Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Wangi]

Hallo Boebi,

darf ich dich mal ganz dolle drücken . Nicht aus Mitleid, bitte nicht falsch verstehen, sondern aus Respekt und weil ich dich gerne habe, auch wenn wir uns nur virtuell kennen.
" Aber ich lebe und ich lebe gerne " DAS ist so eine gute Einstellung dafür bekommste noch ein Bussi von mir

Ganz liebe Grüße

Wangi

[Katlinchen]

Hallo, ich habe gerade dieses Forum gefunden und mich neu angemeldet.

Es geht um meinen Vater. Er hat am Montag ein Geschwulst unter der Zunge entfernt bekommen und gestern kam der Anruf, dass es wieder Krebs ist.
Mein Vater hatte vor ziemlich genau 9 Jahren Bauchspeicheldrüsenkrebs. Ihm wurde ein Teil der Bauchspeicheldrüse und ein Teil vom Dünndarm entfernt.

Letztes Jahr hatte er schon mal ein kleines Karzinom im Mund. Das wurde herausgeschnitten und weiter passierte nichts....angeblich (so behauptet mein Vater) sagte der Arzt, das wäre nicht weiter schlimm und wenns rausgeschnitten ist, dann ist es halt weg.

Nun also wieder ein Karzinom im Mund, und mein Vater behauptet wieder, das ist nicht schlimm, er muss nur alle 3 Monate zur Kontrolle, sonst muß nichts gemacht werden.... aber da kommen doch nicht einfach so alle paar Monate neue Karzinome, oder?

Da mein vater überhaupt NIE über seine Krankheit redet und einem auch keine Antwort gibt, wenn man nachbohren will, habe ich jetzt im Internet gesucht und könnte ehrlich gesagt nur noch heulen. Ich hab den Eindruck mein Vater verdrängt das wieder alles und will nach fast 10 Jahren OP, Schmerzen und Ärztemarathon einfach nur noch seine Ruhe.
Mein Vater ist jetzt 67 und hat oft starke Schmerzen im Bauch und Durchfälle, so dass er kaum noch irgend wo hin geht.... und jetzt wieder was dazu.
Ich fühl mich gerade hilflos, mein Vater will mit keinem reden und er lässt es auch nicht zu, dass jemand mit seinem Arzt redet. Meine Mutter nimmt er nicht mehr mit zu Besprechungen, so tappen wir ziemlich im Dunkeln, wie es nun wirklich um meinen Vater steht und wie es weiter gehen soll / sollte. Der Arzt darf uns ja leider keine Auskunft geben, wenn mein vater es nicht will.

LG von Katlinchen

[Kamille]

Guten Abend ihr Lieben,

ich hab nochmal zwei Neulingsfragen. Meine Zunge ist soweit abgeschwollen, dass ich mir wieder in den Mund gucken kann, und das erste was ich gesehen habe war eine Zunge voller "Beläge", da ich mir dachte, dass das nicht so gesund sein kann habe ich vorsichtig versucht die Beläge mit einem Zungenreiniger zu entfernen. Jedoch hab ich so ungefähr in der Mitte einen Streifen, der sich einfach nicht entfernen lässt. Jetzt habe ich Angst, dass es diese Leukoplakie ist,von der ich schon gelesen habe. Allerdings habe ich im Internet auch gelesen, dass durch lange Antibiotika Einnahme auch ein Pilz entstehen kann? Hattet ihr sowas schon mal, was tut man dagegen und wie lange dauert das bis es weg ist? Ich hoffe es ist "nur" das! Und zum zweiten, ist ja an der rechten Seite alles voller Fäden, die auch langsam stören nun habe ich eben gesehen, das zwischen den Fäden wo noch Zunge ist,sich eine Art roter Pickel gebildet hat. Haltet mich nicht für blöd, aber das kann doch nicht schon wieder Krebs sein oder? Ich hab morgen einen Termin beim Hausarzt, aber so viel wird er mir dazu auch nicht sagen können, der Termin in der Klinik ist erst nächste Woche. Ich kriege leichte Panik

[Rainer53]

Hallo Katlinchen,

zum aktuellen Zustand deines Vaters kann ich wenig sagen, da ja auch keine Befunde bekannt sind, um was für ein Karzinom es sich überhaupt handelt.

Dass er wenig darüber spricht ist für euch (Angehörige) sicher schwer, aber seine persönliche Entscheidung, seine Art mit der Krankheit umzugehen. Das muss man irgendwo auch akzeptieren.

Sieh es mal so: Wenn er den Bauchspeicheldrüsenkrebs 9 Jahre überlebt hat, muss er ziemlich viel richtig gemacht haben.

Viele Grüße und alles Gute, Rainer

[Ursa2]

hallo katlinchen,
herzlich willkommen bei uns, wenn´s auch bessere gelegenheiten gäbe, den bekanntenkreis zu erweitern.
nun zu deinem vater:
herzlichen glückwunsch ihm, dass sein bauchspeicheldrüsenkrebs so rechtzeitig entdeckt und operiert werden konnt. normalerweise ist noch immer standart, dass nach den ersten diesbezüglichen beschwerden trotz aller kunst der ärzte der Überlebenszeitraum zwei jahre beträgt.ich hatte zwei engere bekannte, die der BSK verschluckt hat, einer davon ein gerade 30jähriger Dr. der Physik an der Uni, der auch zum uniklinikum sehr engen kontakt hatte. Von daher kann man nur sagen, dass dein vater ein Glückspilz war. Überleben nach dem krebs ist immer ein kampf und leider mit körperlichen einschränkungen, meist auch schmerzen verbunden.

meiner unmaßgeblichen meinung nach ist esjtzt im mund wohl doch ein"Gewächs", was nicht unbedingt ein bösartiger Tumor sein muss. Wären die Ärzte davon überzeugt, dass es was bösartiges ist, müsste er öfters zur Kontrolle kommen.
Mach dir diesbezüglich keine allzu großen sorgen.

Schwierig ist es für euch, weil er nicht reden und alles mit sich selbst bmachen will. Aber ich kann ihn verstehen. Erst muß der patient mit sich selber ins reine kommen, dann wird er vielleicht reden.Es muss aber nicht unbedingt zu jemand aus dem näheren Umfeld sein.
( Ich kenne das von mir selbst, ich habe nichts zu meinem Mann gesagt, wollte ihn schonen, auch nicht nach der ersten OP, und er hat es erst durch einen dummen Zufall zwei Tage vor der zweiten Op erfahren.)

Ih r könnt nur hoffen und beten, dass euer Vater bisher die Wahrheit gesagt hat.

Alles gute für euch alle

LIZ( 70jahre, Mukoepidermoidkarzinom des Zungengrundes,OPs vor 22 monaten, bisher ohne weiteren neg.Befund )

[Lytha]

Hallo Kamille,

wenn dir etwas auffällt und Angst machst, dann geh morgen zu deinen betreuenden Ärzten im Krankenhaus. Die werden doch eine Ambulanz haben, denke ich mir. Dein Hausarzt ist definitiv nicht die richtige Adresse für Rezidivängste.

Bist du eigentlich bei MKGs oder bei HNOs in Betreuung?


Hallo Katlinchen,

Bauchspeicheldrüsenkrebs 9 Jahre überlebt? Wow, damit ist er doch ein Überlebender.

Liebe Grüße, Lytha

[Elisasgirl]

Hallo Katlinchen, im Falle eines "Angstflash" (so nenne ich diese "Zustände" für mich) war (und ist noch) meine HNO-Ärztin meine erste Ansprechpartnerin.
Leider werden Dich diese Angstzustände zumindest eine Weile begleiten, so wie uns alle. Jetzt nach fast 5 Jahren sind sie bei mir zwar wesentlich weniger heftig, aber immer noch vorhanden, bevorzugt dann, wenn es auf den TÜV oder eine andere Routine-Untersuchung zugeht. Manchmal auch wenn man morgens aufwacht und auf der Nase hat sich ein Pickel gebildet oder das Ohr juckt ...

Mein Rat: quäl Dich nicht, sondern nimm den nächsten Flieger in Deine HNO-Praxis. Die Ärzte kennen diese Begleiterscheinung einer Krebserkrankung und sind darauf vorbereitet, unsere "Gespenster" die in 1000erlei Form (z.B. weissen Stellen, Pickelchen, tiefe Furchen, harmlose Speicheldrüsen-Ausgänge) auftreten können, zu diagnostizieren.

Weniger Hoffnung kann ich Dir wegen der Fäden machen, die werden Dich sicher noch ein paar Tage ärgern. Ich hatte zwar nur 2, da der Rest bei mir gelasert wurde, aber die waren genau im Rachen und haben mich endlose 10 Tage "gespiesst" und boshafterweise immer mehr, je weiter die Schwellung zurückging .... Trotzdem ein kleiner Lichtblick: es ist WUNDERVOLL, wenn der "Schmerz endlich nachlässt", sprich die Dinger rauskommen.

Alles Gute für Dich und natürlich für alle anderen.

Herzliche Grüsse
Elisa


OOOOOOH: Bitte tausendmal um Entschuldigung, mein Beitrag sollte natürlich für Kamille sein, nicht für Katlinchen! Oh mein Gott ...hoffe, man kann mir verzeihen ...

[Atlan]

hallo freunde,
so der letzte arbeitstag in diesem jahr - endlich. bin froh, dass das jahr vorüber ist. leider fehlen mir die fünf tag zusatzurlaub, die ich nun nicht mehr habe. bin echt geschafft für dieses jahr.
lg
atlan

[Kamille]

Hallo,

war dann nicht beim Hausarzt sondern beim Zahnarzt/MKG, der das Ding auch erkannt hat und er hat den Belag entfernt, kommt von zuviel Joghutt und Quark und die Stelle an der Naht kommt von der Wundheilung. Alles in Ordnung und für 1 Woche nach der OP sieht alles sehr gut aus. Ich habe auch ein Brennen vorne an der Zungenspitze, da wachsen jetzt wohl die Nervenenden nach. Also alles gut!

@Lytha
In der Klinik bin ich bei HNOs und MGKlern in Behandlung!

Viele Grüße

[Lytha]

Hallo Kamille,

prima.

Fühlen sich bei dir also beide Arztgruppen zuständig für die Tumornachsorge? Das wird dann langfristig aber ein Terminwust für dich... naja, okay, bei mir fühlen sich ja auch 3 Arztgruppen (MKG, Onkos, Strahlis) und die Ernährungsberaterin zuständig und wollen mich ständig sehen.

Liebe Grüße,
Lytha


Oh ja, Atlan - endlich ist das Jahr vorbei. Ich bin ebenfalls total geschafft, aber das schon seit einigen Wochen.

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

dann melde ich mich mal wieder kurz. Bin nach AHB-Ende jetzt bei meiner Familie für Weihnachten und werde hier wahrscheinlich ebenfalls nicht sooo oft online sein. Also bitte nicht wundern, wenn ich selten da bin.

Zitat von boebi

ist heute eigentlich die Reha zuende oder hast Du einen Nachschlag bekommen?

Nein, kein Nachschlag. Der ginge ja dann über Weihnachten. In der Klinik ist jetzt total tote Hose, zumindest im Stimmheilzentrum. Bei den Orthopäden nebenan geht es auch über die Feiertage ab.

Zitat von Katlinchen

Der Arzt darf uns ja leider keine Auskunft geben, wenn mein vater es nicht will.

Hm, jaaaaaa.....Selbstbestimmung von Patienten und die ärztliche Schweigepflicht sind ja soooooo überbewertet.....

Zitat von Mischka44

Wenn ich es überlebe (die Chancen stehen angeblich gut), dann werde ich mit Folgeschäden wie Sprachfehlern, trockenem Mund, wegen durchgeschnittener Nerven dann Bewegungseinschränkungen der rechten Schulter, herabhängende Mundwinkel, Haare und Zähne werde ich verlieren und so weiter usw. leben müssen. [....] Bis später, hier der neue Quasimodo..............

Ich werd' Dir jetzt mal zugute halten, dass Du mit der ganzen Situation heillos überfordert bist. Ansonsten müsste ich - nach Deiner Definition Quasimoda, die Hässliche - leider ernstlich pissig werden.
Stattdessen gehe ich jetzt in die Stadt. Mit einer rechten Backe, die aussieht, als hätte mich ein ganzer Zahnärztekongress misshandlet (Sch*** Lymphstau).

LG,
das Ex-Küken

[Gisa241055]

Hallo zusammen, seit gestern brennt bei meinem Mann während des Essens die Zungenspitze ziemlich stark. Für die immer noch stark belegte Mundhöhle hat er nun noch Fluconazol Tabletten bekommen. Kann jemand sagen, wie lange es ungefähr dauert, bis alles einigermaßen wieder gut verheilt ist? Er hat ja keine OP sondern "nur" Chemo und Bestrahlungen bekommen. Hängt das trotzdem mit den Nerven der Zunge zusammen, die vielleicht auch durch die Bestrahlungen kaputt sind?
LG Gisa

[Mischka44]

Der Dr. aus der Tagesklinik sagte nichts Neues: "Ich kann Ihnen nichts zusagen, jeder Körper reagiert anders, mit einigem müssen Sie rechnen (wenige getrennte Nerven, Sprach- und Schuckschwierigkeiten, Haar- und Zahnausfall usw.), Mundtrockenheit und Geschmacksverlust und andere Folgen können, müssen aber nicht eintreten. Zähne indes lassen sich "später" sanieren, Nerven "können sich u. Umständen regenerieren" und die Sprach- und Schluckprobleme lassen sich mit Behandlung und Training verbessern." Ja, und das kannte ich schon. Und welche Aussichten meine OP auf Erfolg haben wird, das kann er auch nicht so sagen, denn er ist ja kein Chirurg. Er meinte nur, dass ich bei der OP kaum in besseren Händen sein könne. Na gut, sein Wort in Gottes Gehör........ Schöne Feiertage an alle.....
Die Gänsesoße habe ich heute bereits fertiggestellt. Morgen kommt der Rotkohl und die Gans und eine Pute dann am Momtag früh um 9. Schwiegereltern haben sich eingeladen, meine Tochter nebst Schwiegersohn wollen sich auch sattessen,- na ja, und ich wollte auch noch mal reinhauen. Obwohl, mir schmecken immer nur 2-3 Happen, dann schmeckt mir das alles nicht mehr. 8 kg habe ich schon abgenommen (ungewollt), dabei geht die Abnehmerei im Januar doch erst los. Na ja,- weiß der Teufel.....
Wir lassen jetzt alles so kommen, wie es kommen muss, denn 1. kommt es so wie so immer alles anders und 2. als man denkt.

Allen hier alles Gute Micha

[Ursa2]

Zitat von Gisa241055

Hallo zusammen, seit gestern brennt bei meinem Mann während des Essens die Zungenspitze ziemlich stark. Für die immer noch stark belegte Mundhöhle hat er nun noch Fluconazol Tabletten bekommen. Kann jemand sagen, wie lange es ungefähr dauert, bis alles einigermaßen wieder gut verheilt ist? Er hat ja keine OP sondern "nur" Chemo und Bestrahlungen bekommen. Hängt das trotzdem mit den Nerven der Zunge zusammen, die vielleicht auch durch die Bestrahlungen kaputt sind?
LG Gisa

hallo gisa,
das Fluconacol geben die ärzte gegen pilzbelag der mundhöhle , und pilzbelag kommt von der geschwächten Abwehrkraft durch Chemo.Da vermehren sich ganz normal im verdauungstrakt vorkommende hefepilze ungehemmter als sonst. Wahrscheinlich hat der doc auch eine zucker- und weißmehlfreie Diät angeordnet, um den Albus candida auszuhungern.

Alles Gute für deinen Mann

LIZ

[boebi]

http://www.krebs-kompass.de/Forum/at...1&d=1356135293