Cup-Syndrom

Danke für eure lieben Grüße,
Anna ich drücke Dir die Daumen für Deine Befunde!!!! Und Bärbel, ich kenne das von meinem Mann auch, er hat dann, wie Anna schon sagt, auch keine Lust alles wieder von vorne zu erzählen.
Liebe Grüße und einen schönen Tag auch an alle anderen
Barbara

Hallo Ihr Lieben,
@ Barbara: Ich kann Dir so gut nachfühlen, wie beschissen Du Dich fühlst wenn wieder was Neues auftaucht. Bei uns wird auch nur gestochert und mit den Schultern gezuckt, jetzt warten wir nur noch, dass er einen Knubbel am Zeh bekommt und sie dann oben im Hirn das Suchen anfangen. Ihr werdet es nicht glauben, aber unser neuer Onkologe meinte, es gibt Dinge, die dürfte es gar nicht geben bei Krebs. Sie sind z.Zt. wieder mal davon überzeugt, dass er entweder Lungenkrebs oder Bauchspeicheldrüsenkrebs haben könnte und daher die Metastasierung des Penis kommt, hahaha… Leider gibt es aber keinen Tumormarker, aber man hat ja etwas kleinzelliges epitheliales vor 8 Monaten gefunden und das kann nur davon herrühren (für uns absolut absurd, aber gut, sie haben einfach bei dieser Art von Krebs Null-Ahnung), aber bei Penis wäre es ein Plattenepithel und blablabla….
Mein Mann ist seit gestern stationär in der Klinik, wo er auch bestrahlt wird und sie haben ihn auch Schmerz mäßig ganz gut im Griff und er bleibt jetzt bis nächste Woche Mittwoch. Das tut ihm gut, er wird dann gleich liegend zu den Bestrahlungen gefahren und bekommt täglich Infusionen mit Bondronat zum Knochenaufbau. Das Laufen geht täglich besser. Heute haben sie aber wieder die Leber untersucht, jetzt liegt schon wieder ein anderes Ergebnis vor, es ist zum Mäuse melken. Er lässt sich aber auch nicht mehr so verrückt machen, er wird jetzt erst mal aufgepäppelt, hat kein Morphium mehr und das Essen schmeckt ihm auch sehr gut. Lunge ist frei und was mit der Leber ist, ja wir werden sehen. Der Arzt meinte heute, diese komischen Metastasen haben zwischendurch sehr viel Luft. Was könnte er damit gemeint haben? Jetzt geht es erst mal darum, dass er wieder laufen kann und schmerzfrei ist und wieder Lebensqualität hat, er lebt noch und kein Arzt der Welt wird eine Vorhersage treffen können, wie lange noch!!!
Manchmal denke ich, durch die Impfung mit der dendritischen Zellen (sind traumhaft viele, aber tun dem Krebs nichts, zumindest scheint es so) und durch die 23 verschiedenen Immunaufbaustoffe, hat der Krebs jetzt erst richtig Futter bekommen und das Immunsystem ihn vielleicht noch regelrecht gemästet.
Jetzt drücke ich Euch allen ganz fest die Daumen, dass die nächsten Untersuchungsergebnisse alle negativ ausfallen und wünsche Euch ein schönes 1. Fastenwochenende (bei mir müssen etliche kg runter) .
Bis demnächst grüßt Euch
Eva-Maria

Liebe Eva-Maria,



Schön, wenn die Mediziner in Rätseln sprechen. Das mit der
der vielen Luft zwischen den Metastasen würde ich so interpretieren, daß noch viel gesundes Leberparenchym vorhanden ist und das ist ja schon mal was.
Muß ja ein super Krankenhaus sein, wenn Deinem Mann dort das Essen schmeckt -, meine Erfahrungen sind in der Hinsicht eher in Richtung igitt.
Drücke Euch weiterhin die Daumen.
Da der Karneval ohne mich stattgefunden hat, werde ich es auch mit der Fastenzeit nicht so eng sehen.

Liebe Grüße
Bärbel

Ihr Lieben,

ich wünsche Euch allen ein schönes Wochenende, vielleicht mit etwas mehr Sonnenschein als heute (hier ist nur Regen angesagt) und Eva-Maria, ich hoffe, es geht mit Deinem Mann weiter aufwärts. So im ganzen hört sich Dein letzter Bericht positiver an. Krankenhausessen das schmeckt, da muß ich Bärbel zustimmen "igiitttttt". Aber schön, daß er Appetit hat und ißt!!!!

Ganz liebe Grüße
Barbara

liebe eva-maria,

ich freue mich für euch, dass es deinem mann wieder besser geht und der hunger sogar krankenhauskost vertilgt. *smile*
es ist richtig, dass die ärzte bei CUP total auf dem schlauch stehen, wenn ich das alles ernst nehmen würde, was mir die ärzte schon erzählt haben, wäre ich schon den mehrfachen tod gestorben. man bildet als patient langsam einen schutzwall um sich, dmit man nicht von einer in die andere ohnmacht fällt.

mein gewicht ist jetzt konstand geblieben, obwohl ich wenig esse, aber ich denke das machen die preavencine. muss alledings dazusagen, dass ich oft frustessen mit schoki mache. es ist ja ein ständiges auf und ab und wenn die talfahrt zu tief nach unten geht, muss die schokolade herhalten, bis ich, wie dieser tage wieder probleme mit der galle bekomme, war hart an der kolik. habe mich dem alte hausmitte erinnert und esse teelöfelweise senf (schmeckt fürchterlich)nach den mahlzeiten und so bin ich um die kolik gekommen.

trozt aller widrigkeiten, behalten wir den kopf oben und kämpfen weiter für das LEBEN!!!

ganz liebe grüsse zum bevorstehenden wochenende wünscht euch allen

anna

Hallo Ihr Lieben,
danke für Eure Wünsche, nur ist heute schon wieder alles anders. Kommen gerade aus dem KH zurück, heute morgen war mein Männe noch ganz klar am Telefon. Wir kommen an, da ist er im absoluten Tiefschlaf, einfach nicht wachzukriegen, er war kurz vorher wohl in der Urologie und die haben wieder einen Harnweginfekt festgestellt und den Pufi gewechselt, aber sie haben ihm nichts gegeben, dass er in einem so ohnmachtsmäßigen Schlaf liegen könnte. Er hat dann die Augen verdreht als die Ärztin ihn wecken wollte und sein Bettnachbar gesagt, er hat die ganze Nacht halluziniert und wußte überhaupt nicht mehr wo er war. Fakt ist nun, die Ärzte sehen das heute als sehr bedenklich an und er kommt um 16.20 Uhr ins CT für den Kopf, (schätzen Metas im Gehirn), aber heute abend werde ich dann Bescheid erhalten. Sie sind wirklich total nett mit ihm.
Leute wie wird das bloß weitergehen?
Es ist zum Verzweifeln.
Melde mich wieder
Eva-Maria

Liebe Eva-Maria,
ich hab in letzter Zeit kaum was gepostet, hab aber immer Eure Berichte gelesen. Was ich jetzt hier lese, stimmt mich sehr traurig. Und ich wollte Dir nur sagen, das ich in Gedanken bei Euch bin. Du hast mir immer Mut gemacht und nun möchte ich Dir Mut zusprechen. Seid stark.
Ich denk an Euch und auch an alle anderen hier. Viel Kraft.
Liebe Grüßen von Anja74

Liebe Eva-Maria,

ich hoffe von Herzen Ihr habt Glück und es sind keine
Hirnmetastasen.
Die Verwirrtheitszustände können auch von der Leber herrühren, d.h. eine hepatogene Encephalopathie, die kann man aber mit Medikamenten in den Griff bekommen und es wäre
wirklich die "wünschenswertere" Variante.
Drücke Euch fester die Daumen denn je.

Alles Liebe Bärbel

Hallo Ihr Lieben,
Euer seelischer Beistand tut sooo gut und es geht wieder etwas besser. Die Stationsärztin war heute abend schon weg und das Personal darf keine Auskunft geben, vielleicht erfahren wir morgen früh mehr, aber wir haben eben mit meinem Mann telefoniert und er war wieder ganz klar und gesagt, dass er es sich selbst nicht erklären kann, dass er in diesem koma-ähnlichen Zustand war. Drückt weiter die Daumen, dass sie nicht auch schon im Hirn sind, sobald ich was weiß, melde ich mich.
Einen schönen Abend und liebe Grüße
Eva-Maria

Liebe Eva-Maria,
ich drücke Euch ganz fest die Daumen und hoffe, daß es einfach nur ein vorübergehender Verwirrtheitszustand war, der keine weitere Ursache hat, oder eben eine, wie Bärbel schreibt, die man mit Medikamenten gut in den Griff bekommt. Dieses Auf und Ab zehrt so an den Nerven und es bringt zumindest mich auch teilweise zum Verzweifeln, weil ich dann nicht mehr weiß, was soll ich denn jetzt noch machen. Wobei es meinem Männe im Vergleich zu Deinem ja noch wirklich sehr gut geht und ich auch nicht klagen will. Nur manchmal.... na ja, das kenn ihr /Du ja auch alle selbst.
Ich wünsche Euch trotzdem ein schönes wochenende und wünsche EEuch allen Kraft zum Kämpfen und Zuversicht in die eigene Stärke.
Eva-Maria, ich denke an Dich und Deinen Mann.
Ganz liebe Grüße, an Euch alle
Barbara

liebe eva maria

das es deinem mann so schlecht ging finde ich traurig,aber wie ich raus lesen konnte ,ist er im kh dort sehr gut aufgebhoben,hoffentlich hat er keine hirnmetastasen ich drücke euch ebenfalls alle daumen und hoffe von herzen das es deinem mann bald wieder viel viel besser geht

alles lieb und gute für euch elke

und allen anderen cups wünsche ich das selbe kämpft weiter und selbst die kleinste hoffnung hilft weiter

liebe eva-maria,

auch ich drücke euch gang, ganz fest die daumen und dass es
keine hirnmetas sind.
lass dich mal ganz lieb drücken, bin im gedanken mit
dir verbunden.

ganz ganz liebe grüssen mit einer dicken portion kraft für die kommenden tage.

liebe grüsse, anna

Liebe Eva-Maria, ich drücke ebenfalls ganz fest die Daumen.
das was oich lese kommt mir nur zu gut bekannt vor. Doch meine Mama blieb verwirrt.Da dein Mann wieder ganz klar sprechen konnte, denke ich, dass es ein gutes Zeichen ist. Meine Ma war 6 Stunden im Koma und hat auch die AUGEN VERDREHT; DOCH BLEB WIE GESAGT WEITGHEND VERWIRRT UND HALLUZINIERTE:Was manchmal aber wenn man Schmerzen hat meiner Meinung nicht immer schlecht ist, so bekam sie nicht so viel mehr mit.Alles Gute und TOI TOI TOI

Hallo Ihr Lieben,
bin so froh dass es Euch gibt, manchmal ist alles zum Verzweifeln und dann sollst Du noch stark für die Kids sein, die Dir das letzte bißchen Kraft noch rausholen.
Es sieht gar nicht gut aus, gestern waren wir alle bei ihm, er war klar, hatte nur eine leicht verwaschene Aussprache, hatte dann ein über einstündiges Gespräch mit der Diensthabenden Ärztin, sie haben nur den Kopf gemacht, nicht aber die Lunge und es ist etwas da im Gehirn, was nach 4 Metas aussieht, er hat aber auch eine starke Infektion die vom Penis herrührt, es ist ja unten alles dick aufgeblasen wie ein Ballon, kommt von den Entzündungen und er hatte ja über 39 Fieber, man kommt da nicht ran, man müsste alles unten wegschneiden, es wird sich wieder entzünden, da es der ideale Brutplatz jetzt für Bakterien ist, das kommt noch hinzu. Man will morgen das Rückenmark punktieren um genau festzustellen ob es Metas sind, Cortison hat er zur Sicherheit gleich bekommen. Jetzt hat er aber auch noch Sauerstoff bekommen, wahrscheinlich sind die Lungenmetas jetzt auch explodiert, so wie alles andere, das jetzt schlagartig geht. Die Ärztin hat mir zwar etwas Hoffnung gemacht, dass er bei ihnen in besten Händen ist und wir ja noch die Chemo als letztes Mittel haben und diese wird sicherlich auch gut anschlagen, da er ja ein kleinzelliges epitheliales Karzinom hat und das spricht sehr gut auf Chemo an. Die Metas im Hirn können bestrahlt werden, Montag früh kommt der Chefarzt und dann wird das weitere Vorgehen besprochen.
Heute kam mein Stiefsohn aus der 1. Ehe meines Mannes, wir sind dann gleich zu ihm und er ist immer noch sehr schwach, sieht aber gut aus. Die Ärztin war gerade da, sie sagte, die Schwierigkeiten mit dem Atmen kommen vom HB, der sehr niedrig ist, nur 7 und er bekommt heute noch 2 Beutel Blut., das macht wohl die Schwäche in den Lungen aus. Sie noch gesagt, wir sollten lieber hoffen, dass es Metas sind im Gehirn, da eine Entzündung sehr viel schwerer zu behandeln wäre. Auf jeden Fall ist er schmerzfrei kann ohne Krücken auf die Toilette und das Fieber war heute weg. Morgen beginnt dann der große Untersuchungsmarathon und die Frage „Wie geht es weiter?“
Auf jeden Fall frage ich mich jetzt, was die ganze alternative Schiene gebracht hat, außer eine horrende Summe Geldes was die Herren Ärzte auch gleich abkassiert haben und durch die Impfung mit den Dendritischen ist der Krebs jetzt erst richtig in Fahrt gekommen. Ich stelle mir das so vor wie die Marienkäfer die die Läuse nicht vertilgen sondern nur melken, diese werden immer mehr und fetter und so stelle ich mir das bei uns vor, denn die massiven Probleme mit den Schmerzen sind erst nach der Impfung aufgetreten. Dabei patrouillieren die Killerzellen zig-millionenfach durch seinen Körper und greifen die Krebszellen nicht an und die ganzen Immunstoffe bauen wohl auch noch zusätzlich die Krebszellen auf. Wir haben auch im KH nachgefragt und diese hatten vor Jahren schon mal mit den Dendriten gearbeitet, aber es hat nur anfänglich Erfolg gebracht und dann nichts mehr und jetzt weiß man, dass es noch Jahrzehnte dauern wird, bis man auf das eigene Immunsystem zurückgreifen kann. Also, außer Spesen nichts gewesen. Es wird wohl weiterhin nichts anderes geben außer Bestrahlung und Chemo. Alternativ begleitend ist vielleicht schon sinnvoll aber nicht bei einer solchen Metastasierung wie bei meinem Männe. Jetzt müssen wir darauf vertrauen, dass sie ihm vielleicht doch noch ein paar Monate schenken können, abwegig ist das wohl nicht, so habe ich die Ärzte verstanden.
Für heute reicht es, melde mich wieder!
Alles Liebe
Eva-Maria

liebe eva maria

klar das du jetzt denkst das die alternativen methoden vielleicht doch nicht so gut waren,und du besser auf die schulmedizin hörst,denn das problem ist ja eigentlich das bei jedem krebspatienten alles anders verläuft,ich habe mir nach den tod meines vaters darüber gedanken gemacht ,was wäre wenn wir alternative methoden ausprobiert hätten?wäre er vielleicht noch am leben?und wie so viele fragen bei krebs offen bleiben ,ich glaube jeder versucht für sich (der an krebs erkrankte ) einen weg zu finden der helfen kann (heilen kann mann ja nur selten)oder um noch einige zeit länger leben zu können ohne schmerzen und einigermaßen unter normalen lebensbedingungen,ich denke hätte mein vater keine therapien angefangen (chemo,bestrahlungen)könnte er vielleicht seine letzten monate schöner gelebt haben ,aber wie gesagt könnte....
mann weiß es einfach nicht,ich kann mir vorstellen wie es dir geht ,es ist sehr schlimm seine angehörigen so leiden zu sehen ,und helfen können wir auch nicht,außer trost und hoffnung geben,es ist ein schwerer kampf,den der karnke leidet ja nicht alleine ,und dann hast du ja auch deine kinder ,die brauchen dich auch ,es ist eine schwere zeit für euch momentan also quäle dich nicht mit den gedanken was wäre wenn wir keine alternativen methoden ausprobiert hätten ...es kann dir niemand sagen ,jeder versucht seinen lieben alle hilfe trost,und liebe und vor allem zeit mehr denke ich könnt ihr im moment nicht tun,so liebe eva maria ,ich hoffe mein mail hat dir etwas geholfen und ich hoffe das alles besser wird

viele liebe grüße elke