Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[claudia b]

hallo ihr lieben,

ich habe soeben eure peg-erlebnisse gelesen und muss sagen, dass ich im nachhinein äusserst froh bin, dass das bei mir ganz anders war. ich konnte die nahrung in jeder lage zu mir nehmen auch im liegen, und das beste war, ich benötigte für eine flasche nur knapp 20 minuten, das war jedoch purer zufall, dass es zu dieser kurzen zeitspanne der nahrungszufuhr kam, ich hatte nämlich einmal vergessen das kleine rädchen einzustellen, und die ganze flüssigkeit ist sozusagen ohne bremsen eingeflossen. offenbar hab ich einen unempfindlichen magen, den das auch in weiterer folge nie störte. ich konnte auch , wenn ich unterwegs war ohne probleme mittels alexander-spritze schnell mal zwischendurch direkt einspritzen. da sieht man , wie verschieden die reaktionen auf die peg sind. mein resumee, ich war trotzdem unheimlich erleichtert, als ich das ding nach 6 monaten wieder los war.

noch eine kurze frage, ich habe im oktober ein implantat gesetzt bekommen und im märz wird das gute stück freigelegt. ich werde dafür stationär aufgenommen. hat da jemand von euch erfahrungen???

ganz liebe grüsse

claudia

[J.F.]

Guten Morgen, zusammen,

Ich glaube wir sprechen hier von zwei Arten von Sonden.
Katlinchen schrieb von einer Magensonde. Ihr schreibt von einer PEG-Sonde. Und meine Erfahrung stammt von einer Magensonde. Der Infusionsständer für die Nahrungs-, Flüssigkeits- und Medikamentenaufnahme war ein ständiger Begleiter von mir.

Von daher wäre es vielleicht interessant zu wissen, was für eine Sonde Katlinchens Vater nutzt.

[Brynhildr]

hi ,
ich habe meine PEG Sonde auch einige Wochen benutzt... nächste Woche kommt sie raus *freu*

Aber ich habe keinerlei Erfahrung über Beutelnahrung oder Infusions-Ständer oder Pumpen und Rucksäcke, ... denn ich habe mir immer selber was angerührt und dann über die Spritze zugefüttert, als ich nicht schlucken konnte ... so 3x am Tag ca. ein halber Liter, meist Sahnequark mit Gemüsesaft und Wasser, plus ein paar Vitamine, ... plus meist zusätzlich Wasser.

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Gestern abend kam in Planetopia der Bericht über die Heidelberger Schwerionen- Kanone, der gedreht wurde während ich da war.

und ja, das ist die gleiche Maschine, allerdings war ich im Raum nebendran

Wir haben im November deren Dreharbeiten beobachten können,
bei einem anderen ziemlich jungen Patienten,
aber sie kündigten an, die Folge käme noch vor Weihnachten...

Link zur Infoseite von gestern http://www.planetopia.de/nc/magazin/...etergenau.html

Jetzt haben sie den Link zum Videobeitrag online : http://www.planetopia.de/nc/magazin/...etergenau.html ist gut 8min lang

Ich war "nur" 8x auf dem Linearplatz im Nebenraum, und nicht auf dem voll drehbaren ...
danach dann folgten noch 25 Bestrahlungen auf dem normalen Linearbeschleuniger mit Gammastrahlung....
hier allerdings in der Röhre, d.h. der Strahlkopf rotierte spiralförmig um mich herum.
(im Arztbericht habe ich inzwischen gelesen, daß ich 74 gray bekommen habe. )

[Wangi]

Hallo J.F.,

also wenn bei uns von Magensonde gesprochen wurde wurde eigentlich immer die PEG gemeint.

Und da Katlinchen das geschrieben hat: "Und er bekommt eine Nahrungssonde, vermutlich gleich in den Bauch gelegt."
bin ich von einer PEG ausgegangen.

Jetzt kannst du aber vielleicht meine Verwunderung verstehen


Hallo Bruni,

das hätte bei mir leider nicht gereicht, Kalorien mäßig. Ich sollte/mußte 1500 Kalorien täglich zu mir nehmen, das war schon mit der PEG Nahrung schwierig, mit Pürriertem wohl kaum machbar.
Ich hatte 72 Gy, was ist eigentlich der Unterschied von Gray zu Gy? oder ist Gy einfach nur die Abkürzung?

Gruß Wangi

[Elisasgirl]

@claudia: redest Du von einem Zahnimplantat?
Falls ja, kann ich mir nicht vorstellen, dass Du dafür stationär aufgenommen wirst.
Meine 6 wurden alle zusammen eingesetzt und dann auch alle zusammen freigelegt. Hat ein paar Minuten gedauert und war keine Aktion, für die ich mir stationären Aufenthalt vorstellen könnte.
Viel Erfolg

Allen natürlich wie immer die besten Wünsche

Elisa

[Brynhildr]

Zitat von Wangi

....

Hallo Bruni,

das hätte bei mir leider nicht gereicht, Kalorien mäßig. Ich sollte/mußte 1500 Kalorien täglich zu mir nehmen, das war schon mit der PEG Nahrung schwierig, mit Pürriertem wohl kaum machbar.
Ich hatte 72 Gy, was ist eigentlich der Unterschied von Gray zu Gy? oder ist Gy einfach nur die Abkürzung?

Gruß Wangi

Hi Wangi,
Gy ist nur die Abkürzung

Wirklich gereicht hat das bei mir auch nicht... also, zum überleben schon, aber nicht zum Gewicht halten.
In den PEG Wochen habe ich die ganze Zeit zwischen 800g und 1,5kg pro Woche abgenommen...
und jetzt danach wieder zu...
aber ich bin weiterhin über 70kg (bei 1,65m) daher war ich immer mit Reserven ausgestattet.

Bruni

[Wangi]

Bruni, du Glückliche

ich komme auch jetzt nicht über meine 42 kilo bei 1,60m, obwohl ich wirklich gut esse und versuche Kalorien zu schaufeln.
Ich hatte allerdings auch nie sehr viel, in meiner Nicht-mehr-rauchen Zeit habe ich auch nur 50 Kilo gewogen und immer gut gegessen. Aber 50 Kilo war okay, jetzt habe ich wirklich Schwierigkeiten Kleidung zu bekommen Jetzt schlagt mir bitte nicht Kinderkleidung vor Die Hosen sind mir zu kurz und auf Pullis/Shirts sind immer so lustige Figuren, das mag ich nicht
kannst dir also vorstellen was passiert wäre hätte ich die Kalorien nicht geschafft, die wollten schon die Behandlung absetzen weil es rapide mit dem Gewicht runter ging. Deshalb habe ich auch noch lange die PEG weiter benutzt, neben dem richtigen Essen, Gemüsesuppen und Kartoffelbrei haben einfach nicht genug Kalorien

LG
Wangi

[claudia b]

hallo nochmals;

@elisagirl, ja es geht um das freilegen eines implantates, das mir bereits auch schon in narkose gelegt wurde. ich habe für den eingriff auch schon das datum für die stationäre aufnahme und auch die mitteilung, dass es eine anrkose geben wird. mir erscheint das auch ungewöhnlich, aber auf meine nachfrage bekam ich nur die auskunft, dass der chef das so angeordent hätte. vielleicht wird bei der narbe der zungenlösung nochmals nachgearbeitet, ich werde es noch hinterfragen.

@wangi bezüglich des bekleidungsproblems, es gibt zwei spanische modeketten die mit z. bzw. m. beginnen und teilchen auch in grösse 32 anbieten, ich werde dort immer fündig ich trage aber inzwischen wieder konfektionsgrösse 34.

lg

claudia

[Elisasgirl]

@claudia, ja, das wäre natürlich möglich, dass in diesem Zusammenhang noch etwas Anderes mit "erledigt" wird. Einen anderen Grund kann ich mir nicht vorstellen.
Falls es KEINEN anderen Grund gibt, würde ich persönlich meinem Körper keine Narkose zumuten wegen eines Minischnittes von ein paar Millimetern. Wie gesagt, bei mir waren es 6 Stück (4 OK 2 UK), das Ganze hat ca. 5 min gedauert. Ich bin mir nicht mal mehr sicher, ob eingespritzt wurde oder ob mein wunderschöner Doc nur ein Betäubunsspray benutzt hat. (Vielleicht hat er ja auch nur auf seinen Charme vertraut ...)

Alles Gute

Elisa

[Gisa241055]

Hallo zusammen. Hab mich jetzt lange nicht gemeldet, aber es ging im Moment alles drunter und drüber. Heute war jetzt endlich der langersehnte, aber auch etwas gefürchtete Tag der 1. Nachkontrolle. Wir haben letzte Nacht fast gar nicht gesprochen. Aber tätä, es ist alles in Butter. Der Tumor ist im CT nicht mehr zu sehen also hat sich die Tortur wirklich gelohnt. Mein Mann kann zwar immer noch nicht richtig essen, aber das trägt er jetzt mit stoischer Ruhe. Hauptsache der Tumor ist weg. Jetzt erst wieder in 3 Monaten die nächste Kontrolle.
@Bruni: Du hattest Recht alles wird gut
@ all: Danke, dass ich mir hier ausweinen durfte und ihr mich immer wieder aufgabaut habt.
Ich wünsch Euch weiterhin alles Gute und hoffe auch für Euch auf eine baldige Besserung oder noch besser Genesung.
Dankeschön auch im Namen meines Mannes.

[Brynhildr]

Zitat von Gisa241055

.... Aber tätä, es ist alles in Butter. Der Tumor ist im CT nicht mehr zu sehen also hat sich die Tortur wirklich gelohnt. ...

Super, das wollte ich lesen!
Ich habe gerade heute morgen an Euch gedacht, da habe ich nämlich den Planetopia-Beitrag von gestern abend geschaut, über die Strahlentherapie in Heidelberg
Wir haben im November deren Dreharbeiten beobachten können,
bei einem anderen ziemlich jungen Patienten,
aber sie kündigten an, die Folge käme noch vor Weihnachten...

Link zur Infoseite von gestern http://www.planetopia.de/nc/magazin/...etergenau.html
fortschritt-in-der-krebstherapie-neue-strahlenkanone-trifft-tumore-millimetergenau

Jetzt haben sie den Link zum Videobeitrag online : http://www.planetopia.de/nc/magazin/...etergenau.html ist gut 8min lang

Ich (wir) war(en) "nur" 8x auf dem Linearplatz im Nebenraum, und nicht auf dem voll drehbaren ...
danach dann folgten noch 25 Bestrahlungen auf dem normalen Linearbeschleuniger mit Gammastrahlung....
hier allerdings in der Röhre, d.h. der Strahlkopf rotierte spiralförmig um mich herum.

ach ja... gut, das es vorbei ist...
LG

[Hilla]

Hallo Boebi,

meine Gedanken sind gerade wieder mal bei Dir....
Ich werde weiter an Dich denken und Dir viel Kraft schicken.....

Bruni, ein sehr interessanter Beitrag. Danke für den Link.....

Ich hatte zu meiner "Magensondenzeit" (damit meine ich den Schlauch durch die Nase) übrigens auch das Problem mit Reflux usw.
Ich konnte die Nahrung auch nur im Sitzen zu mir nehmen und teilweise auch nur so schlafen...... aber auch das ist zu schaffen (auch wenn ich es damals nicht geglaubt habe).

Wünsche allen denen es gerade nicht so gut geht, viel Durchhaltevermögen.
Liebe Grüße Hilla

[boebi]

Ich hoffe, so mache ich das Richtig und schreibe hier.
Die Erklärungen waren etwas wirr.

Liebe „Mitforumer“ von Boebi!
Ich melde mich für meinen Mann und soll euch ausrichten, es geht ihm gut.
Meine Meinung ist zwar noch eine andere, aber der Sturkopf würde am liebsten sofort nach Hause.
Er liegt noch auf der Intensivstation und wir da auch noch bleiben.
Morgenvormittag werden die Neurochirurgen noch einmal nachoperieren.
Ich habe eure guten Wünsche zu Teil gelesen und gebe sie gerne weiter.

Danke, dass ihr euch auch Gedanken über mich gemacht habt.

Liebe Grüße
Boebi`s Frau

[Wangi]

Hallo Boebis's Frau ,

das ist so lieb dass du uns Bescheid gibst und schön dass er es gut überstanden hat. Nimm ihm liebe Grüße von uns mit ins Krankenhaus.

Lieben Gruß
Wangi

[Nadine]

Liebe Frau von Boebi,

drück Boebi ganz vorsichtig von uns, vermutlich geht es gar nicht, dann wenigstens die Hand. Wir denken morgen wieder ganz fest an ihn und es wird alles gut gehen.
Ich drück Dich auch!

Nadine