frage, ich bin 45 Jahre alt