Erfahrungsaustausch

Hallo zusammen,

ich verreise heute nachmittag für eine Woche und wollte euch nur für die nächsten Tage alles Gute wünschen.

Tina, hoffentlich sind deine Untersuchungsergebnisse so wie du sie dir erhoffst, ich denke, du gibst uns bald Bescheid?
Ich drück dir auf jeden Fall ganz fest die Daumen.

Brigitte, danke für deinen guten Rat, ich freu mich, dass du mir so ausführlich und konkret geantwortet hast.
Für meine Verhältnisse hört sich dein Tumormarker super an, aber da der Wert vorher noch besser war,
kann man natürlich nicht wissen...
Aber da mans nicht wissen kann, wünsch ich dir, dass du dir tatsächlich nicht zu viele Gedanken machst. Sei mal ganz lieb gedrückt.

Geli, dass du so schnell entlassen worden bist ist ja erstaunlich. Wie schön, dass deine OP so gut verlaufen ist! Du scheinst ja einen sehr guten Arzt zu haben. Ich drück dir die Daumen, dass die Chemo die letzten kleinen Reste auch noch wegputzt. Gönn dir zwischendurch auch die nötige Ruhe, du bist ja schon mächtig aktiv.

Viele liebe Grüße an alle
Beate

Liebe Beate,
ich wünsche Dir einen schönen Urlaub! Erhol Dich gut, lass es Dir gutgehen, und versuche, die Sorgen etwas in den Hintergrund zu schieben! Alles Gute
Brigitte

Liebe Geli,
toll, dass Du die OP so gut überstanden hast und Dich erstaunlich schnell davon erholt hast. Den Anfang hättest Du jetzt also schon mal wieder hinter Dich gebracht. Ich wünsche Dir, dass es weiter so steil bergauf geht und die Chemo noch die letzten 2 Metas vernichtet! Weiterhin alles Gute
Brigitte

Liebe Geli,
ich freue mich, dass es dir schon wieder so gut geht. Für mich ist es unvorstellbar, so bald nach so einer OP wieder nach Hause entlassen zu werden. Die OP war ja sehr erfolgreich und die zwei kleinen Stellen sind sicher mit der Chemo wegzukriegen.
Ich wünsche dir gute Erholung und sende liebe Grüßen über den großen Teich
Margit

Hallo zusammen,
ich habe am Montag erfahren, dass man für meine Mutter nichts mehr tun kann. Laut den Ärzten Prognose "ein paar Tage bis einige Wochen"
Sie liegt seit 8 Wochen im Krankenhaus. Wurde drei mal punktiert, hatte einen Darmverschluß und wurde operiert. Es wurde nur das nötigste gemacht. Leider hat sie nur noch dünnflüssigen Stuhlgang und kann keine Chemo mehr bekommen. Sie wird nur noch über die Vene ernährt. Zwischendurch haben wir mit Dr. Piso in Hanover konntakt aufgenommen, aber auch er meint das es keinen Sinn macht nocheinmal zu operieren. Auf keinen Fall in diesem Zustand und die Leber ist voller Metastasen.
Es ist alles Schiefgelaufen die letzten Wochen. Ich habe das Gefühl die Ärzte können es gar nicht mehr abwarten das sie stirbt. Sie bekommt seit Juli schon keine Chemo und Ihren Port haben sie nicht durchspült, angeblich reichen alle drei Monate und dann bekam sie eine Pilzinfektion und bekam fast 100 Flaschen Antibiotika.
Es sind keine guten Nachrichten, aber ich musste sie loswerden.
Viele Grüße an alle!
Azraname@domain.de

Lieber Azra,
es tut mir so leid über deine Mutter zu lesen. Meine Gedanken und Gebete sind mit euch während dieser schweren Zeit.
Geli

Liebe Geli,
ich danke dir für deine Worte.
Es ist schwierig weil meine Mutter nicht aufgeben will. Sie möchte unbedingt noch einmal operiert werden oder Chemos bekommen. Vorallem soll sie jetzt einige Wochen im Krankenhaus bleiben falls sie dann immer noch lebt schickt man sie nach Hause zum sterben. Sie und wir alle können uns damit nicht abfinden.
Viele Grüße
Azra

Liebe Azra
Es tut mir im Herzen weh, wenn ich Deine Sätze lesen muss. Ich weiss genau, was Du und Deine Familie gerade durchmacht. Vorallem wenn die Mütter so kämpfen. Es ist so schwer nur "da" zu sein und nicht helfen zu können. Bei meiner Mam sieht es im Moment ähnlich aus. Sie wollen sie auch nicht mehr operieren. Ende Monat kommt aus ob der Tumormaker (welcher während Chemo gestiegen ist) wieder sinkt oder nicht. Falls nein, besteht eine Chemo-Immunität und die Aerzte geben keine Chancen mehr!
Ich fühle ganz fest mit Dir und Deiner Mam, lass Dich drücken.
Alles, alles Gute und viel Kraft.
Liebe Grüsse Gaby

Liebe Azra
Es tut mir im Herzen weh, wenn ich Deine Sätze lesen muss. Ich weiss genau, was Du und Deine Familie gerade durchmacht. Vorallem wenn die Mütter so kämpfen. Es ist so schwer nur "da" zu sein und nicht helfen zu können. Bei meiner Mam sieht es im Moment ähnlich aus. Sie wollen sie auch nicht mehr operieren. Ende Monat kommt aus ob der Tumormaker (welcher während Chemo gestiegen ist) wieder sinkt oder nicht. Falls nein, besteht eine Chemo-Immunität und die Aerzte geben keine Chancen mehr!
Ich fühle ganz fest mit Dir und Deiner Mam, lass Dich drücken.
Alles, alles Gute und viel Kraft.
Liebe Grüsse Gaby

Liebe Azra,
es tut mir sehr leid für Euch, dass Eure Anfrage bei Dr. Piso nichts gebracht hat. Ich kann auch nicht verstehen, warum von den behandelnden Ärzten seit Juli nichts mehr gemacht wurde - wertvolle Zeit ist in der Zwischenzeit verloren gegangen. Als Patient und Laie geht man doch einfach davon aus, dass der Arzt schon das Richtige macht. Letztendlich denke ich, dass man seinem Schicksal nicht entrinnen kann. Ich wünsche Euch viel Kraft und Stärke für die nächste Zeit. In Gedanken bin ich bei Euch.
Liebe Grüße
Brigitte

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Moderation: verschobenes Thema / Tina (Mod)

franz48 wie sage ich es dem Betroffenen - 10.12.2003, 13:26

Meine Frau hat über ein halbes Jahr Fachärzte besucht, war auch im Krankenhaus und klagte stets über sehr starke Bauchschmerzen. Jedesmal das gleiche Ergebnis "Ihnen fehlt nichts, sie sind kerngesund". Auch ein Gewichtsverlust von 10 kg machte niemand stutzig. Ende November als ich meine Frau nachts wieder in die Klinik brachte, kam die Wahrheit ans Licht. Als ich morgens in die Klinik kam, erklärte mir ein Arzt während er im Flur an mir vorbei ging " Mit der Diagnose werden sie keine Freude haben, es ist ein Kinderkopf großer Tumor". Eben so einfühlsam wurde meiner Frau das Untersuchungsergebnis an den Kopf geworfen. Als sie sich vom ersten Schock erholt hatte, wagte sie die Frage, was das bedeute und ob dies ihr Todesurteil sei. Der Arzt drehte sich einfach um und ging weg. Auf anraten ihres Gynogologen holten meine Tochter und ich meine Frau sofort aus dieser Klinik und verbrachten sie in ein anderes Krankenhaus.
Besonders erwähnenswert ist die Tatsache, daß es dieser Arzt nicht für nötig hielt wie versprochen die Unterlagen an die neue Klinik zu schicken obwohl dort der Operationstermin anstand. Erst auf massives Drängen meiner Tochter bequemte er sich dazu die Unterlagen herauszugeben. Die Rechnung allerdings bekammen wir noch vor den Unterlagen.
Meiner Meinung nach ist es ein sehr trauriger Zustand, wenn sich private Interessenverbände und Selbsthilfegruppen um die Patienten kümmern, um Ihnen Mut und Kraft zu geben was den Heilungsprozeß unbestritten sehr positiv beeinflußt, es aber gleichzeitig immer noch Ärzte (sicher eine Minderheit) gibt, die jeglichen menschlichen Aspekt und Taktgefühl außen vor lassen.

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Margit B. wie sage ich es dem Betroffenen - 10.12.2003, 16:19

Lieber Franz,
das ist schon ein starkes Stück, das euch da passiert ist. Leider gibt es immer noch solche Ärzte und meist sind es vor allem sehr gute Ärzte, die aber überhaupt keine menschlichen Regungen mehr haben. Als Spezialisten sind sie oft sehr gut, aber wenn es darum geht, einfühlsame Worte zu finden, dann geht alles daneben.
Ich hoffe, dass ihr eine Klinik gefunden habt, in der es menschlicher zugeht.
Wie geht es deiner Frau jetzt? ISt sie schon operiert? Vielleicht möchtest du darüber schreiben.
Ich wünsche dir und deiner Frau viel Kraft für die nächste Zeit.
Liebe Grüße
MArgit

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Tina NRW wie sage ich es dem Betroffenen - 10.12.2003, 17:32

Hallo Franz,

ich kann Margit´s Worte nur bestätigen. Auch ich habe das erlebt in ähnlicher Form. So gut viele Ärzte auf ihrem Gebiet auch fachlich sein mögen... so häufig trifft man sie auch als psychologische "Nieten" an. Oft ohne Feingefühl, wie ein Elefant im Porzellanladen werden dem Patienten niederschmetternde Diagnosen an den Kopf gewordenn und der hat damit klarzukommen.

Wünsche euch auch alles Liebe und meld Dich doch mal wieder, wie es weitergeht.

Liebe Grüße
Tina

Hallo ihr Lieben,

nachdem ich monatelang nur passive Mitleserin war, möchte ich euch heute mal wieder nähere Einzelheiten zu meinem Krankheitsverlauf berichten.
Nach meiner Rezidiv-OP Ende letzten Jahres und der bis Ende April 03 durchgeführten drei regionalen Chemozyklen war mir es mir möglich, diesen wunderschönen Sommer ohne körperliche Probleme und Einschränkungen zu genießen. Zwar war ab Ende Juli klar, dass die Krankheit wieder aktiv ist, denn mein Tumormarker begann wieder leicht anzusteigen. Mitte Oktober lag der CA125 dann bei 57, zwei Wochen später wurde im Hammelburger Krankenhaus ein Wert von 108 ermittelt. Dieser rasche Anstieg hat mich dann sehr beunruhigt, zumal, wie bei mir üblich, auf den MRT-Bildern wieder mal nichts von Metastasen zu sehen war. Da ich einen großen Narbenbruch hatte (der mich aber nicht gestört hat), schlug man mir vor, diesen zu beheben und gleichzeitig "vor Ort" auf Suche zu gehen. Gefunden wurden dann zwei Knoten im Becken, einer davon ca. 4 cm groß, der andere ca. 1 cm. Beide wurden restlos entfernt und ich erholte mich von dieser OP erstaunlich schnell. Leider bekam ich am Vortag der geplanten KH-Entlassung starke Schmerzen und wurde am Tag darauf notoperiert. Es stellte sich heraus, dass es durch das Netz, welches mir zur Stabilisierung der Bauchwand wegen des Narbenbruchs eingesetzt worden war, zum Darmverschluss kam. Aufgewacht bin ich dann mit einem Dickdarm-Stoma und 8 Drainagen. Eigentlich sollte der künstliche Darmausgang noch vor Weihnachten zurückverlegt werden, aber es traten weitere Komplikationen in Form einer massiven Bauchwand-Entzündung und Wundheilungsstörungen am künstlichen Ausgang auf. Entsprechend langsam verläuft der Heilungsprozess. Seit Dienstag bin ich, nach über 6 Wochen Krankenhausaufenthalt, endlich wieder daheim. Nach wie vor machen mir die Komplikationen Probleme, aber daheim ist daheim! Trotz all der Schwierigkeiten würde ich mich aber immer wieder für eine OP entscheiden, solange diese Sinn macht!!
Ich habe mich über euere Grüße und Genesungswünsche riesig gefreut, es tut so gut zu wissen, dass es Betroffene und Angehörige gibt, die an mich denken! Ganz, ganz lieben Dank euch!
Leider gibt es hier im Forum überwiegend schlechte Nachrichten, das bedrückt mich sehr. Von Herzen wünsche ich allen viel Kraft im Kampf gegen diese Krankheit.

Viele liebe Grüsse
Anita

Liebe Anita,
ich wünsche dir, dass es endlich steil bergauf mit der Genesung geht. Das häusliche Umfeld kann da Wunder bewirken - ich war selbst heuer 7 Wochen durchgehend im KH.
Ich möchte einen "Aufruf" starten. Es gibt ja sehr viele stille Mitleser und ich möchte diejenigen bitten, ein paar Zeilen ins Forum zu stellen, denen es gut geht. Wir brauchen dringend einige positive Nachrichten, denn in letzter Zeit liest man nur noch schlechte Neuigkeiten.
Mir geht es eigentlich ganz gut, aber im Hinterkopf lauert eine große Angst vor meinem Untersuchungstermin im Jänner.
Ich wünsche euch allen einen schönen Tag!
Liebe Grüße
Margit

Liebe Angelika,
da hast Du ja einiges mitgemacht die letzte Zeit. Ich habe ein paar Fragen dazu an Dich und würde mich freuen, wieder öfter von Dir hier zu lesen.

Handelte es sich bei dem Rezidiv um Peritonealkarzinose (Bauchfellmetastasen)? Ich würde auch gern nähreres über die regionale Chemotherapie wissen, wie läuft das ab und wie empfindet man es selbst. Wieviel Zeit lag zwischen Behandlungsende und dem Rezidiv?

Weißt Du schon, wann das Stoma zurückverlegt wird? Wodurch entstand die massive Bauchwandentzündung?

Wenn Du jetzt ein Loch im Bauch hast ist es meine Schuld... egal wie lange man selbst schon in dieses Thema eingebunden ist... man hat doch immer wieder neue Fragen und nicht alles können Ärzte beantworten, wenn es um eigenes Empfinden/Erfahrungen geht.

Ich hoffe, Dir geht es langsam besser und der Pfeil steht nun auf steil aufwärts. Alles Gute für Dich!

Liebe Margit,
ich schließe mich Deinem Aufruf mal an und ich bin sicher, daß so einige hier stille Mitleser sind, denen es heute gut geht. War ich selber ja auch mal. Ist halt auch so, daß man selber nicht so viel Erfahrungen ausstauschen möchte/muß, wenn man problemlos seinen Alltag bewältigen kann.

Etwas positives von mir: mein Tumormarkeranstieg ist ersteinmal gestoppt, nachdem er zwei Monate unaufhörlich gestiegen ist :-) :-) :-) und den Rest macht die neue Chemo hoffentlich/ganz sicher nieder!

Zwei positive Beispiele kennen wir aber hier aus dem Forum. Kerstin hat es geschafft und berichtet und auch Claudia28, sie liest auch hier mit. Claudia... vielleicht magst Du auch mal wieder bissl hier schreiben? *liebguck


Stadium III + IV ist sicherlich eine schwierige Voraussetzung und die statische Prognose sieht auch nicht so gut aus. Aber eines sollten wir dabei nicht vergessen. Wir sind nicht Statistiken.. wir sind Induvidien! Vor allem, da hier überwiegend jüngere Betroffene berichten/lesen.
Das statistische Durchschnittsalter der Eierstockkrebserkranung liegt um die 70 (!) rum, der Gipfel zwischen dem 7. und 8. Lebensjahrzehnt! Davon sind wir alle hier ziemlich weit entfernt.
Menschen die schon 70 aufwärts sind, haben auch ohne Krebserkrankung nicht mehr die (statistische) Lebenserwartung einer 40-50 jährigen. Ich sehe somit also die Statistik der 5-Jahres-Überlebensrate als ziemlich verfälscht an. Die besagt bei Stadium III 17-24% erleben diese 5 Jahre. Aber wieviele davon währen ohnehin vorher gestorben ohne Krebs, wenn die durchschnittliche Lebenserwartung der Frau bei 73 liegt?
Laßt euch von diesen Zahlen nicht irre machen. In jedem Stadium lohnt es sich zu kämpfen und Zeit zu gewinnen. Auch wenn es Azra´s Mama jetzt nicht gut geht, sie hatte eine rezidivfreie Zeit von 11 Jahren, das ist doch ermutigend.

Ich hatte Gelegenheit mit Azra über AOL zu telen. Sie schrieb mir, ihrer Mama geht es im Grunde genommen gut, sie ist mutig und will weiter kämpfen. Azra wird versuchen noch andere Wege zu finden. Ich hoffe, das durfte ich hier verraten liebe Azra... ich drücke Dir ganz fest die Daumen! Melde Dich bitte wieder.

Das Wochenende naht mit großen Schritten und ich wünsche euch allen ein superschönes Wochenende. Nicht mehr lang bis zum Fest, es kommt ja jedes Jahr so plötzlich und unerwartet *grins
Alles Liebe
Tina

Hallo,
ich hatte gesagt ich würde mich nach Erhalt meiner Chemosensitivitätsergebnisse melden. Die habe ich leider noch nicht. War Mittwoch beim Arzt, und sie waren noch nicht in der Patientenakte, obwohl er sagte, er dachte, sie wären schon gekommen. Gestern operierte er den ganzen Tag und heute hat er den ganzen Tag Termine, ich muss also wohl bis Montag warten, bevor ich mehr höre. Da habe ich meinen nächsten Termin, und der Drain soll endlich gezogen werden. Ansonsten geht's mir ausgezeichnet. War inzwischen beim Einkaufen und in der Bücherei mit meinem Mann und habe Weihnachtsschmuck aufgehängt und werde am Sonntag wohl in die Kirche gehen. Ich erhole mich diesmal viel schneller.

Tine, dir wünsche ich, dass die Chemo weiterhin anschlägt. Margit, ich verstehe nach meinem Rezidiv nun deine Gefühle bzgl. deiner Untersuchung im Januar. Das wird nun wohl von jetzt an auch immer bei mir so sein. Ich habe schon immer große Kräfte aus meinem Glauben gezogen und für mich ist es beruhigend, zu wissen, dass, selbst wenn ich mich im Dunkeln fühle, Gott weiß, was mir bevorsteht, und bis jetzt hat er mir immer genug Kraft gegeben, mit allem fertig zu werden.
Liebe Anita, auch dir die besten Wünsche zur Genesung. Auch ich würde interessiert sein, mehr über die "regionale" Chemotherapie zu hören, am besten noch vor Montag, wenn ich mit dem Arzt über unsere Optionen spreche :-). Ist das eine intraperitoneale Therapie oder etwas anderes? Er hat mir schon gesagt, er möchte weder IP Chemo noch Bestrahlung im Moment machen, da er glaubt, ich neige dazu, örtlich zu rezidivieren und er will nichts tun, was uns den Zugang bei weiteren Operationen erschweren könnte (die Spülflüssigkeit von meiner OP war laut vorläufiger Pathologie negativ).

Euch allen einen besinnlichen und gemütlichen Adventssonntag,
Geli

Liebe Margit, Tina und Geli,

ich danke euch allen für die lieben Genesungswünsche, da kann es doch nur noch aufwärts gehen!
Es stimmt, positive Nachrichten fehlen hier sehr. Vor längerer Zeit hatten Brigitte und ich schon einmal so einen Aufruf gestartet, der aber leider ohne Resonanz blieb. Hoffentlich ist es diesmal anders!
Margit, deine Angst vor der nächsten Untersuchung kennen wir wohl alle. Sag uns doch, wann der Termin ist. Ausser mir gibt es sicher noch viele, die dann in Gedanken bei dir sind und Daumen drücken.
Tina (ich denke, du meintest mich ;-) ), schön, dass du eine gute Nachricht beisteuern kannst! Ich wünsche dir von Herzen, dass dein Tumormarker ab jetzt da bleibt, wo er hingehört!
Frag mir ruhig Löcher in den Bauch, auf eines mehr oder weniger kommt es auch nicht an *ggg*! Also, diesmal hatte ich keine Bauchfellmetastasen, sondern "nur" die beiden im Becken. Ansonsten gab es keinerlei Hinweise auf weitere Auffälligkeiten. Daher wurde, wie sonst eigentlich üblich, auf die Spülung mit Chemotherapeutika im offenen Bauchraum verzichtet.
Vor längerer Zeit habe ich einen Thread eröffnet, zu finden mittlerweile auf Seite 5 "Regionale Chemotherapie". Dort habe ich beschrieben, wie diese abläuft. Zwischen letzter Chemo und dem Rezidiv lag genau ein halbes Jahr.
Mein Stoma kann erst zurückverlegt werden, wenn die Entzündung vollständig abgeklungen ist. Das ist für mich auch nicht das vorrangige Problem, denn mit der Versorgung komme ich bisher relativ problemlos klar. Vielmehr mache ich mir Gedanken, weil meine Chemo um etliche Wochen nach hinten geschoben werden muss. Mein nächster Einweisungstermin ist der 18. Januar und ich hoffe, dass ich mich körperlich dann soweit erholt habe, um endlich mit der Therapie beginnen zu können. Die Bauchwandentzündung entstand wohl, weil mit der OP zu lange gewartet wurde. Leider traten die Probleme samstags auf und es war nur ein Assistenzarzt anwesend, der trotz meiner massiven Schmerzen keinerlei Handlungsbedarf sah, sodass die OP erst sonntags erfolgte. Tja, Pech gehabt!
Geli, ich freue mich, dass es dir so gut geht! Solltest du noch weitere Fragen zur regionalen Chemo haben, melde dich bitte, ich werde sie dir gern kurzfristig beantworten.

Euch allen hier wünsche ich einen schönen und hoffentlich beschwerdefreien 3. Advent!

Anita