Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[elina]

Hallo zusammen,

hat jemand von Euch Erfahrung mit Xeloda und Avastin?

Wie sind deine Nebenwirkungen, wie lange nimmst du es schon?

Ich fange nächste Woche mit dieser Tablettenchemo an und hab' echt mal richtig Schiss vor diesem Stevens-Johnsons-Syndrom.

Was nehmt ihr um besser durch die Chemo zu kommen?
Meine BCNs haben mir Equinovo empfohlen. Was kann ich noch tun (außer gute Ernährung und Bewegung)?

Über Antworten würde ich mich freuen.

[Starlight_2013]

Hi Elina,
So ein Zufall - ich fang auch nächste Woche mit dieser Kombi an.
Meine Strategie: ich lass es mal auf mich zukommen und schau was sich zeigt, oder vl auch nicht.
Dir alles Gute!
LG Nicky

[elina]

Da bin ich gespannt !
Drücken wir uns gegenseitig die Daumen!

[AMinCad]

Hallo an alle,

insbesondere die von uns, die triple negativ sind: sucht mal online nach Infos zu einer Studie mit dem Namen DETECT - ich habe einen Link, glaube aber ich darf ihn nicht posten.

Da gibt es Forschung an der Uni Ulm (Prof. Dr. Jann*) wo man scheint es herausgefunden hat, dass es immerhin offenbar knapp 20% Patienten gibt, bei denen obwohl der Primärtumor triple negativ ist, die CTCs (Circulating Tumor Cells) HER2+ sind.
Das würde bedeuten, dass HER2 targeted therapy unter Umständen bei diesen Patienten eine Option ist, obwohl der Primärtumor HER2 negativ war. Dazu gibt es eine Studie (DETECT3, wenn ich das richtig verstanden habe). HER2 Targeted Agents sind wenn nicht ganz nebenwirkungsfrei, so doch sehr, sehr angenehm im Vergleich zu Chemo (ich bin Her2+ und deswegen seit 15 Monaten nach Taxotere jetzt auf nur Herzeptin, Perjeta und Xgeva, das ist echt easy). Wäre sicher eine Erleichterung im Vergleich zu nur Chemo als Option bei triple negativ?

[Maja57]

Hallo
Nur schnell mal ne Frage.
Wurde jemand schon über Port ernährt?
Muss ich das mit der Uni erst Klären,oder wie läüft es?
Marion.

[Herzchen123]

HI an Alle,
hat jemand von Euch Erfahrung mit Bondronat Infusion bei Knochenmetastas? Hilft das auch gegen die Schmerzen? Bin hier in einem KH und gestern meinte ein schmerzrerapeut das Bestrahlung doch garnicht so viel gegen die Schmerzen Hilft da war ich echt etwas deprimiert weil ich schon anderes gehört habe. Wie sind Eure Erfahrungen.Bin um jede Antwort dankbar.
Güsse
Herzchen

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Marion,
wenn dir noch niemand sagte wie die Ernährung über Port funktioniert, möchte ich mal versuchen dir zu antworten.
Also, ich habe hier im Forum schon oft davon gelesen, daß das machbar ist. Allerdings sind dieOnkologen nicht sehr begeistert davon.
Ich würde auf jeden Fall vorher mit einem Arzt sprechen.
Alles Liebe undGute
wünscht dir
Renate

[Paula2014]

Hallo Marion,
Meine Mutter wurde eine zeitlang über den Port im Krankenhaus ernährt. Damals konnte sie gar kein Essen mehr drin behalten und ihr war ständig übel.
Heute klappt es mit dem essen wieder sehr gut.
Herzliche Grüße, Paula

[Maja57]

Danke meine Lieben.
Renate ich weiss,hab die ganzen Jahre ja hier mit geschrieben.
Aber manchmal fehlt einfach die Kraft.
Hab inzwischen die perfekte Antwort bekommen.
LG: Marion

[Starlight_2013]

Hi Elina,
wie war heute der erste Xeloda-Tag? Bei mir eigentlich unspektakulär, bis auf das komische Gefühl, dass die eingenommenen Tabletten eigentlich eine Chemo sind.

@ Herzchen, ich hatte heute Vorgespräch für die Bestrahlung, da ich auch lokal starke Schmerzen durch eine Fraktur (verursacht durch Knochenmetastasen) habe. Onkologe und Strahlentherapeutin haben beide gesagt, dass das auch gut gegen die Schmerzen helfen solltest. Wenn du willst, kannst du über PN meine genaue Schmerzmitteldosierung haben und was ich alles an Medis ausprobiert habe, bis die Schmerzen weitgehend eingedämmt waren.

@ Maja: wie gehts dir? Hattest du wieder Chemo? Wirst du schon über den Port ernährt? Ich denk viel an dich, alles Liebe

@ Martina, wie gehts dir?
@ Natalie: gehts dir gut, wieder in der Arbeit angekommen?
@ Annette: bei den österr. Breast Cancer days Hans erhöhte Aufmerksamkeit für MBC.

Herzlich
Nicky

[Herzchen123]

Hallo meine lieben,
Erstmal vielen Denk für Eure Nachrichten. Es hilft einfach wenn man weiß man ist nicht alleine mit den Problemen .

Nicky. Schmerzmittel Liste schicken ist ne gute Idee. Ich probiere gerade auch aus was gut für mich ist. Habe nur echt zu kämpfen mit Nebenwirkungen von Schmerzmittel nehme schon ganz viel Abführmittel, und bringt nix. Vielleicht hat jemand auch Erfahrung damit. Also, ich wünsche allen einen guten Tag und Sonne .....
Herzchen

[Kaye]

Hallo Nicky,

danke der Nachfrage
Arbeite ja schon seit zwei Monaten 30 Stunden die Woche.
Im Moment bin ich etwas down
Habe vor 4 Wochen meine letzte Chemo erhalten und letzten Freitag das erste Mal "nur" Antikörper. Ich habe irgendwie Angst dass das nicht genug ist und die Metas in der Leber wieder schnell wachsen. Dumme Gedanken halt.

Wie geht es dir? Alles in Ordnung? Bekommst du deine neue Therapie bereits?

LG
Natalie

[Andrea1968]

Hallo zusammen,

Sicher könnt sicher mir helfen.
Ich arbeite ja auch 80 Prozent. Und würde das gern so weiter handhaben, brauch dazu aber den Schwerbeschädigtenausweis, weil ansonsten 100 Prozent erwartet werden.
Also hab ich das Teil jetzt beantragt. Wieviel Prozent Schwerbehinderung bekommt man denn mit Metas? Wie sind Eure Erfahrungen?

Ich wünsch Euch allen einen schönen Abend, LG, Andrea

[Geyerwalli]

Mit Metas gibt's normalerweise 100%, unbefristet. Ich hab sogar das Merkzeichen G bekommen, ohne dass ich es beantragt hätte.

[Jule66]

Zitat von AMinCad

Ich habe schon einige Male Kommentare zu verschiedenen online Artikelen hinterlassen, die ich als total "daneben" empfunden habe. Aber als einzelne(r) hat man einfach nicht genug klout score um da mehr als ein müdes Lächeln rauszuholen. Die beste Möglichkeit scheint mir entweder Social Media, oder Presse - wenn man da Interesse generieren könnte? Was meint ihr?

http://www.aerztezeitung.de/medizin/...Mamma-Karzinom

Liebe Grüße, Jule