Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[manu_k]

Wir haben 6 Pakete (Liter) Sondennahrung zu verschenken, wer Interesse hat bitte Private Nachricht an mich senden.

Manu!

[mabido06]

Hallo Manu,

ich schreibe normalerweise im Thread Tonsillenkarzinom, hab aber gerade gelesen, dass dein Freund in Bad Lippspringe in der Cecilienklink zur Reha war. Mein Schiegervater fährt Ende des Monats dorthin zur Reha. Er hat eine radikale OP hinter sich, kann nicht mehr sprechen und wird über die PEG ernährt. Wie wart ihr zufrieden mit der Klinik, kannst du uns noch nützliche Tipps geben?
Liebe Grüße
Birgit B

[manu_k]

Hallo Birgit,

dein Vater kann dort schöne Spaziergänge machen, ist ja die Blumenstadt mit vielen sehr hübsch angelegten Parks und direkt schräg gegenüber ist ein wunderschöner Kurwald.
Die Klinik ist zentrumnah, Paderborn ist auch nicht weit, wenn es deinem Vater gut geht lohnt sich ein Ausflug.

Ich hatte meinen Freund dort 3 Wochen begleitet, wir hatten ein schönes Doppelzimmer, dass er auch für die letzten 2 Wochen behalten konnte, fanden wir sehr nett.
Unser Zimmer war modern eingerichtet, auch sonst ist die Klinik mordern.
Dein Schwiegervater hat erst einen Termin bei seinem Stationarzt, dann bekommt er einen individuellen Plan.
Ich würde auf alle Fälle eine Verlängerung von 5 Wochen beantragen.
Hat dein Schwiegervater schon Unterlagen geschickt bekommen?
Unter anderem wird seine Kondition aufgebaut, was bei meinem Freund mit täglichem Fahrrad fahren auch gut geklappt hat, Inhalieren, Massagen, auch Fussmassagen und diverse andere, Fango. Logopädie,etc. vorher natürlich noch diverse Diagnostik.
Der HNO heisst Dr. Ladaa, muss ehrlich sagen wir waren nicht zufrieden mit dem, aber seine Fähigkeiten reichen wohl für eine solche Klinik aus.
Der Chefarzt ist gesprächsbereit und scheint einen internationalen Ruf zu geniessen, ich sehr den kerl etwas zwiespaltig aber nett.
Die Schmwestern auf unserer Staion waren sehr nett, PEG Versorgung und Medikamente klappt alles problemlos, wir haben dort auch einiges gelernt, wir verbinden jetzt z.b. die Peg selbst.
Obwohl mein Freund auch nur über PEG ernährt war eine Ernährungsberaterin bei uns, das war aber sehr gut weil die uns geraten hat, Nahrung mit Ballaststoffen zu nehmen und nur im Sitzen zu essen, ganz wichtig weil es ihm immer schlecht wurde.
Die Sondennahrung bestellt er im Schwesternzimmer, wie auch seine anderen Sachen, die er brauch und dann bekommt er die Sachen aufs Zimmer. Man kann selbstständig sein, bekommt aber auch immer Hilfe.
Dein Schwiedervater muss sich Vorträge anhören und kann auch autogenes Training machen etc.
Meinem Freund hat der Aufenthalt leider nicht soviel gebracht wie erwartet, wir hatten gehofft dass er erfogreich mit einer Logopädin arbeiten kann, die war auch super nett, sehr bemüht und konnte richtig was aber der gesundheitliche Zustand hat ihm einen Strich durch die Rechnung gemacht...zu der Zeit begann der Krebs nämlich wieder zu stenkern.
Die Schmerztherpie konnte dort nicht optimiert werden.

Als es zum Ende dort ging, hatte ich ehrlich gesagt den Eindruck dass man nicht mehr so interessiert war, nach dem Motto, ist ja eh bald weg aber jeder muss da selbst seine Erfahrung machen.

Alles in allem kann man deinen Schwiegervater mit gutem Gewissen dahin schicken, die sind auf alle Fälle auf Patienten wie ihn eingestellt.
Dort sind auch genug andere solche.
Wir waren mit unserem Alter dort Exoten und ich mit meinem 24 habe bei den Opas das Blut wieder in Wallung gebracht

Auch ich als Begleitung habe mich nicht gelangweilt, konnte das Schwimmbad im Haus nutzen.

Mehr fällt mir erstmal nicht ein, wenn du noch fragen hast immer her damit.

liebe Grüße.

[Atlan]

liebe freunde,
einen gruß an alle
euer atlan

[mabido06]

Hallo Manu,

vielen Dank für deine ausführliche Antwort, klingt ja so, als wäre mein Schwiegervater da gut aufgehoben.

Wünsche euch allen weiterhin viel Kraft, ich find es toll, wie ihr euch in diesem Forum gegenseitig unterstützt,

liebe Grüße
Birgit B.

[Lisa48]

Hallo an alle,

mein alternativer Arzt sagt, dass Hyperthermie bei allen Krebsarten sinnvoll ist. Die folgende Klinik ist sehr gut (ich kenne eine Patientin, die dort war):

BioMed-Klinik Betriebs-GmbH, Tischbergstr. 5+ 8, 76887 Bad Bergzabern, 06343-705-0

Liebe Grüße
Lisa

[manu_k]

Hallo Lisa,

danke für den Tipp!

[manu_k]

hi silvelady,

ich wünsche euch und uns für Morgen alles gute und gutes Gelingen.

Wir fahren morgen zur Hammerchemo und ich hab Angst, hoffentlich geht alles gut.

liebe Grüße.

[silverlady]

hey Manu

ich drück euch die Daumen. Männe bekommt ja morgen wieder "nur " Erbitux. Er sieht aus wie ein Steuselkuchen und mancht sich Gedanken ob er so wie er aussieht noch unter die Leute gehen kann. So ein "Blödmann" ich hab ihm gesagt das mir das schnurzpiepe wäre wie ich aussehe und die anderen könnten mir gestohlen bleiben. Jetzt geht er raus .Na siehste.
Ansonsten waren wir auf dem Campingplatz und haben die Sonne genossen. Es war schön.

liebe Grüße auch an Atlan, lass dich nicht verbrutzeln und die Schildkröte nur gaaanz vorsichtig treten.

Hallo Lisa

herzlich willkommen bei uns. Wenn du fragen hast, werden wir versuchen sie zu beantworten.Ansonsten können wir miteinander reden , lachen und auch mal weinen .

silverlady

[Atlan]

hallo silverlady,
nein lasse ich nicht. ist eh schon wieder vorbei mit der sonne und bei der schildkröte beobachte ich nur ihr langsames voranschreiten.
alles gute und liebe an alle
euer atlan

[Greta]

Hallo Regina!

Da du nun in diesem Traed mitmachen willst zunächst einmal herzlich willkommen . Ich antworte dir gleich hier.
Dieses taube Gefühl wird noch lange dauern, bei mir ist es eigentlich auf der operierten Seite immer noch da, aber irgendwie gewöhnt man sich daran. Die Schwellungen unter dem Kinn (du nennst es Ei) sind bei mir ca 3 Monate nach der OP veschwunden. Wenn es sehr heiß ist wie zur Zeit dann kann es schon mal passieren das die Halsgegend sich noch geschwollen anfühlt aber ihr werdet sehen das geht alles vorbei auch das lispeln wir sich einstellen.

Hallo Atlan!

Ich freu mich für dich ,dass du die Sonne so genießen kannst. Bei uns ist es sehr sehr heiß und da sucht man eigentlich nur mehr den Schatten.

Hallo Silverlady und Manu k.
Was haben doch eure lieben Männer für wunderbare Frauen.
Trotz eures schweren Schicksas verliert ihr nicht den Humor baut euch gegenseitig auf und findet für andere noch liebe Worte und Ratschläge.
Ich glaube ich habe es schon einmal geschrieben euch gilt meine größte Bewunderung und Hochachtung.


Liebe Grüße an Alle
Greta

[silverlady]

hallo Greta

ob ich so bewundernswert bin weiß ich nicht aber ich liebe meinen Männe und will ihn nicht verlieren.
Und wenn ich jemand anderen aufbauen kann oder ihm Hilfe geben kann oder vielleicht auch nur ein offenes Ohr, geht es mir auch gleich besser. Denn ich weiß, wenn es mir schlecht geht ist auch immer einer für mich da.

Ausserdem behauptet mein Männe das ich wie ein Flummiball bin. Man kann mich zwar mal plattmachen aber nach kurzer Zeit springe ich wieder in die alte Form zurück. Ich habe Hoffnung das die Behandlung wirkt und wir irgendwann als Oma und Opa aufn Campinplatz sitzen und die Sonne genießen.

liebe Grüße
silverlady

[Annalena]

Hallo Regina,

auch nach meiner Op für Zungenrandkarzinom (T1) und Neck dissection wurde von Bestrahlung/Chemo abgesehen, da die entfernten Lymphknoten "sauber" waren. Die Op ist jetzt 1 Jahr und 9 Monate her und ich habe heute wenig Beschwerden, obwohl bei mir nicht geläsert, sondern geschnitten wurde, mit Defektdeckung durch einen Hautlappen vom Mundboden. Ich war 57 bei der Diagnose und denke mir auch, dass man eine Bestrahlung für einmögliches, späteres Rezidiv vorbehalten hat, oder auf der anderen Seite, vielleicht bestrahlt man eher jüngere Patienten, ich weiß nicht. Ich vetraue auf die Meinung des erfahrenen Operateurs.

Es hat lange gedauert, bis ich an mein "Glück" glauben konnte, und noch länger, bis ich es wirklich annehmen und mich meiner Wiederherstellung erfreuen konnte, da ich weiß, dass es sehr vielen Patienten viel schlechter geht. Manchmal darf ich gar nicht daran denken, dass es ganz anders ausgegangen wäre, wenn die Diagnose noch ein paar Wochen verschleppt worden wäre, da ich weiß, wie aggressiv diese Krebsart ist. Ich bin auch von dem Krankheitsverlauf der Partner von Silverlady und Manu K. erschüttert, und ich spreche euch beiden meine Bewunderung aus, wie ihr mit der Situation umgeht. Ich wünsche euch von Herzen, dass die Therapien Linderung und Besserung bringen. Dir, Regina, euch beiden, wünsche ich auch weiter gute Erholung . Es ist noch sehr früh, wenn erst im Mai operiert wurde, alles wird wieder, wenn auch nicht wie vorher, aber es wird erträglicher, die Lymphflüssigkeit geht zurück, die Taubheit auch, nur Geduld haben und nicht denken, es müsste schneller gehen.
Viele Grüße an alle
Anna

[silverlady]

hallo ihr Lieben,
jetzt spreche ich bewußt keinen bestimmten an. Ich freue mich über jeden der es schafft diese krankheit zu besiegen oder in Schach zu halten. Denn das zeigt mir das Hoffnung besteht.

Mein Männe hat heute wieder eine Infusion bekommen und er schläft jetzt seinen "Rausch" aus. Wenn ich keine Hoffnung hätte wären wir schon lange am Ende der Fahnenstagen.


Diese Schweinchen sollen uns nur Glück bringen, den akut Betroffenen und den Glücklichen die schon viel Zeit ohne Rezidiv verbringen Ich halte euch die Daumen.

mögen alle himmlischen Kräfte auf unserer Seite sein.

silverlady

[Atlan]

hallo silverlady und alle anderen,
ich wünsche auch dir da Licht der Engel.
ein erholsames, ruhiges und schönes we euch allen.
euer (langsam wieder frierender) atlan