auf einmal ist alles anders....

liebe 'fee'
vielen dank fuer deine wuensche, genesung waere ein wunder bei unserer diagnose....aber wunder gibt es....margret ist uns ein beispiel dafuer.....

meiner 'kleinen' geht es so gut wie noch nie seit ausbruch der krankheit.... sie hat aber wieder regelmaessige kopfschmerzen...und das 'mrt' am mittwoch ist wieder mal die 'stunde der wahrheit'...vor der 'ich' fuerchterlichen 'schiss' habe...ein schlechtes ergebnis wuerde meine 'kleine' fertigmachen...

wir haben uns darauf geeinigt, dass ich das ergebnis mit dem zustaendigen arzt erstmal alleine bespreche um meine 'kleine' vor schon erlebten dummen bemerkungen und falschen interpretierungen zu verschonen....

unser termin fuer das 'mrt' ist um 11.00 und um 16.00 haben wir einen termin bei der onkologin im krankenhaus, die aber von hirntumoren keine ahnung hat....sie wird sich auf die interpretierung des 'mrt'-arztes berufen.....hoffentlich hat dieser mehr ahnung als der letzte....

einigermassen gewissheit werden wir erst durch eine multidisziplinaere sitzung in montpellier erhalten, nach welcher ich auch gerne durch einen pet-scan klaeren lassen wuerde, bei welchen kontrastmittelaufnahmen es sich um narbengewebe, um nekrose oder um ein rezidiv handelt....

einer von drei pet-scans in 'ganz frankreich' ist im november in montpellier eingeweiht worden....(in deutschland gibt es ueber 80)

mir wird jetzt schon schlecht, wenn ich an mittwoch denke und an die erfahrungen der letzten 'mrt's....aber das geht wohl allen so und da muessen wir durch.....was bleibt uns auch anderes uebrig..

liebe gruesse an andreas, dagi, martina, margret, und ...und.... und ganz besonders an bruni, die ich herzlich umarmen moechte...
und an alle die mitlesen...und uns die daumen druecken,
dayo

Hallo Martina,
leider hat sich der Zustand meiner Frau nicht wesentlich gebessert. Wir haben das Cortison auf 12mg erhöht. Solange sie das regelmässig nimmt, geht es mit dem Erbrechen auch. Aber ich muss sie halt immer wie eine 7jährige treten, damit sie die Pillen schluckt.
Wir sind seit letztem Donnerstag nun in der Studie in Dülmen (Glivec/Litalir). Mal sehen, ob das besser anschlägt. Das Caelyx war zwar o.k., aber die Haut meiner Frau lies eine weitere Behandlung damit einfach nicht zu.
Sie hat nun endlich wieder etwas (1Kg) zugenommen. Ich hoffe, nun geht es aufwärts.
Am Samstag fahren wir nach Dänemark. Ich hoffe, es ist die richtige Entscheidung. Aber dort bekomme ich sie vielleicht eher aus dem Bett, als zu Hause.
Liebe Grüße
Andreas

Hallo Dayo,
unsere Daumen sind am Mittwoch für euch reserviert.
Liebe Grüße
Yvonne und Andreas

Hallo Dayo!

Ich kann dich sehr gfut verstehen und natürlich auch deine "Kleine". Ich hatte vor jeder MR Untersuchung panische Angst. Erstens wegen dem Befund und zweitens habe ich ein bisschen Platzangst. Mit dieser Platzangst kann ich inzwischen relativ gut umgehen, nehme schon ein paar Tage davor bis zum Befundergebnis Baldrian. Irgendwann habe ich mich mit meinem Wiener Arzt geeinigt (war sein Vorschlag) die MR Untersuchungen auszudehenen. Sollte ich das Gefühl haben es geht mir nicht so gut, dann wird die Untersuch8ung früher gemacht.
In der Klinik wollte man einen drei Monats Rythmus - ich habe einen sechs Monats-Rythmus gemacht. Beim vorletzten MR hatte ich ein Jahr gewartet. Und danach erhielt ich den Befund, dass kein Tumor mehr zu sehen ist. Beim darauffolgendem MR hätte ich wieder ein Jahr gewartet, aber diesmal hatte ich nicht die Nerven dazu und habe nach 9 Monaten ein MR gemacht. Es blieb alles gleich.Mein Arzt in Wien glaubte immer an mich, der Arzt in der Klinik hatte mit einer Patienten, welche bei Ihrer Therapie mitarbeiten will, große Probleme. Mittlerweile gehe ich nicht mehr zu ihm. Beim letzten Besuch im Nov., hat er mich so fertig gemacht, dass ich mit seinen Aussagen noch heute ein bisschen zu kämpfen habe.
Ich kam stolz mit meinem MR Befund in in die Klinik. Danach hatten wir ein kurzes Gespräch über z. B. Mistelpräparate und immununterstützendeMittel, Homöopathische Mittel usw. Während dieser Diskussion ist er total ausgeflippt. Er erklärte mir, dass ausser der Bestrahlung un der Chemo nichts aber schon gar nichts hilft.Und zum Schluss sagte er noch, in zwei bis 4 Jahren kommt der Tumor sowieso wieder. Kannst du dir vorstellen welchen Schock ich bekommen habe.

Was ich noch gerne loswerden möchte ist. Ich habe anfangs auch geglaubt ich muss gegen den Tumor kämpfen. Bis mir ein guter Freund klar gemacht hat, dass dies der falsche Weg ist. Es soll kein "Krieg" im Kopf stattfinden. Er erklärte mir ich muss die Krankheit annehmen lernen. Ich weinte damals und sagte wie soll ich etwas annehmen, dass mich töten könnte. Aber ich habe es gelernt. Ich habe viel gelesen und mich immer wieder damit beschäftigt. Bücher von Bernie Siegel (Neurochirurg) und den Simontons haben mir sehr geholfen. Durch das Lesen, sah ich Chancen wieder gesund zu werden.

Ich habe gerlernt, mich zu entspannen und zu meditieren. Ich stellte mir vor, mein Tumor ist ein Bergwerk. Ich hatte lauter fleißige Bergarbeiter, die immer mehr vom Tumor abgebaut haben. Ich weiss, für manche ist dies schwer nachzuvollziehen, und davon alleine wird mann auch nicht gesund. Aber es ist ein Teil vom Puzzle. Man kan sich natürlich auch etwas anderes vorstellen. Mir war diese Version einfach am liebsten.

Wer nicht an Wunder glaubt, ist zu wenig Realist! (ich glaube von Simonthon),

Alles Liebe

Hallo Martina,und alle anderen Mitleser!

Ich bin eigentlich sehr überrascht,wie zügig der Fensterausbau und dann auch der Einbau über die Bühne ging. Leider nur ein Profisorium,denn die Fenster sind noch nicht verkleidet. Der Staub ist zwar recht heftig,aber wenigstens muss ich jetzt mal richtig ran! Aber ich lasse mich nicht hetzen,ich mache jeden Tag ein Zimmer...so wird auch noch einiges davon entsorgt.
Das größte Übel an der Geschichte aber ist,dass wir zwar auch neue Rollos bekommen haben die aber nicht benützen können. Denn die Kurbeln dazu fehlen auch noch. Die bekommen wir wenn die Rolladenkästen richtig installiert sind und die Fenster ganz fertig umbaut sind!Leider erst in 4-6 Wochen!!!!
Ich wohne Parterre drehe fast durch,denn so habe ich immer Zuschauer,vor mir ist ein großer Wohnblock . Schlimm ist es am Abend,kannst dich nicht ausziehen wo du willst usw. Auch mag ich es tagsüber nicht so hell! Sonst habe ich die Rollos immer halb unten....

Heute hat ein Freund vom Sohn tatsächlich gesagt ,ich wußte garnicht ,wie Hell deine Wohnung ist!
Er wundere sich nicht,dass ich oft Depressionen hätte....
Aber ich kenne mich nicht anders,mag die Sonne nicht so gerne.
Leider ist auch einiges kaputtgegangen(Fliesen im WC,In der Küche ist ein großes Teil Putz runtergekommen),das wird zwar auch wieder in Ordnung gebracht.
Ein Handwerker sagte,der ganze Block sei ein Pfusch!Ist ja auch schon 30Jahre alt.
Aber eins muss ich nun doch sagen,ich habe mich Monate vorher schon so geängstigt,nun war es eigentlich garnicht soo schlimm!
Jetzt weiß ich auch warum die Leute von der Gesellschaft geschrieben haben ,die Sanierung dauere bis Juni!
Danach möchte ich dann einige Räume neu gestalten ,mit neuer farbe an die Wände,neue Vorhänge und neue Deko. Zum Glück habe ich einen günstigen Maler an der Hand,wenn er blos auch Zeit hat,drückt mir die Daumen.
Also ihr seht ich lebe noch,und ich bin erstaunlich gut drauf.
Und eins ist uns auch schon aufgefallen,der Strassenlärm ist deutlich geringer geworden ,durch die Isolierfenster. Liebe Grüße Dagi

[Dagi]

Lieber dayo und Dominique!
Für euch ist morgen wieder ein besonderer Tag! Ich drücke euch ganz sicher die Daumen,dass alles wieder so gut herauskommt,wie das letzte Mal! Dagi

hallo margret,
du hast vollkommen recht damit, dass man lernen muss, mit dieser krankheit zu 'LEBEN'....genau das versuchen wir jeden tag....der 'krieg im kopf' besteht darin, dass wir uns ueberlegen, auf welcher terrasse am meer wir unseren rituellen kaffee trinken sollen....(leicht uebertrieben!!)
wir versuchen einfach jeden tag so zu geniessen, als ob es unser letzter waere...aber ohne darauf zu bestehen....
meine 'kleine' war auch heute nicht wiederzuerkennen...sie stand schon gegen 8.30 auf und wollte unbedingt zwei waschmaschinen machen..die sie anschliessend auch noch selber gebuegelt hat....schwierigkeitsgrad -eins- ....bettwaesche..
sie hat alles einwandfrei geschafft und sogar die betten alleine bezogen....ihr mut ist grenzenlos...
am abend telephonierte sie noch mit ein paar freunden, die sie kaum wiedererkannt haben...
'ich' denke an morgen und wuensche mir nichts sehnlicher, als das alles so bleibt....
es waere zu schoen.....
dayo

liebe dagi,
es freut uns, dass es dir einigermassen gut geht !!!! danke fuer deine wuensche fuer morgen....koennen wir gut gebrauchen.............
liebe gruesse, dayo

Lieber Dayo, habe heute schon den ganzen Vormittag an euch denken muessen und wuensche euch von ganzem Herzen, dass ihr nur positive Befunde bekommt. Sag bitte bescheid, sobald du die Moeglichkeit hast.

Ich war heute mit meiner Ma beim Gastrologen, wg. der Magenspiegelung. Es ist alles in ordnung :-)

Fuehlt euch umarmt,

fee

Hallo Dayo,

danke fürs drücken. Ich bin in Gedanken fest bei Euch und bin noch immer der Meinung, daß man sich nicht bange machen lassen soll.

Jeden Morgen fängt ein neuer Tag an und wir lernen immer mehr dazu.

Denke ganz fest an Euch

Bruni

hallo,
ich bin gerade dabei die bilder auszuwerten...es sind kleine veraenderungen zu erkennen, die aber schwer zu deuten sind, weil die schnittebenen zum letzten 'mrt' nicht genau gleich sind....
es ist etwas mehr kontrastmittelaufnahme festzustellen, als auf den bildern vom februar, aber keine 'grossen' veraenderungen sichtbar...
um 16.00 haben wir besprechung mit der onkologin, bin schon ganz unruhig....bis spaeter,
liebe gruesse, dayo

Hallo dayo,

diese Stellen können auch Nekrosen, also abgestorbenes Tumorgewebe sein.
Ein paar mal habe ich schon recht gehabt.

Ich wünsche euch das Beste !

lg Manfred

hallo nochmals,
die onkologin hat den schriftlichen befund (leichtes wachstum) des 'mrt'-arztes widergegeben (der syre oder iraner sein koennte und sich kaum in franzoesisch ausdruecken konnte), und so gut wie nichts aussagt.....ich frage mich, wer ihm den bericht geschrieben hat....
sie meinte, dass ich mit den aufnahmen einen termin bei den spezialisten (?) in montpellier vereinbaren soll um zu entscheiden, ob temodal immer noch erste wahl waere....
der manfred hat recht, die kontrastmittelaufnahmen koennen alles moegliche bedeuten....um dies zu klaeren, waere wohl ein pet-scan am aufschlussreichsten...ich werde versuchen, diesen durchzusetzen.....was anhand der kosten in frankreich schwierig ist..aber ich schaffe das auch noch.....
meine 'kleine' habe ich von den besprechungen abgeschirmt, so kamen bei ihr keine zweifel auf... ich habe ihr gesagt, dass die bilder mit den letzten quasi identisch sind (und sie ihr auch gezeigt und interpretiert), also kein grund fuer 'sie', sich sorgen zu machen....
ihr geht es im moment sehr, sehr gut, also halte ich alle noch so kleinen negativen nachrichten von ihr fern, damit es moeglichst lange so bleibt...
die onkologin will gegen die kopfschmerzen 60mg cortison taeglich einsetzen, vier tage lang und die dosis dann in 10-tage schritten wieder absenken.....mir erscheint diese dosis viel zu hoch (als sie den faustgrossen tumor noch im kopf hatte, bekam sie 80mg), und vor allem, weil 2X500mg paracetamol die kopfschmerzen genauso verschwinden lassen....und weniger nebenwirkungen haben....wir werden das ausprobieren und zwar erstmal ohne das cortison, das seine berechtigung hat, wenn es nicht mehr anders geht....aber nicht vorher und einfach so....
meine 'kleine', die noch nie in diesem forum lesen wollte (ich weiss selber nicht warum), sagte mir heute, dass ich euch allen liebe gruesse von ihr schicken soll......
also ganz liebe gruesse von meiner 'kleinen'
dayo

Hallo dayo,
es ist bewundernswert wie du das alles meisterst. Hut ab!!! Ich denke was du vor hast hört sich nicht schlecht an. Ich finde es toll das du deine kleine von allen negativen Ereignissen fernhälst super. Das ist auch ganz wichtig in dieser Situation. Ich mache das bei meiner Mutter auch so. Habt ihr es den schonmal mit H15 probiert? Dort soll ja auch ein gewisser ANteil an Cortison drin sein. Ich wünsche dir und deiner Kleinen alles Liebe und drück sie ganz fest! War ein anstrengender Tag.... ich kenne diese Tage... macht es gut bis bald,
Martina

[Dagi]

Lieber dayo,
ich kann mich erinnern ,dass Günters Onkologe mal gesagt hat,das Kortison könne man kurzfristig auch recht hoch dosieren,bis 120mg.
Wollte dir das nur sagen...

Sag deiner "kleinen" auch liebe Grüsse zurück!
Mir gehts momentan recht gut,ich glaube mir tut dieser Umbau gut.... kann nicht soviel anderem nachstudieren,und es ist eine gute Ablenkung.
Gute Nacht und machts gut,Dagi