Adenokarzinom inoperabel

[Mapa]

Liebe Jutta,
denke morgen an Euch und halte die Daumen, dass es positive Nachrichten gibt.
Liebe Grüße,
Mapa


Liebe Grüße auch an alle anderen Nestler, vor allem Michaela, der es hoffentlich bald besser geht, so dass aus "dem Glöckner vom Notre Dame" bald wieder die schöne Esmeralda wird
Alles Liebe,
Mapa

[mouse]

Liebe Gitta,
wie ich das kenne! Als ich mit Alimta anfing, war ich der frohen Hoffnung, dass nach so 3 - 4 Monaten mal eine Pause gemacht wird. Nichts! Ein Jahr durch. Dann Docetaxel. Gleiche Hoffnung und wieder nichts. Allerdings wurde die kleine Pause zwischen den einzelnen Gaben verlängert. Inzwischen finde ich das schon ganz toll. Wann ist Dein nächstes Ct? Schreib es bloß rechtzeitig!
Meine Augen brauchen auch Augentropfen. Im Urlaub hatte ich die vergessen und mir taten die Augen derart weh, dass ich mit der Wiskeyflasche aus dem Kühlschrank gekühlt habe. Nächsten Morgen dann gleich mit dem Taxi zur Apotheke.
Liebe Jutta,
ganz sicher werde ich morgen an Dich denken!
Liebe Mapa,
Du weißt doch, unsere Glöcknerin von Notre Dame sieht immer gut aus! Habe ich vor kurzem gerade mal wieder feststellen können.
Euch allen liebe Grüße
Christel

[MichaelaBs]

Gute Nacht Ihr Lieben!
Nur rasch ein Gruß von einer cortisonbeeinflussten Chemopatientin... Aber jetzt gehe ich ins Bett!
Alles lief planmäßig und am 23.03. lasse ich das nächste MRT des Kopfes machen, die Besprechung ist am 25.03. mit meinem Onkologen, bei der Strahlenärztin muss ich noch einen Termin machen.
Liebe Grüße an alle
Michaela

PS: Die Augen "gehn so", aber derAppetit wird in den nächsten Tagen besser sein, da können die Augen etwas triefen.
@ Gitta: Ich habe wieder was abgegeben für eine Kultur. Nächsten Dienstag bin ich schlauer. Die Keimfreiheit, die beim Urulogen attestiert wurde, war wohl vorübergehend.

[jutta50]

Hallo zusammen,

der Pulmonologe hat mit uns zusammen die CT-Bilder der Lunge durchgeschut. Es handelt sich um einen kleinen Rundherd (6 mm) im oberen Lungenlappen, der sich verdichtet hat und seit November von 4,5 auf 6 gewachsen ist.
Im unteen Lungenlappen wieder vermehrt milchglasartige Trübungen. Könnte auf eine erneute lymphangiosis hindeuten.
Die Knochen wollte er nicht beurteilen. Mal schaune was der Onkologe heute Mittag spricht.

Ich melde mich heute Abend.

Liebe Grüße
Jutta

[annika33]

Liebe Jutta,

ganz rasch - seh Dich noch grün leuchten. Für das Gespräch beim Onkologen wünsche ich Euch alles Gute. Einen konkreten, gut durchdachten Vorschlag, um der Erkrankung Einhalt zu gebieten. Denke an Dich/Euch.

Liebe Grüße

Annika

[jutta50]

Hallo zusammen,

wie zu erwarten war das Gespräch in keinster Weise aufbauend

Ein kurzes abchecken des Gesundheitszustandes meiner Mutter und von den von seiner Seite aus zwei möglichen Optionen bleibt soweiso nur noch eine übrig. Eine andere Option hat meine Mama bei diesem Onkologen zumindest nicht.
Gegen die Knochenmetas will er außer einer Bisphophonatinfusion auch nix machen. Bestrahlen? Warum. ERst wenn es wehtut. Ein Knochenszinitgramm hat er befürwortet. Ein PET-CT würde die KK nicht zahlen. der Lungenbefund sei ja auch eindeutig.
Unser Onkologe gehört leider nicht zu der Sorte, der einen wieder 'auf die Spur bringt'.
Bisher hatte meine Mama
Platin und Vinorelbine adjuvant
dann
Platin und Vinorelbine beim ersten Rezidiv (ist wohl ok, wernn beim ersten Mal adjuvant)
dann Tarceva.

Taxane fallen wegen ihrer brennenden Füße wohl weg, weil diese das Problem noch verschärfen. Damit bleibt nur Alimta. Avastin ist nur first-line und würde später auch nix bringen. Offensichtlich ist er auch nicht berei Chemotherapiuen die für first-line zugelassen sind second-line auszuprobieren.

Und so im Gesrpäch hat sich herausgestellt, dass er wohl einen anderen, genaueren Bericht vom Radiologen hat. Offensichtlich hat noch einer draufgeschaut. Es viel das Wort 'lymphangiosis' und andere Dinge die in unserem Bericht definitiv nicht stehen. auch erwähnte er den 'Unterzeichner' mit Namen und bei uns war es ein anderer.
Auch bei den betroffenen Wirblenist es mal der eine oder der andere. Mit dem Zählen nehmen die es wohl nicht so genau. Auf unsere konkrete Nachfrage, ob er einnen detaillierteren Bericht hat, hat er aber eine wischiwaschi Antwort gegeben. ER wollte ihn uns nicht geben. Er gehört doch aber uns!


Wir haben jetzt eine Einweisung ist KH. Bis dahin wird sie Tarceva weiternehmen.

Liebe Grüße
Jutta

[Erika E]

Hallo Jutta,

zufällig lese ich gerade Deinen Bericht.
Du mußt und kannst auf dem Bericht bestehen . Laß es Dir nicht bieten!!
Man kann höchstens eine Gebühr fürs drucken verlangen wsenn es denn sein muß.
Der Patient hat immer ein Anrecht auf alle Berichte und auch Laborergebnisse.
Ich lasse mir alles drucken und habe einen Ordner dafür.

Alles Gute für die Mama und Dich
liebe Grüße Erika E

[MichaelaBs]

Liebe Jutta,

ich bekam 2008 ein PET, es waren zunächst 1,0 Punkte nach Göä (hoffe, es ist korrekt geschrieben) bewilligt, die Praxis berechnete aber 1,5 und ich hatte Handlungsbedarf. Die Dame meiner KK kümmerte sich dann persönlich darum und erklärte mir, da ein PET beim Bronchialkarzinom bereits anerkannt sei, könnten sie den vollen Satz übernehmen, auch wenn die Untersuchung noch nicht im Leistungskatalog stünde. Wie gesagt, das war im 1. Quartal 2008. Ein PET kommt allerdings nicht immer in Frage, der Einsatz muss begründet und beantragt werden.
Zu den Befunden: Dir, bzw. Deiner Mutter stehen Kopien zu, da bin ich ganz sicher. In meiner onkolgischen Praxis und auch bei den anderen Ärzten die ich aufsuche, ist das überhaupt kein Problem. Wie Erika habe ich einen eigenen Ordner mit den meisten meiner Befunde. Oft war es sehr hilfreich, wenn ich dann für andere Artzbesuche selbst Kopien machte oder die Unterlagen mitbrachte.
Besteht die Möglichkeit, den Onkologen zu wechseln? Eine vertrauensvolle "Zusammenarbeit" scheint mir nicht gegeben. Wie sieht Deine Mutter das?
Alimta: Es ist auszuhalten, ich bekomme es jetzt zum 2. Mal und habe bislang weniger NW als 2008, mal sehen, ob es so bleibt (bin ich schon "abgehärtet"?). Mit den entsprechenden begleitenden Einnahmen von Cortison, Tabletten gegen die Übelkeit und Magenschutz kann eine Menge getan werden. Dies sollte eine Option für Deine Mutter sein, vor allem, da Alimta lange gegeben werden kann und nicht nach einer bestimmten Anzahl beendet werden muss. Mein Onkolge sagte mir, dass da die Meinungen der amerikanischen und europäischen (deutschen) Onkolgen auseinander gehen. Die Amerikaner sind dafür, Alimta durrchgehend zu geben, hier tendiert man dazu, irgendwann dem Patienten eine Pause zu gönnen.
Ich drücke Euch die Daumen für die nächsten Schritte!

Michaela

[Gitta aus Nürnberg]

Liebe Jutta,
auch ich habe ein sehr gutes Verhältnis zu meinem Ärzten, anders ging es wohl bei mir nicht. Habe auch meine ganze Krankengeschichte in einem Ordner.

Von brennenden Füssen merke ich noch nichts, also keine Angst vor Docetaxel, habt ihr noch was in der Hinterhand.
Dieses Vinorelbine wäre für mich noch eine Option, weil ich es gerade so lese. Alimta geht bei Plattenepithel nicht.

Liebe Christel,
das Wetter ist ja nun wirklich besser, wahrscheinlich bist du unterwegs. Jetzt geht es aufwärts.

Liebe Michaela,
schön zu lesen, dass du die Chemo gut verträgst. Hoffe das Essen mit deiner Mutter tut dir heute gut. Weißt ja, alles mit Sahne und Schmand anreichern, ein Vitamalz (Nährbier)dazu, so bekommst du Kalorien.

Bis bald
Gitta

[jutta50]

Hallo Ihr Lieben, liebe Christel,

ich mache mich ja mal weider ganz schöne breit im NEst. aber hier ist halt der geballte Fachverstand bzgl Adeno versammelt

die Einweisung ins KH erfolgt im Prinzip auf eigenen Wunsch, weil wir den radiologischen bericht abgesichert sehen möchten. Dort steht umfassende Diagnostik kurzfristig zur Verfügung. dort ist meine Mama Dank zusatzversicherung 'Privatpatient'.
Was letztendlich gemacht wird, wird man dann mit dem dortigen Arzt bepsrechen.

dass wir den Onkologen wechseln müssen, sobald eine Befunsverschlechterung ansteht und wir eine Enscheidung treffen müssen wie es weitergeht ist mir persönlich schon lange klar. Auch erreicht man diesen Onkologen in 'Krisensituationen' nicht persönlich. Weder über einen Rückruf abends noch per Mail. Das ist einfach ätzend.
Auch dass er sich offensichtlich nicht bemüssigt gefühlt hat uns darauf hinzuweisen, dass man die Taxane ja in einem anderen Schema, geringer dosiert geben kann, spricht in meinen Augen nicht für ihn. Wie gesag: er hat usn da so in einem Satz hingeknallt 'ja dann haben Sie ja soweiso nur die Option Alimta'.

aus dem KH heraus haben übrigens andere Patienten der Selbsthilfegruppe eine Überweisung zum PET bekommen. In einer ähnlichen Situation.


Wie seht ihr das denn mit der Bestrahlung bei den Knochnemetas?
Und wer von euch hat ERfahrung mit Gemzar und welche -line war das dann?
Bekommt jemand Avastin nicht in der first-line sondern in einer höheren 'line?

Ich hab übrigens gestern einen interessanten Bericht im NEtzt gefunden, dass im Bereich der 'Onkologie' 60 % der Medikamente off-label.use verordnet werden. Damit erhöht sich der Handlungsbereich für die Onkologen enorm. Man muss leider eben nur diese Onkologen finden, die dass dann auch tun.

Liebe Grüße
Jutta

[mouse]

Liebe Jutta,
mach Dir mal keine Gedanken von wegen breit machen und so. Genau dafür ist das Nest doch da.
Was die Chemos angeht, kann ich Dir nur sagen, dass ich sowohl Taxotere als auch Alimta gut vertragen habe. Taxotere wohl nur deshalb, weil Onkodok bei mir nicht nach Schema F vorgegangen ist, sondern es sehr genau für mich angepasst hat.
Ich würde Onkodok nur im absoluten Notfall anrufen. Tagsüber sowieso die Praxis, weil es da genug andere kompetente Ärzte gibt. Falls er mal nicht da ist. Aber ich vertraue ihm 100 %. Ich halte ihn für außerordentlich tüchtig und bin fest davon überzeugt, dass er für mich wirklich nur das Beste will.
So muss das auch sein. Ihr solltet wohl wirklich wechseln.
Liebe Silja,
richtig, Avastin ist gut, wenn man große Metas wegbekommen will. Was die Knochenmetas angeht, ist mein Wissensstand ähnlich.
Liebe Conny,
Dir einen lieben Gruß!
Liebe Michaela,
ich hoffe sehr, dass der nun ja fühlbar kommende Frühling auch deine Kräfte stärkt.
Liebe Gitta,
ich kann verstehen, dass Du Dich etwas zurückziehen willst. Mir geht es auch manchmal so. Ganz besonders dann, wenn man angemacht und beleidigt wird, nur weil man noch lebt. Wenn einem per PN gedroht wird. Harmloses Beispiel: " Wir ziehen euch die Hammelbeine lang" oder "ihr werdet immer weniger!"
Oder auch, wenn ich an die Trolle hier denke. Ich habe einen alten Thread von 2004 gefunden. Da war das Thema auch schon akut. Da sprach man von Egeln! Sehr passend, denn wie Egel Blut saugen, ziehen die Gefühle ab. Mitgefühl von Leuten, die gerade mal mehr oder weniger gut selber klarkommen und es schaffen, Mitbetroffenen Trost zu spenden. Wenn ich aber angemacht werde, weil ich Angehörigen nicht den rechten Trost spende, bzw. nicht genug Aufmerksamkeit gebe, dann bin ich hochmütig oder arrogant. So was können nur Leute sagen und schreiben, die keine Ahnung haben, was diese Krankheit für Betroffene bedeutet. Ich kann sehr gut verstehen, dass Du Dir diesen zusätzlichen Stress nicht mehr antun willst.
Auf diese Weise nimmt die Krankheit wirklich noch mehr Platz ein, als sie ohnehin einnimmt.
Was mich hier hält, sind die Leute, die ich hier kennengelernt habe und die mit an einem Strang ziehen, die mein Leben bereichern. Die gute Tipps haben und die sind zum Glück in der Überzahl.
Euch allen ganz herzliche Grüße
Christel

[Rena_1953]

Liebe Christel!

Danke, dass Du so deutliche Worte gefunden hast ...

Einen herzlichen Gruß
an alle wirklich Betroffenen und ihre Angehörigen und an diejenigen, die hier echte Hilfe leisten!

Rena

[Ariadne]

Ich habe wieder ein bisschen bei euch gelesen, ihr lieben bekannten und unbekannten Nestler.
Ich bewundere euren Mut, eure Geduld, eure Toleranz, euer wunderbares Miteinander. Ich denke an euch -
Liebe Grüße von Marian

[MichaelaBs]

Liebste aller Christels!

Was mich hier hält, sind die Leute, die ich hier kennengelernt habe und die mit an einem Strang ziehen, die mein Leben bereichern. Die gute Tipps haben und die sind zum Glück in der Überzahl.

So geht es mir auch. Ich verbringe derzeit ja sowieso nicht so viel Zeit am PC und im KK, aber jeden Tag gucke und lese ich auf jeden Fall. Gerade der KK hat mir oft geholfen, sei es durch Informationen oder Trost durch so viele liebe Mitschreiberinnen und Mitschreiber.

In diesem Sinne wünsche ich allen einen angenehme Nacht.
Michaela

[Mariesol]

Meine Lieben!

Auch mich..habt IHR gehalten...mir Mut gemacht, mich begleitet und mir geholfen. Darum bin ich noch hier..lese bei Euch...lebe , bange, kämpfe mit und bei Euch...ihr tapferen, tollen Frauen.
Ich möchte Euch alle gerne eines Tages kennenlernen...so gerne...mit und ohne Eisen,Driver Gürkchen oder Prosecco...ihr seid ein Teil meines Tages geworden. ich sehe nach Euch...denke und bete bei den Göttinnen bei/für Euch....Eure Mariesol