Erfahrungsaustausch

Ihr Lieben!
Ich wünsche Euch allen einen schönen, besinnlichen Adventssonntag, ganz besonders denjenigen von Euch, denen es im Moment nicht so gut geht.
Liebe Geli, Dir für Deine OP am 2. alles, alles Gute. Ich hoffe, Du erholst Dich auch so schnell von der OP wie ich damals im Juli (scheint schon wieder eine halbe Ewigkeit her zu sein). Ich werde am 2. meine Gedanken "über den Teich" schicken!
Liebe Gaby, auch Dir und vor allen Dingen Deiner Mutter ein schönes Wochenende. Ich wünsche Deiner Mam ebenfalls, dass die Nebenwirkungen der Chemo beim 5. Zyklus erträglicher werden.
Alles Liebe
Brigitte

Hallo zusammen,

ich möchte es auch nicht versäumen, euch allen einen schönen, besinnlichen ersten Advent zu wünschen.

Denen es nicht so besonders gut geht, aufgrund von Chemo, Nebenwirkungen, OP und anderen Belastungen..... viel viel Kraft und ein festes "Daumendrücken" von mir.... allen anderen, die bereits etwas positiver nach vorne sehen dürfen: vielen Dank für die ganze Unterstützung und die hilfreichen Tipps.

Einen schönen ersten Advent wünscht...
... Kerstin

Hallo Geli,

es freut mich, dass du so ein schönes Thanksgiving feiern konntes. Wenn man krank ist, genießt Familienfeiern viel intensiver. Es tut mir leid, dass es dir die letzte Zeit nicht so gut geht.
Am 2. werde ich ganz fest an dich denken und die Daumen drücken!
Alles Gute und liebe Grüße
Margit

Liebe Tina,
schaut so aus als ob du dich wieder derrappelst! Hoffentlich waren die Nebenwirkungen nicht allzuschlimm.
Hab gerade mit meinem Homöopathen telefoniert und mich schon ein bißchen geärgert. Er ist sich nicht sicher, ob das verordnete Medikament richtig für mich ist. Meine Rückmeldungen sind ihm zu wenig. Ja was soll ich denn immer schreiben wenn keine Veränderung zu merken ist? Ich hab halt immer noch Muskel- und Knochenschmerzen (stechen und brennen) und bin ständig müde. Das sind halt die Nachwirkungen vom Taxol, aber´er meint, mit dem richtigen Medikament dürfte das nicht sein. Ist wohl schon nervös der Gute - er fährt für 6 Wochen nach Spanien zum Lernen.
Ich wünsche dir auch eine schöne Advenwoche.
Margit

Hallo Tina, hallo alle anderen,

Ich war ja am Donnerstag zum Gespräch mit meinem "Oberonkologen", der bei mir auch die erste OP ausgeführt hatte.
Also der sagt, es würde keinen Sinn machen, mich zu operieren, dafür hätte ich zuviele und zu große Metastasen gehabt, die könnten durch die Chemotherapie nicht weg sein und man könnte sie auch nicht alle wegoperieren. Eine OP wäre nur dann sinnvoll, wenn man dadurch eine Lebensverlängerung erreichen könnte, und das wäre bei mir nicht der Fall.
Ehrlich gesagt ist das auch genau das, was mir mein Gefühl sowieso die ganze Zeit gesagt hat.
Ich hab dann auch nach meiner Prognose gefragt, was ich bis jetzt nie getan habe und was die Ärzte einem normalerweise auch nicht gern erzählen.
Also die Wahrscheinlichkeit ist groß, dass innerhalb eines Jahres der Krebs wieder zu wachsen anfängt, wahrscheinlich eher schon in den nächsten Monaten, ich kann aber auch Glück haben und es dauert länger. Sollte das der Fall sein könnte ich sogar noch mal die gleiche Chemo bekommen.
Da nach den 6 Zyklen Carboplatin/Taxol der Tumormarker noch nicht ganz runter war und zwischen 3. und 6. Zyklus noch eine deutliche Größenabnahme des Tumors zu sehen war, bekomme ich jetzt noch mal 3 Zyklen.
Die erste Ladung hab ich gleich gestern bekommen, bin von daher heute etwas benebelt im Kopf und etwas flau im Magen, werd aber trotzdem heute abend noch essen gehen.
Im großen und ganzen bin ich zufrieden, auch wenn eine Gesundung jetzt wirklich unwahrscheinlich geworden ist. Ich sag mir, ohne Behandlung wär ich schon tot und jeder Tag, den ich jetzt lebe ist ein Geschenk. Und im Moment gehts mir eigentlich ziemlich gut.
Liebe Grüße an euch alle
Beate

Hallo zusammen,

das sind ja nicht so schöne Nachrichten von dir Beate, aber dennoch lese ich bei dir eine positive Einstellung und ein Nach-vorne-Sehen und das finde ich toll.

Und für dich Tina freue ich mich, dass es dir nach der Chemo jetzt wieder etwas besser geht und ihr euch auf 2 x alle 3 Wochen geeinigt habt.

Ich habe heute im Krankenhaus angerufen und konnte mein Ergebnis von der Abschluss-CT erfahren. Mir ist es ja schon fast peinlich, neben all den "schlechten Prognosen" hier, von dem freudigen Ergebnis zu berichten.

Auf der CT war wohl etwas Flüssigkeitsansammlung im Bereich es Dünndarms zu sehen, was evtl. noch von der OP oder so kommen könnte... wussten die nicht so genau... aber da ich ja engmaschige Untersuchungen in der nächsten Zeit machen lassen soll, wird das ja mit beobachtet. (Hatte aber auch Verstopfung vor der CT, da saß bestimmt noch was ;-))
Ansonsten brauche ich nicht mehr wiederkommen :-) weder weitere OP, noch weitere Chemos.... ich bin erstmal dadurch und tumorfrei. Es scheint bei mir im letzten Moment alles noch gutgegangen zu sein... sofern man es so sagen kann, also erstmal wieder gesund.

Gruß... Kerstin

Liebe Beate,
auch ich würde Dir raten, doch noch eine Zweitmeinung einzuholen. Entscheiden musst Du natürlich selbst. Auch bei mir hieß es, eine erneute OP bringe nichts, und Dr. Piso meinte, man könne erst genau sagen, was alles befallen ist, wenn der Bauch geöffnet ist. Die Chance, dass alles oder zumindest ein großer Teil wegoperiert werden kann, ist doch jetzt eigentlich viel größer, weil die Metas sich nach der Chemo ja verkleinert haben. Vielleicht faxt Du doch einfach mal Deinen bisherigen Krankheitsverlauf und die bisher durchgeführten Behandlungen, evtl. mit den neuesten CT-Bildern (diese bekommst Du auf Anfrage bei Deinem Krankenhaus)an Dr. Piso. Fragen kostet ja nichts, und Du kannst nur gewinnen. Wenn Dr. Piso (oder Dr. Müller von Hammelburg)sagt, eine OP bringt wirklich nichts, dann hast Du es auf jeden Fall versucht und musst Dir später nichts vorwerfen. Aber wie gesagt, die Entscheidung liegt natürlich ganz bei Dir!Ich wünsche Dir auf jeden Fall, dass Du die für Dich richtige Entscheidung triffst.
Liebe Tina!
Das tut mir ja leid, dass Dich die Chemo so "umgehauen" hat. Aber wie heißt es so schön: es kann nur noch besser werden. Bekommst Du vor Weihnachten "noch einmal eine Portion"? Oder wartet man damit bis nach den Feiertagen? Auf jeden Fall hoffe ich für Dich, dass Du Dich jetzt ganz schnell wieder von der Chemo erholst und die nächste nicht so massive Nebenwirkungen hat (vielleicht hat sich Dein Körper ja bis dahin schon an das "Gift" gewöhnt!
Liebe Kerstin,
das sind ja wirklich tolle Neuigkeiten von Dir. Ich gönne es Dir von ganzem Herzen! Dir braucht es doch nicht peinlich zu sein, gute Nachrichten hier zu verbreiten. Das ist doch Balsam für die Seelen von uns allen. Dir wünsche ich, dass die Behandlung voll angeschlagen hat und Du vor einem Rezidiv verschont bleibt. Alles Gute, und weiter so positiv denken!
Liebe Grüße
Brigitte

Guten Morgen ihr Lieben!

Liebe Beate, das ist ja gar keine gute Nachricht von dir. Aber wie schon Tina und Brigitte gemeint haben, eine zweite Meinung wär sicher nicht schlecht. Ich finde es bewundernswert, wie du nach vorne schaust und kämpfst.
Liebe Tina, schön dass du wieder auf den Beinen bist. Ich hab wegen meiner Knochenschmerzen eben gemeint, es mit Homöopathie zu versuchen. Aber ich kann mir wirklich nicht vorstellen, dass man da ein Medi nimmt und dann sind schwupps alle Beschwerden verschwunden. Daher versteh ich nicht, dass mein Homöopath mich jetzt derart verunsichert. Ich denke schon, dass man auch diese Mittel über längere Zeit nehmen muss umd Verbesserungen zu merken. Schmerzmittel nehm ich nur wenns unbedingt sein muss, da sich die meisten auch wieder auf die Eigenschaften der Blutgerinnung auswirken, was bei mir nicht so gut ist. Ich hab ja wegen meiner Thrombosen blutverdünnende Medis. Und wegen der Müdigkeit versuch ich mich viel an der frischen Luft zu bewegen. Aber es trotzdem alles nicht so schlimm - hat heuer im Frühjahr viel, viel schlechter ausgeschaut!
Liebe Kerstin, es freut mich, dass bei dir alles in Ordnung ist. Jetzt kannst du erst einmal durchatmen und die weihnachtliche Stimmung genießen!
Liebe Grüße
Margit

Hallo ihr Lieben,

ich freu mich über eure aufmunternden Worte.
Mit der 2. Meinung ist das so: Wie Brigitte schon sagt, kann man die tatsächliche Ausdehnung des Krebses erst sehen, wenn der Bauch geöffnet ist.
Deswegen glaube ich nicht, dass meine CT-Bilder zur Beurteilung ausreichen. Relativ aussagekräftig ist der OP-Bericht. Ich halte den Arzt, der mich jetzt beraten hat für kompetent, und für mich ist seine Aussage glaubwürdiger als die anderer Ärzte, eben weil er die Bescherung von innen gesehen hat, er hat ja auch schon mehrjährige Erfahrung.
Naja, ein bißchen nachdenklich macht ihr mich schon, vielleicht wäre es doch gut, ich frag nochmal jemand anders. Das hört sich vielleicht blöd an, aber meine innere Stimme sagt mir, es ist richtig so, wie es jetzt ist.
Ich werd nochmal drüber nachdenken.

Tina, ich bin in der Uniklinik Düsseldorf in Behandlung. Es stimmt, dass mein Tumormarker von 6130 vor OP auf ca.280 nach der 3. Chemo und auf 87 nach der 6. Chemo gefallen ist. Die Tumore im Bauch sind auch bis zuletzt noch kleiner geworden. Deshalb ist es jetzt bestimmt okay, wenn ich die gleiche Chemo noch 3 mal bekomme. Das einzige, was nach der 3. Chemo gewachsen ist, ist ein unklarer Tumor im Mediastinum, mehr oder weniger zwischen den Lungen. Der soll dann auch Ende Januar, nach den 3 Zyklen wieder kontrolliert werden.
Besonders begeistert bin ich nicht, dass mir jetzt andauernd ein CT von Brust und Bauch gemacht wird, ist ja auch jedesmal eine ganz schöne Strahlenbelastung. Aber wahrscheinlich braucht man sich in meinem Zustand darüber keine Gedanken machen. MRT wäre mir auch etwas lieber.
Ansonsten geht es mir ganz gut, wenn ich auch zu der Erkenntnis kommen muß, dass das essen gehen gestern abend etwas gewagt war.

Liebe Grüße an alle
Beate

Hallo Kerstin,

das ist ja suuuuuuuuuper.... ich freu mich für Dich und verschwind nur ja net hier aus dem Forum, so positive Beiträge brauchen wir nämlich hier auch!

Wie sehen nun die engmaschigen Kontrollen aus? Jeden Monat Tumormarkerkontrolle, oder größere Abstände? Gibt es noch eine Reha? Ich drück jedenfalls weiter die Daumen, daß es für Dich gaaaaaaaanz lange so bleibt ;-)


Liebe Brigitte,
ich krieg vor Weihnachten nochmal 2 Tage Chemo, am 17./18. Dez. Hoffe, daß ich bis Weihnachten dann wieder auf der Reihe bin. Was machen Deine Weihnachtsvorbereitungen, bist schon im Streß?


Liebe Margit,
bin ich auch überzeugt davon, daß man die homöopathischen Mittel erst einmal geraume Zeit nehmen muß, bis sich ein spürbarer Erfolg einstellt... sofern es ihn gibt. Meine Onkologin sagt immer... Schmerzen muß man nicht aushalten und verschreibt eigentlich immer eine eher etwas höhere Dosis, schon aus Prophylaxe, daß man sich erst gar nicht den Horror von Schmerzen im Hirn einprägen kann. Irgendwie schon logisch für mich. Sicher ist das für Dich nicht so gut, wenn Du ein Mittel hast, das das Blut noch zusätzlich verdünnt, aber es gibt sicher Medis gegen Schmerzen, wo der Wirkstoff nicht enthalten ist. Sprech doch mal mit Deinem Doc drüber.


Liebe Beate,
von der Uniklinik Düdo habe ich bis jetzt nur gutes gehört, denke da bist Du in guten Händen. Welches bildgebende Verfahren (MRT oder CT) das bessere ist, weiß ich nicht. Bei mir wurde beides schon gemacht. Wirkliche Aussagekraft ohne aufzuschneiden hat wohl nach wie vor nur das PET, was ja leider von der gesetzl. Krankenkasse nur bezahlt wird, wenn es im Rahmen stationärer Aufnahme gemacht wird und das ist oft schwierig zu deichseln. Dennoch weiß ich von Fällen, wo eine stationäre Scheinaufnahme der Patientinnen seitens der PET-Klinik stattgefunden hat und das PET von der KK anstandslos bezahlt wurde.
CT Bilder alleine mögen vielleicht nicht so aufschlußreich sein wie eine Laparaskopie, aber in Zusammenhang mit dem ausführlichen OP-Bericht, sowie der Angabe der durchgeführten Therapie (Zytostatika/Anzahl/Dosen) und der Tumormarker-Verlaufskontrolle (die bei Dir ja enorm nach unten gegangen sind, wenn man den Ausgangswert bedenkt) ist sicher eine bessere Deutung möglich.

Und... Du gehst kein Risiko ein. Es kostet Dich einen Brief, oder Fax.. vielleicht 1-2 Telefonate, bevor Du überhaupt persönlich wo erscheinen mußt. Ein Versuch ist es wert, aber denke in Ruhe drüber nach.

Deine Besorgnis wegen der Strahlenbelastung beim CT teile ich eigentlich auch. Daher ist mir ein MRT lieber. Als ich vor 2 Jahren einen Unfall mit Oberschenkelhalsbruch hatte, wurden von meiner Hüfte und Becken in 8 Monaten sag und schreibe über 50 Röbis gemacht. Und ziemlich genau nach den 8 Monaten fingen meine Beschwerden an. Ich habe anfangs meine Onkologin mal gefragt, ob das nicht vielleicht der Auslöser für die Krebserkrankung sein kann. Sie meinte Nein. Bin mir allerdings nicht sicher ob man da immer so wahrheitsgemäße Angaben bekommt.
Ich wünsche Dir jedenfalls, daß Du die restlichen Chemos noch gut wegsteckst und daß sie Dir noch einen Erfolg bringen. Knuddel Dich mal.

Liebe Grüße an alle
Tina

Liebe Tina,
ich sehe schon, Du bist wieder ziemlich aktiv. Es scheint Dir also wieder bedeutend besser zu gehen. Ich freue mich für Dich. Ja, Du hast recht, ich bin schon fleißig an den Weihnachtsvorbereitungen. Geschenke sind alle eingekauft (nur noch nicht eingepackt), der große Hausputz ist erledigt (wir wohnen halt auf dem Land, da macht man das noch) und seit heute bin ich am "Weihnachtsbrötle" backen. Ich werde dabei von meiner Tochter Franziska unterstützt, die plötzlich ihre Leidenschaft für das Backen entdeckt hat. Mir soll das recht sein. Ich habe gestern meine Untersuchungsergebnisse erhalten. Leider sind die nicht so doll, das zieht mich im Moment wieder etwas runter. Es wurde zwar beim Ultraschall und bei der Sonographie nichts entdeckt, die Blutwerte sind alle in Ordnung - aber - jetzt kommts - der Tumormarker ist wieder am Steigen. Er liegt im Moment bei 21. Völlig normal, sagt der Arzt, alles bestens, und doch habe ich ein ungutes Gefühl (aber erst seit dem ich weiß, dass er wieder steigt). So war es das letzte Mal auch, er stieg von 8 auf 21, und was kam raus? Der ganze Bauchraum voller Metastasen! Jetzt habe ich natürlich mächtig Bammel, was die nächste Untersuchung im Januar bringen wird. Aber nichtsdestotrotz, dieses Weihnachten und Silvester lasse ich mir nicht vermiesen. Bevor er nicht über 35 gestiegen ist, wird sowieso nichts gemacht - und da sind sich wohl alle Ärzte einig. Wann wird bei Dir denn kontrolliert, ob die Chemo anschlägt? Du weißt, dass ich Dir das von ganzem Herzen wünsche. Du strahlst soviel Lebensmut und Optimismus aus, der einfach ansteckend ist. Danke.
Liebe Grüße
Brigitte

Liebe Brigitte,
ja mir geht es schon wieder ganz gut, die paar Zipperlein die noch da sind hab ich in die Besenkammer geschoben.

Verstehe, daß Du beunruhigt bist, auch wenn der Wert noch im Normbereich ist, so ist er doch verdreifacht zum vorherigen Wert. Engmaschige Kontrolle ist auf jeden Fall angesagt. Versuch aber Dir den Kopf net allzu arg zu zerbröseln und genieß erst mal das Weihnachtsfest.

Bei mir wurde heute Blut kontrolliert, das Ergebnis frage ich morgen nach. Hoffe ja sehr, daß die Tumormarker wieder nach unten gegangen sind.
Eine Sonokontrolle von Bauch habe ich erst am 15. Dez und auch ein knöchernes MRT wegen meiner Zyste am Oberschenkelhals und den Schmerzen am Steißbein. Am 17./18. dann wieder Chemo und daaaaaaaaaaaaaaann.....
kommt lange, lange nix, dann Weihnachten und alles weitere im nächsten Jahr.

Nun versuch ich mal in die Waagerechte zu kommen und wünsche allen eine geruhsame Nacht.

Liebe Grüße
Tina

Hallo Tina :-)

nein nein, ich verschwinde hier nicht ;-)

Wie es mit meiner Nachsorge aussieht, weiß ich noch nicht. Ich gönne mir jetzt die Ruhe für Weihnachten und Silvester.

Im Januar werde ich dann bei meinem Gyn vorstellig, bis dahin hat er hoffentlich auch den Abschlussbericht. Dann werde ich alles weiter mit ihm besprechen. Gehe mal davon aus, dass wir alle 3 Monate CT machen und Tumormarker weiß ich auch nicht. Was soll ich verlangen? In welchen Abständen wird das i.d.R. gemacht?

Gruß... Kerstin

Achso.... und Reha gibt es nicht.... die habe ich von Anfang an nicht geplant. Ich bin sehr gut durch die ganze Zeit der Chemo gekommen, weil ich dabei versucht habe, mein Leben so "normal" wie immer zu leben... also arbeiten gehen usw. Die Reha spare ich mir auch...

Kerstin

Hallo ihr Lieben,

vielen, vielen Dank, dass ihr mir die Daumen gedrückt habt. Es ist mit der Operation alles gut verlaufen. Kam am Dienstag um 7.45 Uhr dran, es wurde 6 1/2 Stunden operiert, d.h. 3 mehr als geplant, und eh ich es versah war ich schon wieder auf "meiner" Station. Ich wurde am Freitag am frühen Nachmittag schon entlassen. Man sagte mir Donnerstag abend, dass es mir so gut gehe (ich Dummkopf bin 5 Mal im Kreis im Gang um die Schwesternstation spazieren gegangen, weil ich keine Thrombosen wollte und habe mich selber geduscht und mir selbst Eiswasser vom Trinkbrunnen geholt ;-)), dass ich eigentlich schon heimgehen könnte, "alles was übrig sei für mich, wäre mich nur noch zu erholen, das könnte ich zuhause genauso gut...". Da habe ich mich aber doch quergestellt und bin noch bis zum nächsten Nachmittag geblieben. Und natürlich hatten wir übernacht dann einen Schneesturm und mussten sehr vorsichtig von Baltimore nach Hause fahren. Ich hatte übrigens neben den drei Krebsstellen auch einen großen Abszess, der entleert werden musste, und der wahrscheinlich für die Schmerzen verantwortlich gewesen war, und bekomme immer noch Antibiotika und habe noch einen Drain liegen. Heute hat mich eine Krankenschwester zuhause besucht und sichergestellt, dass alles in Ordnung ist. Mein Arzt konnte mich optimal operieren. Er musste nur zwei sehr kleine, flache Bereiche (am Sigma und am Harnleiter) zurücklassen. Wenn er sie weggemacht hätte, hätte er ein Stück Harnleiter und Dickdarm mitnehmen müssen, und er hat viel Hoffnung, dass wir diese Woche (Mittwoch) gute Nachrichten bzgl. der Chemoresistenztests bekommen und dass diese Reste sich durch die Chemo erledigen werden. Hoffen wir's. Er meinte, er hebt sich das lieber für die Zukunft auf, falls es "in ein paar Jahren" nochmal zu einem Rückfall kommen sollte. Er hat mir übrigens auch versprochen, mich wieder zu operieren, falls es sein muss (und nicht nur einmal). Er meint, nicht jeder Arzt stimmt damit überein, aber er denkt besonders wegen meines Alters, 43, wäre das doch sehr angebracht. Von Bestrahlung hält er im Moment nicht sehr viel, sieht das aber als Ausweg, wenn nichts anderes klappt. Er meint, das könnte wegen der Lokalisation zu viel Schaden am Darm und Harnleiter anrichten. Ich fühle mich sehr gut, besser als nach der ersten OP im März. Der Schnitt ist zwar genauso groß, aber ich wurde nicht geklammert, sondern mit resorbierbaren Fäden unter der Haut vernäht, das tut viel weniger weh. Bin doch sehr dankbar, dass ich diesen neuen Arzt erwischt habe.
Ich freue mich mit euch über die guten Nachrichten (Kerstin und Tine) und Beate, mich kannst du auch auf die Liste derer setzen, die für eine 2. Meinung sind! Vielleicht solltest du deinen Arzt sogar nach einem Kollegen fragen, von dem er weiß, dass er andere Therapieansätze vorzieht. Übrigens wurde mir, als ich meine Bedenken äußerte, bzgl. der CT-Belastung gesagt, dass entspräche der gleichen Belastung wie einer Stunde Aufenthalt in der Sonne. Weiß nicht ob das stimmt, aber das kam von der MTA... Jetzt muss ich mich aber wieder ein bißchen flach legen, der Computersessel ist noch nicht so bequem...
Nochmals Danke für eure Anteilnahme und ich melde mich bald wieder.
Alle Liebe,
Geli