Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[elke1957]

Hallo Gaby,
na ja, dann sehen wir dem Xeloda mal gelassen entgegen (falls es mir verordnet wird). Bei zwei Leidensgenossinen hat Ibrance nicht angeschlagen, deswegen habe ich bei mir Befürchtungen, dass auch meine Therapie umgestellt werden muss. Bartwuchs ist ja blöd, sollen lieber die Kopfhaare wachsen.
Ist Dir vielleicht ein Äderchen im Auge geplatzt? Das hatte ich auch mal, ein paar Tage Augentropfen, dann war es wieder weg.
Ja, mit der Parkinsonerkrankung meines Mannes fing alles an. Seine Diagnosestellung war 2006 im Alter von 50 Jahren. Am 24.09.2006 ist mein Bruder mit 46 Jahren gestorben (meine ältere Schwester ist bereits im Juli 1997 mit 43 Jahren an Brustkrebs verstorben), dann verstarb mein Vater am 13.02.2007, meine Mutter ist im Januar 2008 an Bauchspeicheldrüsenkrebs erkrankt und am 16.11.2009 daran verstorben.
Das alles ging mir ziemlich an die Nieren, so dass ich Antidepressiva nehmen musste, damit ich meinen Haushalt sowie meine Arbeit (ich arbeitete damals Vollzeit als Sekretärin) verrichten konnte. Danach war bis März 2015 Ruhe, in dieser Zeit haben wir gebaut, sind eingezogen und haben das Leben genossen. Dann der Supergau: Diagnose bei mir, Lymphogen metastasiertes Mammacarcinom, nur noch palliative Behandlung. Jetzt wursteln wir uns so durch.
Mein Mann ist medikamentös gut eingestellt, kann noch radfahren und ins Fitnesscenter gehen.
So, jetzt kennst Du im Groben meine Geschichte.
LG Elke

[Gaby52]

och menno, da kam es aber dicke bei euch. Aber wa will man machen? Man muss es annehmen und das Beste daraus machen. Ich bei Facebook auch in einer Krebsgruppe, da haben die meisten auch schlechte Erfahrung mit Ibrankca gemacht. Besonders die Leberwerte sind stark angestiegen. Aber wer weiß, vielleicht hast du ja Glück.

[elke1957]

Liebe Gaby,
ja, wir haben unser Päckchen zu tragen, aber wer hat das nicht. Wir hatten 30 Jahre eine wunderschöne Zeit, dafür muss man dankbar sein.
Meine Leberwerte sind bis jetzt in Ordnung, die anderen Werte ebenfalls. Deswegen wäre ich froh, wenn Ibrance wirken würde (wegen den geringen Nebenwirkungen).
Ich habe gelesen, ihr habt einen Malteser Hund. Das ist ein kleiner, weisser oder?
Wir haben eine Katze, mit 2 Jahren aus dem Tierheim geholt. Sie wird dieses Jahr 6 und ist total verwöhnt (liegt wahrscheinlich daran, dass ich keine Kinder habe). Während meiner Chemotherapie lag sie oft auf mir und hat mit mir geschmust, da ging es mir dann etwas besser.
Nun zu Dir. Hast Du eigentlich Schmerzen durch die Metastasen? Wie ist denn Deine Tumorklassifikation? Sind einzelne Metastasen evtl. operierbar? Entschuldige bitte, dass ich so direkt frage, aber ich habe noch keine Erfahrung damit. Hatte bis jetzt nur Lymphknotenmetastasen, hauptsächlich am Hals und in der Achselhöhle. Die am Hals konnten nicht operiert werden.
Ich wünsche Dir einen schönen Tag.
LG Elke

[Gaby52]

Hallo Elke, ja, Paulchen ist ein kleiner weißer Hund. Schicke dir ein Bild mit. Eine Katze haben wir auch. Nachdem ich unsere Mausi einschläfern lassen musste wollte ich keine Katze mehr. E war immer so umständlich jemanden fürs füttern zu finden wenn wir in Urlaub sind. Aber eines Tages kam dann wieder eine wilde Katze. Lilly ist sehr ängstlich.Sie muss schlimmes erlebt haben. Wir haben sie jetzt schon 4Jahre und sie lässt sich nur von mir anfassen, wenn ich ihr was zu fressen gebe. Sie lebt nur draußen. Das war mit Mausi genauso. Ich habe am Treppenabgang eine Holzkiste mit Decken stehen. Da schläft sie. Mausi ist eines Tages im Winter reingekommen. Es war ihr wohl zu kalt. Sie war zwischendurch immer mal wieder drin wollte dann aber auch wieder raus. Sie ist dann auch das erstemal aufs Katzenkloo gegangen und war ganz stolz. Ich weiß nicht ob Lilly auch mal zum Übernachten reinkommt.
Meine Klassifizierung muss ich erst einmal raussuchen. Irgendwie H2neu Rezeptoren positiv.
Die Metas bereiten mir bis heute keine Schmerzen. Allerdings habe ich Fibromyalgie und heuptächlich Muskel- und Nervenschmerzen in den Beinen und Armen.
Ich habe Metas in der Leber, Lunge, Nebenniere und Bauchfell. Es kann angeblich nichts operiert werden. Werde aber auch noch mal mit dem neuen Onkologen sprechen. So, jetzt wünsche ich dir eine gute Nacht.

[elke1957]

Guten Morgen liebe Gaby,

unsere Katze Kylie hat auf einem Bauernhof im Stall gelebt. Sie hat dann Junge gekriegt, konnte sie aber nicht säugen, da sich ihr Gesäuge entzündet hat. Die Bauern haben sie und die Kleinen ins Tierheim gebracht , dort wurde sie gesund gepflegt und kastriert. Wir haben sie dann zu uns geholt. Am Anfang hat sie sich auch nicht anfassen lassen, mittlerweile genießt sie ihre Streicheleinheiten und wird von mir ganz schön verwöhnt, ist halt mein erstes Tier.

In Urlaub fahren wir nicht mehr. Erstens wohnen wir sehr schön und können Tagesausflüge an den Bodensee, in den Schwarzwald sowie in die Schweiz machen und zweitens sind wir früher viel mit dem Motorrad in den Urlaub gefahren. Seitdem das nicht mehr geht, gefällt uns das Verreisen nicht mehr so gut, haben es zwei mal mit einem Wohnmobil und öfters mit dem Auto versucht, ist aber nicht das Gleiche. Deswegen ist das mit der Katze kein Problem. Bis jetzt hatten wir Glück, dass wir nicht gleichzeitig ins Krankenhaus mussten. So war immer einer von uns zu Hause und Kylie wird gut versorgt.

Ich war die letzten 25 Jahre jedes Jahr bei der Mammographie und Ultraschall (im Wechsel), da ich in der rechten Brust einen Knoten und in beiden Brüsten Mastopathie hatte. Der Knoten wurde mir nach 3 Jahren rausoperiert, war gutartig. Trotzdem jährliche Kontrolle. Im September 2015 habe ich gemerkt, dass sich die Haut unter meiner linken Brust eigenartig anfühlt, bin dann zum Gynäkologen (leider ein neuer, da sich meine langjährige Gynäkologin in den Ruhestand verabschiedet hat), da wurde eine Mammographie gemacht, auf der nichts zu sehen war. War natürlich erleichtert, daß da nichts ist. Ein halbes Jahr später hatte ich unter der Achsel eine riesige Schwellung. Mein Hausarzt hat mich sofort ins Krankenhaus geschickt. Ich wurde u.a. nach der letzten Mammographie gefragt. Diese war ja erst ein halbes Jahr vorher und da war angeblich nichts Auffälliges. Also Untersuchungsmarathon, das kennst Du ja sicherlich. Während der Untersuchungszeit sind mir die Lymphknoten am Schluesselbein angeschwollen. Nach der Axilla-Stanze dann die Diagnose: Lymphogen metastasiertes Mammacarcinom, unheilbar, inoperabel. Schock! Erst mal langsam realisieren, daß trotz ständiger Kontrolle so ein Befund rauskommt. Aussage der Ärztin: Da haben Sie einfach Pech gehabt.
Na ja, ist wohl bei jeder Erkrankung so. Einfach Pech!

Es freut mich, dass Du keine Schmerzen von den Metastasen hast. Nimmst Du Schmerzmittel? Was ist eine Fibroymalgie? Eine Art Arthrose?
Ich bin auch gespannt, was Dein neuer Onkologe sagt. Wann hast Du den nächsten Termin?

Sorry, ist jetzt etwas lang geworden.
Wünsche Dir einen schönen Tag. LG Elke

[elke1957]

Liebe Gaby,

hattest Du Deinen Termin beim Onkologen schon?

LG Elke

[Gaby52]

Hallo Elke,
ich war ja gestern zum 2. Mal bei meinem neuen Onkologen in Mutlangen. Bin begeistert. Er hat mein Blut testen lassen und tatsächlich bin ich gegen Xeloda allergisch. Davon hatte ich meinen Totalausfall. Da ich ja jetzt schon länger ohne Chemo bin bekomme ich ab Donnerstag Eribulin.Mein Tumor an der Leber ist hoch agressiv und schnellwachsend. Drücke mir die Daumen, dass ich es einigermaßen vertrage.

Fibromyalgie hat ein großes Erscheinungsbild. Eigentlich ist es was, wo die Ärzte nicht genau wissen was es ist. Meine Fibromyalgie ist wie Weichteilrheumatismus. Es hat also nichts mit den Knochen zu tun.
Ich nehme als Schmerzmittel regelmäßig 2 x tägl. Lyrica 150, 1x tägl.Cymbalta 30 und wenn ich mal wieder sehr starke Schmerzen habe dann noch IBO. Das ganze soll von einer Borreliose kommen.
Bei uns ist wieder herrliches Wetter. Entgegen der Vorhersage ist es auch noch bis zum Wo-ende gut. Am Montag soll es dann wieder regenen. Aber dann soll es wieder besser werden.
LG Gaby

[elke1957]

Liebe Gaby,

erst einmal recht herzlichen Dank für die E-Mail. Ich hatte es doch richtig in Erinnerung, wie ein Malteser aussieht. Paulchen ist ein süßer Hund. Ich hatte damals überlegt, ob Hund oder Katze (bei einem Hund wäre es wahrscheinlich ein Malteser geworden). Da ich jedoch nicht so konsequent bin, wurde mir von einem Hund abgeraten (der hätte mit mir gemacht, was er will. Sieht man ja bei Kylie).

Es freut mich, daß Du einen Glücksgriff mit Deinem Onkologen gemacht hast. Natürlich drücke ich ganz fest die Daumen, daß Du Eribulin gut verträgst und vor allen Dingen, daß diese Chemo wirkt und Deinen Tumor (Metastasen?) am Wachsen hindert und am Besten sogar kleiner wird.

Meine Metastasen sind ja leider auch schnell wachsend. Ich hoffe, daß Ibrance wirkt und keine neuen dazu gekommen sind. Am nächsten Dienstag habe ich CT und Knochenszinti, da wird es sich dann zeigen.

Drücken wir uns gegenseitig die Daumen.

Jetzt weißt Du endlich, was Deinen Zusammenbruch ausgelöst hat. Nie wieder Xeloda.

Danke auch für die Erklärung der Fibroymalgie. Es reicht ja nicht, daß man Krebs hat. Nein, muß noch etwas dazukommen. Mein Mann hatte im Dezember auch einen Verdacht auf Borreliose. Er hatte kein Gefühl mehr in den Beinen und andere Missempfindungen, die nichts mit seiner Krankheit zu tun hatten. Auf dem MRT war auch irgend etwas an einem Brustwirbel zu sehen. Bei ihm wurde dann eine Lumbalpunktion, bei der Hirnwasser entnommen wird, durchgeführt. Verdacht hat sich Gott sei Dank nicht bestätigt. Auch sonst wurde nichts gefunden. Seine Beschwerden sind mittlerweile weg. Es muss Ende April nochmals ein MRT machen, um zu sehen, ob die Stelle am Brustwirbel noch zu sehen ist.

Falls wir nichts mehr voneinander hören, wünsche ich Dir ein schönes Osterfest (trotz Chemo).

Ganz liebe Grüße Elke

[elke1957]

Liebe Gaby,

Du hattest ja gestern die erste Chemo mit Eribulin. Wie hast Du diese vertragen?
Ich hoffe, sie ist einigermaßen erträglich.

Alles Liebe Elke

[kirschberri]

Ich habe schon unter einen anderem Titel gefragt! Hat den schon jemand Erfahrung mit Ibrance gemacht in Verbindung mit Letrozol? Ich fange damit nächste Woche an.

[elke1957]

Hallo kirschberri,

ich nehme Ibrance seit Januar 2017, allerdings nicht mit Letrozol, sondern mit Faslodex (Fulvestrant). Die Nebenwirkungen sind gering, u.a. Müdigkeit, Kraftlosigkeit und Hitzewallungen bzw. Schweissausbrueche. Alles in allem gut auszuhalten. Blutwerte waren bis jetzt immer in Ordnung. Ich habe am kommenden Dienstag CT und Knochenszinti, da wird sich zeigen, ob es wirkt.

Viele liebe Grüße Elke

[Gaby52]

Hallo Elke, ja die erste Fuhre habe ich hinter mir. War danach sehr müde und habe mich aufs Ohr gelegt. Heute hatte ich keine Beschwerden.
Ich habe die Fibromyalgie schon seit 1998. Mir haben siedamals auch Nervenwasser entzogen. Die Borreliose wurde in 2 Laboren bestätigt. Auch im Blut. Ich bekam dann 10 Tage intravenös Antibiotika und danach noch 4 Wo. Tabl. für zu Hause. Es ging dann 2 Monate gut. Dann fing es von vorne an. Die Borreliose konnte aber nicht mehr nachgewiesen werden. War dann noch einmal bei einem Spezialisten in Pforzheim, der versch. Test gemacht hat. Er hat bestätigt, dass ich Borreliose habe, Ich sollte dann eine Antibiotikakur machen. Sie hätte bis zu einem Jahr dauern können. Ich habe dankend verzichtet.
Ich habe a. 1,5 Jahre Methadon genommen. Es wurde dann im KKH abgesetzt. Ich habe dann nicht mehr angefangen. Mal sehen, wenn die Schmerzen wieder größer werden kann ich immer noch wieder anfangen.
Sei lieb gegrüßt und erhole dich über Ostern.
Gaby

[elke1957]

Liebe Gaby,

schön, daß Du die erste Eribulin-Dosis ohne große Probleme hinter Dir hast. Hoffentlich bleibt es dabei.

Das Methadon ist ja, wie Du schreibst, ein Schmerzmittel. Das heißt, Du hast es gegen die Schmerzen Deiner Fibroymalgie eingenommen?
Danke für das niedliche Foto.

Ich wünsche Dir schmerzfreie und erholsame Tage.

LG Elke

[kirschberri]

Hallo elke1957, Ich fange am Mittwoch an . wäre schön wenn ich weiter von dir höre. Ich werde natürlich auch von mir erzählen.

[elke1957]

Hallo Kirschberri,

natürlich hörst Du weiter von mir.
Ich wünsche Dir bei der Ibrance-Einnahme möglichst wenig Nebenwirkungen, am besten gar keine. Vor allen Dingen, daß es wirkt.

Viele liebe Grüße Elke