Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[claudia b]

guten morgen in die erlauchte runde,

@schildkröte, viel glück für heute!

@micha, ich schliesse mich besonders der meinung von boebi an, da gibt es nichts hinzuzufügen, ich möchte jedoch noch einen schritt weitergehen und dir ans herz legen einen psychologen mit einzubinden, wenn du mit der momentanen situation so schwer zurecht kommst. ich will hier keine *ferndiagnose* erstellen, aber ich habe das sehr ungute gefühl, dass du wirklich nur das negative aufsaugst. jeder von den hier postenden wird dir bestätigen, dass diese erkrankung kein frühlingsspaziergang ist, jeder hat andere erfahrungen, viele decken sich, aber das wichtigste ist, dass du den glauben an eine heilung nicht verlierst, nicht alles in zweifel ziehst und aktiv mitarbeitest. ich wünsche dir ganz viel kraft!!

ja, und ich bin dabei mich an den nach-reha-alltag zu gewöhnen, das heisst, die therapien weiterführen, viel sporteln, bloggen, die familie lieb haben , übermorgen ins mri quetschen und neuerdings für mein *zwergen-diplom* strebern und und und....

@fräulein dreizahn, pack dir viel lektüre ein, falls auf deiner ahb das kurschattenangebot genauso schwach ist wies im land der burgen war

ganz liebe grüsse aus dem heimatlichen 1.stock

claudia

[Atlan]

allen einen guten start in die woche.
lg
atlan

[Ursa2]

Hı Boebı.
ıch drück dır schon seıt der Morgendaemmerung ( und dıe ıst hıer um 5:00 bochumer Zeit)die Daumen, dass du wıeder 'ohne Kaefıg wegen Bıssıgkeıt' rumlaufen darfst.Das MRT hast du ja wohl schon jetzt hınter dır. Wır warten genauso gespannt auf das Ergebnıs wie du.

Mıcha:
wıe ıch schon mal geschrıeben habe, vertrau deınen Aerzten oder alles geht den Bach runter.Dıe kennen ıhre Möglıchkeıten und auch deıne Krebse. Mısstrauen den Aerzten gegenüber bewırkt, dass du den Kampf nıcht gewınnen kannst, da hılft das Operıeren und Chemotherapıeren und Bestrahlen gar nıchts, wenn du nıcht felsenfest glaubst, dass es den krebs besıegt.
haeltst du dıe Aerzte für ınkompetent, dann wechsle dıe Klınık.
Andrerseıts kann ıch verstehen, dass du allmaehlıch mutlos wırst. genau das ıst es, was ıch 'auf kleıner Flamme weıchkochen' genannt habe. Du bıst vollkommen zermürbt und mutlos, weıl so lange nıchts passıert.
Soweıt ıch es ım Kopf habe, hast du ja schon den Port für dıe Chemo, also passıert doch was mıt dır.
Vorıge woche traf ıch eıne Frau 69 jahre, der eın Tonsıllen karzınom operıert werden sollte und dazu hatte sıe ın der Aufklaerung erfahren, dass das OP-feld dann mıt hautlappen aus dem Unterarm und der dann wıeder mıt eınem Stück des oberschenkels bedeckt werden muss, eıne OP mıt dreı teams und von mın 9 stunden dauer. das dürfte dıe antwort auf deıne frage seın, warum der T2 nıcht operıert wırd.
wenn das mıstvıeh aber erst durch Chemo verkleinert wırd, muss nıcht so vıel geschnıtten werden, und dıe OP wırd, wıe dır schon eınıge versıchert haben, kleıner und wenıger rıskant.

MYWU:
ıch dachte ımmer, dass dıe sog Zyste sıch ım nachhıneın als krebs herausgestellt hatte. dass deın CA noch ın dır steckteund ınoperabel war, hatte ıch nıcht gecheckt.

Euch allenfreundlıches Herbstwetter und gute befunde

LIZ aus der 20Grad warmen Türkeı

PS: für alle neuen ıch schreıbe auf der türkıschen hoteltastatur

[boebi]

Einen guten Morgen Freunde,

danke fürs Daumendrücken.

Ich bin die Cervicalorthese los.
Das MRT war soweit in Ordnung. Die Macken und Schmerzen in der HWS sind eben auch altersbedingt und damit werde ich leben müssen.
Ich habe auf jeden Fall noch eine Halskrause mitbekommen, für den Notfall.

Jetzt geht verstärkt (3x die Woche) die Physiotherapie weiter und am 21.01. ist ein neues Kontroll-MRT.
Das war es dann erst mal.
Ich bin froh, dass sich keine neuen Herde gebildet haben.

Liz:
Grüße in die Türkei.
Bei mir hat man auch den Mundboden mit einem Hautlappen aus dem Unterarm abgedeckt und den wieder mit einem Hautstück vom Oberschenkel abgedeckt.
Gleichzeitig wurde vom Handgelenk bis zum Ellenbogen eine Ader „ausgebaut“ und als Blutversorgung zwischen Lappen und Halsschlagader wieder „eingebaut“.
Die MKG´ler sind in meinen Augen richtige Künstler. Die OP´s dauern 12-14 Stunden und die Konzentration darf nicht nachlassen.

Ich werde mich jetzt erst mal hinlegen und eine Runde schlafen
Bis später.
Boebi

Ich habe meine Rehaantrag weggeschickt.
Mein Arzt hat Wyk wegen des Hochseeklimas vorgeschlagen. Mal sehen, was rauskommt.
Ich hoffe, das es so im März/April was wird.

[mywu]

@ursa
Die Ärzte haben einen vermeintlichen "gestielten Polyp" entfernt. Der Rest steckte noch unten drin. War wahrscheinlich mein Glück. So bin ich ohne Neck-diss. davon gekommen.

Wünsche allen eine ruhige Woche, mywu

[Mitzu]

Zitat von claudia b

guten morgen in die erlauchte runde,

@fräulein dreizahn, pack dir viel lektüre ein, falls auf deiner ahb das kurschattenangebot genauso schwach ist wies im land der burgen war

Da gibt es in Bad Rappenau viele Gelegenheiten einen Kurschatten zu ergattern besonders beim Tanztee im Kurhaus .

LG Frank

[boebi]

Hallo Freunde,
endlich ist die Käfighaltung vorbei und ich kann wieder entspannt auf der Seite schlafen.
Ich wurde von meinem Freund am Sonntag schon Hannibal Lecter genannt.

So, morgen werden die Fäden im Unterkiefer gezogen und dann beginnt so langsam die Einstimmung auf den Advent und Weihnachten.

Unser Küken wird geistig noch ein wenig geschaukelt und dann wird geschlafen.

Grüße auch nach Österreich!

Euch allen eine gute Nacht
Boebi

[Ursa2]

Hallo BOEBI,
herzlıchen Glückwunsch, dass du aus dem Kaefıg bıst und wieder anstaendıg ım Bett lıegen kannst.
Was mıch ınteressıeren würde, gıbt es eıne Vermutung, woher dıe Vereıterungen kamen?
Sınd es Relikte von den Blutergüssen deiner ErstOP?
Hoffentlıch ıst deıne Narbe gut verheılt.
Ich wünsche euch allen eıne nıcht unangenehme Zeıt und Micha Vertrauen ın seıne Aezte.

LIZ, dıe jetzt keıne Angst mehr hat, dass zuhause dıe Heızung eınfriert, waehrend sıe dıe Sonne und dıe Waerme geniesst.
Heute ıst Halbzeit.
Habt ihr schon bemerkt, dass ıch auch auf der Hoteltastatur das İ gefunden habe?

[Mischka44]

Gruß an alle!
Natürlich habe ich Vertrauen zu meinen Ärzten- und ich habe auch schon immer ein eigentlich an sich unangemessenes oder vielleicht auch leichtfertiges Vertrauen zu allen Ärzten, die ich mal aufsuchte (wenn ich denn mal einen aufgesucht habe) gehabt. Nur, jetzt handedt es sich nicht um einen Schnupfen und wegen meines jetzigen Problemes war ich auch bereits vor annähernd einem halben Jahr bei einem HNO-Arzt. Bei ihm durfte ich dann in einem Schlaflabor schlafen, Lutschtabletten und dann das Angebot, am Zäpfchen zu operieren, um das einsetzende Schnarchen zu unterbinden. Als die Tochter dann am Hals entstand, da bekam ich dann Antibiotika, weil es sich wohl um eine Entzündung handele, die vermutlich auf eine unangemessene Kleidung auf dem Motorrad zurückzuführen wäre.
Ich suchte wieder meine Hausärztin auf, die mich dann umgehend in die UNI Klinik schickte. Aber hier habe ich nun auch wieder meines Erachtens zumindest sehr fragliche Behandlungs- Verfahrenspraktika ( sind ja nun auch schon ca 6 Wochen, ich hatte das hier ja schon eigigermaßen dokumentiert), erfahren dürfen. Ich kann das hier in den Einzelheiten nicht alles beschreiben, die Dimension würde den Rahmen hier sicher sprengen. Nur mal so das letzte wieder: In der vergangenben Woche Donnerstag ward ich wieder zur Besprechung und zur Festlegung des weiteren Vorgehens nach der bis heute 2. und letzten Biopsie in die Onkologie bestellt. Nach der traditionellen Wartezeit wurde ich aufgerufen. Es war wieder (wie auch bei der Besprechung der vorherigen Biopsie) ein Assi, der mich mit einer Behandlungsakte, neugierig darin blätternd, nach meinen bisherigen Behandlungen und meinen Beschwerden ausfragte. Nachdem ich wieder alles erzählt habe, da fragte er mich, was ich denn nun wolle.
Man muss sich das mal vorstellen, ich habe hier just hier und in diesem Moment die für mich an sich meine nächste Zukunft orientierenden Entscheidung über das weitere Procedere, das "angeblich" von einer Tumorkonferenz aller betreffenden Fachärzte beschlossen wurde, erwartet.
Ich habe das diesmal nicht einfach so hingenommen und habe den Oberazt verlangt, der mir zuvor ja auch diesen Termin hier gegen hatte. Er wollte ja dieses Gespräch hier auch mit mir führen. Überraschung: Er wurde wirlich geholt. Folgendes: Es wird sofort mit der Bestrahlung begonnen. Ich solle sofort zum Strahlenarzt. Aber, ich erwähnte die Zahnprobleme, von denen ich ja auch gelesen habe. Na gut, dann gehen Sie jetzt vorher noch in die Zahnklinik (mit einem Zettel von ihm). Traditionelle Wartezeit und dann der Zahnarzt: Das geht auf gar keinen Fall, gab mir einen Zettel mit und ich zurück, wo ich herkam. Nun, der Herr Oberarzt aber war nicht mehr aufzufinden. Ich gab den Zettel ab und dann zum Strahlenarzt. Nein, keine Bestrahlung, es muss mit der Chemo begonnen werden. Fahren Sie nach Hause, ich rufe Sie heute (Donnerstag) noch an (es wird ja nun wirklich Zeit) und sage Ihnen, wann Sie morgen in der Chirurgie sind, um den Port zu implantieren. Es kam kein Anruf, es kam am Freitag auch kein Anruf. Montag früh um 9 Uhr war ich in der Tagesklinik, um meinen Arzt um Hilfe zu bitten, zu dem ich von meiner Hausärztin überwiesen wurde. Glück gehabt. der war auch da und fand nach 90 Minuten auch ein wenig Zeit für mich. Also der kümmerte sich wirklich sehr intensiv und auch wirklich und ehrlich engagiert um die anstehenden Belange, dabei immer auf "Gott und die Welt" schimpfend, erwähnte dann auch immer wiederholend, dass das doch alles schon viel zu lange dauern würde usw. usw. !!!
Nun jedenfalls wurde der Termin auf den kommenden Freitag für die Implantation des Ports festgelegt und am Montag beginnt die Chemo. Die eigentlich vorgeschriebene Zeit für die Verheilung der Implantation könne wegen der schon zu weit fortgeschrittenen Zeit nicht eingehalten werden. "Das Risiko müssen wir eingehen"! Problem "Zähne"... Keine Zeit mehr "Das Risiko müssen wir eingehen"!


Ich meine, dass ich nun, und nun, da es wohl um einiges mehr als um einen "Schnupfen" geht, alles was mit mir geschieht und was mit mir geschehen soll außergewöhnlich interessiert und oft hinterfrage, das ist ja wohl nicht unbegründet. Es kostet kein Geld, ich habe genug Zeit und schaden kann es ja wohl auch nicht. Angst vor allem habe ich nicht mehr und auch nicht weniger als jeder andere hier. Und darum geht es mir hier auch am allerwenigsten. Sorgen mache ich mir diesbezüglich lediglich um die Probleme, die für meine Frau entstehen, wenn....... Aber na ja,-
Auf keinen Fall aber bin ich der Fall für einen Psychator. Ich denke mal schon, dass das sicher von allen nur gut gemeint ist. Aber, na ja,- ich stehe fest auf beiden Beinen und mit beiden Beinen im Leben.

So- also so viel wollte ich hier nicht schreiben. Aber das kam so, und dabei habe ich doch nur sehr wenig von allem dargestellt. Eigentlich hätte ich viel mehr sagen müssen, um dass meine Probleme hier dann auch wirklich richtig verstanden werden.
Und eigentlich wollte ich auch nur etwas zum Thema: Psychator sagen.

Das soll nun aber wirklich erst mal alles sein.
Bitte um Euer aller Verständnis

LG alles Gute Micha

[Elisasgirl]

Hallo Micha, eigentlich wollte ich zu Deinem Fall überhaupt nichts mehr schreiben. Aber ein bisschen was möchte ich doch loswerden.
Und zwar geht es mir um Deinen derzeitigen psychischen Zustand (bitte nicht falsch verstehen).
Es kann ja eigentlich gar nicht sein, dass Du von inkompetenten Ärzten geradezu umzingelt bist. Ich vermute eher einige Missverständnisse, die ich nicht zuletzt auf Dein derzeitig doch recht angekratztes Nervenkostüm schiebe.
Es wurde Dir hier bereits geraten, Deine Termine NICHT allein wahrzunehmen. Erstens hören 4 Ohren ohnehin mehr als zwei, und noch dazu 2 Ohren, die nicht "unmittelbar" betroffen sind. Wie Dir boebi auch schon schrieb, hast Du Dich so richtig in die negative Seite der ganzen Geschichte geradezu verbissen und hast Dir m.E. einen Tunnelblick zugelegt, bei dem kein Licht am Ende ist, sondern nur Schwärze. Auch das sind nicht gerade die besten Voraussetzungen, einem Arzt zuzuhören und mitzudenken.
Es sind auch denkbar schlechte Voraussetzungen für den Weg, der vor Dir liegt.
Und deswegen wäre für Dich der Termin bei einem Psychologen gar nicht verkehrt. Das hat nichts damit zu tun, dass Du "verrückt" bist, sondern diese Leute sind dazu da, einem in einer psychischen Ausnahmesituation zu HELFEN.
Aber auch hier gilt wieder: geh es nicht alleine an. Du scheinst nämlich momentan keinem vernünftigen Wort zugänglich zu sein.
Versteh es nicht falsch, das ist KEIN Vorwurf, sondern der wirklich gutgemeinte Rat, Dir dringendst Hilfe herbeizuholen.

Ich wünsche Dir alles Gute.
Elisa

[Lytha]

Hallo Micha,

Elisa hat meiner Meinung nach absolut recht. Wir alle kennen das Gefühlschaos nach einer Krebsdiagnose.

Ich hatte direkt am Montag nach meiner Erstdiagnose Kontakt mit der Psychoonkologischen Beratungsstelle der Uniklinik gesucht. Die Dame besuchte mich dann ein paar mal, als ich die 3 Wochen in der MKG Chirurgie lag, und wir telefonierten noch einige weitere Male. Das unmittelbar hilfreiche war, daß da jemand professionelles war, dem ich meine gesammelten Gedanken an den Kopf klatschen konnte, ohne daß sie sofort ein Tavor aus der Hosentasche gezückt hätte um mich erstmal zu sedieren. Sie hörte zu und half. Unter anderem besorgte sie mir:

- ein Formular für die Patientenverfügung,
- eine CD mit Entspannungsverfahren,
- einen Termin bei einer niedergelassenen Psychoonkologin ohne jegliche Wartezeit für mich

Das fand ich alles wirklich hilfreich, auch weil sie eben keine "Bekloppte im Weißkittel" war, sondern so ein Zwischending aus normalem privatem Besuch und den Professionellen.


Ich hab mal auf der Website der UK Rostock nachgeschaut. Hier findest du Telefonnummern. Eine Frau Reichel und ein Herr Wunderlich arbeiten an der Uniklinik dort als Psychoonkologen. Versuch's doch bitte mal.



@Boebi: Glückwunsch!

Liebe Grüße,
Lytha

[Rainer53]

Hallo Micha,

ist natürlich Mist, wenn es in der Klinik so chaotisch zugeht und kein klarer Plan vorhanden ist, bzw. jeder was anderes sagt.

Wegen deiner Vorgeschichte kommt mir auch einiges bekannt vor:
Bei mir war es so, dass ich im März (1998) eine Kastanien- bis Hühnereigroße Schwellung an der rechten Halsseite hatte. Bin dann zum Hausarzt, der hat mich zum Radiologen geschickt, der hat Ultraschall gemacht und gesagt: Ist bestimmt ne Zyste, gut beweglich und so, ich soll einfach mal abwarten. Na, ich hab dann abgewartet bis Ende Oktober ich eines morgens Blut gespuckt habe. Da bin ich dann zum Notarzt, weil ich schon wusste, dass es was Ernstes sein kann. Der war dann der erste, der mir in den Hals schaute, einfacher Holzspatel und kleines Spiegelchen. Diagnose: Kehlkopfkrebs. Das war Samstags, er empfahl mir dann gleich Montags bei der Kopfklinik (Heidelberg) vorstellig zu werden, es müsse der Kehlkopf etc. entfernt werden, sei aber alles halb so wild. Klar doch..

Das Ei an meinem Hals war halt eine Metastase und keine Zyste..

Daher glaube ich auch, dass es normalerweise auf ein paar Tage nicht ankommt, obwohl prinzipiell die Behandlung schon zügig beginnen sollte.

Schlussendlich bin ich über Göttingen dann in Kassel gelandet, was auch wieder eine längere Geschichte ist, jedenfalls auch, weil es mir sonst zu lange gedauert hätte.

Es ist auch so, dass ich total dahinter her war, die richtige Behandlung zu kriegen, auch später noch, und meine Erfahrung ist einfach, dass man sich total selber drum kümmern muss und nicht einfach nur sagen kann: lass die Ärzte machen, die wissen schon, was sie tun. Für mich ist das auch bereits ein Teil der Therapie, dass man sich voll um sich selbst kümmert, das ist auch notwendig.

Es kann nicht angehen, dass du von einem zum anderen geschickt wirst und jeder was anderes erzählt. Deswegen würde ich nochmal evtl. auch telefonisch beim Oberarzt vorsprechen und dich nicht abwimmeln lassen.

Es muss einen klaren Plan geben, wann Chemo, wann Bestrahlung, wann OP, welches Ergebnis ist nach OP zu erwarten, welche Nebenwirkungen, wieso keine kombinierte Radio/Chemotherapie.

Außerdem würde ich parallel zur Behandlung einiges unternehmen, um mein Immunsystem zu stärken, sei es duch Bewegung, gesunde Ernährung, Nahrungsergänzungsmittel, das alles kann helfen, die Behandlung besser zu verkraften.

Viele Grüße und alles Gute, Rainer

[Mischka44]

Hallo Reiner
Danke ! Und "nicht einfach nur sagen kann: lass die Ärzte machen, die wissen schon, was sie tun" das war bei mir auch so. Nur seit ich in unserer Uni-Klinik in Behandlung bin, da scheint mir eine solche Einstellung schon mehr als einfach nur naiv.
Der Arzt, der mich am ersten Tag in der Tagesklinik empfing (also keiner von den ganzen Oberärzten, die sich mir schon vorgestellt haben) will mich am Freitag nach der Implantation sehen und dann will er mir genau erzählen, was nun und wie nun weiter. Auch die Sache mit dem Transportschein und all die anderen kleinen und großen Dinge, die da auf mich zu kommen, das alles will er dann noch mit mir besprechen. Was würde ich nur tun, wenn er nicht da wäre. Ich sag mal nix ! Also- wir warten ab. Übrigens eine "Radioimmuntherapie" hatte ich auch angesprochen (habe ich mir angelesen). "Ja" sagt er, "bekommen wir auch noch, aber dazu dann auch am Freitag" ! Also, das sind doch Schritte in die richtige Richtung. Ich meine, ich merke, dass etwas geschieht. Und das ist es doch, das ist doch das, was ich bis dato missen musste, was mich beunruhigte und was mich auch so skeptisch machte. Deshalb soll ich nun zum Psychator !?

Also bis später Micha

[boebi]

Hallo Micha,

die Ratschläge hier kommen aus unserer Erfahrung und jeder will Dir helfen.
Ob Du sie nun annimmst oder nicht ist Deiner Entscheidung überlassen,
aber ich sage es nochmal:
Du hast Dich verrannt und brauchst dringend Hilfe von professioneller Seite.
Mach das richtige. Vorschläge hast Du bekommen und die gehen alle in die gleiche Richtung.

Liebe Grüße
Boebi


Aus Wikipedia:
Psychoonkologie, auch Psychosoziale Onkologie genannt, ist interdisziplinäre Form der Psychotherapie beziehungsweise klinischen Psychologie, welche sich mit den psychischen und sozialen einschließlich sozialrechtlichen Bedingungen, Folgen und Begleiterscheinungen einer Krebserkrankung befasst.

[Brynhildr]

Zitat von Mischka44

....
Der Arzt, der mich am ersten Tag in der Tagesklinik empfing (also keiner von den ganzen Oberärzten, die sich mir schon vorgestellt haben) will mich am Freitag nach der Implantation sehen und dann will er mir genau erzählen, was nun und wie nun weiter. Auch die Sache mit dem Transportschein und all die anderen kleinen und großen Dinge, die da auf mich zu kommen, das alles will er dann noch mit mir besprechen. ....

Hi Mischka,
eigentlich eine gute Idee..... nimm Dir jemand mit, zu dem Termin!
Das Gute ist, durch das Nachwirken der Medis durch die Narkose hast Du Freitag nachmittag dann wahrscheinlich keine Schmerzen und kannst vermutlich auch rel. gut atmen und sprechen ........... (und essen nutze die paar Stunden, wo es gut geht , falls es da sonst schwierigkeiten gibt)
Das Problem ist, wenn Du morgens eine Narkose hattest, (auch Lokal) darfst und sollst Du am gleichen Tag weder Entscheidungen treffen, noch selbst Auto oder Fahrrad im Strassenverkehr fahren, noch Dokumente unterschreiben, und Du nimmst vielleicht nicht alle Informationen perfekt auf, weil Dein Hirn noch beeinträchtigt sein kann, von der Narkose... Du unterschreibst das denen ja auch, daß Du dies verstanden hast....
Nimm Dir also zu dem Freitags-Termin nach dem Porteinbau jemand mit, dem Du vertraust, und der sich technische Daten gut merken kann, bzw. schreibt gemeinsam mit
Alles Gute!
Bruni