Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[aufunddavon]

Alles Gute boebi!!

[Atlan]

Allen einen guten Wochenstart.
Boebi: Alles Gute

LG an alle
Atlan

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Mischka,
wie sieht es denn mit einem Logopäden aus der dir das Schlucken wieder beibringt? So genau kann ich dir das als Außenstehende nicht sagen woran es liegt. Wenn ich mich verschlucke und husten muß liegt es daran daß ich in die Lunge schlucke. Das du schon Probleme mit dem Schlucken des eigenen Speichels hast sehe ich auch problematisch. Warum bekommst du eigentlich keine geblockte Kanüle. Is zwar nicht so schön beim Einführen,aber in die Lunge schluckst du dann nicht mehr. Wobei, ist es die Luftröhre die du da strapazierst?
Da würde ich mal schriftlich anfragen. Welche Größe hat denn deine Kanüle? Das kann doch nich sein, daß du mehr Luft bekommst wenn die Kanüle so ein Brummer ist. Es kommt doch darauf an wie groß dein Loch im Tracheostoma ist. Hab grad mal im Ersatzteil Katalog nachgesehen, die gehen bis Größe 14. Allerdings so ein Ding wie du es trägst haben die in meinem Kaalog nicht.
Frag da mal nach.
Alles Gute wünscht dir
Renate

[schlosserhansi]

Hallo Mischka44,

hatte ein jahr die Sprechkanüle und die Peg.War froh,das ich das Zeug wieder los hatte.Die Kanüle lassen die solange drinn,bis der Prozess abgeschlossen ist.Meine Bestrahlung ist jetzt drei Jahre her,und hab am 25.02.13 wieder meine Nachsorge.Momentan hab ich Schmerzen im Narbenbereich ,Neck dissection geht lings und rechts von Ohr und endet fasst vor der Brust.Momentan macht mir auch die HWS zu schaffen.Der Speichel und der Geschmak ist fast wieder da.

Gruß Hans

[Rainer53]

Zitat von Elisasgirl

Mischka44 ich glaube, Du bist ein etwas nicht ganz so pflegeleichter Patient

+1

Na, ich behaupte mal, dass die nicht pflegeleichten Patienten wahrscheinlich die beste Prognose haben..

Viele Grüße und allen einen schönen Tag,

Rainer

[Elisasgirl]

@Rainer: das möchte ich nicht beurteilen, nur soviel: man kann es sich auch selber schwer machen.
Was den Rest angeht, so hoffe ich doch mal, dass alle Patienten, ob schwierig oder pflegeleicht die Gleichen haben. (ich lasse jetzt die Prognosen anhand des wirklichen Gesundheitszustandes aussen vor)

[boebi]

Hallo Freunde,
da bin ich jetzt mal wieder im KH. Alle Voruntersuchungen sind gemacht, alles ist unterschrieben.
Jetzt beginnt wieder die Warterei auf morgen früh.
Der Arzt, der auch die Tu-Nachsorge macht, wird auch beim OP dabeisein. Es wird zusammen mit den Neuros ein ganz schönes Gedrängel am Tisch werden. Hauptsache, die können sich einigen, wer schneiden darf.

Euch allen liebe Grüße
Boebi

[Lytha]

Hallo boebi,

ich drücke dir ganz feste die Daumen.

Liebe Grüße,
Lytha

[Hilla]

Lieber Boebi,

alles, alles Gute für Dich. Ich werde morgen besonders an Dich denken und auch an Deine Frau........ Viel Kraft Euch beiden.

Ich war letzte Woche zur TN. Soweit ist alles gut. Jetzt habe ich schon fast 2 Jahre geschafft .
Dies ist besonders für all jene gedacht, denen es im Moment besonders schwer fällt positiv zu denken. Es lohnt sich immer zu kämpfen.

Viele Grüße
Hilla

[Katlinchen]

Hallo alle,

wollte mich mal kurz wieder melden. Die OP von meinem Papa ist jetzt genau eine Woche her. Und die Ärtztin sagt er macht riesen Fortschritte. Ich war erst mal sehr geschockt, als ich ihn das erste mal nach der OP gesehen hab, obwohl ich schon vorgewarnt wurde....aber es tut trotzdem weh jemanden so zu sehn.

Seit Freitag ist er wach und er hat zuerst öfter Panik bekommen, als er nicht genug Luft bekam, weil die Röhre so zugeschleimt war. Ich war immer versucht gleich loszurennen und im Gang um Hilfe zu schreien, aber der Pfleger sagte es ist alles ok und alles normal.... ok, normal für ihn, der es jeden tag sieht, für mich war es schrecklich.
Die Schwellungen im Gesicht und am Hals gehen langsam zurück und inzwischen kann man die Nase und die Augen wieder erkennen.
Heute war mein papa überglücklich, er hat eine Trachea-Röhre zum sprechen bekommen. Das ist sehr anstrengend für ihn, aber ein paar verständliche Worte bekommt er schon raus.
Ein Problem ist derzeit die Ernährung. Er hatte ja schon Bauchspeicheldrüsenkrebs und muß Kreon zu jeder Mahlzeit dazu nehmen. Da es Kreon wohl nur als Kapseln gibt, wird die Kapsel aufgemacht und mit Apfelsaft über die Magensonde gegeben. Aber irgend was stimmt da nicht. Mein Vater hat ein starkes Brennen die Speißeröhre hoch, sobald das Medikament über die Sonde gegeben wird, außerdem muß er immer stark aufstoßen, was ihm weh tut. Er will jetzt schon keine Nahrung mehr haben deswegen. Hat da jemand von euch Erfahrung?

Wünsche euch alles alles Gute... ich lerne gerade über jeden winzigen Fortschritt glücklich zu sein

[Katlinchen]

Boebi, ich wünsche dir für morgen alles Gute, viel Kraft und Mut. Und für deine Frau auch. Werd an dich denken!

LG von katlinchen

[J.F.]

Zitat von Katlinchen

Ein Problem ist derzeit die Ernährung....... Da es Kreon wohl nur als Kapseln gibt, wird die Kapsel aufgemacht und mit Apfelsaft über die Magensonde gegeben. Aber irgend was stimmt da nicht. Mein Vater hat ein starkes Brennen die Speißeröhre hoch, sobald das Medikament über die Sonde gegeben wird, außerdem muß er immer stark aufstoßen, was ihm weh tut. Er will jetzt schon keine Nahrung mehr haben deswegen. Hat da jemand von euch Erfahrung?

Hallo Katlinchen,

dann scheint es so zu sein, dass das Medikament bereits in der Speiseröhre seine Wirkung entfaltet. Obwohl es das erst im Magen machen sollte. Dadurch bekommt Dein Vater Sodbrennen (starkes Brennen) und Reflux (aufstoßen). Möglichkeiten der Vermeidung wäre die Trinkmenge (wobei da die Meinungen auseinandergehen -> also Arzt fragen) und oder nicht gleich wieder hinlegen, sondern eine halbe Stunde sitzend verbringen, so dass die Magensäure, ggf mit Mageninhalt und Medikamenten, nicht nach oben gedrückt wird. Und oder Kopf höher gelegt ist als der Rest des Körpers. Wie wäre es wenn Ihr einen Arzt diesbezüglich ansprecht, wenn es vorher im Gespräch mit dem Personal nichts gebracht hat? Dann kann dahingehend bestimmt auch Abhilfe geschaffen werden. Eine weitere Baustelle braucht Dein Vater nicht


Hallo boebi,

toi toi toi!!!

[Wangi]

Hallo Kathlinchen,

Ich denke es ist ein Reflux Problem, heißt der Mageninhalt fließt in die Speiseröhre zurück, also wenn ihr etwas über die Magensonde gebt dann sollte sich dein Vater aufsetzen, nicht nur den Kopf höher, sondern den gesamten Oberkörper.
Ich konnte damals die Nahrung auch nicht im Liegen nehmen, habe immer gesessen, auch wenn es im Bett war. Und laßt ihr die Sachen über die PEG vielleicht zu schnell durch laufen? Davon könnte das unangenehme Aufstoßen kommen. Bei mir mußte das immer sehr langsam laufen, deshalb habe ich mir auch so eine Pumpe von Sanitätshaus geliehen, da kann man das genau einstellen und man muss nicht immer gucken ob es noch läuft. Damit ging das sehr gut. Ich habe allerdings für so einen Beutel PEG Nahrung 3 Stunden gebraucht, aber es war wenigstens nicht unangenehm. Ach und ich konnte die PEG auch nicht mit kaltem Wasser spülen und auch die Nahrung habe ich vorher auf die Heizung gelegt. Und Apfelsaft ist vielleicht auch nicht so gut wegen der Säure.

Boebi, gern geschehen und für Morgen wünsche ich dir natürlich Alles Gute.

Lieben Gruß
Wangi

[J.F.]

Ähm ... wahrlich wahrlich, prust. Liebe Wangi, wenn der Mist wieder hochkommt und zwar mit geschlossener Magensonde, dann kommt es in der Speiseröhre -neben dem Magensondenschlauch- hoch und kann dort seine Wirkung entfalten (weil es in irgendeiner Kurve hängenbleibt). Deswegen habe ich damals in der Zeit meiner Magensonde diese geöffnet und der Rückweg wurde nicht über meine Speiseröhre genommen, sondern durch die Magensonde. War für mich weitaus angenehmer als der "natürliche" Weg. Ich spreche also -auch- aus leidvoller Erfahrung.

Und ich habe auch geschrieben, dass man dies am Besten im Sitzen fliessen lässt - und zwar nach unten - und dann noch mindestens eine halbe Stunde aufrecht sitzen bleiben sollte, zwinker.

[Wangi]

@J. F.

Ich habe dann auch verstanden was du meintest , dachte erst du hast das mit dem Magenschlauch überlesen. Medis habe ich sogar im Stehen genommen, weil das ist wirklich eklich, auch wegen dem Geschmack. Ich hatte Gottseidank fast alles in Tropfen Form, das ging recht gut mit der PEG.
Ich war sooooo froh das Ding los zu sein, schon alleine diese 6 Stunden am Tag da dran zu hängen haben genervt. Ich hatte aber so einen Rucksack statt einem Infusion Ständer, du auch? Da eckt man wenigstens nicht überall mit an.

LG
Wangi