Adenokarzinom inoperabel

[mouse]

Liebe Bettina,
gut und sorgfältig wie immer! Ich wollte auch gerade nachsehen. Da warst Du mal wieder schneller. Von 12mm auf 22mm ist wirklich deutlich mehr. Ich weiß nur, dass Onkodok damals Angst hatte, das "es" explodieren könne und er deswegen ganz schnell wechseln wollte. Mal sehen, wie er es diesmal sieht.
Vinorelbin hatte ich schon.
Sei lieb gegrüßt
Christel

[bineblocksberg]

Hallo zusammen,
ich lese jetzt hier schon seit einigen Tagen viele Threads und habe mich heute entschlossen mich anzumelden.
Kurz zu mir, ich bin eine "Angehörige". Bei meinem Lebensgefährten wurde vor 10 Tagen die Diagnose nicht kleinzelliges Adenocarcinom Stadium IV gestellt, nicht operabel, da er "nicht narkosefähig" und der Tumor wohl die rechte lunge schon sehr ausfüllt. Bestrahlen kann man auch nicht, da die Gefahr besteht dass der Tumor "platzt". In der linken Lunge hat er schon Metastasen, ebenso im Hirn eine kleine, die bestrahlt werden soll sowie auch in der linken Nebenniere.
Eigentlich fing alles ganz harmlos an, im September 09 mit Husten. Er war auch dreimal beim Hausarzt, der meinte immer nur eine hartnäckige Bronchitis. kurz vor unserem Urlaub im Dezember war er nochmal beim Arzt und bekam kurzerhand 2 Sprays verschrieben und nochmal Antibiotika. Leider hat das überhaupt nicht geholfen, wir waren in Thailand und dort wurde es von Tag zu Tag schlimmer, er konnte kaum noch laufen weil er solche Atemnot hatte. Am 4.1. sind wir quasi aus dem Flieger direkt in die Lungenklinik in Merheim, dort wurden dann erstmal 2,5 Liter Flüssigkeit aus seiner rechten Lunge rausgeholt und das übliche Procedere, Bronchoskopie, Lungenspiegelung mit Probeentnahmen usw. 4 Tage später die Hammerdiagnose mit der Prognose einer Lebenserwartung von 1/2 - 1 1/2 Jahren. Letzte Woche Dienstag wurde er dann mit den Worten "wir können eh nichts mehr für Sie tun" aus dem Krankenhaus entlassen.
Natürlich wollen wir eine zweite Meinung und haben einen stationären Aufnahmetermin in der Ruhrlandklinik in Essen am 25.1. vereinbart.
Die ersten beiden Tage gings im zuhause auch recht gut, aber dann kam der Husten wieder, er konnte nichts mehr essen und Samstag bekam er zu allem Übel auch noch Fieber so dass ich ihn gestern notfallmässig schon nach Essen gebracht habe. Diagnose: Lungenentzündung. Bei 180 cm Körpergrösse wiegt er nur noch 61 kg :-(. Man kümmert sich wirklich sehr gut um ihn in dieser Klinik und er fühlt sich auch gut aufgehoben dort. Heute schon war ein Atemtherapeut bei ihm. Mein Freund liegt zwar noch an 5 Infusionen und bekommt Astronautennahrung aber schon morgen wird nochmals eiine Bronchoskopie sowie Sonographie, Lungenfunktion usw. gemacht und dann wird entschieden ob ihm ein Shunt gesetzt wird. Es gibt uns ein gutes Gefühl zu wissen, dass man ihn dort noch nicht so aufgibt wie in der Kölner Lungenklinik. Wir sind wild entschlossen den Krebs nicht siegen zu lassen. Er kämpft wie eiin Löwe und ich versuche mir meiine Traurigkeit nicht anmerken zu lassen und unterstütze ihn mit Dingen z. B. bei der Versicherung anrufen, Termine bei Ärzten vereinbaren usw. und eben mit ganz viel Liebe. Nur wenn ich alleine bin fällt meine Maske ab. Es ist noch ziemlich frisch alles, an manchen Tagen bin ich voller Hoffnung und dann wieder vollkommen mutlos und auch hilflos. Den Bestrahlungstermin heute mussten wir aufgrund seines Krankenhausaufenthaltes leider ja absagen,die Hirnmetastase wird derzeit mit Cortison in Schach gehalten. Im Moment habe ich leider das Gefühl es läuft alles aus dem Ruder, es wurde uns gesagt, die Bestrahlung der Metastase sei wichtig. In Essen kann man leider auch erst in 3 Wochen bestrahlen. Ich habe solche Angst dass uns die Zeit davonläuft.
Trotz unserer Ängste bzw. meiner Angst habe ich die letzten Tage hier im Forum immer wieder Kraft und Mut schöpfen können wenn ich von ähnlich gelagerten Fällen gelesen habe und die Menschen heute immer noch da sind und es ihnen ja doch teilweise von kleineren Wehwehchen abgesehen doch recht gut geht, wenn man das in einer solchen Situation überhaupt sagen darf.
Danke dass ich das alles lesen durfte, das gibt unendlich viel Kraft.
LG Bine

[jutta50]

Liebe christel,

so ein Mist. Wenn ich jetzt schreiben würde, dass ich mir vorstellen kann wie es dir geht denke ich sofort......kann ich vermutlich nicht. Kann man nur als Betroffener. Aber schon als Angehörigem zieht das ja einem den Boden unter den Füßen weg.
Bist du denn eigentlich schon bestrahlt worden? Könnte man denn nicht diesem einzelnen Herd mit Bestrahlung oder Laser zu Liebe rücken. Das ist aber wirklich absolut ins Blaue hinein geschrieben. Von dem Thema hab ich keine Ahnung. War nur so ein Gedanke.

Ich hoffe, dass du eine gut wirkende neue Option vorgeschlagen bekommst...... falls es denn zu einem wechsel kommt und nicht ein Kontroll Ct in 4 Wochen oder so erfolgt.
Liebe Grüße
Jutta
P.S.: was war nochmals mit Avastin? Dein Onkologe ist da glaube ich zurückhaltend, wenn ich mich recht erinnere. Inzwischen sind ja aber neue Berichte über Avastin und dessen Sicherheit erschienen.

[mouse]

Ach, liebe Bine,
was ist das alles traurig. Gib aber bitte nicht auf. Essen soll sehr gut sein. Ob es nun die Ruhrlandklinik ist, kann Dir sicher jemand anderes sagen. Wenn die Ärzte Deinen Freund wieder auf die Beine bringen, und das sieht gut aus, sind auch die Chancen, dass da noch gute Lebenszeit rausgeholt werden kann gar nicht so schlecht.
Grüße ihn lieb von mir und sei auch Du gegrüßt
Christel

Liebe Silja,
was kannst Du gut trösten! Ich habe das Teil gesehen und er hat mir auch alles erklärt. Es ist nicht so groß wie es schon war,aber eben größer als beim letzten Mal und es sieht fransig aus.
Liebe Grüße
Christel

[mouse]

Liebe Jutta,
das mit der Bestrahlung hatte ich schon vor einem Jahr gefragt, als eine ähnliche Situation da war. Geht im Prinzip schon, aber Onkdok hält nicht viel davon, weil er meint, dass u. U. die anderen Metas, Herde nur auf der Lauer liegen, um dann ihrerseits zuzuschlagen. Er ist dafür schnell und gründlich zu handeln.
Du hast in einem anderen Thread mal über die nervliche Belastung geschrieben. Sehr wichtig in meinen Augen, denn die ist vor so einem Ct ganz gewaltig. Im prinzip ist sie immer da, mal mehr mal weniger. Vor diesen Untersuchungen ist sie aber ganz extrem.
Sei lieb gegrüßt
Christel

[jutta50]

Avastin?

[bineblocksberg]

Danke liebe Christel, wir geben die Hoffnung nicht auf. Gerade habe ich mit einer Freundin telefoniert und erfuhr, dass die wiederum jemanden kennt den man vor 15!!! Jahren auch schon "abgeschrieben" hat mit einem nicht therapiebaren Bronchialcarcinom. Das sind solche kleinen "Wunder" an die man sich klammert.
Und allen anderen kann ich auch nur sagen, gebt niemals auf. Wie heisst es so schön "wer kämpft kann verlieren - wer nicht kämpft hat schon verloren".
Dieses Forum gibt sicherlich vielen Kraft.

Ach ja, noch einen Motivation für meinen Partner ist die Ansage seines besten Freundes. Wir wollten nämlich eigentlich im Februar zusammen nach Südafrika. Unsere Freunde haben den Urlaub auch abgesagt und wollen ihn nächstes Jahr um diese Zeit mit uns zusammen machen :-), das spornt noch zusätzlich an *lächel*

[Gitta aus Nürnberg]

Liebe Christel,

du nicht jetzt auch noch neue Chemo. Hört es sich auf mit der Solidarität.
4 mm erschrecken mich nicht so, da ich ja immer mit geringem Wachstum mich abfinden musste. Dein Onkodoc. wird dir morgen eine Lösung anbieten. Bin ich absolut sicher.

Die nervliche Belastung vor diesen Kontrolluntersuchungen kann man nicht beschreiben. Dann die Warterei, wie geht es weiter. Habe ich noch Optionen? Wir müssen in den "Himmel" kommen, denn die "Hölle" hatte ich auf alle Fälle schon auf Erden.

Eines haben wir aber beide, ein plus, wir haben Ärzte, denen wir vertrauen. Dies ist für mich die halbe Miete, hätte ich da auch noch Zweifel, hätte ich schon lange zu Seelenpillen greifen müssen. So kann ich mich doch immer wieder fallen lassen,

Viel Glück für morgen.
Bis bald
Gitta

[Takk]

http://www.youtube.com/watch?v=PhJCbCQBOtM

Für Christel, Michaela und alle anderen lieben Menschen hier im Nest,

na, wenn dieser niedliche Lütte nicht eine grosse Zukunft vor sich hat, dann weiß ich das nicht Sehen, hören, geniessen und ganz breit schmunzeln

Immer noch lachende Grüsse von
Marianne (aka Takk)

[MichaelaBs]

Liebe Christel,

ich glaube, so ähnlich wie Dir wird es mir auch beim nächsten CT ergehen und gut, dass Gitta () gerade schrieb, 4mm würden sie nicht schrecken, da sie immer mit Größenwachstum konfrontiert ist. So war es doch auch bei mir im zurückliegenden Jahr, bei jedem CT wurde ein leichtes Wachstum festgestellt. Im letzten Befund hieß es immerhin, dass nichts hinzugekommen sei, aber die vorhanden Raumforderungen alle an Größe zugenommen hätten. Zuletzt sagte mein Onkologe am Tag der Diagnose Hirnmetastasen, wenn diese nicht wären, könnten wir mit dem CT-Ergebnis leben. Jedes Pieken und Zwicken zwischen den Rippen löst negative Gedanken aus, daher habe ich diesmal etwas Angst, das gebe ich zu. Onkodoc sagte aber auch, egal ob Tarceva in Bezug auf die Hirnmetas versagt hat, wir haben keinen Beweis, dass Alimta es geschafft hätte, diese Metastasierung zu verhindern.

Nun war ich heute wieder da, um das Ergebnis der dritten Urinkultur zu erfahren. Es ist ein neuer Keim, ich hatte bislang jedes Mal was anderes! Hoffentlich bekomme ich das jetzt in den Griff. Dazu - ach, ich gönne mir ja sonst auch alles - habe ich vermutlich einen kleinen Leistenbruch. Mein Onkolge tastete die Stelle ab und meinte, ja, es könne eine kleine Bruchpforte sein. Na toll! Wie ich dazu gekommen bin? Vermutlich durchs Husten, schwer heben kommt eigentlich nicht in Frage. Seit Tagen tat mir bei manchen Bewegungen die linke Leiste weh, gestern entdeckte ich eine Beule und dachte natürlich auch an andere Möglichkeiten. Deshalb bin ich froh, dass heute gleich darauf geguckt wurde. Da wird aber erstmal nichts gemacht.

Für morgen wünsche ich Dir ein gutes Gespräch mit Deinem Onkologen, der hoffentlich die Monster wieder für eine Weile vertreiben kann. Gut, dass der Termin morgen ist, da hast Du nicht viel Zeit für alles rund um "was ist, wenn..."

Liebe Grüße sende ich namentlich an Beate und Gitta. Alle anderen, besonders auch die langjährigen Wegbegleiter, ganz gleich, ob Angehörige () oder jetzt Hinterbliebene
() grüße ich sehr herzlich.

Michaela

[Mariesol]

Liebe Christel,

das Ergebnis lese ich natürlich nicht gerne...aber was ich gelernt habe...es kommt ständig ein neues Medikament hinzu, welches die Hoffnung nährt und uns weiter bringt!
Dem Papa haben sie janun auch noch letzte Woche verschiedene Optionen angeboten.
Auch die Böhringer Studie war noch nicht vom Tisch. Erkundige Dich schöpfe alle Möglichkeiten aus und melde Dich wenn Du Unterstützung brauchst.

Liebe Michaela,

ich drücke Dich fest..danke für Deine Grüße...ja...ich gehöre jetzt zu den Hinterbliebenen...dahin "ziehe" ich jetzt um.....


Ich möchte an dieser Stelle Silja, Gitta, Leo...ach einfach alle mir ans Herz gewachsene grüßen. Ihr wart in einer schweren Zeit meine Wegbegleiter...die Hoffnungsspender und die Anker. Habt Dank....Eure Mariesol

[mouse]

Hallo ihr Lieben,
was hat Onkodok nun gesagt? Er hat mich beruhigt. 4 mm sind eben doch keine 10 mm wie letztes Jahr. Wir machen also erst mal wie bisher weiter. Das nächste Ct soll allerdings nicht erst in einem viertel Jahr erfolgen, sondern in ca.8 Wochen.

Liebe Michaela,
wann hast Du denn Dein nächstes Ct? Sag bloß rechtzeitig Bescheid. Du hast aber auch reichlich mehr Baustellen, als man braucht. Ich hätte bei einer Beule in der Leiste auch schrecklich Angst gehabt. Haben wir alle ja immer. Wie Du schon sagst, hier ein Zwicken, dort ein Pieksen und schon stellt sich Angst ein.

Wie Gitta so schön gesagt hat,wir kommen in den Himmel. Hölle haben wir hier schon genug.

Allen hier herzliche Grüße

Christel

[Gitta aus Nürnberg]

Liebe Michaela,

ich hatte ja solche Probleme mit meiner Blase, 4 verschiedene AB brachten keinen Erfolg. Tarceva wurde abgesetzt und ich habe Ruhe, ich glaube immer noch es hatte etwas damit zu tun. Es müsste doch auch so eine Art Blaenschutz geben?

Bis bald
Gitta

[Gitta aus Nürnberg]

Liebe Christel,
so habe ich es mir gedacht. Wollte nur mit meinen wenig med. Kenntnissen nicht einfach was schreiben. Nur nach meinen Erfahrungswerten, hatte ich es im Gefühl.

Meine reche Lunge lässt Atemgeräusche hören. Jawohl. Lunge auf Röntgenbild wieder sichtbar. Jawohl.

Bis bald
Gitta

[mouse]

Liebe Michaela,
es freut mich schon sehr, dass ich Dich in so vielen Threads lesen konnte. Nur konnte ich nicht lesen, wie es Dir geht und das interessiert mich doch ungemein.
Ich hoffe, es geht Dir langsam immer so ein bißchen besser.
Sei ganz lieb gegrüßt
Christel