Lebenslauf kleinzelliger Lungenkrebs SCLC

[Engel07]

Liebe Didi,

ich nehm dich einfach mal in den Arm und wünsche dir viel Kraft... Mir fehlen die Worte

Bibi hat es wunderbar beschrieben.

[Bianca-Alexandra]

Zu jeder Tages- und Nachtzeit weiß ich sicher, dass meine Mom und ich uns alles gesagt haben. ALLES. Alles, was wir nicht in ORdnung fanden, alles was wir so sehr aneinander schätzen, Dinge auf die wir stolz sind, sie gemeistert zu haben.

Sie hat mir gesagt, wie wichtig ich ihr bin, wie gut sie manches findet, aber auch, was sie gerne anders sehen würde.

Wir haben gerade zu Beginn sehr, sehr viel aufgearbeitet. Es gibt keinen verdeckten Groll wegen alten, längst erledigten Geschichten. Ich habe mit ihr geweint udn ihr gesagt, dass ich sie lieb habe. Sie wiederum hat mit mir geweint und gesagt, dass sie noch nicht zu meinem papa möchte.

Mich beruhigt es ungemein. Zu Wissen, das egal was wann kommen mag, wir haben usn alles gesagt, alles gezeigt. Ich kann es nicht besser formulieren. Aber ich fand damals das Gefühl "Ich hätte noch so gerne...." nahezu unerträglich.

[Marita C.]

Liebe Bibi...

[Bianca-Alexandra]

Hallo liebe Marita.

Danke. Wir sind schon eine großartige Gemeinschaft hier geworden.



Gibt es neues an der "schweigsamen Männer-Front?" Hat sich der Knoten wieder ein bisserl mehr gelöst? Die ängstigenden Schmerzen ein bißchen abgenommen?

[Lissi 2]

Liebe Didi,
es gibt kein Vorbereiten,auch nicht wenn man es schon oft erlebt hat das ein lieber Mensch die Reise antritt.
Auch wenn Du und Deine Mama keine großen Redner seid,werdet Ihr Euch beide bestimmt noch vieles sagen,es gibt sowas wie eine symbolische Sprache.Scheu Dich nicht gerade jetzt Nähe zuzulassen,Liebe und Nähe ist das wichtigste was wir unseren Lieben noch geben können.Lass sie wissen das sie gehen darf,dass Du sehr,sehr traurig bist,aber das Du Dein Leben meistern kannst.Schließlich bist Du die Tochter einer ganz tollen Mama,die Dich gut auf das Leben vorbereitet hat,sie soll sich keine Sorgen machen müssen um Dich.Sag ihr das und alles was Du sonst noch möchtest,der Zeitpunkt wird sich ergeben und Du wirst es spüren,ganz sicher.

LG Lissi

[Bianca-Alexandra]

Liebe Lissi,

wie geht es Euch?

[Lissi 2]

Liebe Bibi,
ich wüsste nicht wie ich es beschreiben kann.Wie vorhin schon geschrieben,es gibt kein Vorbereiten,es tut entsetzlich weh,es macht einem die Hilflosigkeit so bewusst und bei allem scheint einem die Zeit wegzurennen,jede Minute,jede Sekunde ist so unendlich kostbar.Wie viele Menschen haben sich schon oft gewünscht die Zeit anhalten,zurück drehen zu können,im Augenblick gehöre ich auch dazu und weiß doch das es kein zurück mehr geben kann.

Ich habe nicht vergessen an Dich und Deine Ma heute ganz besonders fest zudenken,nur keine Zeit gehabt es zuschreiben,aber ich glaube Du weißt es auch so.

LG Lissi

[jojo08]

Liebe Bibi,
wollte nur kurz mitteilen, das die Strahlenkonferenz am Di. entschieden hat, das ich bestrahlt werde. Am Mo. habe ich einen Vorstellungstermin in der Strahlenklinik. Noch nicht entschieden ist ob der Schädel auch bestrahlt wird.
Sobald ich weitere Info habe, werde ich sie Dir mitteilen.
Wie geht es deiner Mama ? Hat Sie sich für die Bronchoskopie entschieden?
Viele liebe Grüsse
Gabi

[Bianca-Alexandra]

Liebe Gabi,

gut dass bestrahlt wird. Das ist meiner Meinung nach wirklich gut. Falls der Kopf mitbestrahlt wird, findest Du relativ am Anfang des Threads ein paar Hinweise dazu, auch ein Bild von meiner Mutter am Bestrahlungsgerät mit der Maske die dafür angefertigt werden muss.

Es ist für viele am Anfang schlimm, sich diese Kopfmaske anziehen zu lassen. Dass sie gut und fest sitzt ist unangenehm, aber enorm wichtig. Sonst würde sich die Position Deines Kopfes wenn Du atmest oder zum Beispiel hustest, verändern.

Was Deine Schwellung am Schlüsselbein angeht: Das kann auch eine zugesetzte Lymphbahn sein. Das kommt gar nicht so selten vor. Besser ist es aber sicher, den Arzt noch einmal zu fragen. Die Lymphknoten filtern ja viele Schadstoffe und abgestorbene Zellen aus der Blutbahn. Es ist daher gar nicht so unwahrscheinlich, dass sie nach der Chemo anschwellen. Müssen aber nicht zwingend bedenklich sein.

Ich wünsche Dir so sehr von Herzen endlich mal ein Aufatmen. Das hast Du Dir sauer verdient. Die Bestrahlung - davon bin ich überzeugt, wird sicher helfen.

Denk bitte daran, Du wirst den gesamten Schmuck im Bestrahlungsbereich ausziehen müssen. Schmuck speichert die Bestrahlung.

Ich drück Dich - und alle Daumen.

Meine Mutter hat sich nach Rücksprache mit dem Arzt fürs erste gegen die Laserung der Broncho-Meta entschlossen. Sie möchte erstmal abwarten ob die neue Chemo etwas bringt und dann, falls es schlimmer werden sollte, später lasern lassen. Sie hat auch in Einem gefragt, ob man nicht Sekret aus der Lunge absaugen kann. Das geht wohl leider nicht. Der Arzt hat uns allerdings mit einem Behandlungsvorschlag sehr überrascht.

Meine Mutter soll sich auf den Bauch legen und wir ihr mit einem Schwingschleifer (!!!) über den Rücken gehen. Naja, den Schmirgel sollen wir schon vorher abmachen ;-) Die Schwingungen sollen bewirken dass sich die Ablagerungen in der Lunge lösen *kopfkratz*. Naja, wir werden sie mal kräftig durchschütteln und sehen was passiert.

[jojo08]

Liebe Bibi,
lieben Dank für deine aufbauenden Worte. Ich bin sehr erleichtert, dass endlich was geschieht. Seit der Verlaufkontrolle sind bis Mo. schon wieder fast 14 Tage vergangen. Bis dann mit der Bestrahlung angefangen wird sicherlich noch einige Tage mehr und der Tumor wächst ja munter weiter !
Wie oft wurde bei deiner Mama während der Bestrahlung eine Verlaufkontrolle gemacht ? Der Prof meinte, das die nächste Verlaufkontrolle erst 6 Wochen nach Bestahlungsende gemacht wird. Das sind dann insgesamt 12 Wochen ohne Verlaufkontrolle. War es bei deiner Mama auch so ?
LG
Gabi

[Bianca-Alexandra]

Liebe Lissi,

selbstverständlich weiß ich, dass Du selbst jetzt an alle hier denkst. Darum ging es mir nicht. Und ich bin froh, dass Du mir geantwortet hast. Ich denke sehr viel an Dich, vor allem weil Du in letzter Zeit so wenig schreibst. Ich kann mir denken woher es kommt.... Und ich würde auch Dir so gerne helfen...

Es ist auch so schwer zu begreifen, weil auf viele Abs dann doch noch Aufs gefolgt sind, an die man nicht mehr zu glauben gewagt hatte. Irgendwann steht dann doch die Richtung fest. Liebe Lissi, ich bin so sicher dass Du nicht mehr hättest tun können. Weder heute noch gestern oder vor einem Jahr. Die Zeit anzuhalten oder zurück zudrehen. Ich kann den Wunsch so gut verstehen. Du bist so sehr da, mit Herz, Engagement, kräftigen Händen... Ich hoffe sehr, Du hast ein paar helfende, blind verstehende Menschen um Dich herum. Auch wenn der Hund Dir sicher im Moment nicht von der Seite weicht. Bei unserem Hund war es damals so. Die Katzen meiner Mutter gehen kaum noch aus dem Haus...

Liebe Lissi, ganz viele, liebevolle Gedanken für Euch. Und viel, viel Ruhe.

[Bianca-Alexandra]

Ja Gabi, das ist normal.

Die Bestrahlung wirkt noch lange im Körper nach. Davon abgesehen sind ja auch die toten Zellen noch eine Weile Bestandteil des Tumors weil der Körper noch nicht Zeit genug hatte (Lymphsystem etc.) sie heraus zu schwemmen. Durch die beiden Tatsachen; dass erst einige Wochen nach Ende der Bestrahlung die maximale Wirkung erreicht ist und dass der Körper die toten Zellen erst abtransportieren muss, würde eine vorzeitige CT nur falsche Aussagen bringen. Sie würde ein Ergebnis liefern, aber mit hoher Wahrscheinlichkeit ein falsches.

Die CT zeigt ja, im Gegenteil zur PET, nur an, ob Masse da ist oder nicht. Sie zeigt nciht, ob die Masse noch aktiv ist; lebt.

Uns hat die Wartezeit damals auch verrückt gemacht. Wenn gar nichts emotional geht, kannst Du auch eine PET machen lassen. Aus Erfahrung muss ich aber sagen, dass die Zeit zwischen solchen Kontrollrythmen meiner Mutter nach der Angst geholfen hat wieder ein bißchen zu entspannen.

[BirgitF]

Hallo Bibi,

nur ganz kurz und eigentlich auch nur, weil ich wirklich etwas dazu sagen kann:

Auch wenn der Tipp mit dem Schwingschleifer sich seltsam anhört, versucht es mal. Das hilft!! Wir haben vor Jahren mit Hilfe eines solchen Werkzeugs eine beginnende Lungenentzündung meines Sohnes ohne Antibiotika in den Griff bekommen. Die Schwingungen helfen, den Schleim abzutransportieren. Wenn man weiß wie, kann man das auch mit einer Art Klopfmassage erreichen.

Liebe Grüße
Birgit

PS: ich drücke Euch fest die Daumen, dass es Deiner Mutter bald besser geht bzw. ihr Erleichterung verschafft werden kann.

[jojo08]

Hallo Bibi,
die Wartezeit wird mich verrückt machen und viele schlaflose Nächte werde ich dann ebenfalls haben. Mein Tumor bzw. die Lyphmen haben sich innerhalb 6 Wochen um ca. 30 % vergrössert. Habe sehr grosse Angst, dass sich der Sch...Tumor nicht mehr stoppen lässt.
Ist bei Deiner Mutter schon mal ein PET gemacht worden ?
Ich habe meinen Prof. auch nach einem PET CT gefragt. Er meinte das ein CT ausreichend wäre. Bei der letzten VK wurde bei mir ein CT vom Hals bis zum Oberschenkel angefertigt. Vielleicht werde ich bei der nächsten VK auf ein PET CT bestehen.
Viele liebe Grüsse Gabi

[Bianca-Alexandra]

Liebe Birgit,

Du bist immer willkommen hier. Du brauchst keinen Grund. Eines wirst Du sicher sein, Betroffen oder Angehörig. Und deswegen ist hier viel Platz für Dich, auch ganz ohne Grund