Nasenkrebs

[Lilli07]

Hallo ihr alle,
danke für eure Urlaubswünsche. Nun melde ich mich erholt zurück. War eine sehr schöne Woche in den Bergen. Hab meinen Kreislauf bissl in Schwung gebracht und es mir richtig gut gehen lassen. War nur leider zu kurz!
Daresa, schön dass dein MRT in Ordnung ist. Wieder eine Hürde genommen! Ich war am Mittwoch zum MRT, kriege meinen Befund wahrscheinlich am Freitag. Hoffentlich ist da auch alles ok.
Schick euch allen ein großes Kraftpaket, für alles was da noch kommen mag!

Seid alle ganz lieb gegrüßt von Lilli

[Lilli07]

Hallo ihr,
versuche nun zum 3.Mal einen Beitrag ins Forum zu setzen. Meine zwei anderen Beiträge sind einfach nicht im Thread erschienen. obwohl sie abgespeichert sind? Da soll sich noch einer reinfinden.
Wollte mich eigentlich nur gut erholt aus dem Urlaub zurückmelden. Hab eure Beiträge gelesen und freu mich für Daresa, dass ihr MRT in Ordnung ist. Meinen MRT-Befund bekomme ich am Freitag.
So nun werd ich mal sehn, ob es jetzt mit meiner Antwort klappt.
Liebe Grüße an alle von Lilli

[Daresa]

Hallo Lilli!
Ich kann Dich aber hier lesen. Bin auf Dein MRT gespannt.

Hallo Nicole!
Was war beim Prof ?

Lieben Gruß
Daresa

[Nicole_H]

Hallo Ihr Lieben!

Ja, das mit meinem MRT wird wohl noch so seine Weile dauern. Montag letzte Woche war ich mit den Bildern in der Charite. Ich hätte auch ohne fahren können, die Bilder waren nicht zu öffnen, weil die Computer dort dies nicht hergaben (nächste Mal nehme ich mein Notebook mit, da lassen sich die Bilder öffnen). Der Doc hat sich aber sonst Zeit genommen und ich konnte ein paar meiner Problemchen besprechen: Halsschmerzen kommen von der Mundtrockenheit (die ja nach 2 Jahren weg sein soll); Probleme beim Öffnen des Mundes - 3x täglich Mundgymnastik machen; evtl. zu erwartende Probleme mit dem Implantat bei hoffentlich nie erforderlichen weiteren Bestrahlungen - na ja, vielleicht - aber das Loch sollte man trotzdem zu machen. So weit zum Resultat aus Berlin.
Nun denn, ich habe nun beschlossen darauf zu drängen, dass die neuen MRT bilder im Oktober auch wirklich die Nase komplett beinhalten und die neuen Bilder dann meiner HNO in Cottbus vorzulegen. Nach Berlin soll ich erst in einem Jahr wieder kommen.

@ Daresa
Super, dass bei Dir alles in Ordnung ist. Die erste wesentliche Hürde ist doch schon mal geschafft. Je länger das ganze zurück liegt, umso unwahrscheinlicher wird doch letztlich, dass noch ein Rezidiv gefunden wird!
Versuch Deiner Seele Erholung zu gönnen und freue Dich erst mal über das Ergebnis.

@Lilli
Schön, dass Du Dich erholt hast. Ich drücke Dir für die Ergebnisse des MRT beide Daumen. Wie oft wurden eigentlich bei Dir MRT´s gemacht?

[madaphi]

Hallo ihr lieben,

das mit den MRT-Bildern ist ja nicht so schön Nicole. Da bist du ja fast umsonst nach Berlin gejuckelt. Aber wenigstens hat der Arzt sich Zeit für dich genommen, auch, wenn die Bilder nicht zu öffnen gingen.

Meine Mutter war ja nun heute auch mal wieder im OP. Die OP war wohl erstmal auf zwei Stunden angesetzt und je nach Befund vom Schnellschnitt wurde dann weiter entschieden. Sie sollte gegen 10 Uhr dran sein und um halb drei war sie aber immer noch im OP. Jetzt liegt sie auf der ITS und hat alles soweit ganz gut überstanden. Was genaueres wissen wir aber noch nicht. Ich sitze hier schon wie auf Kohlen. Jetzt ist mein Mann, der mich noch nen bisschen runter holen könnte auch noch zum Nachtdienst. Jetzt bring ich meinen Sohn ins Bett und dann werd ich wohl wie Falschgeld hier rumlaufen, bis endlich mal ne vernünftige Nachricht zu mir "durchsickert".
Ich meld mich dann wieder, sobald ich hier was erfahren habe. Diese Warterei ist eigentlich das schlimmste.

Bis später und liebe Grüße
von einer ziemlich nervösen Mandy

[Nicole_H]

Hallo Mandy,
ich hoffe Ihr habt inzwischen gute Nachrichten von Deiner Mum. Ich kann mir vorstellen, dass die Waterrei während und nach der OP ganz schön belastend ist. Irgendwie hat man es als Patient da einfacher - man schläft wenigstens während der OP und die erste Zeit danach. Dafür wird es dann nachher auf der ITS nervend, wenn man häufiger wach ist. Hoffe Deine Mutter kommt bald wieder auf die normale Station und es verläuft alles ohne Komplikationen.

Gruss
Nicole

[madaphi]

Hallo,

meine Mutter hat alles gut überstanden und sie liegt mittlerweile auch wieder auf der normalen Station. Sie haben alles inklusive der Lymphdrüsen raus geholt. Der Chefarzt meinte, wenn er es macht, dann gleich richtig. Ich denke auch, dass das besser ist, als ne halbe Sache und dann später vielleicht nochmal. Auf den Befund muß sie aber natürlich noch nen paar Tage warten.

Aber hauptsache, ihr geht es so erstmal einigermaßen.

Liebe Grüße und noch nen schönen Abend
Mandy

[Daresa]

Hallo Ihr Lieben!

@Mandy
Schön das es Deiner Mutter erstmal soweit ganz ok geht. Schreib mal, wenn Ihr einen Befund habt.

@Nicole
Sag mal wo warst Du denn beim MRT? Es ist IMMER üblich wenn eine CD zusätzlich gemacht wird auch Bilder zu machen. Warum ist denn das nicht erfolgt? Und ab jetzt sollst Du nur noch zu Deiner HNO zur Nachsorge? Ich war, nachdem ich ja schon von meinem HNO Prof aus dem Krankenhaus wusste das alles ok ist, heute in der Charite beim Prof. Der meinte das ich in den ersten 2 Jahren alle 1/4 Jahre auch zu ihm komme. Bilder hatte ich übrigens auch nur zum teil aus der anderen Klinik mitgebracht. Aber ich hatte doch den schriftlichen Befund. Du nicht? Daran kann man doch schon alles lesen.Was macht man denn da mit Dir?

Lieben Gruß
Daresa

[madaphi]

Hallo ihr lieben,

ha heute meine Mutter im KH besucht. Ich war erstaunt, wie gut es ihr geht. Sie läuft schon rum und sieht richtig fit aus. Und das, nach so einer großen OP. Wenn alles gut geht, dann kann sie am Montag schon wieder nach Hause. Mit dem Befund wird es wohl noch ein paar Tage dauern. Zu 90% steht aber schon fest, dass sie vorsorglich wieder zur Bestrahlung muß. Was und wie viele weiß sie aber noch nicht.

Liebe Grüße
Mandy

[Nicole_H]

Hallo Ihr Lieben!

@ Mandy
Klasse, dass Deine Mutter alles so gut überstanden hat. Eine Bestrahlung ist natürlich auch wieder eine ganz schöne Belastung, aber wenn es sein muss... bleibt ja nichts anderes. Ich hoffe, dass Deine Mum alles weiter so prima übersteht.

@ Daresa
ich weiß auch nicht was mit den Bildern ist. Aber da die NAse ja eh nicht ordentlich drauf war, habe ich beschlossen, mich nun nicht weiter darüber zu ärgern, dass die Bilder nicht gelesen werden konnten (klar, man hätte bestimmt auch die Bilder als jpg aus der CD auslesen können). Einen schriftlichen Bericht hatte ich nicht bekommen, weil eben die Neurochirogen und nicht die HNO den Auftrag gegeben hatten. Der Bericht für die Neurochierogen bezog sich halt auch nur auf die Stirn. Aber was soll´s: neuer Anlauf, neues Glück im Oktober.
Warum ich nur noch 1x im Jahr in die Charite soll, weiß ich auch nicht. Evtl. will man mir ja nur die Anreise ersparen. Vielleicht sollte ich einfach probieren, ob ich nicht doch öfter gehen kann. 4 Augen sehen einfach mehr als 2.

@ Lilli
Wie geht es Dir? Alles klar?


Gruss

Nicole

[Daresa]

Hallo Ihr Lieben!

@Mandy
Schön das es Deiner Mutter schon wieder recht gut gut und das sie schon am Montag wieder raus darf. Das mit der Bestrahlung ist wohl Mist. Aber vielleicht verträgt man es am Unterleib besser als im Gesicht. Aber trotzdem -- ist echt schon Mist.

@Nicole
Was ist denn das für eine halbe Nachsorge die die da mit Dir gemacht haben. Es muss doch bei krebs in der Nase auch die Nase - ach was schreib ich - vor allem die Nase aufs Bild. Und einen schriftlichen bericht MUSS es IMMER geben. Ich würd an Deiner Stelle auch ziemlich bald wieder ein MRT anstreben, denn das war ja nichts Halbes und nichts Ganzes bei Dir. Und mir wäre die Nachsorge nur beim HNO zu wenig. Ich bin froh das man mir sagte das ich mind. 2 Jahre lang alle 1/4 Jahre in die Charite soll.
Im Prizip weißt Du doch jetzt gar nichts. Ohne richtige Bilder von der Nase und ohne Bericht - nee das wäre mir zu schwammig. ich glaub ich würd direkt noch ein MRT von der Nase machen lassen.

@Lilli
Kommst wieder ins Programm? Wie geht es Dir?

Lieben Gruß
Daresa

[madaphi]

Guten Morgen,

schnell mal ein paar Zeilen von mir, eh ich gleich zur Arbeit muß.

Den Befund hat meine Mutter immer noch nicht. Aber ihr geht es so gut, dass sie übers Wochenende nach Hause darf. Sonntagabend muß sie dann nochmal für eine Nacht rein und am Montag darf sie dann richtig nach Hause. Sie ist natürlich total happy. Vielleicht bekommt sie den Befund ja heute auch noch. Wäre ja nur schön. Dann ist endlich Gewissheit da. Das mit den Bestrahlungen nimmt sie diesmal auch ganz locker. Der Chefarzt der Klinik hat da jemanden an der Hand, der hat in Berlin ne Praxis für Onkologie, wo auch Bestrahlungen gemacht werden. Sie braucht also nicht bis in die Charite´ fahren. Das ist bedeutend näher dran und sie kann dort auch alleine hin und ist nicht jedes mal auf einen von uns angewiesen. Das stimmt sie ziemlich froh. So ist zumindest mein Eindruck.

So jetzt muß ich aber los.

Ganz liebe Grüße und ein schönes Wochenende wünsch ich euch allen hier.

Mandy

[Daresa]

Hallo Mandy!
Das hört sich doch alles supi an. Ich freue mich das Deine Mutter alles so gut wegsteckt.
Lieben Gruß
Daresa

[Lilli07]

Hallo ihr,
schön, dass es euch allen relativ gut geht. Mein MRT ist auch in Ordnung. Da freut man sich!
Sagt mal, habt ihr übrigens auch einen Antrag auf Schwerbehinderung gestellt?

@Nicole
Mein letztes MRT war im März. Das ist ja ein Mist mit deinen Bildern! Übrigens hab ich auch seit ca. 4 Wochen dauernd Halsschmerzen und einen ziemlich trockenen Mund. Ist ziemlich belastend. Hoffentlich geht das wieder weg! Ich würd an deiner Stelle auch noch mal nach Kontrollterminen in der Charite fragen. So weit ist es ja nicht!

@Mandy
Liebe Grüße an deine Mama und viele Daumen, dass sie alles gut durchsteht!!!

So, das wars erstmal.
Seid lieb gegrüßt von Lilli

[Nicole_H]

Hallo Lilli,
ja ich habe nach vielem hin und her letztlich doch einen Antrag gestellt. Ich hoffe das war klug - ich will ja schließlich noch weiter arbeiten, muss mir aber da ich einen inzwischen ausgelaufenen Zeitvertrag hatte eine neue Stelle suchen.

Dafür spricht, dass man besonderem Schutz unterliegt (z.B. beim Arbeitsamt, das einen nicht zu allem verdonnern kann, hat man eine Stelle muss bei der Arbeit Rücksicht auf die Behinderungen genommen werden + es gibt mehr Urlaubstage). Ausserdem gibt es einen speziellen Kündigungsschutz, der einem natürlich bei der Stellensuche wieder zum Handicap werden kann (wer stellt schon gerne jemanden ein, den er praktisch nicht mehr los wird - Ausnahme: öffentlicher Dienst). Dagegen spricht, dass der Ausweis zum Beschäftigungshindernis werden kann (wenn z.B. die Firma, bei der man arbeitet pleite macht oder man eh keine Stelle hat). Natürlich müssen Firmen mit mehreren Angestellten per Gesetz auch Schwerbehinderte einstellen, aber man kann sich per Zahlung davon frei kaufen. Fragt sich, wie in der Praxis also mit dem Schwerbehindertenstatus bei Einstellung umgegangen wird.
Die Entscheidung für oder gegen einen Antrag finde ich daher sehr schwer, zumindest wenn man keinen bombensicheren Job in einer nicht insolvenzverdächtigen Firma hat hat.
Von einem in Berlin in verschiedenen Verbänden aktiven und selbstbetroffenen Bekannten wurde mir aber geraten, den Antrag zu stellen. Ich hoffe, diese Einschätzung, dass die Einstufung als Schwerbehindert keine Nachteile mit sich bringt stimmt.

Auf meinen Antrag hin habe ich 80% Schwerbehinderung bekommen. Den Antrag habe ich über die Sozialarbeiterin im Krankenhaus gestellt. Ich hoffe, dass das mit dem Ausweis kein Fehler war.

Andererseits muss man sich wahrscheinlich auch eingestehen, dass eben nichts mehr so ist wie es war und viele Dinge eben nicht mehr so funktionieren wie früher (wobei ich immer noch schwanke zwischen der Panik, nie mehr mehr als leichte Hausarbeit verrichten zu können und der festen Absicht meinem Beruf irgendwann im nächsten Jahr wieder nach zu gehen.) Leider scheitern meine täglichen Absichten wenigstens ein wenig an meiner Doktorarbeit weiter zu arbeiten immer noch an dem drückendem Kopf, dem Gefühl keinen Moment länger mehr sitzen oder stehen zu können und ausgiebigen Versuchen mit der Nasendusche ein wenig mehr Freiraum zum Atmen zu schaffen. Bleibt nur die Hoffnung, dass sich das irgendwie ändert und ein Schwerbehindertenausweis kein Berufskiller ist.

Halsschmerzen sind bei mir übrigens zur Zeit auch ständiger Begleiter.

Gruss
Nicole