Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[aufunddavon]

Hallo!

Uns wurde gesagt, dass dieser Krebs im Vormarsch ist und nur früher durch Rauchen und Trinken verursacht wurde. Mittlerweile wurde auch HPV als Verursacher gefunden - so wie bei meinem Papa. Der war immer Nichtraucher, trinkt nichts etc.
LG, Steffi

[BirgitSche]

Hallo Ihr Lieben alle,

danke, dass Ihr mich hier so nett aufgenommen habt und für Eure vielfältigen Empfehlungen und PNs - das tut mir alles in dieser schlimmen Situation sehr gut.

Die Entscheidung ist nun doch gefallen: Es wird die Uniklinik Würzburg unter Prof. Hagen. Dort hat mein HNO jetzt Termin für mich gemacht; ich soll morgen (Donnerstag) zwischen 8 - 10 h (mit Wartezeit) dort in der Ambulanz vorstellig werden. Ich weiß natürlich nicht, ob ich dann auch sofort dort stationär aufgenommen werde, nehme natürlich meine Sachen mit.

Mein Schwager, selbst HNO-Arzt im Ruhestand, legte mir unabhängig von allem auch noch einmal Würzburg als besonders empfehlenswerte Adresse ans Herz - ich muss jetzt einfach vertrauen und hoffen, dass ich dort gut aufgehoben sein werde.

Bin immer noch erschüttert und irgendwie total leer ... habe natürlich auch ziemlich Angst vor dem, was auf mich zukommt.

Ich bete und hoffe inständig, dass dieser böse Krebs noch nicht gestreut hat!

Danke zunächst nochmals Euch allen für Tipps und Empfehlungen!

Traurige Grüße

Birgit

[Lytha]

Hallo Birgit,

UK Würzburg halte ich für eine sehr gute Idee, falls bei dir bestrahlt werden sollte. Laß dir eine Speicheldrüse umbauen und später wieder einbauen und berichte uns davon.



Ich fühle mich gerade ziemlich erschlagen, wie viele Neue es gerade hier sind. Fast schon als ob eine Epidemie ausgebrochen wäre.

Ansonsten gurke ich gerade auf >=55kg hin (das ist nicht viel bei meiner Größe. Aber auch noch nicht krass wenig.) Kombination Colitis und Nachwirkungen der Bestrahlung/OP ist meiner Meinung nach irgendwie ein massives Problem. Ich sehe die Gastros am nächsten Montag... mal gucken ob denen etwas einfällt daß ich nicht mehr 10x pro Tag extreme Schmerzen beim Stuhlgang haben muß und damit vielleicht wieder etwas Appetit bekomme... oder auch nicht. Böh.


Liebe Grüße an euch alle, Lytha

[Katlinchen]

Hallo alle,

wünsche euch allen noch viel Kraft zuversicht und Mut fürs neue Jahr!

Bei meinem papa sind nun alle Voruntersuchungen abgeschlossen und gestern war Besprechung mit den Ärzten. Eigendich hätte die OP ja schon längst sein sollen, aber die Untersuchungen wurden immer mehr und länger und hat uns dann doch sehr verunsichert....naja, gestern hat es uns dann erst mal den Boden unter den Füßen weggerissen. Der Tumor im Hals ist viel größer als gedacht und schnell wachsend. Und es sind Metastasen in den Lymphknoten.
Bei der OP werden beide Lymphknoten am Hals herausgenommen, ein teil vom Kieferknochen und Haut vom hals und gesicht. Die Haut wird vom Oberschenkel Transplantiert. Sie hoffen, dass von der Zunge alles erhalten bleibt. Danach wird er ins künstliche Koma gelegt, bis die Schwellungen im Hals nach der OP abgeklungen sind. Und er bekommt eine Nahrungssonde, vermutlich gleich in den Bauch gelegt.
Die OP ist für den 21.1. geplant und dauert vemutlich den ganzen Tag. Er wird in heidelberg operiert und wurde auf der OP Liste zwischen rein geschoben. Momentan ist da eine Wartezeit für so große OPs für 3 Monte, aber da der Tumor so schnell wächst und streut nehmen sie ihn früher dran.

Natürlich haben wir alle angst vor der zeit nach der OP, diese Ungewissheit, was da och alles auf ihn zukommt ist eine echte Folter. Mein Vater hat gestern auch zum ersten mal begriffen, dass er nach der OP nicht einfach wieder nach 2 oder 3 tagen nach hause spaziert und alles ist wie vorher... er ist erst mal zusammengebrochen und hat stundenlang geweint...und das tut mir so weh und ich weiß nicht wie ich ihm helfen kann... zumal man selbst einfach nur noch ins Bett liegen möchte und nie mehr rauskommen.

[Katlinchen]

Zitat von Kamille

Hallo ihr Lieben,


2. Bei den ganzen Schmerzen und Problemen eher eine blöde Frage, aber kennt ihr vielleicht eine gute Narbensalbe für den Hals und wie massiert man die richtig ein?

Hallo Kamille

Zuer Narbensalbe:
meine Tochter hatte eine Vorgeburtliche Lippenspalte, die nicht operiert werden mußte, die aber vernarbt war bzw. ist. Die Hebamme hat mir damals Veilchensalbe empfohlen, damit die Narbe nicht verhärtet und das gewebe mitwachsen kann beim Baby. Ich hab die Salbe jeden tag dünn aufgetragen und heute, nach 15 Jahren sieht man die Narbe kaum noch Die Salbe ist pflanzlich und ohne chemikalien.

[Rainer53]

@ Katlinchen,

ich wünsche dir und deinem Vater alles Gute!

Etwa Positives hat es auch, wenn der Tumor schnell wachsend, aggressiv ist: so ein Tumor spricht viel stärker auf Chemo und Bestrahlung an, ist also nicht nur ein schlechtes Zeichen.

@ Dreizahn,

ich hoffe, du kannst wenigstens mal etwas aus dem Loch rausgucken..

Viele Grüße und alles Gute, Rainer

[Atlan]

Hallo Katlinchen,
o gott das klingt auch alles ziemlich furtchbar. Ich glaube, ich hätte da auch einen Zusammenbruch gehbat. Ich kann deinen Vater sehr gut verstehen. Da will man auch gar nicht mehr aufstehen.
Lass uns einfach für deinen Vater ein stilles Gebet sprechen und am 21.1 an ihn denken.
Ich wünsche euch alles alles erdenklich Gute.
LG
Atlan

[Sadgirl1983]

Hi katlinchen,

Ich hatte dir ja schon mal geschrieben das auch andre (mein mann) in hd behandelt wird.
Vllt hast du lust auf ein erfahrungsaustausch, denn auch andre lag auf der its, er hat ne magensonde ud ziemlich genau das gleicher problem wie dein papa.
Wer ist denn euer operateur? Vllt kenne ich den, ich hab in den letzen 1,5 jahren da ziemlich viele kennengelerrnt. Und manche find ich persönlich eher unfreudlich andere super toll.

Würd mich freuen von dir zu hören.
Lg, susa

[Wolfgang G.]

Hallo Katlinchen !
Hatte ein Hypopharnynxkarzinom und wurde im September 2011 in Heidelberg
operiert mit beidseitiger Neck Dissection da ich auch Metastasen in den Lymphknoten hatte . Anschließend folgte die Bestrahlung, ingesamt 30 mal (66 Grey ).Ich kann dir nur sagen das ich in Heidelberg schon viel gesehen und erlebt habe. Die Operateure sind absolute Profis, leider haben sie immer wenig Zeit für ein persönliches Gespräch und schicken immer wieder verschiedene Assistenzärzte vor so daß das zwischenmenschliche etwas darunter leidet. Du mußt halt immer nachfragen und nachhaken um auf dem laufenden zu sein. Ich komme alle 6 Wochen nach Heidelberg zur Nachsorge und bereue die 100 km Anfahrt nicht. Für mich, und viele andere die ich in Heidelberg kennengelernt habe war es die richtige Entscheidung sich in Heidelberg behandeln zu lassen ! Übrigens, auch ich lag einige Tage auf der Intensiv und kann nur positives über das Pflegepersonal berichten !
Wünsche Dir und vor allem deinem Vater alles Gute !
Gruß Wolfgang G.

[aufunddavon]

Hallo!
Ich wollte mich nochmal bei euch für die vielen Tipps bedanken, die wir in den letzten Wochen bekommen haben.
Mein Papa hatte gestern die Abschlussbesprechung: das Unding samt allen Metastasen ist komplett weg! (und hoffentlich bleibt es auch dort) Jetzt müssen nur noch die lästigen Nebenwirkungen besser werden und die nächsten Jahre engmaschige Kontrollen durchgeführt werden (wie bei euch allen). Was mich gleich wieder zur nächsten Frage führt: Welche Untersuchungen werden da gemacht? Die Ärzte gestern meinten nur ein Ultraschall im Halsbereich.
Ich kann gar nicht formulieren, wie erleichtert wir jetzt sind!! Auch wenn der Weg schwer war bzw immer noch ist, es hat sich ausgezahlt und das ist das Wichtigste.

Allen denen es momentan nicht so gut geht wünsche ich schnelle Besserung und weiterhin viel Kraft. Und allen denen, die jetzt erst die Diagnose bekommen haben: gebt nicht auf! Auch wenn die Chancen wie bei meinem Papa nicht die Besten sind auch ihr könnt gewinnen!! Man weiß leider am Anfang nicht, auf welcher Prozentseite man steht.
Liebe Grüße
Steffi

[claudia b]

guten morgen in die runde,

@ steffi, das sind ja erfreuliche nachrichten! bezüglich nachkontrollen, an meiner heimatabteilung wird im ersten jahr alle drei monate ein mri oder pet-ct gemacht und zusätzlich monatlich eine sichtkontrolle. ich hatte einmal auf grund eines unklaren mris auch eine biopsie, die glücklicherweise auf nichts hinwies. jetzt, eineinhalb jahre nach dem eingriff wurden die kontrollen gelockert, sichtkontrolle alle sechs wochen und abwechselnd dreimonatig lungenröntgen/mri. bei der sichtkontrolle untersucht der mkgler den mundhöhlenbereich und anschliessend trinken wir eine stunde kaffee . ultraschall gabs bei mir keinen, aber das kann individuell abhängig sein, manche ärzte bevorzugen diese methode, manche führen auch eine panendoskopie durch. jedenfalls alles gute, und wenn du fragen hast, dann wirf die mailbox an

@all ich könnte erfreulicherweise nur erfreuliches erzählen, aber das ist alles nicht themenbezogen und themenbezogen, gibt es nichts aussergewöhnliches, ausser , dass es mir blendend geht.

euch allen ein wunderbares wochenende
ganz liebe grüsse

claudia

[Atlan]

hallo steffi,
schau mal hier. das ist die neue S3-leitlinie, Seite 59 Nachsorge.

http://www.krebsgesellschaft.de/down...n_20121115.pdf

Guten Morgen Claudia,
was macht dein Buchprojekt?

Liebe Grüße
Atlan

[Atlan]

und noch ein Link

http://www.awmf.org/leitlinien/leitl...ml#result-list

gruß
atlan

[claudia b]

lieber atlan,

nachdem das buchprojekt themenbezogen ist kann ich auch öffentlcih antworten , gestern wurde das layout zum mock-up fertig gestellt, nächste woche schiessen wir, oder besser gesagt der fotograf die ersten probefotos und wenn alles gut geht und der verlag sein okay gibt, dann gehts im februar los, mein schädl wird brummen, denn genau im februar beginnt die anwesenheitsphase meines zwergenstudiums und da muss ich dann für ein halbes jahr einmal monatlich für fünf tage nach wien. wenn ich das alles ohne gröbere mentale auszucker übersteh, dann weiss ich, dass ich bis auf ein paar unzulänglichkeiten, die mich bis an mein lebensende begleiten werden, wieder ganz die bin, die ich vorher war, zumindest was die power anbelangt und das ist ein zeichen, dass man diesen ganzen mist wirklich gut hinter sich bringen kann, und ich hatte eigentlich so ziemlich alles mitgenommen, was man an negativen einfangen kann, daher möchte ich einfach allen neuankömmlingen mut zusprechen, auch wenn es am anfang so aussieht, als wäre alles aus und vorbei, mit viel geduld und disziplin und natürlich auch einem quentchen glück, kann man den weg in eine annehmbare normalität finden, und oft finden sich auch neue wege, die man ohne diesen mist wohl nie beschritten hätte.



lg
claudia

[Funzel]

Hallo Claudia b,

wünsche dir weiterhin so viel Erfolg und freue mich für dich. Es zeigt wieder einmal nur mit Mut, Kraft, Ausdauer und ein bisschen Glück schafft man das Leben zu nehmen wie es ist. Ich freue mich schon auf dein Buch.

Hallo Dreizahn, drücke dir beide Daumen, dass es dir bald besser geht.
Denke oft an dich

An alle Neuen,
wünsche Euch viel Kraft, und gute Menschen um Euch herum. Die Zeit wird hart, aber es lohnt sich zu kämpfen, für jeden einzelnen Tag.

Allen in der Runde wünsche ich einen wunderschönen Wochenstart
viele liebe Grüße von
Funzel