Lebenslauf kleinzelliger Lungenkrebs SCLC

[waldi5o]

Hallo Ihr Lieben,
ich glaub, das muß wirklich am Wetter liegen. 1. Sept. es geht auf den Herbst zu. Genau wie Bibi gesagt hat, mir geht´s nämlich auch " so gar nicht ".
Das was Kerstin geschrieben hat, empfinde ich heute auch den ganzen Vormittag schon. Ich bin ja auch in Remission, oder wie das heißt. Also im Moment ist nichts, aber jedes kleine Zwacken, läßt sämtliche Alarmglocken klingeln.
Ich war heute morgen schon zur Wassergymnastik und jetzt zwickt es in der Brust. Wahrscheinlich Muskelkater. Das hatte ich ja schon mal und da war auch nichts Da war ich ja außer der Reihe zum Röntgen und anschließend noch zu meiner Onkologin, die dann schon mal den regelmäßigen Check up vorgezogen hatte. Aber ich kann doch nicht jede Woche zu ihr gehen und sie fragen, warum es da zwickt und dort zieht. Warum ich Kopfschmerzen habe, Hirn Metas?
Da darf ich alle gar nicht drüber nachdenken.
Ich hatte glaub ich schon mal erwähnt, daß ich vor 18 Jahren eine Kopf OP hatte. Der Tumor war damals glücklicherweise gutartig. Seit dem habe ich sehr viel Last mit Kopfschmerzen gehabt. Eigentlich fast täglich. Ich bin damals in der MHH operiert worden . Bei einer Kontrolluntersuchung hatte ich dann mal gefragt, wegen diesen vielen Kopfschmerzen. Da drückt die Narbe, sie fängt hinten am Hals an und läuft fast bis vorne zur Stirn, auf einen Nerv. Davon kommen die Kopfschmerzen.
Das weiß ich alles wohl, nur habe ich jetzt während meiner Lungengeschichte
sehr wenig Kopfschmerzen gehabt. Eigentlich kaum. Und wenn ich jetzt welche bekomme nehme ich eigentlich gleich immer den Super Gau an.
Ich bin schon manchmal sowas von, weiß auch nicht wie.
So genug gejammert!!!!!
Liebe Grüße
Waltraud

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo liebe Waldi, Hallo ihr Alle hier,

ich bin ja im Moment gesundheitlich sehr angeschlagen. Mein Tumor spielt dabei eine große Rolle. Im Unterbewußtsein ist er immer da, ich kann dies nicht abschalten. Man kann mich auch nicht beruhigen, Infekt hin und her, mein Hauptproblem ist eben diese Krankheit.

Für jede Stunde, die ich abschalten kann, bin ich unendlich dankbar.

Bis bald
Gitta

[Thessa76]

Hallo liebe Bibi und hallo alle andern Lieben

Bibi, wie geht es Dir? Wie waren Deine zwei freien Tage? Geht das Barometer nach oben, zumindest leicht und trotz des gestrigen Septemberbeginns? Ich hoffe es so sehr.
Wie geht es Deiner Mum?

Bei uns ist soweit alles im grünen Bereich, hoffe ich zumindest. Am Donnerstag gibts die nächste Chemo, somit auch das nächste Röntgenbild. Seit gestern gehts mir damit und mit der Unruhe wieder etwas schlechter, wobei ich hoffe und bete und wünsche, dass Taxotere nun noch etwas schlagkräftiger wirkt. Wobei: Mama hört sich nicht so an. Im Vergleich zur Carboplatin-Chemo klingt sie VIEL kränker, luftnotiger etc. Vielleicht sind das die Nebenwirkungen, ich weiss nicht.
Am Wochenende war meine Mutter nochmal an der Nordsee, aus Niedersachsen ist das ja nicht so weit und hat die Luft und das Watt genossen. Sogar mit schwimmengehen.
Sie geht wirklich so gut mit allem um und ich sitze hier und sch... mir schon wieder in die Hosen. Wobei: manchmal kann ich auch alles akzeptieren, eben als natürlichen Lauf, manchmal und meistens dann wieder nicht.
Das wollte ich aber alles gar nicht schreiben, viel wichtiger ist, wie es DIr geht.

Sei ganz lieb gegrüsst

Thessa

Ach so, Annika: ich finde es gut, wie Du beschreibst, kapiere es aber nicht wirklich. Ebenso wie Bibi ist es wahrscheinlich auch bei Euch so, dass die traurigen Dinge und Entwicklungen ihren (festen)Platz zu haben scheinen. Und Ihr meistert diese Momente offensichtlich mit Bravour. Das ist beneidenswert und läuft bei uns komplett anders resp. ist aussen vor.
Ich weiss nicht, ob meine Mutter mir am Telefon und wir beide im Büro diese Geschichte erzählen würde, weil sie eben darüber sprechen will. Glaube das fast nicht. Weil wir aber solche Dinge noch nie angesprochen haben. Vielleicht liegt dort die Krux?! Ich fürchte mich vor solchen Gesprächen, weiss aber, dass sie auch manchmal sein müssen und gut tun.
Darum seid Ihr viel weiter, als ich es bin.

[Bianca-Alexandra]

Hallo ihr Lieben,

liebe Gitta, Waldi und Kerstin, danke Euch ganz besonders für die Erklärung, es hilft mir zu verstehen. Ihr seid nun mal diejenigen von uns, die der konkreten Situation gegenüberstehen. Ich bin es so oft leid, zu deuten und möchte am liebsten "locker bleiben", die Situation als gegeben hinnehmen und meine Mom einfach so akzeptieren, wie sie sich gerade gibt. Das mache ich auch, ich versuche dann nicht künstlich sie abzulenken, betont anders zu sein. Aber es läuft eben so sehr nach und man sitzt eben doch oft zuhause, vor allem wenn dieses Schweigen seinen Raum fordert und überlege, ob irgendetwas falsch gelaufen ist. Ob meine MOm sich nicht mitteilen möchte, weil sie sich unverstanden fühlt, ob sie einfach nciht in Worte fassen kann, was sie gerade beschäftigt, oder ob sie es einfach leid ist, ständig die gleichen Dinge auszudrücken.

Ich glaube, es ist ein bißchen was von allem. Für mich ist es sehr schwierig, dieses Schweigen auszuhalten. Ich glaube, inzwischen geht es besser, ich suche mir dann am liebsten einfach etwas, dass ich in Ihrem Haushalt machen kann. Dann fühle ich mich "zu etwas nutze" und meist bricht das Schweigen dann irgendwann von selbst ein bißchen auf.

Was ihr geschrieben habt zeigt mir, dass die Ängste so ähnlich sind. Ich kann so gut nachvollziehen was ihr meint, wenn gleich ich es nicht nachempfinden kann. Nach der Gebärmutterhals OP gab mir auch jedes Zwacken Anlass zum Grübeln.

Vielen Dank Euch lieben für die Zeit, die ihr Euch genommen habt und das "nachvollziehen", dass ihr damit mir und sicher auch vielen anderen Angehörigen ermöglicht.

Ihr seid so lieb.

[Bianca-Alexandra]

Liebe Thessa,

unsere Antworten haben sich gerade überschnitten

Deswegen möchte ich auch gleich drauf eingehen. Meiner Mutter geht es relativ gut. Relativ deshalb, weil sich die Nebenwirkungen von Chemo zu Chemo verlängern. Ich würde nicht sagen, dass sie von den körperlichen Auswirkungen her schlimmer werden, denn die Dosis ist ja reduziert worden. Die Füße beispielsweise sind nciht mehr so schlimm.

Was aber jetzt von Chemo zu Chemo mehr Zeit in Anspruch nimmt, ist die Regenerationsphase. Zu Beginn ging es ihr die ersten 1- 1,5 Wochen nach der Chemo nicht so gut. Das war die zeit, in der sie oft lethargisch war, bzw. einfach geschlaucht von der Chemo. Inzwischen braucht sie aber 2,5, fast schon die ganzen drei Wochen, bis sie wieder am Leben teilhaben kann. Das ist zuviel. Es macht auch Angst, das zu sehen, denn die Chemo ist ja nun leider nicht nur gut. Diese Feststellungen haben meine Mutter dazu bewegt, den Arzt um Chemo Pause zu fragen. Ohne dass sie es angesprochen hat, kam er nun gestern von selbst auf die Idee, heute wird überraschend ein CT angefertigt um den Erfolg der Chemo zu prüfen. Von der jetzigen Chemo Kombi hat sie nun die vierte Runde hinter sich und wir haben vermutet, dass sofern der Körper es mitmacht, sechs angestrebt sind.

Zur CT heute wird sie alleine gehen. Kein gutes Gefühl für Ihren Mann und mich weil sie beim letzten Mal für sich nur die negativen Dinge wahrnehmen konnte. Vor allem auch deshalb weil eben keiner von uns mehr ein Gefühl hat wie es laufen wird und ich Angst habe, dass es eine schlechte Nachricht sein wird. und sie damit alleine ist.

Sie geht seltsam ruhig damit um, ein Stück weit waren die letzten Wochen eine Art Resignation. Wir haben auch viel darüber gesprochen in den letzten Tagen und ich hoffe so sehr auf heute. ich hoffe, sie kann eine gefahrlose (wenn das überhaupt geht?) zwei wöchige Pause einlegen. Ich hoffe, die Kombi wirkt. Das hoffe ich so sehr.

Du schätzt uns falsch ein, liebe Thessa. Wir gehen nicht ruhiger damit um als Du. Wir gehen nicht besser oder gelassener damit um, sind nicht "besser". Wir sind nur schon ein wenig länger in der verdammten Mühle. Wir akzeptieren auch nciht als gegeben. Das kann man glaube ich gar nicht. Man lernt nur jedes Mal ein Stückchen mehr, sich über kleine Dinge zu freuen. Die halten aufrecht. Dass Deine Mutter schwimmen war ... toll. Vielleicht kannst Du mal etwas für Dich tun. Einen besonderen Tag einlegen. und dann erzähle Deiner Mom davon. Ganz ungehemmt - und vor allem ohne schlechtes Gewissen. Lass sie teilhaben, sie zieht sicher auch Kraft daraus. Es klingt komisch, aber ich glaube, dass was die lieben Mamis sehen wollen ist, dass ihre Töchter dennoch ein Leben führen.

Gib Dir ein bißchen Zeit damit umzugehen. Und wenn Du glaubst, Du brauchst Unterstützung, dann hab keine Hemmungen, einen Psychoonkologen aufzusuchen. Ich war dort auch zusammen mit meiner Mutter. Vielleicht hilft es Dir ein bißchen.

Ich drück Dich.

[Bianca-Alexandra]

Liebe Annika, liebe Marita,

ich hoffe, Euch beiden geht es heute ein bißchen besser und ihr habt einen vorsichtigen Blick aus dem verdammten Loch gewagt. Lasst mich wissen wie es Euch geht. Mir geht es nciht schlecht im MOment. Seit Freitag ist meine Mutter wieder auf dem Aufwärtstrend, als gestern die Chemo ausgesetzt wurde, waren wir gleich in allen möglichen Geschäften; Aldi, Fressnapf, Rewe... vor zwei Tagen VÖLLIG undenkbar. Natürlich mit Pausen verbunden. Aber sie hat es genossen auch mal wieder selbst zu schauen und AUSZUSUCHEN was sie mitnehmen möchte. Es ist eben etwas anderes, zu stöbern oder immer auf einen Zettel aufzuschreiben udn keine neuen Ideen zu bekommen.

Aber wisst ihr was? Seit Freitag ging es ihr wieder besser. Natürlcih nach wie vor sehr, sehr kurzatmig und viel Husten. Aber seit Freitag besser. Am Montag so gut wie lange nciht mehr.

Aber eigentlich wäre da auch schon wieder Chemo Tag gewesen. Manchmal frage ich mich, wie das laufen soll. Ich gönne ihr so sehr Erholung. Mal keine Chemo, nichts an Medis nehmen müssen. Und bitte, das alles mit ruhigem Gewissen. Aber 2,5 Wochen schlecht fühlen, 2-3 Tage etwas besser um dann gleich wieder die nächste Chemo einzusammeln? Keine Zeit um Kraft zu schöpfen, keine Zeit sich selbst wieder wahrzunehmen.

So, jetzt hab ich mir aber ein Fleißkärtchen verdient ;-)

[Bianca-Alexandra]

Hallo ihr Lieben,

ich hab meinem Thread nochmal einen Schubs gegeben und bitte Euch mir die Daumen zu drücken. Heute ist eine überraschende (wenn auch im 8 Wochen Rythmus) CT angesetzt.

Eigentlich wäre gestern Chemo gewesen, aber meine Mutter hat gehofft, eine ChemoPause nehmen zu können um sich selbst wieder ein bißchen fühlen zu können. Ein bißchen "leben" zu können um wieder Kraft zu tanken. Dafür blieb in den letzten Monaten so gar keine Zeit mehr. Von Chemo über Nebenwirkungen udn dieser unglaublichen Schlappheit, manchmal Lethargie, zur nächsten Chemo.

[Marita C.]

Liebe Bibi,
ich drück ganz feste,und die Pfötchen meiner Hunde gleich mit.

[Marita C.]

Liebe Bibi,
das hört sich gut an,was du schreibst.Es ist nunmal diese Krankheit,ohne Medis gehts nicht,aber sei froh,das es ihr so gut geht.
Ja uns geht es gut,aber.......mein Mann hat sich verändert.Er war schon immer ruhig.Aber nun ist es so,das man keine vernünftige Antwort mehr bekommt.Nur ein Schulterzucken oder einsilbig.Ich hab keine Ahnung was in ihm vorgeht.Ich warte noch etwas,dann frag ich ihn wieder.

[annika33]

Liebe Bibi,

ich wünsche das allerallerbeste Ergebnis, dass überhaupt erreicht werden kann.

Meine Daumen sind gedrückt. Versuch, die Anspannung unter der Du jetzt ganz sicher stehst, ein wenig umzuwandeln in was weiß ich... und als positive Arbeitskraft oder nen Putzanfall oder sowas in der Art einzusetzen - jedenfalls kein Kopfkino. Kenne diese doofen Zeitspannen die einem wie Jahre vorkommen, bis man was Konkrets hat.

Lieb gedrückt

von Annika

[annika33]

Hallo Ihr Lieben,

später oder morgen mehr. Bin heute stark eingebunden - hab eigentlich so gar keine Zeit zum Schreiben .

Könnt mich heut mehrfach teilen und irgendwie wär´s immer noch nicht genug. Dann kommt heute noch hinzu, dass Mama´s Mann Geb. hat - somit ist der Zeitdruck ( nachmittags dann ab dahin ) noch größer *hmpf*.

Bezüglich wissen lassen wie´s mir geht. Ich komm nicht zum Nachdenken z. Zt. - daher wieder besser. Hatte kürzlich mal in ner PN so umschrieben...immer noch im Loch sitzend, aber auf der mittleren Sprosse der Leiter - dem Licht entgegen . Denke das trifft´s ganz gut.

Was Deine Empfindungen bezüglich Chemo/Erholungsphasen u. der Relation anbelangt, verstehe ich was Du meinst. Das Gleichgewicht stimmt nicht - Lebensqualität steht nicht in der gesunden Relation zu dem dafür getätigten Aufwand. Ich hoffe, dass eine längere "Verschnaufpause" eingelegt werden kann - glaube das benötigt Deine Mama. Davor habe ich auch Angst - vor dieser Situation. Mal nicht zu wissen, in wie weit alles noch in einer guten Relation zueinander steht. Ich wünsch Euch jedenfalls von ganzem Herzen, dass die Optionen noch lange hinreichen Bibi. Kann das was Dich bewegt nachfühlen.

@Marita...laß Dir einfach nen ganz lieben Gruß hier. Ist nicht einfach, wenn jemand so introvertiert mit dem Ganzen umgeht. Man fühlt sich eh immer so außen vor. Selbstreden froh, selber gesund zu sein, aber immer mit dem Gefühl behaftet, dass alles wie es ist so furchtbar ungerecht. Man würde gerne so viel abnehmen (Lissi schrieb ihre Gedanken dazu kürzlich in ihrem Thread - kann das so gut nachvollziehen) - schlussendlich stellt man fest, egal wie man´s dreht und wendet - es ist und bleibt Schxxx. Denke Dein Mann sucht den für sich "besten Weg" damit umzugehen und meint vielleicht, dass dies auch der beste Weg für Dich ist. Würde evtl. durchklingen lassen, dass manch nicht gesagtes Wort schlimmer ist, als manch ungerecht gesagtes Wort. Drück Dich mal.

LG
Eure Annika

[Mapa]

Liebe Bibi,
auch ich bin in Gedanken bei Euch und hoffe sehr, dass positive Nachrichten kommen und dass die Achterbahnfahrt wenigstens einige Zeit im unteren erträglicheren Abschnitt verläuft. Ich denke auch, dass ein positives Ergebnis für die Seele Deiner Mama sehr wichtig ist, damit die zur Zeit manchmal - verständlicherweise - auftretende Resignation sich in neue hoffnungsvollere Gedanken umwandeln kann und sie neue Kraft schöpft, um dem "Gegner" zu zeigen, dass sie noch nicht aufgegeben hat.
Herzliche Grüße, auch an Deine Mama
Mapa

[Bianca-Alexandra]

ach Mapa...

bin so furchtbar kribbelig. Irgendwie kein gutes Gefühl heute. schxxx !

[Bianca-Alexandra]

Hallo ihr lieben,

ich habe eben den Anruf von meiner Mutter bekommen. Sie hat die Bilder mit dem Radiologen schon besprochen und geht gleich zum Onkologen hoch.

Es war leider nicht so wie erhofft. Die aktuelle Chemo (Docetaxel/Cisplatin) wirkt nicht mehr, sie hat eine starke Ausprägung der Milchstraße (so nennen wir das Bild immer, es sieht aus wie eine Milchstraße auf der Lunge, kann es nicht besser beschreiben, wie Nebel), und auch der Rest muss komplett gewachsen sein. Ob noch mehr Metas dazu gekommen sind weiß ich noch nicht. Mit dem genaueren Aufdröseln warte ich bis der Befund da ist, den werden wir wahrscheinlich übermorgen bekommen.

Mann ist das alles eine scheiße. Es wäre so schön gewesen wenn sie eine Pause bekommen hätte.

[Mapa]

Liebe Bibi,
Du hast es schon geschrieben. Ist das alles eine Sch... Aber wartet erst mal den genauen Befund ab. Vielleicht stellt es sich doch ein wenig anders dar, wie das letzte Mal auch. Vielleicht kann man die Chemo umstellen und die Nebenwirkungen sind dann auch anders oder gar nicht so stark. Es tut mir so leid. Wie wird sich Deine arme Mama jetzt fühlen! Ich hoffe sehr, dass sie nicht resigniert und die Kraft hat, weiter zu machen. Irgenwie fehlen mir die richtigen Worte. Es ist so furchtbar, wenn man nichts ändern und nicht helfen kann. Nur hilflos und wütend daneben stehen.
Mitfühlende Grüße
Mapa