Betroffen?! Angehörig?! Herzlich Willkommen!

[ninpa]

Liebe Annika
nun sind es ja nur noch ganz wenige Bestrahlungen und dann hat deine Mama es geschafft.
Ich wünsche euch so sehr, dass die Strahlen ihre schädigende Wirkeung bei den Hirnmetas hinterlassen werden.
Und natürlich, dass dann noch eine wirkungsvolle Chemo gegen die Lebermetas aus dem Hut geholt wird.
Grüß' dich und family sehr hezrlich
Beate

[jojo08]

Liebe Annika,

vielen Lieben Dank, dass du häufig an mich gedacht hast.
Bin heute Nachmittag aus der Klinik nach Hause gekommen.
Zuerst habe ich bei Bibi gelesen und leider, leider feststellen müssen, dass Ihre geliebte Mama heute verstorben ist. Es tut mir unendlich leid!!
Werde ab morgen, bei Dir liebe Annika ausführlich lesen und auch antworten.

hallo Ihr Lieben,

an alle die mir die Daumen gedrückt hatten vielen herzlichen Dank. Leider kann ich Euch keine gute Nachricht mitteilen.

Fange ich mal von oben an: Wasser im Herzbeutel und im Bereich der linken Seite des Thorax. Der Strahlenschaden im Bereich der linken Lunge ist grösser geworden, so dass jetzt der Verdacht besteht, dass es sich um Lungenmetastasen handelt und nicht um ein Strahlenschaden.
3 Lebermetastasen im Bereich des rechten Leberlappens (2 St. sind 3 cm und einer ca. 1 cm gross) Lymphknotenmetastase kleinkurvenseitig des Magens - und dies alles innerhalb von 8 Wochen!!!

Ich habe bereits 5 Tage Chemo Topotecan erhalten, die ich bisher gut vertragen habe.

Viele liebe Grüsse
Gabi

[Mapa]

Liebe Gabi,
auch ich habe Daumen gehalten für Dich und lese jetzt betrübt Deine Nachrichten, die wir uns alle besser gewünscht hätten.
Aber trotzdem: lass Dich so schnell nicht unterkriegen. Vielleicht wirkt Topocetan bei Dir besser. Ich wünsche es Dir von Herzen.
Alles Liebe und liebe Grüße
Mapa

[annika33]

Hallo Ihr Lieben,

@Gabi...ich hab so sehr gehofft, Dich mit besseren Nachrichten zu lesen. Wie verfährt man denn jetzt hinsichtlich des Wassers in Herzbeutelnähe und im Thoraxbereich?

Ich setze alle Hoffnungen, auch für meine Mama, auf das Topotecan. Du kannst Dir meiner Daumen und positiven Gedanken sicher sein. Was ich Dir unbedingt empfehlen möchte, ist die Einnahme von Mariendistel. Sie unterstützt die Leber bei ihrer Aufgabe. Meine Mutter hat auf Grund der Lebermetastasen anfänglich eher schlechtere Werte gehabt. Unterdessen ist ihr Onkologe positiv überrascht, dass die Werte in Anbetracht eben dieser Lebermetas, so gut sind. Gibt es in der Apotheke oder im Reformhaus (im Reformhaus sind sie günstiger).

Meine Mutter hat noch bis Mitte nächster Woche Bestrahlungen. Heute wollte sie den Onkologen anrufen, zwecks neuer Terminabsprache. Meiner Mutter geht es derweil so lala. Viel Übelkeit und Kopfweh und Müdigkeit. Ich hoffe, es liegt einzig und allein an der Bestrahlung. Bald, wenn sie wieder zum Onkologen muss, wissen wir Genaueres. Ich denke Mama bekommt als nächstes Topotecan. Sie wusste den Namen des Mittels nicht mehr, aber dass es an 5 aufeinanderfolgenden Tagen gegeben wird. Das spricht ja dafür.

@Beadddeeee und datt Mäpsche - Euch herz ich mal im Geiste !


Ich wünsche allen einen guten Tag und eine angst- und monsterfreie Woche.

Liebe Grüße

Annika

[jojo08]

Liebe Annika,

habe gelesen, dass es Deiner Mama mit der Bestrahlung nicht zu gut geht.
Die Müdigkeit ist normal. Sie kann sogar noch schlimmer werden. Gut ist es, dass Deine Mama Appetit hat. Ein Kontroll CT oder MRT vom Kopf wird wahrscheinlich erst in ca. 4 bis 6 Wochen angefertigt. Die Bestrahlung wirkt nach. Man kann wahrscheinlich auch noch nichts sehen, da die Bestrahlungsgebiete sich im Bild immer als "verwaschen" darstellen und man auch keine scharfen Konturen sieht. Sicherlich hat die Bestrahlung bei Deiner Mama gewirkt. Davon bin ich fest überzeugt.
Bei mir wird der Primärtumor immer noch total "verwaschen" dargestellt.(Ende der Bestrahlung war schon vor 14 Wichen!) Man kann deshalb über die noch vorhandene Grösse keine Aussage machen - ausser diese Aussage
"Der Tumor ist seit der Bestrahlung nicht mehr gewachsen".

Das Wasser im Herzbeutel und Thorax wird belassen, da es nicht sehr viel ist. Mein Herz wurde überprüft und hat trotzdem die volle Leistung. Meine Leberwerte sind einwandfrei ! Deine Mama wird auch bald Topotecan erhalten. Die Infustion dauert nur ca. 45 Minuten. Nehme kein Cortision sondern Paspertingegen die Übelkeit. Bisher hatte ich noch keine Übelkeit oder sonstigen Nebenwirkungen. Lt. Prof. sollte das Ziel der Chemo sein, den Tumor und die Metastasen zu stoppen und sonst nichts!! Hoffe sehr es gelingt. Werde wie bisher weiterkämpfen !!!

Wünsche Dir , Deiner Mama und allen die hier lenen eine gute Woche.

Liebe Grüsse
Gabi

[bettinaco]

Liebe Annika, liebe Gabi,
ich stell euch mal einen Link rein, der euch etwas aufmuntern kann. Topotecan ist wirklich eine gute Alternative. Ignoriert aber bitte die Überlebenszeiten - es sind wieder nur mediane, die sind nur für Studien interessant.

http://www.journalonko.de/newsview.php?id=2527

Ich drücke natürlich die Daumen, dass es gut anschlägt.

LG
Bettina

[annika33]

Lieben Dank Bettina

[annika33]

Hallo Ihr Lieben,

soeben hat meine Mutter mich angerufen. Sie hat eine ganze Weile mit dem Onkologen gesprochen.

Bisher hat sie sich ja selten bis gar nicht über ihren Allgemeinzustand beklagt. Heute, auf Nachfragen des Onkologen hin, hat sie ihm dann erzählt, was ihr körperlich am meisten zu schaffen macht derweil. Der Onkologe hat sich Zeit genommen, recht ausführlich mit ihr gesprochen und nun weiß meine Mama, dass die nächste Chemo definitiv Topotecan sein wird. Der Onkologe hat meiner Mutter auch nochmal gesagt, dass diese Chemovariante auch im Gehirn "greift", eben weil sie die Blut-Hirn-Schranke überwindet.

Was ich einerseits sehr menschlich und einfühlsam finde, mich auf der anderen Seite aber auch traurig und nachdenklich stimmt , ist nachfolgende Aussage. Der Onkologe sagte, dass er bedauern würde, "dass dieser Krebs eine solche Dynamik bei meiner Mutter entwickle". Die Aktivität des Krebses und das wohl geringe bis gar nicht vorhandene Ansprechen der letzten Chemo, war ja bereits bekannt. Alle Hoffnung setzen wir nun in die neue Chemo.

Ich mache mir kein X für ein U vor, hoffe nicht auf ein riesiges Wunder oder gar so etwas wie eine Spontanheilung. Diese Phase der verzweifelten Aufrechterhaltung eines doch wieder geradegerückten Bildes habe ich längst verworfen. Ich wünsche mir für meine Mutter einfach eine qualitativ hochwertige Zeit, ohne Schmerzen mit geistiger Klarheit und der Möglichkeit, so lange wie möglich viele Dinge alleine tun zu können. Als ich kürzlich mit ihr telefonierte, und wir uns zum Einkaufen verabredeten, meinte ich es gut, und wollte das allein für sie erledigen. "Ne Annika, komm - solange ich das kann, da möchte ich das auch tun. Ist lieb gemeint, aber die Zeit, wo ich das in Anspruch nehmen muss, kommt irgendwann früh genug!" So Aussagen sind es, die mir immer hammerhart vor Augen führen, wie bewusst sich meine Mutter auch der ganzen Lage ist. Ich wünschte, ich könnte ihr das irgendwie nehmen.

In Anbetracht der Tatsache, dass bekanntermaßen Lebermetastasen, Metastasen innerhalb der Lunge und Hirnmetastasen da sind, geht es meiner Mutter *toi toi toi* <<klopf auf Holz>>, relativ gut. Das soll mal gefälligst schön so bleiben. Ich schrieb es schon einmal - diesen Zustand hätte ich derweil gern im Dauerabo, wenn schon keine Verbesserung machbar ist.

Also - sofern machbar und noch nicht anderweitig reserviert bräuchte ich Eure Daumen ab dem 16.

Achja, was ich noch einmal betonen möchte. Meine Mutter ist mit der Behandlung des Onkologen und der Betreuung dort rundum zufrieden. Sie sagte gerade noch einmal, dass er sich am Telefon richtiggehend Zeit genommen hat, ausführlich nachgefragt hat, und alle Fragen ohne Zeitdruck oder dergleichen beantwortet hat. Auch das Einfließenlassen einer gewissen Menschlichkeit finde ich persönlich sehr wichtig. Das baut ja auch Vertrauen auf und ich denke, genau das spielt eine wichtige Rolle mit. Ich rede nicht von blauäugigem Vertrauen, sondern merke richtig, dass das Verhältnis zwischen dem Arzt und Mama stimmt. Dafür bin ich dankbar. Gerade in der heutigen Zeit, wo das Gesundheitssystem wirklich arge Defizite aufweist, finde ich solche Dinge umso wichtiger. Ich fände es schlimm, wenn man hier sitzen würde, und misstrauisch jeden Schritt hinterfragen würde, weil einem die Kompetenz nicht ausreichend erscheint.

So, das war es von meiner Seite soweit dazu. Morgen sind wir zum Einkaufen verabredet. Kann wieder witzig werden, da meine Tochter "unfallbedingt" (mal zu Gitta rüberwink ) nicht im Kiga ist, sondern mitfahren wird, und ihr kleiner Bruder auch. Ich sehe es schon vor meinem geistigen Auge:"Komm Oma...pack die Schokolade auch noch in den Einkaufswagen. Und die Gummibärchen brauch ich auch noch!" Egal - Hauptsache Kind und Oma sind glücklich .

Liebe Grüße

Annika

[ninpa]

Liebe Annika
alles klar??? Wo bist du??? Muss ich mir Sorgen machen???
Wenn es irgendwie geht, mach' mal piep.
Danke und vorsorglich ganz liebe Grüße
Beate

[annika33]

Hallo Ihr Lieben,
hallo Beate ,

neee Sorgen muss sich keiner machen. (Beate...hatte Dir gemailt )

Ärger mich immer noch mit dem grippalen Infekt rum, aber Dank Antibiotika geht es wohl langsam besser.

Derweil ist mir offengesagt nicht so nach schreiben. Die Angst vor dem neuen Termin im WTZ steigt. Ich verdräng das am Tage ganz gut, aber nachts träum ich viel. Nachher fahre ich mit dem Mann meiner Mama ein paar Besorgungen machen. Kurz werd ich reingehen, um sie mit Mundschutz zu begrüßen . Ein Nachbar schaute kürzlich ganz irritiert und flüchtete, bemüht darum, es genau so nicht aussehen zu lassen , rasch in die andere Richtung . Eigentlich ne super Sache, wenn die Schlange an der Einkaufskasse mal ganz lang ist. Mit grünem Mundschutz, dem Vordermann auf die Schulter tippen:"Entschuldigung...würde es Ihnen was ausmachen....?" Wetten, man ist ruckzuck als Erste dran ?

Naja, was Mama angeht - wir telefonieren wie gehabt täglich. Ich merke, dass die Bestrahlungen sie ganz schön schlauchen. Mitte der Woche hat sie´s geschafft. Alle Hoffnung liegt dann bei Topotecan. Gabi schrieb, dass man es dazu einsetzt das Tumorwachstum zu stoppen. Das heißt, hinsichtlich eines Rückgangs mache ich mir nicht allzu große Hoffnungen. Will nur hoffen, dass sonst nichts Neues hinzugekommen ist.

Hier daheim ist alles paletti soweit. Wochenende ist natürlich immer viel Trouble, weil dann ja alle zu Hause sind.

Ich wünsche Euch allen ein angst- und beschwerdefreies Wochenende.

Liebe Grüße

Annika

[jojo08]

Liebe Annika,

hoffe, das Du den grippale Infekt bald überstanden hast.
Habe mir den 16. bereits vorgemerkt und drücke Euch natürlich fest die Daumen. Hoffe mit Euch, dass nichts Neues mehr dazu gekommen ist.

Ja, die Bestrahlung schlaucht. Die Müdigkeit wurde bei mir während der Bestrahlung von Woche zu Woche schlimmer.
Drei Wochen nach der Bestrahlung ging es bei mir wieder aufwärts. Dies wird sicherlich bei Deiner Mama ähnlich sein.

Topotecan überwindet die Blut-Hirn-Schranke. Deshalb wurde bei mir bei der VK kein MRT Schädel gemacht.
MRT Schädel hatte ich Ende Nov.08 (ohne Befund) und wird deshalb erst wieder bei der nächsten VK gemacht. Nur wenn ich darauf bestanden hätte, wäre es jetz im Jan. noch gemacht worden.

Ich erhalte eine Dosis von 1,25mg/qm, d1-5,qw4. (im Arztbrief steht: zur Kontrolle der Erkrankung)
Vorher erhalte ich eine Kurzinfusion mit Kevatril gegen Übelkeit. Ausserdem muss ich 30 Tropfen Paspertin (gegen Übelkeit) vor jedem Essen nehmen.
Bisher hatte ich noch keine Übelkeit.
Mir wurde auch noch Symbion verschrieben (Selen, Beta-Carotin, Vitamin E u.C) 1 Tbl. täglich.

Topotecan bekomme ich auch als reduzierte Dosis, da man bei mir davon ausgeht, dass ich wie bei der letzten Chemo eine Leukopenie bekomme.

Liebe Annika, bei Deiner Mama kann die Dosis durchaus eine andere sein, so dass bei ihr ein Rückgang des Tumorwachstumes erfolgen kann.

Wünsche Dir und Deiner Familie ein schönes Wochenende - Grüsse auch an Deine Mama

Viele liebe Grüsse
Gabi

[Bianca-Alexandra]

Hallo liebe Anni,

Du liebe Seele denk doch bitte beim Topotecan an die Füße und Hände, ja? Meine Ma war ja sonst recht nebenwirkungsresistent, das war das einzige wo sie schwierigkeiten hatte. *plattehängt* ich weiß, ich sagte das schon mehrfach.

Liebe anni,
ich wünsche euch soviel schöne zeit miteinander. ich weiß sehr gut was du mit den beiläufigen bemerkungen meinst "...solange ich noch kann... ...kommt früh genug..." ich kenne das im gleichen wortlaut so gut. meine ma ist sobald ich aus dem zimmer war heimlich aus dem rolli raus (nicht dass ich je versucht hätte, sie davon abzuhalten) und hat es der verwandtschaft gegenüber so dargestellt als wäre ihr gerade ein riesen coup gelungen, alleine das licht anzumachen ohne dass sie jemand abgehalten hätte

ich hatte damals von anfang an ein gutes gefühl bei topotecan und konnte nicht verstehen, warum es bei meiner ma erst so spät eingesetzt wurde. vielleicht zu spät. ich drücke euch alles was ich habe. und das nicht erst ab dem 16.

Liebe gabi,

auch dir möchte ich mal schnell ich denke so viel an dich. es tut mir leid, dass du die nachrichten direkt nach der klinik lesen musstest. ich hoffe, wir lesen uns weiterhin. wenngleich ich noch nicht sicher bin ob ich meinen thread aufrecht erhalte, aber das wird die zeit zeigen.

[Chrigissi]

Liebe Bibi!
Habe dein ganzes Leid mit gelesen. Du bist sehr stark, ich bewundere dich. Es ist einfach schwer dir etwas zu schreiben, Aber ich drücke dich einfach und schaue immer mal hier, ob ich dich finde.
Bin in Gedanken bei dir.

[annika33]

Liebe Bibi , liebe Gabi ,

@Bibi...ich freu mich dolle Dich zu lesen.

Ja, wegen dem Topotecan hab ich schon Mamas Mann instruiert. Sie hat eh schon Neuropathien in den Fingern und Zehen. Hat auch mit dem Onkologen am Telefon diesbezüglich gesprochen. Meine Mutter ist in der Hinsicht immer so...ich weiß nicht...läßt sich nix sagen, oder will es nicht hören oder wie auch immer. Jedenfalls ist ihr Mann da wesentlich zugänglicher und hat mir versprochen, darauf Acht zu geben.

Dass Du an uns denkst, und uns die Daumen hältst weiß ich . Ich hab ganz schön Angst, aber wem sag ich das?! Heute war ich bei meiner Mutter. Allerdings erkältungsbedingt nur kurz. Ging ihr soweit ganz gut. Sie ist froh, wenn sie die Bestrahlungen endlich rum hat.

Dann möchte ich noch etwas aufgreifen, was Du an Gabi gerichtet geschrieben hast. Du weißt nicht, ob Du Deinen Faden weiterführen möchtest. Das kann ich verstehen. Es ist schmerzlich dort zu lesen, auf der anderen Seite ist er nun mal ein Teil von Dir. Ich möcht nur sagen - egal wie Du das händelst - es wird für jeden hier ganz gewiss nachvollziehbar sein. Ich würd jetzt im Moment oft viel lieber für Dich da sein. Ich hab schon darüber nachgedacht, ob ich Dich mal anrufen soll, aber ich denke, Du würdest Dich schon melden, wenn Du meinst Du kannst das.

@Gabi....vielen Dank für Deinen Zuspruch. Momentan weiß ich gar nicht recht, was ich mir wünsche oder was ich hoffen soll. Ich wäre schon zufrieden, wenn ein STOP eintritt. Und das solange wie nur eben möglich. Vincristin hat meiner Mutter überhaupt nichts gebracht. Wobei...man weiß nicht, wie schnell es noch fortgeschritten wäre, wenn es nicht gegeben worden wäre, aber besonders erfolgreich war diese Chemovariante offenbar nicht. Ich hoffe jetzt auf das Topotecan. Ob Rückgang oder Stillstand - Hauptsache es wirkt. Meiner Mutter ging es soweit heute ganz gut. Sie saß gerad über einem Teller Miracoli als ich kam. Sie mag derweil so gut wie kein Fleisch und auch keine Wurst, isst gerne Salate und Obst und zwischendurch was Süßes. Also Appetit hat sie nach wie vor, was ja durch das Kortison wohl begünstigt sein dürfte. Find ich aber auch gut so...soll sie mal. Und ein wenig gereizt und agressiv mitunter. Aber ich denke das liegt auch so an den ganzen Umständen. Sie ist ja quasi nur noch daheim, kommt kaum an die frische Luft, hat keine Abwechslung - wer wäre da schon ausgeglichen und allzeit gerecht?! Ihr Mann hat sich heute (wir waren gemeinsam einkaufen) mal ein wenig Luft gemacht und meinte, derweil sei das ganz schön nervig. Ständig würde Mama rumnörgeln und hätte an allem was auszusetzen. Ich war ja nach dem Einkauf noch mit drinnen - die beiden sind ein Pärchen wie Max und Klärchen. Kennst Du "ein Herz und eine Seele" mit Ekel Alfred??? So ein bißchen Ähnlichkeit hat der verbale Schlagabtausch so manches mal, wobei Mama bei der Rollenverteilung eher den Part von Ekel Alfred hat . Ist aber alles noch mit einem Lächeln wiedergutzumachen, und insofern sorgt mich das nicht weiter.

So Ihr Lieben, ich werd jetzt mal meine Kids auf die jeweiligen Betten verteilen *Gott sei Dank*. Heute ist einer der Tage, wo man schon um vier auf die Uhr guckt, um zu wissen, wann endlich Zeit zum Schlafen ist. Schade, dass sich mein Mann da nicht so einfach hinverfrachten läßt - der macht heut auch dem Ekel-Alfred Konkurrenz. Aber so Tage, haben wir wohl alle mal !

Euch allen einen schönen Abend!

Liebe Grüße

Annika

[kandy80]

hallo an alle!!!!

Ich habe mal eine Frage!!! Weiss vielleicht einer von Euch, welche tumormarker bei der Diagnose vom Bronchial-Ca notwendig, bzw. aussagekräftig sind????

Würde mir sehr helfen!!!

Euch allen alles Gute!!!!

Liebe Grüsse chrissi