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#676
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Hallo Sandra!!
es wurde meinem Dad in Freiburg eine neue Therapie angeboten die das Wachstum der Lebermetastasen verhindern soll. Aber 1. ist der Stand der Studie grad über die Versuch emit Mäusen raus und 2. ist es wohl nix für deine mama da es wohl nur auf die Leber greift. Wie geht es dir???? Und deiner Mama??? Es tut mir schrecklich leid dass ich dir nix besseres schreiben kann .... ich wüsste jetzt auch nix von anderen Alternativen ausser denen die in diesem Forum schon beschrieben sind. Es ist schrecklich so mit dm Rücken zur Wand zu stehen. Ich halt - schon wegen meinem Papa augen und Ohren offen und hoffe wir bleiben im Kontakt. Denk daran nie die Hoffnung aufzugeben!!!! Halt dich!!!! bis dann drea |
#677
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Liebe Hildegard,vielen Dank für deine Antwort. Du bist bis jetzt die Einziged die mir Mut macht. Manchmal habe ich das Gefühl,dass alles so aussichtslos ist. Aber ich will versuchen die Krankheit meiner Mutter nicht nur negativ zu sehen,sondern mich auch an kleinen Fortschritten zu freuen. Meiner Mama geht es besser. Sie kann wieder ein wenig essen,und rumlaufen. Nächste Woche Mittwoch soll sie in die Rheha-Klinik. Ich hoffe sehr, das sie dort wieder zu Kräften kommt. Hattest du auch eine Chemotherapie? Meinst du die Chemotherapie kann einen Rückfall verhindern? Kannst du ein ganz"normales" Leben führen oder wieweit bist du eingeschränkt?Entschuldige die vielen Fragen,aber ich versuche so viel wie möglich über diese Krankheit zu erfahren.Manchmal wache ich nachts auf und habe das Gefühl,das mir jemand den Hals zudrückt.Ich habe vor 6 Jahren meinen Vater verloren. Er hatte Zungenkrebs. Muss ich alles noch einmal erleben? Ich habe furchtbare Angst auch Krebs zu bekommen,gleichzeitig schäme ich mich dafür so zu denken. Meine Mutter muss ja alles durchmachen und ich nicht.
Wenn ich bei meiner Mutter bin versuche ich ihr immer Mut zu machen aber wenn ich das Krankenhaus verlasse habe ich immer grosse Angst vor dem was noch kommen wird. Na ja, wenn meine Mutter in der Rheha ist kann ich vielleicht etwas neue Kraft sammeln. |
#678
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Hallo Christel,nur Mut.Ich kann nicht nachvollziehen, weshalb Deine Mama eine Chemo erhalten soll. Hat sie Metastasen?Sind Lymphknoten befallen? Man sagt oft, daß ein CA am Pankreasschwanz nicht so übel sein soll wie am Pankreaskopf?Und deshalb hört man of, daß die Ärzte nach einer OP sehr zurückhaltend sind mit der Chemo bei Pankreas. Nein, ich hatte keine Chemo, bis auf 2 Tage 3 Wochen nach der OP. Sie wurde auf meinen Wunsch abgebrochen, weil ich sie nicht vertagen habe (FU 5 und Cisplatin). Ich führe ein fast normales Leben, treibe viel Sport und ehe regelmässig zurKontrolle.Sicher muss man seine Ernährung umstellen, aber ansonsten 'lebe' ich normal, mache Urlaub, demnächst sogar in Ägypten - da muss ich natürlich wegen der Ernährung aufpassen -aber eigentlich möchte und will ich auf nichts verzichten. Ich drücke Euch weiterhin die Daumen LG
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#679
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Hallo Hildegard, bei meiner Mutter waren 3 von 12 Lymphknoten befallen. Metastasen wurden nicht gefunden. Rechtfertigt das eine Chemotherapie oder kommt das nur der Studie zu gute?
Kannst du mir sagen,was es mit den sog.Opii Tropfen auf sich hat ? Vielen Dank im Vorraus. |
#680
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Hallo Christel,bei mir war von 35 entfernten Lymphknoten 1 befallen, deshalb sollte ich wohl auch eine Chemo haben. Ich würde mich ganz genau erkundigen und genau hinterfragen, warum Chemo, wie lange Chemo und welchen Erfolg man sich davon verspricht, oder ob es nur prophylaktisch erfolgen soll.Vrgiß nicht, die Forschung ist mittlerweile in 5 Jahren weiter gekommen und ich höre immer wieder, daß nach einer OP (Whipple) man sehr zurückhaltend ist mit der Chemo bei Pankreas CA.Opii-Tinktur-Tropfen verordnet man bei starken Durchfällen, die oft Op-bedingt nach Whipple auftreten. Ich nehme diese Tropfen jetzt seit mehr als 5 Jahren, weil absolut nichts anderes hilft.Richtig dosiert soll es angeblich keinen Schaden anrichten. Ich fühle mich in meinem 'fortgeschrittenen' Alter topfit und habe bisher noch keine Ausfallerscheingungen festgestellt.Es ist jedoch ein Opiat und nach dem BTM (Betäubungsmittelgesetz) verschreibungspflichtig.Aber nachdem mir mindestens zwei kompetente Professoren (Internist und Gastroentologe) versichert haben, daß dieses -zumindest in meinem Fall - das Mittel der Wahl sei, nehme ich es weiter.LG und gute Besserung für Deine Mama
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#681
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Hallo!
Ich bin 31 Jahre alt und mein Vater (63 jahre) ist seit November 2003 an einem Pankreascarcinom erkrankt. Es war inital lokal fortgeschritten, so daß wir eine neoadjuvante Strahlen/Chemotherapie in Heidelberg durchgeführt habn, worauf der Tumor auch gut angesprochten hat. Morgen sollte sein OP Termmin sein, aber letzte Woche fiel auf, daß er leider LEbermetastasen hat. Somit ist er inoperabel. Hier in der Uni bieten sie ihm eine klassische Chemotherapie mit Gemcitabin an. Da er aktuell aber sehr gut beisammen ist, möchte ich gerne einen etwas aggressiveren Therapieversuch und habe von der Leonardisklinik in Bad HEilbrunn gehört, die ihm Gemcar unter Hyperthermie vorgeschlagen haben. Außerdem wollen die in der Uniklinik Frankfurt abklären, ob die MEtastasen noch zu lasern sind. Hat schon jemand von der Klinik was gehört bzw. Erfahrungen gemacht? Bitte dringend um Antwort. Bin inzwicschen restlos verunischert. Vielen Dank Monika[ |
#682
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hallo monika,
was ist das für ein fachvokabular. in heidelberg wurde eine therapie durchgeführt die ansprach. was soll das heissen? hat sie gegriffen oder nicht? klar dass dein vater metastasen hat, haben wir alle.lass dir mal statistisch erzählen ob eine chemo auf lebermetastasen wirkt und auf das wohlbefinden.. ob es nützt oder schadet. in frankfurt der prof. vogel schmoort die metastasen mit laser, hatte ich auch.hat 10ooo dm gekostet, weil die kasse nicht gezahlt hat. da gibt es viel zu klären - keine eile !! wie ist es mit leber-operation. das ist am schonensten. grüssean deinen vater von rolli |
#683
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Hallo,
vielleicht verstehe ich hier was falsch. Ich dachte immer, man operiert bei Lebermetastasen nicht mehr, weil diese ein Zeichen dafür sind, das der Tumor bereits gestreut hat. Damit wäre aber auch eine Laserung o. wegoperation ad absurdum. Was ist nun Fakt? Kann mich mal bitte jemand aufklären?? LG Katharina |
#684
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hallo katharina,
wenn man lebermetastasen hat, ist eine operation der leberteile schlau, die die grössten metastasen enthalten.der primärtumor wird manchmal teilwerise mit weggeräumt. bei mir ist der tumor zu hälfte abgeschnitten worden und einige teile der leber. das verbürgt zwar keine garantie des ewigen lebens, aber entlastet erst einmal. das nennt man glaube ich pallativ? bei mir ist die op etwa 4 jahre her. die metas in der leber sind inzwischen wieder apfelsinen groß. schau mal wie lange das dauert, keine eile, macht euch schlau - keine schnellschüsse, mfg rolli |
#685
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Hi Rolli,
komme grade aus der Klinik mit bad news. Bei meiner Ma sind es inzwischen auch weitere Metastasen in der Leber. Den Tumor konnte er im Ultraschall nicht sehen. Wie es weiter geht weiss ich noch nucht. Wir müssen abwarten was die Ärtze nachher sagen. Mir macht es immer Mut, wenn ich von Dir höre, dass Du die Metas auch schon 4 Jahre hast. Haben die Dich eigentlich irgendwann mal gequält? Mswchs gut, ich melde mich mit den News sobald es etwas gibt. Katharina |
#686
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metastasen können übel werden wenn sie immer grösser werden und irgendwann einen gallengang zudrücke oder die hülle der leber stark ausdehnen. das tut dann enorm weh, die haut hat viele nerven, das lebergewebe nicht. metas sind ja nicht giftig, sie nennen sie ja auch raumforderungen, das ist ganz mechanisch gemeint. die leber op wird als reine entlastung gemacht.das müssen aber die fachleute entscheiden ob es sinn macht. man kann einige der grössten metas tot kochen, da gibt es mehrere verfahren. meines wissens geht das bis zu 5 cm durchmesser.
wie lange hat deine ma den befund? mfg rolli |
#687
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Hi Rolli,
seit 15 Monaten wissen wir von dem BSDK mit einer Metastase. Man war sich nie ganz sicher, ob es eine Meta ist. Heute wurde Ultraschall gemacht und nun sind es mehrere Metas in der Leber und wohl auch an der Bauchdecke. Genaueres wissen wir noch nicht. Im November war der letze Ultraschall und da hat der Arzt noch gemeint, es wäre vielleicht keine Meta. Und nun sooo schnell. Ich habe ziemliche Angst... Alles sch...Habe total Angst vor dem morgigen Tag. Die Ärzte in der Charite sind (zum Glück) ziemlich ehrlich und direkt. Wir werden sehen. LG KAtharina |
#688
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Hallo Katharina,
es ist leider in vielen Bereichen der Krebs-Medizin* so, dass es eigentlich wenig Wissen gibt, aber ersatzweise viele Statistiken. (*Das gilt sowohl für die alternativen wie auch die Schulmediziner!) Ein Arzt, der eine Behandlung zu entscheiden hat (ich würde eher sagen, der seinem Patienten eine Behandlung vorzuschlagen hat...) kann sich also nur auf seine Statistiken stützen (...und er ist im Zweifelsfalle auch rechtlich angreif- bar, wenn er sich allzuweit von den "üblichen" Behandlungsschemata entfernt!). Die Statistik sagt nun einfach voraus, das ein metastasiertes Pankreaskarzinom nicht heilbar ist. (Prozentuale Relevanz!) Dementsprechend werden die meisten Ärzte eine palliative Behandlung bevorzugen. Eine Operation ist oft mit einer Ein- schränkung der Lebensqualität verbunden, daher verzichtet man darauf (es sei denn, es gibt akute Gründe). Nur wenn ein begründeter Verdacht besteht, mit ei- ner Operation das gesamte Tumorgewebe zu entfernen, wird sich ein Chirurg zu so einer Operation entschliessen. Denn vor und nach einer Operation kann nicht chemotherapiert werden, der Körper ist sehr geschwächt und bietet dadurch ver- bleibenden Krebszellen ein leichtes Ziel. Wenn sich eine Situation ergibt, dass man einzelne Lebermetastasen "zu fassen" bekommt, ohne den Gesamtorganismus zu schaden und ohne sie dabei "anzu- schneiden" (was gefährlich ist, weil sie dann bevorzugt streuen) kann man das mit Bestrahlung oder einer kleineren OP versuchen. Dabei geht es aber immer um beschwerdefreie Lebenszeitverlängerung und nicht so sehr um Heilung. Metastasen sind schwer zu erkennen. Leider. In Heidelberg gilt: unter 1 cm sind sie auf den meisten bildgebenden Verfahren kaum zu erkennen (Und die Heidel- berger sind schon ziemlich gut). Daher kommt diese Erfahrung: eben war noch alles in Ordnung - und plötzlich sollen da 3 Metastasen sein? Übrigends ist es ein Missverständniss, wenn man "ansprechen" mit "wirken" gleichsetzt. Wenn ein Mediziner sagt, eine Chemotherapie "spricht an" heisst das nur, das eine Reaktion zu beobachten ist. Nicht notwendigerweise das sie auch das Leben verlängert (der Primärtumor kann gleichbleiben, aber die LM wachsen weiter). Ich weiss, das war nicht besonders aufbauend. Denk’ aber einfach an den Rolli (heutzutage kann man den Krebs lange in Schach halten! Und Wunder gibt es immer wieder...) Alles Gute für Euch heute (ich drück’ Euch die Daumen) ciao, ole |
#689
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Hi Ole,
danke für Deine Infos. Leider haben wir heute keine gute Nachricht bekommen. Der Tumor hat sich in der Größe seit November verdoppelt und es gibt Metastasen in der Leber wie in der Bauchdecke. Wir werden uns auf den letzten Weg der Reise begeben. Meine Mutter lehnt jegliche weitere Therapie ab, weil sie sich so lange wie möglich ihre Lebensqualität erhalten will. Heute nachmittag kommt der Professor, dann will meine Ma nach der ihr verbleibenden Zeit fragen. Dazu war sie gestern erstmal nicht in der Lage. Zum Glück hat sie bisher keine Schmerzen. Wir hoffen sehr, dass es so bleibt!!! Ich werden dann wohl nächste Wiche mit ihr nach GR fliegen, alles so weit regeln und dann mit Hund und Auto nach Berlin fahren. Sie will dann so lange wie möglich bei der Freundin bleiben die den Hund nimmt und sich dann in ein Hospiz begeben. Kennt einer hier im Froum ein Berliner Hospiz mit dem er gute Erfahrungen gemacht hat???? Wir wohnen im Norden, bin für alles Hinweise dankbar. Morgen habe ich Geburtstag-na super.... Machts gut Katharina |
#690
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ole hat recht, es gibt eben grenzen in der medizin.
zum meta finden hat es in der letzten zeit gewaltige entwicklungen gegeben. da gibt es das pet- ct und dann noch das spect gerät. damit ist nahezu die kleinste metastase zu finden. das problem ist einen platz zu bekommen. ich habe dieses glück und werde ab dem 23,3,04 für 14 tage in ein zumorzentrum gehen, wo mal wieder sorgfältig gesucht wird. ich habe ein glucagonom und bin für die medizin ein seltener fall, keiner weiss wie es sich entwickelt...die gefahr ist es etwas zu finden. dann gibt es keíne lösung für mein problem. aber wer kann selbst einem völlig gesunden eine überlebensgarantie für monate/ jahre oder tage geben? vielleicht hilft die klare ehrlichkeit ? ich bin realist, ich weiss dass alles ein ende hat, nur die wurst hat zwei. alles gute rolli aus bremen |
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