Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Kerstin40]

Hallo Mädels,

sind schon wieder einige Tage her, seit ich zuletzt geschrieben habe. Beim Röntgen vom Rücken wurde festgestellt, dass sich der Portschlauch aus der Vene gelöst hat!! Bin ich froh, dass ich die Rückenschmerzen angesprochen habe und geröntgt wurde!! Wer weiß, wo die Chemo sonst hingeflossen wäre!

Letzten Freitag erfolgte die Rückverlegung des Schlauches, beim dritten Mal hat es über die Leiste geklappt. Unter leichten Schlafmitteln und örtl. Betäubung. War unangenehm, aber nun erledigt...

Heute also bekam ich meine erste neue Chemo (Kadcyxxx). Ich hatte Riesenangst und viel Unruhe die letzten Tage. Aber es ist gut überstanden!! Ich freu mich so, dass ich bisher keine Nebenwirkungen verspüre! Das Medikament ist erst seit Anfang 2014 in Deutschland zugelassen und soll wohl recht gut sein, auch in der Verträglichkeit.

Nimmt das noch jemand von euch?

Ich wünsche euch allen ein beschwerdefreies Wochenende und einen schönen ersten Advent!

LG, Kerstin

[Resi HST]

Oh Mann, Kerstin, gut dass du so beharrlich warst und Deiner inneren Stimme gefolgt bist. Was so alles passieren kann. Und das "irgendwohinlaufen" der Chemo stelle ich mir lieber nicht wirklich vor.
Hattest Du den Port noch, oder wurde der neu gesetzt?
Bei meinem neuen Port wurde geröntgt um festzustellen, ob er richtig sitzt.

Das würde ich ja auch erwarten, wenn ein "alter" Port genutzt wird.
Wieder etwas was ich abgespeichert habe....
Liebe Grüße
Resi

[Herzchen123]

Hi an Alle,
heute habe ich nur eine Frage zu Tamoxifen, hat irgendjemand von Euch schon mal Fieber davon bekommen?
Viele Grüse
Herzchen

[Lola_R]

Liebes Herzchen,
nein, von Fieber unter Tamoxifen habe ich bislang noch nie was gehört (und auch selbst nicht erlebt). Da würde ich eher einen Infekt vermuten. Wenn's schlimmer wird, zum Arzt damit!

Noch eine Frage in die Runde:
Ich habe mir nun eine Borreliose eingefangen. Hat jemand von Euch Erfahrung damit? Irgendwie fürchte ich, dass eine normale Antibiotika-Therapie nicht ausreicht, bei dem ruinierten Immunsystem, das ich durch die Medikamente habe. Bin angesichts der Schwere der Folgen, die dieser Infekt haben kann, doch etwas beunruhigt. Gehört auch in die Kategorie: was ich jetzt gar nicht gebraucht hätte ...
Liebe Grüße
Lola

[Rotfuchs]

Hallo in die Runde
Ich habe bis vor einem Jahr hier im Forum immer fleissig mitgeschrieben!Das hat mir über die Chemo- und Bestrahlungszeit sehr gut getan!Seit Januar diesen Jahres hatte mich das Arbeitsleben nun auch wieder voll im Griff!
An das Tamoxifen hatte ich mich auch mehr oder weniger dran gewöhnt
Daher nahm ich diese Knochenschmerzen auch nicht gleich so ernst und dachte keinesfalls an irgendwas schlimmes wie das böse M-Wort(sorry, aber ich wollte damit nicht konfrontiert werden).

Ja...und nun
Knochenmetastase im Sternum und leider auch eine Lungenmetastase
Ich wusste gar nicht das man so an einem rumschnippeln kann innerhalb kurzer Zeit.Knochenbiopsie,Bronchoskopie,Lungenbiopsie:em barasse
Ich habe meine 2. vierwöchige Infusion (Bondronat) jetzt hinter mir, 13 Bestrahlungen(3 muß ich noch) und beginne demnächst eine andere antihormonelle Therapie wegen der Lunge.Davor werden mir aber übernächste Woche meinen Eierstöcke noch entfernt, damit ich mir alle vier Wochen diese Monatsspritze sparen kann.
Seit drei Tagen habe ich so einen Depri und hänge in einem Loch drin
Und ich habe eine Wut im Bauch...unglaublich!
Ich habe viele tolle Frauen kennengelernt mit der Diagnose Brustkrebs.Aber mit Metastasen kenne ich keine einzige und ich fühle mich zur Zeit total hilflos!
Ich habe hier schon öfter in den letzte Wochen mitgelesen,aber habe den Schritt nicht gewagt zu schreiben...

Bin aber jetzt so down im Moment.Ihr seid alle so tapfer und stark!!
Eigentlich bin ich auch ein Stehaufmännchen,
aber im Moment lass ich mich total hängen...
Eigentlich wäre ich jetzt bald in die Reha gefahren, aber ich weiß gar nicht ob das jetzt so sinnvoll ist??Und gibt es da auch Frauen mit Metastasen, oder sind die alle happy den "Mist" hinter sich zu haben??
Habe den Bericht von Geyerwalli gelesen...ich würde auch nach Schei....fahren!

Erstmal liebe, traurige Grüße an Alle!

Rotfuchs

[Geyerwalli]

Liebe Rotfuchs,

Du ahnst gar nicht, wie gut ich Dich verstehe. Wahrscheinlich wir alle hier...
Und auch die gefühlte Einsamkeit als Metafrauen unter all den "80%-Frauen". Ich hätte damals fast die AHB abgebrochen, weil ich mich so verdammt einsam fühlte. Stattdessen hab ich aber nach einem Gespräch mit einem sehr guten Psychologen verlängert.
Leider ist es so, dass die Metastasen oft nicht thematisiert werden. Aber es sind viel mehr Frauen mit Metas auf AHB/Reha, als man erstmal vermutet. Aber man stößt halt nicht gleich auf sie, und die Vortäge, in denen immer nur von den tollen Heilungschancen gesprochen wird, helfen dann auch nicht wirklich.
Aber Du hast ja uns hier, mir hat das sehr geholfen, ich schreibe wenig, bin aber mit dem Herzen hier dicht dabei. Ich weiß, ich bin nicht allein, und merke, es ist normal, wie ich mich fühle, den anderen geht es auch so.

Ich würde immer wieder zur Reha zu fahren, wissend, dass es vielleicht nicht ganz so easy wird. Aber ich hab dort sooo viele tolle Frauen kennengelernt, unter anderem eine, die seit 20 (!!!!) Jahren mit Krebs mit Metas lebt. Und die war nicht die unfitteste. Und es waren einige mit Knochen- und Organmetas, bei denen die Organmetas komplett verschwunden sind.

Außerdem hab ich dieses Jahr mitgenommen, dass ich auch zuhause den Kontakt zu anderen Betroffenen - mit und ohne Metas - brauche, und versuche, ein Treffen mit "Ex-Scheideggern" ins Leben zu rufen. Das tut so gut, auch im Alltag zuhause sich immer wieder austauschen können...

Dass Du einen Durchhänger hast, ist völlig normal, alles andere wäre wahrscheinlich auch nicht gesund. Meine Erfahrung ist: die Hängephasen - und die Angst - kommen und gehen. Und kommen. Und gehen. Man lernt damit zu leben.
Bin auch grade mit stark gestiegenen Tumormarkern konfrontoert und wurstle mich jetzt so durch.

Liebe Rotfuchs, ich wünsch Dir von herzen alles Gute. Eine gute Reha, verständnisvolle Ärzte und verständnisvolle Frauen an Deiner Seite.

Liebe Grüße
Geyerwalli

(welchen Bericht bzgl. Reha von mir meintest Du eigentlich? Kann mich gar nicht erinnern...)

[Starlight_2013]

Hallo Rotfuchs,

es tu mir sehr leid, dass du nun auch Metas haben. Aber ich muss Geyerwalli zustimmen, hier bekommst du Verständnis, Hilfe und Unterstützung.
Auch ich wollte bei Metadiagnose am liebsten sofort den Kontakt zu einer anderen Betroffenen, am besten noch in meinem Alter, haben. War leider auch nicht, habe dann hier viel Zuspruch bekommen und im Laufe der Chemo hab ich dann auch die ersehnten persönlichen Kontakte bekommen.

Liebe Geyerwalli, meine Tränen strömen, so schön und mitmachend sind die von dir genannten Beispiele.

Herzlich
Nicky

[Andrea1968]

Hallo zusammen,

Ich hab morgen früh wieder CT zur Kontrolle der Lungenmetastasen ( eigentlich sind sie unter AHT verschwunden, hoffentlich auch weiterhin!).
Ihr wisst ja, wie man sich am Abend davor fühlt.

@Herzchen- von Fieber unter Tam habe ich noch nie gehört, das ist sicher was anderes. Auf jeden Fall- schon Dich. Drück die Daumen, dass es ganz schnell wieder gut wird.

@ Rotfuchs- die Meta- Diagnose ist ein wahnsinniger Schock. Man mag es einfach gar nicht glauben.
Aber Du wirst sehen, es kommen auch wieder bessere Tage. Die Angst kommt so wellenförmig, aber sie geht zwischendurch auch wieder.
Am Anfang dachte ich, außer mir hat anscheinend niemand im Umfeld Metas. Aber die meisten reden nicht drüber, ist zumindest meine Erfahrung. Inzwischen habe ich auch eine liebe Freundin mit dieser Diagnose und wir unterstützen uns gegenseitig. Das wird bei Dir auch so sein, vor allem, wenn Du auf Reha fährst.

Euch allen einen schönen Abend, liebe Grüße, Andrea

[Starlight_2013]

Andrea, alles alles Gute für morgen!!!!

[Nashorn63]

Hallo liebe Rotfuchs,
ich kenn Dich noch aus dem After-Chemo-Thread, ja Du hast ja im Januar wieder angefangen zu arbeiten, und ich glaube mich zu erinern, das Du kurz vorher noch ne Brustentzündung hattest, und Deine Arbeitsaufnahme verschieben musstest.... und nun so was, ja der Hänger steht Dir zu... is ja doch ein grosser Schock, ich wünsche Dir viel Kraft für die neu anstehenden Therapien einschließlich OP, bist du wegen der Schmerzen zum Arzt gegangen oder wurde es im Rahmen der Nachsorge entdeckt, ich nehme
an das Du auch wieder krankgeschrieben bist... die Kerstin 40 müsstest Du auch noch kennen, sie ist hier auch manchmal zu Gange.....

Sei ganz lieb gegrüsst vom Nashorn

[freundchen70]

Hey Andrea,

Alles Gute für heute. Ich drück dir die Daumen.

Hey Nicky, Geyerwalli und rotfuchs,

Leute kennenzulernen mit einer ähnlichen Diagnose ist schon toll. Allerdings doch nur solange es gut läuft. Ich habe dieses Jahr schon 3 beerdigt.
Jeder mit einem anderen Krebs, aber mit metastasen . Das muss man halt auch wegstecken. Ich finde es schon schwierig. Auch wenn hier jemand stirbt, mit dem man geschrieben hat. Der Tag ist halt versaut.
Rotfuchs, lass die Ohren nicht hängen.
Ich versuche die Weihnachtszeit zu genießen und möglichst nicht an den Mist zu denken.

[Herzchen123]

Hallo Lola,

Vielen Dank für Deine Nachricht, habe mich mal im Netz ausgiebig schlau gemacht, erhöhte Temperatur kann vorkommen, hatte auch mir einer Freundin Telefoniert, sie hätte auch 38c vom Tamoxifen. Bei Boreliose kenne ich mich leider nicht aus, wünsche Dir das Du eine gute Behandlung findest.

Hallo Rotfus,
Dein Text, was Du gerade schreibst erinnert mich sehr mich. Habe vor ca 3 Wochen erfahren das ich ein Skelett habe das aussieht wie ein kleiner doofer Streuselkuchen, mege heul und depri und will und kann nicht mehr... aber ich habe mich wieder etwas gefangen, ich jetzt will ich es schaffen. Was ich Dir sagen will, ich hab mich auch voll hängenlasse und ich habe das auch gebraucht ich könnte und wollte garnicht mehr anders, das ist ok, Du wirst auch wieder aufstehen und alles angehen, vielleicht hilft es Dir das Du weist das irgend wo auch eine Frau ist die gerade wieder auf die Beine kommen will, und es sind noch ganz viele Frauen mehr da draußen denen es schon so gegangen ist, und die sich wieder berappelt haben. Ich will Dir nur sagen hab Hoffnung Mut und Ich drück dir einfach ganz feste alle Daumen.
Herzchen

[Rotfuchs]

Hallo ihr Lieben,

ganz vielen Dank für die lieben Zeilen von euch!!
Das tut sehr gut!!
Heute morgen habe ich mich erstmal in die Badewanne gelegt und mir wieder einen neuen Schwung Energie zugelegt!! Hoffe es hält an

Ja Nashorn, ich kann mich auch an dich erinnern!Die bin ich mit der Brustentzündung letzte Jahr um fast diese Zeit.

Geyerwalli, ich habe einige viele Seiten vorgeblättert.Da kam dein Bericht auch vor mit der Rehaklinik.Und das du tolle psychologische Unterstützung dort bekommen hast.
Das war für mich auch mit ein Grund, in diese Klinik zu fahren!Ich hätte jetzt am 18.November eigentlich den Termin dort gehabt.Aber das wäre gar nicht gegangen, weil man ja noch verschiedene Untersuchungen gemacht hat.Deswegen wurde der Termin erstmal auf Ende Januar verschoben.

Andrea, du warst das auch mit der Lungenmetastase und der AHT?Kann ich mir das so vorstellen wie mit dem Tamoxifen oder wie sind die Nebenwirkungen?
Ich soll ja damit beginnen, wenn ich die Eierstöcke raus habe.Sind die bei dir auch raus?

Fragen über Fragen


Danke!


Liebe Grüße Rotfuchs

[waldi5o]

Hallo Petra,
warum solltest Du keine Reha genehmigt bekommen.
Ich bin seit letztem Jahr Rentnerin und habe auch eine Reha genehmigt bekommen. Ich war gerade in Bad Wildungen. Der Antrag ist sofort so durch gegangen. Hat nur 4 Wochen gedauert.
Liebe Grüße
Waltraud

[Andrea1968]

Hallo Ihr Lieben,

Danke heute fürs Daumendrücken, hat geholfen: Die Metas sind weiterhin verschwunden und die AHT wirkt.
Hab auch gleich noch eine Knochendichtemessung machen lassen, erstmals, da ist auch alles ok trotz Aromatasehemmer. Futtere auch Vitamin D wie verrückt.

Rotfuchs, zu Deinen Fragen: ich hatte ein Jahr Tam, dann gab es eine Progression im Tumorwachstum. Ich habe den Primärtumor ja noch drin und an dem kann man auch immer gut ablesen, ob sich etwas verändert.
Seitdem nehme ich Aromatasehemmer und die Monatsspritze Z..., weil ich die Eierstock OP nicht wollte. Für mich ist es so ok.

Das mit der Reha muss ich mir auch mal überlegen. Klingt echt gut. Auf die Idee bin ich in dem ersten Jahr nach Diagnose gar nicht gekommen. Und weil ich keine OP und Chemo hatte, hat es auch niemand vorgeschlagen. Aber hätte mir sicher auch gut getan.

Euch allen einen schönen Abend, LG, Andrea