Malignes Melanom

[micha54]

Hallo babs,

danke für Deine Antwort, so sehe ich das auch.
Wir haben uns deshalb auch für nur 6 Wochen bis zur nächsten LK-Kontrolle entschieden und die OÄ wird dann beim Termin dabei sein. Ist übrigens die Christiane Voit, die sich auch mit dem MIA beschäftigt hatte.

Wie geht man denn normalerweise vor, alle LK raus oder nur die vergrösserten ? Hätt ich heute auch fragen können, aber irgendwann war ich dann nicht mehr aufnahmefähig, bin bei der Sono glatt eingeschlafen.

Gruß,
Michael

[babs_Tirol]

Micha54,

erst einmal wird der "verdächtige " LK mittels Sono mit einer Drahtschlinge markiert und dann entfernt. Sollte es eine Lymphknotenmetastase sein, dann wird eventuell eine komplette Dissektion dieses LK-Gebietes vorgenommen.
Von deiner Ärztin hatte ich mal die Habilitation gelesen, scheint eine gute Univ.Doz. oder Professorin zu sein.

LG
-babs_Tirol

[micha54]

Hallo babs,

ist ja nur eine Ärztin unter vielen.
Was mir so gut gefällt, ist, daß alle scheinbar gut zusammenarbeiten, z.B. ist es ganz normal, daß einer die LK untersucht und dann einen Kollegen hinzuzieht, damit der das Ergebnis absichert. Auch die OÄ macht das so. Und dann sitzen ja alle noch in der wöchentlichen Tumorkonferenz und stimmen sich ab.

Gruß,
Michael

[Roswitha]

Hallo,
habt ihr gestern 10.00 Uhr einen Knall gehört?, das könnte der Stein gewesen sein der von meinen Herzen gefallen ist, denn das Ergebnis des PET/CT ist i.O, keine Organmetas. Ich danke allen fürs Daumen drücken. Jetzt werde ich sehen wie man am 29.07. in DD entscheidet, Roforon und Bestrahlung?
Ich schildere mal den Ablauf 7.00 Uhr Aufnahme. Danach kam ich in einen kleinen Raum, erhielt einen Bademantel und Hausschuh und dann ging es schon los. Die Schwester legte eine Kanüle und es wurden verschiedene Medikamente gespritzt. Zu jeden erklärt sie etwas. Eine Ampulle war zur Nierenanregung zwecks Ausscheidung, mit einer Ampulle wurde der Darm ruhig gelegt und dann gab es noch eine mit dem Schlafmittel Faustan und zum Schluss das F18 Glucosemittel. Anschließend wurde mein Sessel zur Liege verwandelt und ich musste bei leiser Entspannungsmusik ruhen. Das Mittel sollte sich gleichmäßig im Körper verteilen.Toilettengänge durften sein. Mittels Kamera wurde ich von den Schwestern überwacht. Nach ca. 1 h wurde ich geholt und kam in die Röhre, ca.10 Min.,da wurde der Kopf bis Leiste aufgenommen. Nach kurzer Pause wieder in meinem Sessel ging es weiter mit der Aufnahme der Beine ca.7 Min. Hier war sonst immer Schluss, aber diesmal meinte sie, nach einer kurzen Pause werden sie noch eine Aufnahme von der hängenden Brust machen.Da waren artistische Übungen auf der schmalen Britsche notwendig, das dauerte nochmal ca. 5 Min. dann war es geschafft. Ich durfte mich anziehen, bekam einen Apfel und Banane serviert. Die Banane hatte ich noch nicht verspeist, da wartete schon der Prof. zum Auswertungsgespäch,
Vom DTZ in Berlin war ich wieder ganz begeistert. Wahrscheinlich weil ich diese Untersuchung in DD schon anders erlebt habe. Im DTZ steht inzwischen das weltweit modernste PET/CT nennt sich HD-PET/CT damit werden die Untersuchungszeiten für den Patienten halbiert und die räumliche Auflösung entscheidend verbessert. Ich habe mir ein Prospekt mitgenommen, was es da alles für Möglichkeiten gibt, erstaunlich. Sie haben im DTZ auch Verträge mit der DAK und der TK zur Kostenübernahme.

Hallo Ostsachse
und alle die mit Skelettmetastasen zu kämpfen haben, vielleicht ist das auch etwas für euch. Ich schreibe mal den Abschnitt ab.“Darüber hinaus ist die Tumorschmerztherapie mit Samarium 153 zu nennen, die der palliativen Therapie von Skelettmetastasen dient. Alle Therapieverfahren lassen sich bildgebend im Hinblick auf die Verteilung der therapeutischen Strahlung darstellen und sind Kassenleistung.“

So, allen ein schönes Wochenende Roswitha

[Fischer Christiane]

Hallo Roswitha,
super dein Ergebnis! Der Knall war laut und bis zu uns zu hören!

Grüße
Christiane

[bijomi]

Roswitha:

Das freut mich sehr, dass keine Organmetastasen gefunden wurden. Immer schön weiter so

Sicherlich ist es mit diesem Befund leichter die anstehende Therapie anzugehen.

Hast du eine hp-Adresse vom DTZ?

[Dirk1973]

Fein gemacht Roswitha !!!

[Roswitha]

Hallo Birgit,
hier die hp-Adresse http://www.berlin-diagnostik.de/willkommen.php
wenn Interesse besteht, vielleicht verschicken sie auch ihre Broschüre. Ich habe die neue von 2009 mitgenommen, wirklich informativ. Muss mal sehen, dass mein Mann eine Überweisung bekommt. Er hatte 2005 einen Herzinfarkt und es wurden 2 Stens gesetzt. Da diese sich wieder zusetzen können, wird mit einer Kathederuntersuchung dies kontrolliert. Einmal hat er die Kontrolluntersuchung schon hinter sich, soll nicht ganz ungefährlich sein. Wenn die Untersuchung wieder ansteht, werden wir dies im DTZ mit einem PET/CT machen, kurz, schmerzlos und bessere Diagnostik. Wir werden uns bei seiner Ärztin demnächst mal erkundigen.
Übrigens kam heut mit der Post der Befund vom DTZ mit 9 Bildern und einer EXTRA Rolle der CT- Bilder.
Auf der Homepage liegen die Bilder noch 4 Wochen. Ich werde dir mal, wenn es geht meinen Strahlenfuß per PN senden.
Auf der Internetseite ist auch der Prof.Mohnike abgebildet der das Gespräch mit uns geführt hat, er sitzt vor dem Bildschirm.

Birgit du hast recht, ich bin seit dem Rezidiv und dem Befund von Donnerstag wieder besser drauf, vielleicht werden es nochmal 5 Jahre.
Bin auch schon am überlegen nochmal eine Ayurvedakur in Indien zumachen oder diesmal in Sri-Lanka mein Mann gibt mir frei.
LG Roswitha

[Rachel]

super rowitha, einfach toll, nur weiter so.
lg gitti

[J.F.]

Hallo Mori,

auch von mir ein herzliches Willkommen in unserer Runde.

Ja, diese Art der Übermittlung der Diagnose ist mir mehr als bekannt. Ich könnte auch noch ein paar Erlebnisse beisteuern . Bei mir war man noch ein bisschen haariger mit der Wortwahl *kopfschüttel* und auch mit dem ganzen darauf folgendem Procedere. Das war mein persönlicher Ansporn soviel Infos wie möglich zu sammeln .

Was die Narben anbelangt, ist es bei mir anders. Ich hatte nie Probleme mit dem Annehmen "meiner" Wunden und dem Transplantat. Die Chirurgen haben mir gleich nach Entfernen der Wundverbände (jeweils eine Woche nach den Operationen) die Versorgung der Wunden übertragen. Aber da ist halt auch jeder anders. Sie sind ein Teil von mir. So wie Deine ein Teil von Dir sind. Sie zu ignorieren bringt leider nichts, sie bleiben doch . Wie Birgit (bijomi) ja schon vorgeschlagen hat, gibt es die Möglichkeit Hilfe bei einem Psycho-Onkologen zu finden. Aber Du machst ja imgrunde bereits eine Verarbeitungsphase durch , wenn es auch für Deinen Mann anstrengend wird . Weiter so, vergiss aber nicht, wenn Du träumen kannst, dann träume. Auch wenn es Alpträume werden sollten, aber Dein Kopf und Geist müssen das auch verarbeiten, nicht nur der Körper.

Hat man Dir "nur" die Hochdosis-Therapie angeboten? Keine Niedrigdosis?

[Mori]

Hallo J.F.

Ja, ich verstehe nicht, daß Ärzte in so einer besch.... Situation so hart sind. Ich fands sehr schlimm und mein Mann und ich sind echt heulend in die Knie gefallen. Naja, ich hatte darauf bestanden diese Ärztin nicht mehr zu sehen und so war es auch.
Danach bekam ich einen Arzt der wohl bei manchen Ärzten und auch Patienten nicht beliebt war und die meisten Patienten hatten etwas Not vor ihm, aber ich kam mit ihm bestens klar und mochte ihn. Er hat mir sehr viel erklärt und ich konnte ihn auch alles fragen, ohne zu meinen ich gehe ihm auf die nerven.
Ein Arzt kam sich vor wie Mister Wonderful und eine Ärztin fand wohl alles ziemlich lustig. Sie hat alles belächelt und ich mußte schon fast kot... wenn ich sie gesehen habe. Als mein Tumormarker nach meiner zweiten OP nach 5 Tagen noch immer nicht da war und ich nervlich angeschlagen war, meinte Sie nur es wäre ja eh nicht so wichtig und außerdem sterben könnte ich auch wenn ich auf der Straße überfahren werden würde . Ja, das ist ja ein Vergleich, dachte ich, nur daß ich mich da nicht mit irgendeinem Thema befassen muß.
Interferon wurde mir nur in Hochdosis abgeboten, aber aufgrund meiner seelischen Verfassung wurde davon auch wieder abgeraten und sagte man sollte schon in einer stabilen seelischen Verfassung sein und davon war ich ganz schön weit weg.
Das mit den Narben kriege ich leider noch nicht hin. Wenn ich sie ansehen muß, dreht sich mir echt der Magen um. Ich mußte sie schon von Anfang an selber versorgen, aber ich habe nicht wirklich hingesehen und alles mehr oder weniger "blind" gemacht. Ein Arzt hat gesagt, es gibt halt Leute, die ihre Narben oder bestimmte Stellen am Körper abstossen oder ignorieren aufgrund eines Erlebnisses. Gehöre wohl dazu. Versuche immer mal wieder hinzusehen,aber es klappt noch nicht. Ich hoffe aber,daß es sich bald wieder geben wird.

[babs_Tirol]

Hallo Mori,

bezüglich deiner neuen Narben mußt du einfach darüber stehen.
Mir sind zwischenzeitlich schon an die 90 Muttermale entfernt worden.
Davon waren 6 Stck. Melanome mit Nachschnitt. Desweiteren die Leistendissektion rechts mit einer fast 30 cm langen Narbe.
Kleine Löcher rund um meine Leber, die nach der Metastaseneliminierung entstanden.
Betrachte doch die Narben als Sieg über deine Erkrankung.
Mich sprach mal eine Frau auf meine riesige Rückennarbe an, ( 2 x Melanom an der gleichen Stelle) wo ich die den her hätte?
Ich antwortete: Als ich im Wald Pilze suchte, hat mich ein Bär mit seiner Pranke berührt.

Psychisch muß man tatsächlich stabil sein um mit der Interferon-Therapie beginnen zu können, da es leider schon zu Suizidversuchen dabei gekommen ist. Betrachte Interferon als deine Lebensversicherung, dann wird es einfacher.
Hochdosis soll auf jeden Fall erfolgreicher sein.

Versuche mit positiven Gedanken zu leben. Negative Gedanken lassen die Krankheit weiter fortschreiten.
Vor allem suche dir einen onkologisch geschulten Psychotherapeuten der dir hilft, alles leichter zu nehmen. Unsere Bijomi riet dir ja auch dazu.


Alle erdenklich Gute für dich
-babs_Tirol-

[Mori]

Hallo

ja, ich versuche es ja immer mal wieder.
Die erste Narbe, aus der das Melanom entommen wurde, war nicht so schlimm. Es war ja nur ein kleiner ca. 4cm langer grader Strich. Aber den gibt es ja nun nach den anderen OP´s nicht mehr. Womit ich nicht klar komme sind die folgenden OP`s. Der Nachschnitt sieht aus, als hätte mann eine kleine Hand voll Fleisch rausgeschnitten. Naja, wurde wohl auch. Und dann die Riesennarbe von ca. 30 cm in der Leiste von der Lymphknotenentfernung. Mein Mann und auch die Ärzte meinen, es sieht gar nicht so schlimm aus und es wäre gut verheilt, aber ICH habe ein Problem damit. Anfassen geht gar nicht.
Einen Psycho-Onkologen gab es hier leider im Umkreis nicht, habe aber eine gute Psychologin gefunden, die mir auch vom Hausarzt empfohlen wurde.
Naja, für Interferon ist es bei mir jetzt wohl zu spät. Hoffe ganz doll, daß trotzdem nichts mehr kommt.

[Fischer Christiane]

Hallo Mori,
so ging es mir auch mit der großen Narbe. Mein Mann musste sie immer verbinden. Mittlerweile stehe ich darüber. Sitze gerade hier im Krankenhaus und habe die nächsten drei Narben im Schienbein. Was soll´s damit muss ich leben.

Grüße
Christiane

[Roswitha]

Hallo Christiane,

schön, dass du alles überstanden hast, ich drück dir weiterhin die Daumen, dass auch die PET gut ausfällt. Mit Laptop und Internet im Krankenhaus ist schon eine feine Sache. Als ich jetzt zur Kur war hatte ich auch mein Notebook mit, hatte auf meinem Zimmer einen Internetanschluss und konnte so jeden Tag mal ein halbes Stündchen surfen. Im Krankenhaus ist das eine willkommene Abwechslung.

Weiterhin alles Gute Roswitha