Königinnenweg beim 2. Rezidiv

[Sillebill]

Liebe Birgit,
meine Daumen sind ebenfalls fest gedrückt.
Ich kann es (leider) nachempfinden wie es dir gehen mag. Auch mir geht es nach der ersten Chemo total schlecht.
Ich bin total fertig und mein ganzer Körper schmerzt. Konnte jetzt zwei Tage gar nichts machen. Mein Bauch schmerzt und essen sowie auch trinken fällt mir total schwer. Und das alles schon nach der ersten Chemo.

Und am Montag geht es ja dann auch schon wieder weiter. Wir können nur hoffen, dass diese Plagerei auch seine Wirkung zeigt.

Fühle dich ganz dolle

Liebe Grüße
Sybille

[Sandra43]

Hu Hu Engelchen,

Ich hoffe Deine Chemo konnte heute laufen und ich darf Dir von Herzen zur letzten Chemo gratulieren!!!

Ich wünsche Dir, dass es die sich um die letzte Chemo gehandelt haben könnte, die Du je benötigen wirst und wenn dass nicht möglich sein sollte, dass Du jetzt zumindest einen ganz laaaaaaaange Chemofreie Zeit vor Dir hast in der Du Dich zunächst super erholen kannst und dann die Zeit genießen kannst.

Ich hoffe die Nebenwirkungen verschonen Dich dieses mal ein bisschen, schließlich hat Dir diese Chemo nun wirklich schon sehr viel abverlangt.

Liebe Grüße
Sandra

[berliner-engelchen]

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für Eure Wünsche. Sie haben geholfen
Die letzte Chemo konnte am Freitag gegeben werden.
Leider gehts mir nicht doll, und ich habe heute nacht 13 Stunden geschlafen (davon die ersten 5 zu dritt im 90 cm-Kinderbettchen .... )

Komisch: ich kann mich noch gar nicht freuen. die tatsache, dass es erst mal die letzte war, dringt nicht durch zu mir. Ich fühle irgendwie: gar nichts.

mal abwarten.
ich drück euch alle ganz lieb
b.

[vlinder1967]

Liebe Birgit,
...überstanden!!!
Ich wünsche dir so sehr, dass für dich mit den länger werdenden Tagen wieder mehr Licht in dein Leben kommt!!!
Ganz herzliche Grüße,
Burgi

[Ela63]

Liebes Engelchen,

ich freue mich ganz doll für Dich dass du die Chemo nun überstanden hast.
Dieses leere Gefühl kenne ich auch noch. Alle haben gesagt , toll nun hast du es geschafft, nur ich hab mich leer gefühlt . Da dies aber nicht deine erste Chemo war, weißt du sicher noch das es sich irgendwann gut anfühlt, und ich wünsche dir dass dieser Tag schnell kommt.

LG Michaela

[Sannchen]

Hi Birgit!
Prima nun hattest du deine letzte Chemo!
Herzlichen Glückwunsch, dazu!
Warte nur, du wirst sehr schnell merken wie schön es ist nun nicht mehr im Chemo Rhythmus zu Leben.
Ich wünsche dir das du dem Schalentier solche Angst eingejagt hast das es sich ganz schnell aus dem Staub gemacht hat!!! Und auch nicht mehr zurück kommt!

Und wenn du dann auch richtig registriert hast: da kommt nun keine Chemo mehr, dann wirst du bestimmt auch die Zeit mit deinen Kindern und deinem Mann so richtig genießen können.
Ich wünsche dir das die im Moment noch bestehenden NW ganz schnell vorüber gehen und du dann tolle Jahre mit deinen Lieben hast.
Ich drück dich und wünsch dir eine wunderschöne Zeit.
Liebe Grüße Sanne

[berliner-engelchen]

Guten Abend, Ihr Lieben,

@liebe Sanne,
erst einmal noch ganz lieben Dank für Deine ausführlichen Zeilen. Diese deine Krankheits-verlaufsgeschichte macht mir ein wenig Gänsehaut, das ist ja alles andere als nett. Ich bewundere Dich für die Kraft, durch so eine Geschichte durchzugehen. Und dann noch Deine Lebenslust und Deine Fröhlichkeit so zu bewahren. Schon eigenartig, wie wenig, also eher gar nicht, manche Menschen gefragt werden, wenn das Schicksal austeilt.
Und dann verläuft ein Leben plötzlich ganz anders als jemals gedacht. Und wir können nichts anderes tun, als es bestmöglich anzunehmen.

Sarkoidose hatte ich bis dato noch nie gehört ... komische Erkrankung ist das. hätte nicht auch noch sein müssen, du Arme ...

o.k. schluss mit lamentieren, ich möchte dir nochmals sagen: du machst das: wOW -toll. kann mir gar nicht vorstellen, wie man das schaffen kann, so lange Dauer-chemo auszuhalten. Das ist echt ne bewundernswerte Leistung.

Hast Du denn jetzt schon die Ergebnisse TM bekommen? was sagt er so? Und ist er nach der langen Zeit denn immer noch sensibel, so dass du dich halbwegs daran orientieren kannst? Das ist ja dann shcon mal was.

@ ihr lieben allen anderen,
am WE hatte ich echt mal so richtig einen Durchhänger. Mir gings so miserabel, dass ich mich nahezu komplett aus dem Familienleben ausklinken musste.
Das frustriert. Als Sonntag alle abzwitscherten, um eine Kinderbuch-Lesung in einer Jurte (nett beheizt mit Öfchen) anzuhören, kullerte dann doch ein Tränlein bei mir.

Na ja, ich muss einfach abwarten. Ich weiss ja, es MUSS besser werden. Momentan habe ich heftig schmerzen, als sei innwendig alles wund, der Darm spinnt, der Bauch schmerzt, die Haare gehen aus GRRRR, natürlich ist mir schlecht (was sonst) und ich bin unendlichkeits-müde ...
Ausserdem habe ich mir jetzt zu guter Letzt doch wieder noch eine Infektion eingefangen, wieder Husten /Lunge Bronchitis und ich bete, dass sich das nicht ausweitet. Das ist ja meine Schwachstelle seit je her.
Und diese Nasenbluterei wird nicht besser, ich hab das Gefühl, Teile meiner Nase lösen sich auf ... Dauernd ist alles verstopft und blutig. IGITT


jettz les ich mir das jammerige Geschreibsel durch und denk mir: "wie ne alte jammer-Oma, die nur über ihre Zimperlein reden kann ...."
hier weh und da schlimm und ....

also ne, so geht das nicht weiter.
ich wart jetzt bis es mir besser geht und ich mal wieder über was anderes schreiben kann.
tut mir leid, ihr lieben ich glaub, das größte Problem ist die Zerstörung von Hirnmasse durch die Chemo

Ich geh mal lieber ins Bett und schlaf mich erst mal aus!
LG
Birgit

[Sannchen]

Hi Birgit,
ich schick dir erstmal ein großes Kraftpaket und einen kleinen Schutzengel👼 vorbei.
Lass es langsam angehen, bedenke was dein Körper alles wegstecken mußte, der braucht ein bisserl um sich von den ganzen Strapazen zu erholen.
Es ist ja schließlich auch nicht der erste Chemodurchgang da waren wir schneller wieder fit.
Ich glaube dir, dass es nicht schön ist wenn deine Lieben etwas ohne dich unternehmen. Doch versuche dir in dieser Zeit soviel Ruhe und Gemütlichkeit zu holen wie du nur kriegen kannst. Du wirst sehen, wenn du den Infekt, den du dir nun auch noch zu allem Überfluss eingefangen hast, erst mal wieder los bist dann geht es jeden Tag in Minischritten wieder etwas besser.
Und wenn der Frühling da ist, dann ist die jetzt für dich so schlimm vor kommende Zeit nur noch eine Erinnerung.

Ja ich habe den TM am Freitag bekommen, er ist einen kleinen Schritt rückwärts gegangen aber immer noch über den 35.
Wir haben nun beschlossen in 6 Wochen wieder TM Kontrolle und dann weiter sehen. Bisher war er stets sehr,sehr zuverlässig.
Blöd ist nur, inzwischen hat mein Gehirn gemerkt:pfui, die füllen da weiter Chemomedikamente ein! Na denen zeig ich's aber.
Bei der vorletzten Chemo hab ich noch gedacht, es war ein Ausrutscher mit der Übelkeit und der Brecherei.
Seit Freitag weiß ich: NEIN, das ist wohl wieder normal
Es lief eh diesmal total verquert: ich war pünktlich, nur meine Chemo kam nicht.
Mit 2 Stunden Verspätung fing sie dann an zu laufen, das dann allerdings im Schnellverfahren.
Es war ja Freitag und da ist ab Mittags Wochenende, also ruckzuck Chemo und dann schönes Wochenende.
Kann ich nicht sagen, mein Magen findet immer noch: den Mist will ich nicht mehr, lass dir doch bitte mal was neues und vor allem besseres einfallen!
Hoffe er beruhigt sich, die 5 Tage Ondensatron sind schließlich bald vorbei.
Naja, so werde ich wenn es klappt ab Donnerstag wohl all die schönen Dinge nicht nur ansehen, sondern auch wieder essen . und mit Julia auch wieder zum "Tokio" zum Sushi essen fahren

So nun wünsch ich dir nachher eine ruhigen und kuscheligen Tag.
Wie ist es, habt ihr noch Schnee?
Bei uns ist er inzwischen höchstens noch in zusammengeschobener Form am Gehsteigrand vorhanden.
Ich dich
Liebe Grüße Sanne

[Sandra43]

Hallo Engelchen,
ich befürchte Du brauchst das Böse Wort mit G wie Geduld …
Die Chemo war hammerhart und hat Dich ganz schön gebeutelt und ist doch gerade erst vorbei.
Dein Körper rafft wahrscheinlich erst in 2-3 Wochen, wenn die nächste Chemo anstehen würde, dass es jetzt wirklich vorbei ist und er sich jetzt aber mal so richtig erholen darf…

Nur das, was Du mit den Schmerzen erzählst macht mir ein bißchen Sorgen , lässt Du da mal nen‘ Arzt draufschauen?
Mist und ne‘ dann noch ne Infektion..

Lass Dich mal

Meine Haare fallen seit der 4. Chemo übrigens auch vermehrt aus.
Auf dem Kopf fällt es mir noch nicht so richtig auf – weil ich zum Glück ziemlich viele Haare habe, aber im Badezimmer bin ich dann doch immer kurz irritiert über den Teppichboden, der sich dort ausbreitet wenn ich mir die Haare gekämmt habe.
Habe aber ja auch nur noch eine Chemo vor mir und wenn die Haare jetzt nicht noch nen‘ extra Turbo beim ausfallen einlegen, werde ich doch noch ohne kahle Stellen davonkommen.
Bei Dir wird der Haarausfall bestimmt bald zum Stillstand kommen.

Also Omma Birgit:
Habe ein bißchen Geduld mit Dir und Deinem Körper, jammer soviel Du magst und geh zum Doc wenn die Schmerzen nicht weggehen oder schlimmer werden…

Was mir noch einfällt, mein Nasenbluten bzw. das verkrusten der Nase ist völlig weg. Das würde ich jetzt aber schon damit in Verbindung bringen dass ich solange keine Avastin bekommen habe.


Hey Sannchen,
OK blöd dass der TM noch über 35 ist aber „zurückgegangen“ ist zumindest schon mal die richtige Richtung!!!
Kann es nicht auch sein, dass Dir dieses mal schlecht geworden, ist weil die Chemo aufgrund der Verzögerung dann doch zu schnell gelaufen ist?
Aber die Chemo wirkt doch noch gut bei Dir, oder und welche Chemo würdest Du denn als nächstes bekommen?
Ach man, wünsche Dir dass es beides mal nur eine Ausnahme war und Magen sich schnell wieder einkriegt.
Drück Dir die Daumen für den Gaumenschmauß ab spätestens Donnerstag.


Liebe Grüße
Sandra

[berliner-engelchen]

Liebes Sannchen, guten Abend,

danke für die aufmunternden Worte Du hast ja recht mit Der Ruhe aufn Sofa. Zieht sich nur schon so lange hin.
na ja, ich will nicht undankbar sein: heute habe ich es geschafft, mit den Kleinen Eislaufen zu gehen, (uff, das war vielleicht anstrengend ...), aber wir haben einfach vielle Päus-chens gemacht. War toll.

Tm nach unten ist auf jeden Fall besser als TM nach oben ( bin ich nicht scharfsinnig heute abend ), auch wenn es nur ein bisserl ist.
Und ab heute wird es dann wieder besser werden. HM HM lecker, Sushi liebe ich total. Genießt das mal weiter schön !! (leider gibts das bei uns aus Kostengründen nur selten ...) Aber ich LIEBE Sushi. Und da ist ja obendrein ganz viel drin, was gut gegen die Tumorzellen ist ... Also Medizin quasi
die NW kommen ziemlich sicher vom zu-schnell-laufen, bei mir ist das auch so, dass das Zeug ganz langsam laufen muss. außer bei Gemzar, das ist eine Chemo, deren NW geringer werden, wenn man sie schnell gibt.
Wünsche Dir, dass es beim nächsten Mal insgesamt besser läuft.

tja, unser Schnee ist jetzt auch alles weggetaut. Richtig traurig bin ich nicht drum.
Die Miezen gehen jetzt auch schon mal wieder freiwillig raus. Zwar nicht lang, aber ich versuch sie dann einfach zu ignorieren, wenn sie an der Tür stehen - ich Tierquälerin habe auch schon wieder eine Maus geschenkt bekommen gestern, in Einzelteile zerlegt, damit ich nicht so viel kauen muss.


Liebe Sandra, und auch liebe Lisa (vor ein paar Tagen),
IIIIEEEEHHHHHH G- E-D-U-L-D ?????
Das ist eine entsetzliche Geisel der Menschheit, fast schlimmer als KREBS !!!!!
Neeee, war mir schon immer fremd und kommt mir auf meine alten Tage auch nicht ins Repertoire meiner Emotionen. Wo kämen wir denn da hin??

Kann ich nicht, brauch ich nicht, will ich nicht !!!


seufz. na ja, ein klitzekleines bisserl vielleicht. notgedrungen.

auf jeden Fall hast du einen Volltreffer gelandet. Abwarten kann ich schlecht, und das Kranksein ist auch nicht für mich erfunden worden.
Ich würde so gerne wieder ganz ganz viele Dinge machen. Mich nervt das, das es zum einen so viel gibt, was dauernd liegenbleibt. und zum anderen hab ich den Kopf voll mit Ideen, das reicht eigentlich für 3. war schon immer so.

Habe heute schon auf Neuigkeiten von Dir gewartet, was die Auswertungen der Utnersuchung bringt. Oder hattest Du heute schon die Spiegelung? Dann bist du sicher noch weggebeamt von der Narkose. Wünsche Dir sehr, dass es mit einer kleineren OP klappt. Hoffentlich.

@alle anderen,
jetzt bin ich zu müde zum weiterschreiben,
drück Euch alle aber mal ganz lieb, vor allem die, die gerade Chemo machen - liebe Bille, liebe Moni, liebe Klödi (? schon angefangen?),
liebe Eva (gerade Pause oder machst Du weiter? Wann ist denn Dein GEburtstag?), nicht zu vergessen unseren "Frischling" Tündel (
und noch einen ganz besonderen Drücker an die liebe Mucki, die tapfere DAuer-Kämpferin



Birgit
Birgit

[Sandra43]

Alle Achtung , Du warst schon wieder mit Deinen Mini-Engeln on Tour???
Soviel Pausen hätte ich gar nicht machen können um das zu schaffen!!!

Wenn Du das geschafft hast (egal mit wie vielen Pausen), dann ist das doch wirklich schon wieder ein Riesen-Fortschritt.
Und der Rest kommt – mit etwas GEDULD - 100 Prozentig jetzt ganz bald, dann kannst Du wieder Bäume rausreißen oder auch wahlweise kleinhacken und in Deinem Ofen verfeuern.

Alles Liebe
Sandra

P.S. Darmspiegelung war erst heute

[aureli]

Liebe Birgit ,mach mir langsam Sorgen um die Mucki
Der Nachtschwärmer meldet sich doch sonst immer mal.
Liebe Grüße
Aurelia

[berliner-engelchen]

Liebe Petra-Aureli,

von Mucki habe auch ich nichts gehört. Sie hat schon länger nicht mehr bei mir geschrieben. Ich mache mir auch Sorgen, wobei es bei Mucki schon öfter so war, dass sie sich eine Zeitlang zurückgezogen hat.
Aber ihr ging in letzter Zeit auch die Kraft aus, und dann hat man immer Angst ....

Hoffe, sie meldet sich bald. Auch die Kühlraum-Eva vermisse ich sehr, habe aber die beruhigende Nachricht bekommen, es geht ihr gut - mensch, was war ich erleichtert!

Lass uns gemeinsam hoffen, dass wir bald von Mucki hören ...

Ich umarme dich herzlichst, du tapfere Arbeits-Frau!
LG
Birgit

[aureli]

Liebe Birgit,

ja hoffen wir das es so ist.Bei uns auf der Seite ist es sehr still geworden.

Schaue täglich rein in die Seite und verfolge was es Neues gibt.

Wie geht es dir jetzt nach Abschluß der Chemo.Konntest du dich ein bißchen erholen?
Tolle Frage bei 2 kleinen Kindern und einem Mann der nicht zu Hause ist

Eure Ferien sind ja nun rum.Bei uns geht es erst los.
Ich arbeite mir einem männlichen Kollegen der aus Brandenburg stammt.

Unser Kindergarten ist genau die Grenze zwischen Brandenburg und Sachsen

Dann hab ich erst mal eine Woche Urlaub und ich muß zu meinen Untersuchungen wieder

Liebe Grüße
Aureli

[berliner-engelchen]

Guten Morgen Ihr Lieben alle,

um nicht immer nur die Jammer-Nachrichten hier zu verbreiten
will ich mich heute mal melden und erzählen, dass es mir - zwar gaaaanz langsam und für meine Ungeduld viiiiel zu langsam - aber dass es mir besser geht. Jeden Tag ein bisserl. Dann mal wieder einen Tag dazwischen schlechter, aber insgesamt ist die Tendenz in die richtige Richtung.
Und da bei mir Psycho und körperliche Verfassung sehr eng sind (ihr wisstt ja: ich bin nur wirklich glücklich, wenn ich herumwirbeln kann ) geht es mir wieder besser.

Es ist auch ein überraschender Schritt passiert: ich will mich selbständig machen. Dieser Plan versetzt mich in freudige Ungeduld. Ich habe herausbekommen, dass ich neben meiner Rente einen kleinen Betrag dazuverdienen darf und das will ich jetzt tun.
Das Thema Berufstätigkeit war ja für mich abgeschlossen, mit der Diagnose "unheilbar". Da dachte ich: na für die paar Jahre konzentrier ich mich voll und ganz auf die Kids.
Da ich meinen Beruf geliebt hatte, und mein Leben lang viel und freudig gearbeitet hatte, war die Aufgabe natürlich manchmal schwer.

Der Kopf beschwerte sich dann doch ganz schön über die Stumpfsinnigkeit der Hausarbeit. (ich will da niemand zu nahe treten aber die meisten von Euch kennen ja nur zu gut, was ich meine ... die Hausarbeit bleibt ja doch immer noch leider meist an uns Frauen kleben ....).

NUn habe ich eine Idee, die mir viel Freude bringen würde und ohne grossen finanziellen Start-Aufwand gehen würde .... Das Problem ist ja, dass ich gar nicht weiß, wie lange ich es machen können werde ... bis zum nächsten Rezidiv.

Es ist ein immenser Kopf-Schritt mir zuzugestehen, umzudenken und wieder an eine MINI-Berufstätigkeit zu denken. Immer wieder die Gedanken: rentiert sich das, kann ich das, SCHAFF ich das überhaupt? Macht das Sinn? Oder ist das nur eine fixe, unrealistische Idee? Ist es nicht besser, sich zu verabschieden von der Vorstellung zu arbeiten???
Es ist momentan noch ein Hin und Her... So ein Konzept für Freiberuflichkeit stellt man ja nicht eben mal so auf, ... das macht viel Arbeit und und und ... Und das alles für eine sehr begrenzte Einnahmemöglichkeit, ich darf ja dann bestimmte Grenzen nicht überschreiten ... (gemessen an meinem früheren Gehalt ist es sozusagen lächerlich - aber in dieser Kategorie darf man gar nicht denken )
Aber ich merke einfach, dass die Idee mich beflügelt ... Habe wohl einfach zu viel Bildung in mich reingeschaufelt um mit "nur"-Hausesein ausgefüllt zu sein.
Auf der anderen Seite: wenn ich jetzt den Aufwand treibe und das alles in die Wege leite ---- und dann in einem halben Jahr hab ich das nächste Rezidiv, was ist dann? Meine körperliche Verfassung wird es dann nicht zulassen, weiterzumachen. Dann war alles Umsonst? ich weiss es nicht. So richtig vernünftig erscheint es nicht, aber Vernunft ist ja nicht alles und außerdem: wann war ich schon mal richtig vernünftig???

Wie Ihr merkt, erschreckt und beflügelt mich die Idee, macht mich unsicher und hat ein Gedanken-Karusell ausgelöst.


Darüberhinaus warte ich IMMER NOCH auf das Freude Gefühl über das Ende der Chemo, das sich nicht einstellen will. Mein Unterbewußtsein kann sich immer noch nicht fallen lassen, die Angst vor den NW scheint immer noch zu gross zu sein.

Ich hatte jetzt das Chemo-Abschlussgespräch:
wir versuchen nun Avastin für die Erhaltungstherapie von der KK zu bekommen. Mal sehen, was der MD (med. Dienst) dazu sagt.
Die schriftliche Auswertung des MRT ist sehr gut. Die auffälligen Strukturen, die jetzt noch sichtbar sind, sind nicht eindeutig als Peritonealkarzinose zu werten, es könnten auch Zysten, Narbengwebe, Läsionen sein. Zudem sind sie sehr klein (in der Leber z.B. 3 mm.) Meine Magenproblematik ist viel viel besser geworden, ich kann fast wieder normal essen. Damit hat die Chemo eindeutig und bildgebend nachweisbar gewirkt. Der TM ist runter.
Das ist doch alles super.

Es bleibt natürlich wie immer die Damoklesschwert-Frage, wie lange ich nun Ruhe haben werde. Die Angst als Begleiter, es könne nicht lange sein. Aber dieser Angst werde ich mich in nächster zeit etwas widmen und sie hoffentlich dadurch bewegen, sich in einem Rahmen zu benehmen.

So, das wären mal die News von mir. Ich wollte Euch neben der ganzen Chemo.Jammerei heute etwas von der Rückkehr in die "normalität" berichten. Ich hoffe, es langweilt euch nicht und gibt euch Zuversicht

Ich wünsch euch alles Liebe und schicke Euch Sonnenstrahlen - made in Berlin!
Birgit