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#676
25.01.2010, 22:03
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AW: Jonas und die KMT
...ich nehme die Hand von marion und reiche sie weiter an...
Liebe starke Bettina, großer Kämpfer Jonas, ich wünsche euch eine gute Nacht auf der KMT-Station. Es wird jetzt von Tag zu Tag besser. Alles Liebe Petsi Geändert von Petsi1 (26.01.2010 um 11:38 Uhr) |
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#677
25.01.2010, 22:28
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AW: Jonas und die KMT
liebe betti
toll daß ihr nun auf der kmt station seid...das ist wieder ein riesiger schritt weiter!  schön, daß du/ihr das mit der musik und vorlesen so machen konntet...geht ja nicht überall... wegen der leber werte würde ich mich erst mal nicht so beunruhigen....jonas hat viele medis bekommen, die muß die leber sicher abbauen. ich bin sicher, die haben so sehr ein auge auf jonas nach dem ganzen streß, daß sie sofort handeln würden, wenn was ernstes mit den leberwerten wäre... ich drücke auch weiter ganz doll die daumen und freue mich, wenn wir weiter von euch hören!!!!  ..ich nehme die hand von marion michaela und reiche sie weiter an... liebe grüße mahanuala
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once you have tasted filght,
you will walk the earth with your eyes  turned skyward for there you have been and there you want to return leonardo da vinci |
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#681
26.01.2010, 16:10
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AW: Jonas und die KMT
Grüß euch zu Tag +46!!
Gerade hatten wir das Arztgespräch! Die Ärztin der KMT meinte gleich: Jonas sei ein WUNDER!!!!!!!! Sie hat ernsthaft geglaubt dass er sterben wird. Krass oder? Nun ist er aber ausser Lebensgefahr. Vorerst, denn sie hat uns nochmals daran erinnert, dass die gefährlichste Zeit ja zwischen dem Tag +40 und +140 nach der Transplantation ist, wegen der Viren, die aufwachen könnten, und dann gäbe es wieder ein Problem. Aber ich glaube, da hat er ja in dem Sinn Vorteile, weil er ja schon mit 10 Monaten krank wurde und somit wenige Virusinfekte gehabt haben wird. Anders wie bei 5 oder 10 jährigen. HOFFENTLICH!!!! Ansonsten sagte sie über das GammaGT (die leider wieder angestiegen ist) auch das sie nicht sicher sei ob GvH oder von Medikamenten, wobei sie doch zu GvH tendiert, was ja auch gut wäre wegen der Leukämie und bei der Leber ist dies auch erträglich, denn hat man eine GvH im Darm gibt es Bauchschmerzen und Durchfall und an der Haut wäre das ein juckender und schmerzhafter Ausschlag. Also von da her. Sie ist auch erstaunt wie sein Knochenmark arbeitet, denn er bildet schon seit einigen Tagen die Thrombos selbst, sie werden immer mehr und gestern verordnete sie das Granocyte (weil die Leukos nur 1,4 waren und davon wenige Neutrophile, die gegen Bakterien kämpfen) um einer Entzündung zu entgehen und nach nur einmal schossen die Leukos auf 9,4 hoch. Das heisst das Knochenmark funktioniert einwandfrei. Wenigstens das. Leider ist auch der CRP wieder angestiegen auf 1,8. Die Ausscheidung funktioniert leider noch nicht von alleine. Gestern hatte er ein Plus von 500ml, welches man in seinem Gesicht sofort sah, er war heute total angeschwollen. Also bekommt er nun wieder 3 mal täglich Lasix, und ich hoffe dann funktioniert das. Ultraschall wurde auch heute gemacht, der zeigte kein Wasser mehr im freien Bauchraum, nur noch im Gewebe und ganz wenig in der Lunge. Das ist super. Sein allgemeines Befinden ist heute wieder besser als gestern, er hat nun mehr Ruhephasen und weniger weinerliche. Er weiss auch schon wieder, dass er vorgelesen haben möchte, denn wenn man aufhört zu lesen, dann fängt er an "jajajaja" zu schreien. Witzig. Sonst kann er nicht sprechen, nur selten kommt ein Mama oder Papa raus. Die Motorik wird auch immer besser, er kann sich schon mit dem Schnuller spielen oder gezielt zu meiner Hand greifen. Gestern hat er 9 TL Broccolisuppe gegessen und heute probierten wir einen Fruchtzwerg. Er wollte schon essen, aber ich glaube diese Magensonde stört ihn total beim Schlucken, denn immer wenn er schluckt dann jammert er. Bei der Ernährung war die Ärztin auch sehr erstaunt, denn er bekommt sehr viel, so sagt sie, denn andere Kinder jammern schon bei 10ml in der Stunde und er bekommt 40ml durch die Magensonde und das wollen sie auch täglich steigern. JONAS IST EINFACH EIN WUNDERKIND das war er doch schon vorher, auf der Onko sagten sie das doch auch immer. Da er ja nie oder nur einmal in der ganzen Therapiezeit einen Infekt hatte, immer gegessen hatte und sogar das Laufen lernte. Tja dann wird er wohl den letzten Schritt auch noch schaffen. ALSO MEIN SCHATZ; KÄMPF WEITER SO UM DEIN LEBEN; WIR HELFEN DIR DABEI UND BALD IST ALLES GUT!!!!!!!!! Liebe Grüsse aus Wien Ich nehme die Hand von Knuddel2 und reiche sie weiter an..... |
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#682
26.01.2010, 16:20
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AW: Jonas und die KMT
... ich nehme die Hand von Betti und reiche sie weiter an ...
Liebe Betti! Ja, Jonas ist wirklich ein Wunder, er hat aber auch eine wunder(bare) Mutter! Ja es ist nicht einfach, wenn die Ärzte dann wirklich Klartext reden ... aber die Aussagen der Ärztin machen ja Mut und das gibt Euch die Kraft den Rest des Weges auch noch zu schaffen. Herzlichen Glückwünsch Rena P.S. Schön dass wir Nachricht von Dir bekommen haben, habe schon ein paar Mal nachgeschaut und gehofft, dass alles im grünen Bereich ist 
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#683
26.01.2010, 16:21
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AW: Jonas und die KMT
Zitat:
Ihr seid ebenfalls KLASSE !!!! LG Markus Ich nehme die Hand von Rena und reiche sie weiter an ............
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13.12.2007 Diagnose B-CLL 17.03.2009 CLL10 Studie der DCLLSG im BR Arm 09.08.2009 Therapieende, Blutwerte im grünen Bereich 22.09.2009 Fast alle Lymphknoten sind weg, Milz ist immer noch riesig 06.10.2009 Ergebniss KMP: 30%tige Infiltration des Knochenmarks 18.12.09-08.01.10 Reha 26.01.2010 Ergebniss KMP: 10%tige Infiltration des Knochemarks 01.03.2010 Wiedereingliederung 12.04.2010 der Beruf hat mich wieder 
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#684
26.01.2010, 17:29
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AW: Jonas und die KMT
... ich nehme die Hand von Markus und reiche sie weiter an...
Liebe Betti Das ist wunderbar !!! Ich habe das Gefühl, dass du mit dieser schwere und traurige Aufgabe jeden Tag stärker wirst und das spürt Jonas sicher auch... Und über Leukämie und Medikamente weisst du mittlerweile mehr als manche Ärzte....  ... Wir hoffen, dass es Jonas weiterhin schafft und einmal ganz gesund wird.... Viele Grüsse nach Wien... Mischa |
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#685
26.01.2010, 21:57
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AW: Jonas und die KMT
Liebe Bettina, vielen Dank für Deinen ausführlichen Bericht!
Bitte gib dem Jonas noch einen Gute Nacht Kuss! Ich nehme die Hand von Mischa und reiche sie weiter an..... Tschüß! Elisabethh. |
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#686
26.01.2010, 23:53
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AW: Jonas und die KMT
liebe betti
das klingt alles WUNDERbar  sowas hören wir einfach gerne... ...und der rest wird auch noch werden... ich sage doch schon, jonas und du , ihr habt kampfkunstniveau  halt echte schwarz-gurt-klasse ...  natürlich drücken wir weiter die daumen, zünden kerzen an, sprechen stoßgebete und schmeißen die gebetsmühlen an  wer ist nicht gerne an einem wunder irgendwie beteiligt ??? im ernst, ihr habt es auch SOWAS von verdient....  soviel einsatz und soviel kampfgeist ich nehme die hand von elisabeth und reiche sie weiter an.... liebe grüße mahanuala
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you will walk the earth with your eyes turned skyward for there you have been and there you want to return leonardo da vinci |
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#687
27.01.2010, 09:05
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AW: Jonas und die KMT
Liebe Bettina,
ihr macht das wirklich toll und jeden Tag gehts ein kleines Stückchen in Richtung Gesundheit. Weiter so!!! Bettina Ich nehme die Hand von Mahanuala und reiche sie weiter an... |
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#688
27.01.2010, 09:25
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AW: Jonas und die KMT
Guten Morgen,
ja wunderbare Neuigkeiten - ich freu mich so für Euch   Weiter so Jonas - Du machst das schon!!! Ich bete auch weiterhin für Dich!!! Anna Ich nehme die Hand von Bettina und reiche sie weiter an.... |
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#689
27.01.2010, 10:32
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AW: Jonas und die KMT
Hallo liebe Bettina,
danke für Deinen Bericht. Es ist wunderbar so etwas zu hören....wirklich ein Wunder! Macht weiter so, Ihr seht es lohnt sich. Ich werde auch weiter an Jonas denken und für Ihr beten. ganz liebe Grüsse und einen guten Tag. Petsi |
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#690
27.01.2010, 13:02
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AW: Jonas und die KMT
Tag +47!!!
Leider gibt es heute keine so guten Nachrichten. Jonas war nachts wieder sehr unruhig und hatte erhöhte Temperatur. Den Schleim in seiner Lunge konnte man auch wieder mehr hören, also machten sie heute ein Lungenröntgen. Leider ist das Wasser wieder mehr geworden und auch einzelne Stellen, die schon besser waren, sind wieder mehr verschleimt. Ach das macht mir wieder Sorgen!!!!! Man wird wieder eine Probe vom Schleim machen, um zu sehen ob es ein Virus ist. Vorsichtshalber beginnen sie heute schon mit einem Virusmedikament und das Antibiotikum wurde auch umgestellt. Hoffentlich ist das nichts. Ich hab ANGST!  Der CRP ist auf 1,2 gestiegen! Die Ausscheidung war wieder besser. Gesicht ist wieder abgeschwollen und er Bauch wurde um einen halben Zentimeter kleiner. Wir kamen auf die Idee, Jonas mit Autos und verschiedenen Fahrzeugen was vorzuspielen, er liebt ja alles was Räder hat. Und ihr werdet es nicht glauben, er hat mehrmals gelacht. Total schön. Oh das tat gut. Da hab ich mich richtig gefreut. Das werden wir nun öfter mal machen, wenn ihm das so gefällt.  Ansonsten ist meine Stimmung heute wieder mal nicht so gut. Ich wünsch mir einfach, das endlich alles ein gutes Ende hat und nicht dauernd was neues kommt, wo man sich Sorgen machen muss. Ich hab einfach so grosse Angst um ihn. Und der kleine Schatz tut mir so leid.  Na dann, das wars für heute. Ich nehme die Hand von Petsi1 und reiche sie weiter an...... Geändert von bettiddl (27.01.2010 um 18:02 Uhr) |
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