Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Ursa2]

Hı all,besonders an unseren Streıchelzoo,
jetzt bın ıch tatsaechlıch schon 25 Stunden ın der Türkeı, allerdıngs mıt etwas aussergewöhnlıch gepacktem koffer.
Nur eıne lange jeans, keıne Bermudas , dafuer dreı zu grosse badeanzüge und rund zweı dutzend T.Shırts, weıl ıch beım Packen ımmer wıeder von meınem nachwuchs oder dem etwas suchenden Ehegespons unterbrochen wurde. hatte mıch schon gewundert, dass nur zweı kleıder ın den Koffer passten.
Na ja, was ıch noch unbedıngt brauche, werde ıch mır hıer anschaffen. Das Wetter ıst herrlıch,man sıtzt mıttags gerne zum Essen ım Schatten. Heute morgen schıen mır schon um 7:05 dıe Sonne ıns Gesıcht. Aber noch bın ıch vollkommen schlapp, mır fehlt der hund auch als Motıvatıon zur Bewegung.

Ich schıcke euch eıne Hand voll Sonne. Im Meer war ıch noch nıcht. aber selbst ım Swımmıngpool habe ıch heute aber schon um halb acht eınen Kraulenden entdeckt.
Ich versuche, mıch zu regenerıeren und den Zungennerv zu ıgnorıeren.

Wenn das Hühnchen nach BR geht, kommt dıe Baerın wıeder.

Alles Gute der Schıldkroete für meınen Namenstag.

Sonnıge Grüsse aus Sıde Colaklı.

LIZ

[Atlan]

hallo boebi,
vor 4 wochen musste ich mich vom 5er und 6er trennen. erst der 6er und dann zwei tage später der 5er. beide waren hochgradig entzündet. zudem haben die beide ewig lange wurzeln. so klafft jetzt ein risieges loch in meinem kiefer. aller dings verläuft die heilung sehr gut. ich bin sehr zufrieden, habe aber auch jeden tag zweimal daran gearbeitet und immer salbeitee getrunken und gleichzeitg damit gespült.
jetzt ist eben die frage, wächst das loch von alleine zu oder nicht. und ich bekomme den mund noch nicht wieder so weit auf, wie es mal war.
lg an alle
atlan

[Mischka44]

Tja, heute nun habe ich erfahren, wie es weitergehen wird.
Urteil: 3 Wochen hochdsierte Chemo, eine Woche Ruhe. Dann prüfen, ob die Tomoren um wenigsten 30% geschrumpft sind. Wenn ja, dann weitere 2 Wochen dasselbe. Anschließend OP und dann wieder Chemo und zusätzlich Bestrahlung. Werden die 30% nicht erreicht, dann soll gleich operiert werden unter dem Motto: "Mal sehen, was zu machen ist"! Anschließend dann Chemo u. Bestrahlung. Vor der Bestrahlung oben alle Zähne raus usw. usw.
Morgen wird ein Port mir eingebaut, weil die letzte Woche die Chemo immer über 24 Sunden laufen soll und von mir zu Hause vorgenommen werden soll.

Urteilsbegründung: Die Tumoren sind zu weit fortgeschritten, um dass gleich die OP vorgenommen werden könne.

Der Oberarzt ließ keinen Zweifel daran, dass es sich um keine Übliche Therapie handele. Die Therapie ist an eine Studie angelehnt, deren Anwendung für meine Befunde allerdings nicht zugelassen ist. Der Oberarzt aber versicherte mir, dass eine solche Behandlung für mich die beste ist, auch wenn sie nun außerhalb der geltenden Richtlinien liegt. Und weil er hier auch nichts verniedlichen wolle, klärte er mich auch über die tatsächliche Brisanz auf. Es handele sich um eine Chemo, die (wörtlich) "unter Umständen auch zum Tode führen kann". Ich weiß nun nicht, was ich von allem halten soll. Ich denke einfach mal, dass diese Gefahr immer und auch bei jedem angekündigt wird und hoffe dabei, dass ich mich nicht irre.

Also, so ist das nun,- zumindest aber geschieht nun was !
Sieht wohl alles ziemlich düster aus. Aber na ja, ich kann da ohnehin nichts tun !!! Leider !

Also..... LG an alle Micha

[Brynhildr]

wow, Mischka, das klingt nach einer heftig anstrengenden Runde,
zum planmäßigen Niederringen des Gegners ...

ich drück erst mal die Daumen für den Porteinbau ...

und dann für den Rest...!
____________

ich habe inzwischen meine ersten beiden Bestrahlungen hinter mir...
währenddessen merkt man wirklich nichts

meine Zungenspitze hat Pustelchen und ist empfindlich, ansonsten gehts von den Nebenwirkungen her bisher... der Geschmackssinn ist jedenfalls noch da,
die Speicheldrüsen arbeiten noch ... nur auf heiß, wie heissen Kaffee reagiere ich doch sehr empfindlich, Fruchtsäure geht auch eher schlecht...

Liebe Grüße
Bruni

[Rainer53]

Hallo Micha,

vor der Bestrahlung alle Zähne raus?

Sowas lässt mich allerdings an der Sachkunde der Ärzte zweifeln. Zu was gibt es denn diese Zahnschienen mit fluoridiertem Gel drin?

Ich hab das damals abgelehnt und bin heute sehr froh darüber, obwohl ich nicht mal solche Schienen hatte.

Viele Grüße und alles Gute, Rainer

[boebi]

Hallo Micha,
große Sch....!

Der Versuch große Tumore vor einem Op zu verkleiner ist eine gängige Massnahme, aber was ist das für eine Studie? Was wird da bei Dir auserhalb von zugelassenen Methoden versucht?

Wie bei Rainer wollten die Ärzte auch bei mir zurerst alle Zähne ziehem und zwar unten und oben. Mein Zahnarzt hat damals eingegriffen und mit dem Prof gesprochen. Zwei entzündete Zähne wurden gezogen und sonst nichts.

Ich wünsch Dir viel Mut

Boebi

[Mischka44]

Entschuldigung ! Ich muss jetzt dazu sagen, dass ich oben nur noch 3 abgeschliffene "Zähne" habe, auf die ich mir damals für rund 6.ooo DM eine Prothese aufsetzen lassen habe. Aber die ist nun auch schon ziemlich locker und dass die Zähne darunte nicht mehr so gan i.O. sind, das will ich schon glauben. Also alles raus ! Er hat auch das ganze Zahnfleisch abgepiekt (war nicht so ganz schmerzlos) , also- ich meine der Mann wird das schon ordenlich geprüft haben und ich will hier eigenlich auch der ganzen Ärzteschaft einfach mal so vertrauen. Viel u. oft genug habe ich nun schon gelesen, ohne dieses Vertrauen habe ich so wie so keine Chanse, das Ganze hier zu überleben.

In der Studie, in der man den Tumor vor der OP verkleinert mit der Chemo, in dieser Studie geht es, wie ich verstanden habe, um einen einzigen Tumur. Bei mir sind ja nun auf der linken Tonsille auch noch allerhand Dinge entdeckt worden. Dazu muss noch gesagt werden, dass diese Dinge noch gar nicht so richtig identifizierbar wären. Indes, der Sicherheit wegen aber müssen auch die entsprechend behandelt werden. So zumindest, so habe ich das alles verstanden.

[Lytha]

Hallo Micha,

ich drücke dir auf jeden Fall schon mal die Daumen für den Port morgen.

LG,

[Mischka44]

Tag 1 8 15 1 8 15 1 8 15


Taxotere 40 40 50 50 50 50


Cisplati 40 40 40 40 50 50



5-FU (24h)2000 2000 2000 2000 2000 2000



Das alles vor der OP (wenn die 30% in der ersten Woche geschafft wurden)

Ich will nicht jammern, aber ist das sehr schlimm ?

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Boebi,
den Stick habe ich eben per Hermes bekommen. Allerdings möchte ich mit dem anschließen noch warten bis ich einen neuen Laptop habe.Das passiert noch in dem Monat (Geburtstag). Mein anderer Stick für unterwegs geht nämlich nicht mehr seit ich einen neue Festplatte habe. Da vermute ich daß der neue Stick auch nicht geht. Möchte abwarten bis der neue kommt.
So, wegen der Wurst die man nicht essen soll. Einen Link kann ich nicht einfügen das kann ich nicht. Aber ich versuch mal dir zu erklären wo du hin mußt.
www.Bundesverband der Kehlkopfoperierten.de . Und dann ist oben eine Leiste da klickst du auf "Aktuelles" und schon weißt du welche Wurst du nicht mehr essen darfst.
Liebe Grüße
Renate

[Mischka44]

Hallo

Ich habe meinen Arzt heute auch gefragt, wie es denn sei, ob ich nach der Chemo auch allein mit dem Auto wider nach Hause fahren könne. "Ja, selbstverständlich" sagte er. Meine Frau, sie sagt, dass sie sich gezielt danach erkundigt hätte, die sagt, dass das großer Unsinn sei. Noch kein Mensch wäre jemals nach der Chemo allein mit eigenem Auto nach Hause gefahren.
Sagt mir jemand, wie es denn nun wirklich ist !??

Schon jetzt ein herzliches DANKE für die Antwort.

Allen anderen alles, alles Gute ! LG Micha

[Mischka44]

Ach so, wenn ich da geschrieben habe: "anschließend noch 2 Wochen dasselbe", dann war das ein Irrtum. Sollte heißen: dann noch 2x 3 Wochen dasselbe.

[Rainer53]

Hallo Micha,

Zitat von Mischka44

Ich habe meinen Arzt heute auch gefragt, wie es denn sei, ob ich nach der Chemo auch allein mit dem Auto wider nach Hause fahren könne. "Ja, selbstverständlich" sagte er. Meine Frau, sie sagt, dass sie sich gezielt danach erkundigt hätte, die sagt, dass das großer Unsinn sei. Noch kein Mensch wäre jemals nach der Chemo allein mit eigenem Auto nach Hause gefahren.

Falls du die Chemo einigermaßen verträgst, wovon ich jetzt mal ausgehe, kannst du wohl mit dem Auto fahren. Es könnte höchstens zum Schluss, am Ende dieser Zyklen mal eng werden, aber du merkst ja dann schon vorher, wie du es veträgst.

VG, Rainer

[Mischka44]

Danke Rainer ! Vielleicht ist ja doch alles nicht so schlimm. Was meine Frau da so ermittelt hat (z.B. von der Mutter einer ihrer Kolleginnen, die sich ewig quälte und es dann doch nicht überlebte), da weiss ich nicht mehr, ob ich mir das wirklich alles antun soll. Um der Wahrheit die Ehre zu geben: Ich bin eigentlich schon jetzt am Ende, Na ja, aber Deine Worte waren richtig gut. Danke

LG Micha

[Dreizahn]

Hallo Micha,

hast Du einen Transportschein? Den kannst Du von der Klinik bekommen, dann holt Dich ein Taxi zuhause ab, fährt Dich zur Chemo und wieder zurück. Bezahlt wird das Ganze von der Krankenkasse. Das wäre meiner Meinung nach besser, als selbst zu fahren. Falls Du noch keinen Schein hast, frag bitte danach.

LG, Dreizahn