Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Gisa241055]

Hallo zusammen! Die letzte Woche mit Bestrahlung hat nun bei meinem Mann begonnen. Die Verbrennungen sind noch stärker geworden, aber er bleibt tapfer dabei, festes Essen (Rührei, oder Suppe, Brei, Joghurt und Pudding) zu sich zu nehmen. Die restlichen Kalorien bekommt er mit Fresubin in den Griff. Nur noch bis Donnerstag, dann kanns ja nur noch wieder aufwärts gehen.
Ich drück allen hier die Daumen, dass die Behandlungen einigermaßen noch erträglich bleiben.
Morgen nochmal Erbitux, danach noch bis Donnerstag die Bestrahlung, dann müßte es geschafft sein. Die tatsächlichen Ergebnisse bekommen wir halt erst wenn in 6 Wochen die neuen Bilder gemacht werden. Ich glaub aber fest daran, daß der Krebs getötet wurde. Wünsch euch nen schönen Tag.

[Gisa241055]

Zitat von Brynhildr

Hallo


@Selbsthilfegruppe:
leider tut mir jetzt seit freitag doch der Hals etwas weh ,
und das Schlucken (und essen ) wird etwas schwieriger ..... und es sind ja noch 4 wochen vor mir! ...

zuviele Sachen schmecken plötzlich scharf (schokolade) ! oder sind so kratzig beim Schlucken (z.b. Brot)

Kaffee geht noch gut ... und Hühnersuppe gestern abend ging auch...

Huhu Bruni, Kaffee und Suppe geht bei meinem Mann auch immer. Hey ich glaub gestern gabs bei allen Hühnersuppe. Auch beim Zimmernachbarn meines Mannes. Ich wünsch dir weiterhin alles Gute, vielleicht sieht man sich ja nochmal im Laufe der Woche in HD

[Lytha]

Hallo zusammen,

bei mir kräuselten sich irgendwann sogar bei Suppen die Zehennägel vor Ekel. Ganz genau war es irgendsoeine Tomatensuppe aus dem Beutel.

Schauerlich.

Liebe Grüße aus dem verschnegneten NRW,
Lytha

[wildcat2505]

Hallo ihr lieben,
durch eine ganz liebe userin bin ich auf euer Forum aufmerksam geworden. Wäre wohl nie auf die Idee gekommen, hier reinzuschauen, da mein Mann die Diagnose Malignes Melanom, multipel metastasiert hat.
Nunja, aber er bekommt gerade Bestrahlung und die Ärzte meinen, die Bestrahlung in Verbindung mit dem Medikament Zelboraf kämen seine Beschwerden denen einer Chemo nahezu gleich.
Zur Erklärung:
Die Bestrahlung währt jetzt 3 Wochen und soll noch weitere mind. 6 Wochen gehen. Er ist ohnehin schon ziemlich schlank, inzwischen aber ist schlank noch die Untertreibung des Jahres geworden, leider
Bestrahlt werden die LK's im Brustbereich, dort, wo sich Speise- und Luftröhre teilen. Und hier fängt sein Problem an, wo wir einfach keinen Ausweg mehr sehen.
Es ist nicht so, dass er nicht schlucken kann, nein, das geht...aber, er bekommt nichts runter, sagt, es schmeckt alles gleich. Möchte gerne essen, kann aber nicht...es rutscht nicht, sagt er.
Inzwischen ist er so schwach, dass sein Kreislauf desöfteren versagt, er einfach umfällt.
Wir wissen, er muss essen...aber was tun, wenns nicht geht, wenn er sich vor den simpelsten Dingen ekelt.
Habe schon den einen oder anderen Beitrag gelesen, wäre aber für Tipps jeder Art dankbar.
Achso, vielleicht noch erwähnenswert...Fresubin hat er auch, selbst das geht nicht mehr, auch Joghurt nicht und Babybrei, da wird er schon weiss im Gesicht, wenn ichs nur erwähne

[Rainer53]

Hallo Rika,

so wie es aussieht braucht dein Mann eine Magensonde. Für eine PEG ist es vielleicht schon ungünstig, weil er schon zu geschwächt ist. Es geht aber auch als Schläuchlein durch die Nase bis in den Magen, da ist dann zumindest die Kalorienzufuhr (Fresubin etc.) gesichert.

Viele Grüße und alles Gute,

Rainer

P.S.: Wieso dies nicht schon lang von den Ärzten vorgeschlagen wurde, finde ich doch verwunderlich.

[Rainer53]

Hallo Brynhildr,

wie Elisa schon sagte: Aloe-Vera-Gel ist echt Spitze. Das natürliche ohne Konservierungsstoffe muss man im Kühlschrank aufbewahren. Es ist dann um so angenehmer, wenn es aufgetragen wird.

In der Klinik hatte ich dieses Standardpuder (irgendwie aus Aprikosen hergestellt) und das bringt auch schon was, aber das Gel ist nochmal eine Steigerung.

Viele Grüße und alles Gute, Rainer

[wildcat2505]

Hallo Rainer,

danke für deine Antwort...
wieso nicht? kann ich dir sagen...bislang hielt sich sein Gewicht so zwischen 64-66 kg (bei 1,82) Das Essen ging schwer, aber es ging. Solange er sich an ein paar einfache Tricks gehalten hat.
Die letzte Woche und besonders das letzte Wochenende haben ihm sehr sehr zugesetzt. Er ist inzwischen bei irgendwas um die unter 60...vermute ich...er verschweigts mir (sagt mir eigentlich schon alles)
Seit Samstag gabs dann 2 Joghurts, 1 Banane und 1 EL Gulaschsosse und selbst das musste er dann wieder hergeben
Er hatte heute ein Gespräch mit einem Vertretungsarzt (seine Strahlenärztin ist im Urlaub) und der meinte, könne man nicht viel tun, sie hätten keine Erfahrungen mit Zelboraf und Bestrahlung, er solle viel viel trinken, das ginge ja noch.
Wir haben uns gestern abend aber über eine Magensonde unterhalten, weil ich ihm klipp und klar gesagt hab, dass er noch 2 solcher Wochen nicht mehr überstehen wird, da meinte er, er würds ungern wollen, aber wenn es nicht langsam anfängt zu rutschen, hätt er wohl keine andere Wahl.
Aber freu freu freu...vorhin gingen 2 weich gekochte Eier und die blieben sogar (hätte nie gedacht, dass ich mich so freuen kann, dass mein Mann 2 Eier isst )

kurze Frage noch...das Aloe-Vera-Gel ist für die Verbrennungen? Die hat er nämlich auch auf dem Rücken. Tun zwar nicht weh, sagt er, aber jucken unwahrscheinlich. Würden wir dann wohl auch ausprobieren wollen.

[Rainer53]

Zitat von wildcat2505

wieso nicht? kann ich dir sagen...bislang hielt sich sein Gewicht so zwischen 64-66 kg (bei 1,82) Das Essen ging schwer, aber es ging. Solange er sich an ein paar einfache Tricks gehalten hat.
Die letzte Woche und besonders das letzte Wochenende haben ihm sehr sehr zugesetzt. Er ist inzwischen bei irgendwas um die unter 60...vermute ich...er verschweigts mir (sagt mir eigentlich schon alles)

Erinnert mich stark an meine eigene Behandlung. Ich hatte auch mal unter 60 kg bei gleicher Körpergröße wie dein Mann. Und das trotz PEG und gleichzeitig immer noch halbwegs normal essen..

Zum Glück sind die schlimmsten Bestrahlungsfolgen nur vorübergehend und es geht dann mit dem Gewicht recht flott wieder aufwärts.

Ich hatte einen Heißhunger auf Markklößchen und hab mir beim Metzger so Knochen besorgt und selber welche gemacht. Das Zeug ist so fett, das kriegt man garnicht mehr von den Fingern und die ganze Wohnung stinkt danach.

Aber es ist einfach super lecker.

Liebe Grüße, Rainer

[wildcat2505]

Danke Rainer,
du machst mir grad ein Stück Hoffnung. Es macht eben Angst, wenn man einen starken Mann kennen- und lieben lernt, heiratet und dann urplötzlich nur noch Haut und Knochen im Arm hat.
3 Wochen sind geschafft, 6 bleiben noch...wenns heut mit 2 Eiern geklappt hat, klappts morgen vielleicht mit 2x2 und mit ganz viel Glück noch nen Joghurt.
Was wär ich nur ohne das Krebsforum...schön, dass es euch gibt

[Lytha]

Hallo wildcat,

ihr könntet auch mal ausprobieren, ob er z.B. Salz in "ungewöhnlichen" Mengen wahrnehmen kann und so am "schmeckt alles nach nichts"-Effekt vorbeikommen könnte. Ich wurde während meiner Reha von meinen "Salz macht hohen Blutdruck"-gläubigen Tischnachbarn zwar immer etwas entsetzt angeschaut, aber mit mehreren, also mit ziemlich vielen Spritzern Maggi und großzügigen Mengen Salz gingen einige von den Gerichten dort denn doch so halbwegs zu essen. Und bei mir heißt "eine Prise Salz" aus dem Kochbuch immer noch "eine kleine Handvoll". 2l Wasser für eine Handvoll Nudeln brauchen immer noch "eine große Handvoll" Salz.

Da du diese Gerichte auch essen möchtest, wenn ihr für beide kocht (nehme ich mal an), würde ich ihm einen Salzstreuer in Reichweite stellen.

Pfeffer und andere Gewürze kommen später, ein paar Wochen nach der Bestrahlung. Momentan braucht er absolut keine Schärfe im Mund.


Es gibt auch noch die Möglichkeit, einfach überall Sahne und Öl (Olivenöl, Rapsöl, Leinöl) hineinzumischen. 1 Becher Sahne pro Tag bringt ca 600kcal. So etwas ist hilfreich, wenn das Gewicht nach unten trudelt.


Aber sag mal, wenn er noch 6 (!) Wochen vor sich hat, dann würde ich euch wirklich eine PEG ans Herz legen. Möglichst bevor er bei 50kg angekommen ist.

Liebe Grüße,
Lytha

[Mischka44]

@ Bruni War gestern um 17 Uhr zu Hause. Habe sofort geschlafen bis eben so gegen 10 Uhr !?
Jetzt ist mir furchtrbar schlecht und ich habe große Schmerzen im Brustbereich. Ist das normal ? Die Schmerzen in der Brust, die sind so wie bei meiner angina pectoris. Aber ich habe doch am Wochenende erst wieder 2 stunts in die Kranzgefäße bekommen (mit Notdienst in Uni Klinik wegen gleicher Beschwerden). Ich weiß jetzt nicht, ob das die Beschwerden sind, die normal sind oder ob das speziell mit mit meinen vorbelasteten Herzkranzgefäßen zu tun hat.
Meine Tumoren indes haben sich merklich verkleinert. Jetrzt allerdings hat sich noch ein Magengeschwür eingestellt, weshalb da auch noch eine Probe am Freitag (Magenspiegelung) gezupft wird. (der Arzt sagt, wegen der Sicherheit, es wird aber sicher negativ sein). In der nächsten Woch dann MRT und dann wird weiter entschieden.
So, bis später. Alles Gute an alle anderen auch und so weiter

Micha

[Atlan]

hallo freunde,

jetzt ist endlich (seit november) eine S3-Leitlinie Mundhöhlenkarzinom gültig. Es gibt sie in einer Kurzfassung und in einer Langfassung.
Hier die Links dazu:

http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/007-100OL.html

LG
Atlan

[boebi]

Hallo Atlan,

danke für den Link.

Der Koordinator, Prof. Wolff, war bei meinem OP (2007) mit dabei, bevor er leider nach München gegangen ist.

Es sind ja jetzt auch einige Empfehlungen gegeben worden. Mal sehen, ob die KK auch die Kosten übernehmen.

Ich Kämpfe zurzeit mit der TK um die Übernahme von einer Klammer für die abgebrochenen Schneidezähne. Implantate würden voll übernommen, für die Klammer wird jedoch nur der Regelanteil plus 30% übernommen. Implantate will ich aber nicht setzen lassen, da mir die Gefahr mit der Mundbodenabdeckung in diesem Bereich zu groß ist. Mein Zahnarzt ist der gleichen Meinung.
Ich bin erstmal in den Widerspruch gegangen, da der Zahnverlust eine Folge der Krebsbehandlungs ist. Der fehlende Speichel ist der Übertäter, da bei der Mundboden-OP die Glandula sublingualis geschädigt und die Glandula submandibularis entfernt wurde. Diverse Sozialgerichtsurteil gibt es auch dazu.

Hat sonst schon irgendjemand Erfahrungen mit der Kostenübernahme?

Euch allen einen guten Tag.

Boebi

[Brynhildr]

@Mischka44: nein, diese Schmerzen im Brustbereich hatte ich nicht, und habe auch von niemand anderem als Nebenwirkung davon gehört.... sorry.

Mach Dich damit lieber schnell nochmal zum Doc, wenn Du nicht schon warst...

Das einem danach (nach der Chemo) schlecht ist, ist leider oft normal, man kann mit diesen gelben Tabletten (Panzerol?) und MCP - tropfen da ganz gut gegen an, aber manchmal fühlt es sich eben eine Weile an, als hätte man einem in den Magen getreten ...

Das wird auch wieder besser *daumendrück*

und hey, das freut mich sehr, daß Du schon spüren kannst, wie die bösen Zellen im Hals kleiner werden *mitfreu* ... da tut sich noch mehr, pass mal auf




@selbsthilfegruppe: Danke für die guten Wünsche und die Tipps zum leichteren Essen mit kratzigem Hals Einiges davon habe ich schon probiert, den Rest teste ich in den nächsten Tagen Rührei und auch Wiener Würstchen sind die aktuellen Favoriten... und Kaffee mit einem großen schuss Sahne
Aloe-Vera-Gel für die beanspruchten Hautstellen habe ich auch hier.... es wird

Mein Mundbereich ist zumindest jetzt nicht schlechter geworden und mein einer Zeigefinger ist erstmal zugeheilt, dafür ist jetzt die Spitze des anderen auf... .... *unglaublich* ... und das incl. der Pickel *nerv* wird mich als feine Anti-körper-nebenwirkung jetzt wohl noch einige Wochen begleiten ... *grummel* ... immerhin heilt es zwischendrin immer mal wieder kurz ab


und liebe Grüße an Gisa und ihren Mann, die ich heute kurz in der Klinik in HD besucht habe ... auf in den endspurt !

viele Grüße
Bruni

[rapi12]

Zitat von Atlan

hallo freunde,

jetzt ist endlich (seit november) eine S3-Leitlinie Mundhöhlenkarzinom gültig. Es gibt sie in einer Kurzfassung und in einer Langfassung.
Hier die Links dazu:

http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/007-100OL.html

LG
Atlan

hallo, danke aber der link funktioniert nicht richtig, der bleibt hängen.
schade- hätte mich mal interessiert. danke für die mühe und eine gesegnete adventszeit, wünscht ralf