Malignes Melanom

[tina n.]

Hallo Ryo Saeba

Willkommen hier im Forum,auch wenn es schöner wäre sich unter angenehmeren Umständen kennen zu lernen.

Für uns alle war diese Diagnose ein Schock,Du musst nur leider erst mal abwarten,inwieweit es Dich erwischt hat.

Bei einem MM,ist die Eindringtiefe sehr entscheidend.Vielleicht hast Du,wie ich 0,43mm,eine geringe Eindringtiefe.Habe zwar ein Clark Level III,aber damit kann ich leben.
Zudem hatte ich 2002 Schilddrüsenkrebs und auch das überstanden.

Du siehst,Du musst erst mal keine Angst um Dein Leben haben.

Das warten auf`s Ergebnis ist die grösste Belastung und die Angst kann einem keiner nehmen

Dafür gibt es zum Glück dieses Forum mit all den lieben Menschen,die trösten,aufmuntern und Kraft geben.

Ich wünsche Dir etwas Ruhe und Zuversicht und drücke Dir alle Daumen. Liebe grüsse Tina n.

[Ryo Saeba]

Oh danke

naja mal gucken was sich herausstellen wird, ich hoffe nichts alzuschlimmes

[Mama Gabi]

Hallo alle mit einander,
ich habe heute dieses Forum entdeckt und möchte mich gern mitteilen. Wir, meine Tochter-20 Jahre und ich, haben durch einen dummen Zufall erfahren, dass sie an malignes Melanom erkrankt ist. Sie ging ins Krankenhaus mit Verdacht auf Blinddarmentzündung. Bei der sofort durchgeführten OP wurde leider festgestellt, dass sie an malignes Melanom an den inneren Organen erkrankt ist. Wir haben uns sofort von unserem Wald- und Wiesenkrankenhaus nach Berlin überweisen lassen. Dort wurde das große Ausmass der Situation erkannt. Sie hat bereits in der Lunge und im Darm gr. Metastasen, Befall von Lymphknoten und verschiedene kl. Herde. Nach erfolgter Überweisung in die Charité Berlin Mitte (seit Juni 08) nimmt sie nun bereits an der 3. Studie teil. Leider wurde ihr nur noch eine Lebenserwartung von 1 Jahr gegeben, insofern man dies überhaupt sagen kann.
Meine Tochter nahm/nimmt an verschiedenen Studien teil. So auch an einer Interferon-Studie. Diese wurde aber auf Grund der starken Nebenwirkungen und der dadurch verbundenen erheblich verschlechterten Lebensqualität eingestellt. Auch die im Anschluss erfolgte Studie eines Präperates in Kombination mit Chemo brachte keinen Erfolg. Der Krebs wuchs innerhalb von 2 Monaten um weitere 38 %. Auch diese Studie wurde abgebrochen. Jetzt klammert sich all unsere Hoffnung an einer Misteltherapie. Hat jemand Erfahrung damit? Ich weis das sie unheilbar erkrankt ist, aber ein Wachstumsstop wäre für uns ein sehr großer Erfolg.
Gabi

[Dirk1973]

Hallo Gabi,

das klingt echt bitter bei Euch.....

Trotzdem herzlich willkommen bei uns......

[J.F.]

Hallo Gabi,

ersteinmal ein Hallo in unserer Runde. Mann-o-mann, sehr heftig, muss man leider sagen. Da hat es Euch den Boden aber ganz schön unter den Füssen weggehoben . Ich gehe mal davon aus, dass Ihr lange Gespräche mit den Ärzten hattet und auch informiert seit. Hat man Deiner Tochter die Hochdosistherapie mit Interferon verabreicht oder erstmal mit der Niedrigdosis? Hier wären die Nebenwirkungen nicht so heftig. Ein Studienvergleich zwischen Anwendung als Hochdosis vs. Niedrigdosis ist bisher nicht vorgenommen worden.

Was die Misteltherapie anbelangt, hänge ich Dir ein paar Links hier rein:
Einmal vom Krebsinforamtionsdienst, kurz KID: http://www.krebsinformationsdienst.d...ung/mistel.php

Dann von der Krebsgesellschaft NRW: http://www.krebsgesellschaft-nrw.de/...eltherapie.pdf

Von der Habichtswaldklinik kommt dieser Text:
4. In einer Studie mit Patienten mit malignem Melanom (schwarzer Hautkrebs) zeigte sich in der Tendenz eine Verkürzung des krankheitsfreien Überlebens und des Gesamtüberlebens unter der Misteltherapie, vor allem in fortgeschrittenen Stadien. http://www.habichtswaldklinik.de/Onk...ltherapie.html

Alles in allem ist man sich bei Mistel nicht einig, im besonderen beim malignen Melanom, hier wird sogar eher von abgeraten. Was sagen denn die behandelten Ärzte zur Mistel?

Fühlt Euch mit einem grossen Kraftpaket versehen!

[J.F.]

Hallo Ryo Saeba,

aussehen wie ein Melanom? Letztendlich kann nur der Histologe die Diagnose erstellen und der braucht für seine Arbeit eine Woche. Und die muss man ihm "leider" lassen, die Verfahren, die er anwendet sind sehr komplex und zeitaufwendig. Und solange ist es eine Vermutung, keine Tatsache. Also ist zurzeit alles möglich. Von harmlos über zellverändert bis hin zum Melanom.

Was Deine Schilddrüsenunterfunktion anbelangt, gehe zu einem Endokrinologen und lass Dich auf die Dosis der Schilddrüsenhormone, die Du benötigst, einstellen und dann ist auch an dieser Front Ruhe.

[käti]

Liebe Mama Gabi

Dein Bericht hat mich erschüttert, mich friert und ich finde kaum Worte. Zwischen Deinen Zeilen spüre ich aber Deine unglaubliche Stärke. Es tut mir unendlich leid, dass deine Tochter in jungen Jahren schon so grosses Leid erfahren muss. Dass Du aber an ihrer Seite bist, wird ihr immer wieder Kraft geben.

Mir wurde vom Melanomonkologen dringend von einer Misteltherapie abgeraten. So hilfreich Mistel bei einigen Krebsarten sein kann, so kontraproduktiv sei es bei einer Malignen Melanomerkrankung.

Such zusammen mit kompetenten Spezialisten weiter, was Deiner Tochter gut tun könnte.

In Gedanken mit Euch.

Käti

[Mama Gabi]

Hallo J.F., Hallo Käti

vielen Dank für eure netten Worte und hilfreiche Links. Ich habe mich gleich über die Links gestürzt und bin bestürzt. Bis dato war mir nicht bekannt, das einer Misteltherapie bei MM eigentlich nur abzuraten ist. Das verwundert mich sehr, da wir uns bei 2 verschiedenen Spezialisten einen Rat diesbezüglich geholt haben. Uns wurde immer gesagt, Anja hat nichts zu verlieren und das sei eine kl. Chance für sie, es gibt nicht viele Möglichkeiten. Und schaden wird diese Studie auch nichts.

Mein Kind ist seit Juni im Haut Tumor Centrum Charité Mitte (Spezialisten bei Malignes Melanom kurz MM) in Behandlung und nimmt an Studien teil. Ich muss mich doch auf das Verlassen, was uns die Ärzte sagen. Ich kann doch nicht alles in Frage stellen und anzweifeln. Ich vermute mal, das bei dem Präperat was Anja sich spritzen muss bestimmt etwas anderes noch beigemischt ist. Es ist zum Wahnsinnig werden.

Gabi

[J.F.]

Hallo Gabi,

ja, so ist das bei MM. Es ist einfach zu wenig erforscht. Man weiss nicht genug, um wirklich helfen zu können. Viele Chemos greifen garnicht. Hat Deine Tochter die Hochdosistherapie mit Interferon bekommen? Oder hat man mit der Niedrigdosis gearbeitet? Auch kann man mit einer noch weiter herabgesetzten Niedrigdosis mit Anreicherung von Vitaminen, Mineralstoffen etc (also einer Mikroimmuntherapie) arbeiten. Wie sieht es mit operativen Eingriffen aus?

Um welche Studien handelt es sich, an denen Deine Tochter mitmacht?

Fühlt Euch beide mal gedrückt

[Ryo Saeba]

Hallo, war heute biem Radeologen wegen meiner Unterfunktion, und er meinte nach der Untersuchung, da ist nix nur ne kleine unterfunktion, muss nur die tabletten nehmen, sonst alles Prima.
Huy hab mich gefreut, wenigstins das abgehackt =)

Nun zum MM, hoffe mal es wird kein böses sein, wäre viel zufrustiert.
Eigt wie würde ich zb merken das ich MM habe, was wird den beinträchtig ???
Denn das mit dem Rückenfund war ja nur ein Zufall.
Ich hoffe es geht alles gut aus, mit meinen 19 wäre ich wohl ziemlich am boden

[Jesse]

Hallo,

habe heute meine Blutwerte erhalten.

S100 0,10
MIA 10,8

S100 hat sich immer zwische 0,06 und 0,08 bewegt und MIA wurde nie gemessen, habe leider keine Vergleichswerte. Kann bitte jemand was zu MIA sagen, da die 10,8 schon über die Grenze liegt? Was waren euere Erfahrungen mit MIA?

LG Jesse

[babs_Tirol]

Hallo Jesse,

bei mir wurde MIA noch nie bestimmt.

http://edoc.hu-berlin.de/habilitatio.../chapter6.html
6.6 MIA-Proteinbestimmung im peripheren Blut als Metastasierungsmarker

An deiner Stelle würde ich den Wert jetzt häufiger bestimmen lassen. ist . Lese dir bitte obige Habilitation aus 2002 durch, da geht es um Blutwerte beim Melanom.Ob es jetzt noch aktuell ist weiß ich nicht.

LG
babs_Tirol

[Ryo Saeba]

Hm mir wurde Montag gesagt das mein Ergebniss zu meinem Hautarzt geschickt wird, ich halts nicht mehr aus mit dem warten, dacht eich erfahr es via anruf, so wurde es mir damals bei der operation gesagt...

[meike01]

hi!
ich wünsch dir alles alles gute und dass das ergebnis in ordnung ist....von ganzem herzen!!!!
lg meike
ps. sag bescheid was rausgekommen ist!

[meike01]

ich kenn die warerei...immer zwischen hoffen und bangen...bei mir hat sich die hoffnung leider nicht bestätigt und ich bin auch erst 24 geworden.
aber mir wurden auch schon viele muttermale rausgeschniten die ok waren und das was dann was war wurde immer als harmlos abgetan.
also keine panik, dass muss echt nix seien.
lg