Adenokarzinom inoperabel

[mouse]

Lieber Wolf,
Deinen Vergleich des Lebens mit der See finde ich auch wunderschön!!
Denn die nächste hohe Welle kommt bestimmt!
Knuddelgrüße
Christel

[Susanne28]

Hallo, entschuldigt bitte, dass ich mich hier einfach so einklinke, aber ich hab grad durch Zufall etwas weiter oben mitgelesen und fand mich genau bei dem wieder was mich zur Zeit enorm beschäftigt... Meinem Vater ging es die ganze letzte Zeit psychisch extrem schlecht und nun muss er auch noch verkraften, das er neben dem ganzen Krebselend demnächst auch noch querschnittsgelähmt sein wird, schon jetzt nicht mehr laufen kann, vieles nicht mehr spürt. Schlimmer als diese Diagnose letzen Mittwoch fand ich jedoch fast das Verhalten der Ärzte, die Osyssee begann beim Neurologen, der meinem Vater erstmal mitteilen musste, dass das alles a gar nicht gut aussähe, ging weiter beim Neurochirurgen der zwischen Tür und Angel mitteilt, dass der vom Tumor zerstörte Wirbel nicht mehr zu operieren ist und ohne Vergleichsbilder behauptet der Tumor sei gewachsen. Als wir auf ein CT von vor 10 Tagen verweisen kommt nur, ja, da kann man soviele CTs machen wie man will, man sieht da nie alles und der Krebs wächst eben und sie haben ja schon einige CHemos gemacht, da muss man etzt sehen was es überhaupt noch gibt.. Moment mal, wieso wird dann mein Vater alle 4 Wochen von einem Spezialisten durchleuchtet?! Und wieso war der Onkologe beim Besuch vor 6 Wochen ganz ruhig obwohl der Krebs grad wieder aktiv war und fand es okay, dass wir zunächst nur die CHemoembolisation ausprobieren wollten? Er hätte aber auch noch einige Möglichkeiten zu bieten, wenns nicht klappt... Abgerundet wird das Bild dann noch von den zur Zeit behandenden Ärzten (keine Onkologen) die erzählen, dass der Krebs bestimmt gerade wächst und vermutlich etwas in Richtung Hochdosis unternommen werden muss, weil es ja Knochen betrifft.... Hochdosis?! Bei Lungenkrebs?! Morgen kommt mein Vater wieder auf die Onko, ich hoffe die Panikmache hört da ein bisschen auf... Ich meine, wir sind ja nicht blöd, wir wissen alle wie krank mein Vater ist aber noch lebt er, sieht wirklich gut aus und ein bisschen hoffen wird man doch wohl noch dürfen..... Ich versuche mich damit zu trösten, dass das bislang alles keine Onkologen waren, die sich vielleicht ein bisschen weit aus dem Fenster lehnten... Wissen die denn gar nicht was sie dem Patienten mit solchen Äußerungen antun?! Jetzt hoffe ich nur inständig, dass zur Zeit wirklich der zerstörte Wirbel unser größtes Problem ist und der Krebs doch relativ still ist, sonst müssen wir uns vermutlich bald anhören warum wir denn überhaupt noch einen Treppenlift einbauen lassen wollen....

Liebe Grüße Susanne

[Wolf66]

Liebe Susanne,
Du musst Dich wirklich nicht entschuldigen, wenn Du hier postest. Das interessiert uns doch alle und jedes Posting ist doch interessant und kann anderen bei der Beurteilung ihrer eigenen Lage helfen.
Was Du schreibst, hört sich allerdings schlimm an. Nicht schlimm in Bezug auf die Heilungschancen deines Vaters, sondern in Bezug auf die behandelnden Ärzte.

Ich bin der Meinung, dass Ärzten, die derart verantwortungslos mit ihren Patienten umgehen, die Aprobation entzogen werden müsste.
Jeder Arzt schwört mit dem Hippokratischen Eid, dass er für die Gesundheit der ihm anvertrauten Patienten einsteht. Wenn ein Arzt jedoch derartige, dazu noch anscheinend völlig unbegründete Aussagen macht, dann schadet er dem Patienten.
Vielleicht hast Du ja von mir gelesen. Ich hatte ja auch anfangs eine Ärztin, die meiner Frau und meiner Mutter sagte, dass sie sozusagen schon für mein Begräbnis sorgen sollten. Diese Ärztin ist nicht mehr im Krankenhaus und ich habe gehört, daß dies nicht ganz freiwillig gewesen sein soll, weiß zumindest, dass sich die Ärzte, welche später meine Behandlung übernahmen, sich darüber fürchterlich aufgeregt haben.
Das alles hilft Dir jetzt nicht, aber es ist eben leider so, daß ich Dir höchstens raten kann, eine anndere Klinik aufzusuchen. Falls das nicht möglich ist, kann ich nur hoffen und Daumen drücken, daß Ihr an einen Onkologen geratet, der nicht nur Fachwissen sondern auch psychologisches Wissen besitzt.
Liebe Grüße
Wolf

[Susanne28]

Hallo Wolf,
danke für deine schnelle Antwort! Bestimmt reagier ich mittlerweile hypersensibel auf jede Äußerung, da beruhigt es mich, wenn das andere Menschen dann doch nachvollziehen können... Die momentan behandelnden Ärzte des kleinen (aber toltal netten) Krankenhauses nehm ich ja sogar noch in Schutz, einfach weil es dort bestimmt nur äußerst selten Krebspatienten- in Ermangelung einer Onkologie- gibt und sie ansonsten einfach super waren. Aber der niedergelassene Neurologe und der Arzt der angesehenen Neurochirurgie des großen KH in dessen Onkologie mein Vater nun wieder verlegt wird... naja, das ist in so einer Situation einfach völlig daneben, da erfährt man innerhalb von zwei Stunden a) Wirbel kaputt b) inoperabel, Querschnittslähmung folgt und vermutlich noch weitere Wirbel c) mal sehen ob da überhaupt noch was geht, der Krebs wächst bestimmt... das ist dann doch etwas viel.
Unser Onko-Prof hat-sofern sowas für Medizinstudenten zum Pflichtprogramm gehören sollte- die Psychologievorlesungen bei denen es um die Bedeutung der Psyche bei der Krankheitsbewältigung geht auch eher geschwänzt, aber er ist nett, kompetent und lieber etwas zu vage als zu direkt, er verspricht keine Heilung, droht aber auch nicht mit dem Tod und berichtet auch schon mal von langlebigen Bronchialcarzinompatienten.... Das nenn ich dann mal diplomatisch
Naja, nun heißt es wieder abwarten, auch wenn ich das nun deutlich aufgeregter tue, als wenn ich tatsächlich noch felsenfest an den CT Bericht von vor 2 Wochen glauben könnte...

Habt ihr euch denn eigentlich über diese verantwortungslose Ärztin beschwert oder ist sie mit anderen Patienten genauso herzlich umgegangen? Deine Geschichte habe ich übrigens still mit großer Begeisterung verfolgt... so wünscht man sich das, möge es so bleiben!!

Liebe Grüße Susanne

[MichaelaBs]

Liebe Susanne,
Eure Geschichte macht mich fast sprachlos und zeigt, wie häufig Patientinnen und Patienten so gut wie möglich selbst auf alles achten müssen. Aber wer von uns kann das? Wir haben uns viel angelesen, lassen uns Kopien aller Befunde geben und erklären, und trotzdem reicht das alles nicht. Wir haben in der Regel nicht das Fachwissen (obwohl ich manchmal glaube, ich weiss zumindest mehr als der HA... Ich möchte Dich auf gar keinen Fall mutlos machen, eher sagen: Dich trifft kein Vorwurf, Deine Eltern, Deine Mutter und Du, Ihr habt so viel unternommen, Euch informiert, Dinge in Gang gesetzt für Deinen Vater, von deren Möglichkeiten andere vielleicht gar nichts wussten, weil ihnen schlicht die Informationsquellen fehlten.

Ich habe es unterlassen, meinem damaligen LungenFA einen Besuch abzustatten und ihn zu fragen, ob er nie an andere Möglichkeiten (als TBC) gedacht hat. Denn da würde ich wahrscheinlich die Fassung verlieren, ich erzähle es aber jedem in meinem Umfeld, gefragt und ungefragt. So mache ich Aufklärungsarbeit auf meine Art. Ausserdem habe ich etwas daraus gelernt und schon angewandt: zwischendurch bei einer der Verlaufskontrollen (CT) bat ich den Radiologen, mal die Erstaufnahme hinzuzuziehen um die Entwicklung besser einschätzen zu können, (wäre das damals geschehen, hätte man bereits nach einem Jahr gesehen, dass die vermeintliche TBC wuchs. So aber ließ man mich insgesamt fünf unbehandelte Jahre fröhlich damit laufen.) Dazu sagte mein jetztiger Lungen FA, der auch kein Blatt vor den Mund nimmt und eher deutlich als vage spricht: jeder Arzt hat mindestens einen Patienten, bei dem er irgendwann feststellt, dass er sich geirrt, etwas übersehen, falsch diagnostiziert hat.

Mein Onkologe hat mir auf meine zweifelnden Fragen, was eigentlich gewesen wäre, wenn der frühere Lungenfacharzt mich nicht jahrelang mit dem Rundherd im rechten Oberlappen hätte rumlaufen lassen: Sie und ich können keine Zeitreise zurück machen. Ein schwacher Trost? Nein, die Gewissheit, sich auf das jetzt konzentrieren zu müssen. Alle Chancen nutzen, die sich jetzt bieten. Was anderes bleibt uns allen nicht übrig.

Ganz liebe Grüße und in Gedanken eine feste Umarmung .

Michaela

[Susanne28]

Hallo ihr Lieben,
zum Glück gibts doch noch nette Ärzte, unser Onko-Prof hat sich heut ganz viel Zeit für uns genommen... Wie gut es trotzdem ist wenn man sich ein bisschen selber kümmert, hab ich grad in meinem Psyche-Thread beschrieben.
Einige Optionen hat mein Vater eben doch noch inklusive noch nicht zugelassener Medikamente in Tarceva Richtung. Und selbst das könnte mein Vater nach der Chemo weiternehmen... Bin jetzt wieder ein bisschen beruhigt.
Liebe Grüße und danke für euer offenes Ohr,
Susanne

[mouse]

Hallo ihr Lieben

wollte mich doch mal wieder melden. Es geht mir gut und bald geht es in den Urlaub Frankreich, Dordogne.
Heute war das Wetter schlecht (Wolf! wo bleibt der Sommer?) und da habe ich dann in der Tagesklinik meinen Port spülen lassen. Irgendwie ist mir immer ganz anders wenn ich die Strecke fahre. Ich muss dann immer an die Chemozeit denken.
Michaela, am 27. bin ich im Urlaub, aber natürlich habe ich den 27. in meinem Kalender eingetragen und ich sehe nicht ein, warum es weniger wirksam sein sollte, wenn ich in Frankreich an Dich denke und Dir die Daumen drücke.
Wann wird denn wieder ein CT bei Dir gemacht? Mit dem Knochenszintigram wird ja nicht automatisch die Lunge gescheckt.
Wann ist die nächste Blutabnahme mit Tumormarkercheckung?
Ich möchte schließlich Daumendrückmäßig auf dem Laufenden sein.

Euch allen ganz liebe Grüße und eine ruhige und entspannte Nacht

Ganz liebe Grüße

Christel

[MichaelaBs]

Ein abendliches "Hallo" an alle,

ja der Sommer ist recht durchwachsen,vobwohl abgesehen von einem ergiebigen Guss heute Mittag war es auch heute wieder schön bei uns. Die Sonne kam bestimmt wieder, weil ich lieb" war. Nicht nur, dass ich aufgegessen habe, nein, ich habe heute meine Steuererklärung abgegeben ! Jetzt fühle ich mich ganz leicht und hoffe, dass ein bisschen Taschengeld für meine Kreuzfahrt mit Gloria im Oktober herausspringt. Jahrelang hatte der Fiskus kein Interesse an mir, nun haben sie mich wohl neu entdeckt. So habe ich auch für 05 noch abgegeben, wo ich doch gerade so schön dabei war...

Liebe Christel, eine Verabredung mit dem Onkologen wird es nach dem Knochenszintigramm geben, dann erfolgt sicher wieder eine Blutabnahme. Tumormarker? "Isch 'abe gar keine" (auszusprechen wie bei der damaligen Werbung des entzückenden Italieners für Kaffee). In einem anderen Thread las ich gerade, was mein Doc bereits 05 zu mir sagte: Beim Bronchialkarzinom ist ein Tumormarker nicht aussagekräftig, bzw. manche haben gar keinen. Bei der ersten Untersuchung ist bei mir danach geschaut und keiner gefunden worden.
Ulla Krefelds Beitrag heute hat mich darin bestätigt, dass es nicht verkehrt war, Euch hier von meinen Erfahrungen mit den Röntgen- und Ultraschallaufnahmen zu schreiben, die häufig nicht in der Gesamtschau betrachtet werden. Bei ihr stellt sich nun auch die Frage, was wäre wenn? Wir begeben uns in die Hände von studierten Fachkräften und das bedeutet trotzdem leider nicht immer, dass alles im Fokus ist. Bei Susannes Vater ist es doch ähnlich.

Nun wünsche ich Dir und Michael, dass Euer Urlaub schön wird, bis dahin kann Wolf noch ein bisschen am Wetter arbeiten... Daumendrücken im Ausland zählt doppelt! Amerika drückt auch die Daumen. Am 21.08. fahren ein Freund und ich nach Dresden, dann habe ich es immerhin dreimal vor der möglichen Aberkennung des Weltkulturerbetitels gesehen. Da Dresden ziemlich südlich liegt, hoffe ich natürlich auch da auf sonnige Tage. Ansonsten müssen wir Wellness im Hotel machen oder ins Museum gehen. Als nunmehr "erfahrene" Dresdenreisende habe ich jedoch die Aufgabe, die Stadt zu zeigen, da sollte es bitteschön zumindest trocken bleiben.

Ich grüße Euch alle ganz herzlich und bin in Gedanken bei denen, die es im Moment nicht so gut haben oder traurig und verzweifelt sind. Ich schicke besonders Astrid und Christina eine feste , wenn auch nur virtuell möglich. Liebe Susanne, Dir und Deiner Mutter wünsche ich ganz viel Kraft, dass Ihr alles so hinbekommt, wie Ihr es für Deinen Vater für die Rückkehr aus der Reha plant. Pass trotzdem bitte auf Dich auf, Du brauchst auch Momente, in denen Du zur Ruhe kommst und wieder neu auftanken kannst.

Michaela

[Schnucki]

Hallo Ihr Lieben,

all Eure Drücker sind bei mir angekommen, ich hab sie genossen.

Ich denke ganz ganz viel an Euch und werde Euch auch gerne weiter unterstützen. Ihr braucht Euch um mich keine Gedanken machen, ich denke, ich hab alles gegeben, was ich geben konnte, ich hoffe jetzt, dass ich auch für die Beisetzung alles richtig gemacht habe - ich bin nämlich einen ganz ungewöhnlichen Weg gegangen. Ich habe einen Familienbaum im Waldfriedhof hier gekauft. Es wird kein Urnengrab geben. Meine Mutter wollte nie in eine Urnenwand, der Rest war ihr egal. Sie liebte den Wald und wollte immer Schwammerl (Pilze) suchen. Jetzt darf sie in einen Wald unter einen eigenen Baum. Ich hoffe, das gefällt ihr. Auch wir werden uns dort mal begraben lassen.

Es ist viel psychischer Druck von mir abgefallen. Ich hatte ja die ganze Zeit Eure Unterstützung und war mir dessen auch bewußt. Ich danke Euch ganz ganz herzlich dafür, jedem einzelnen.

Aber jetzt ist die Zeit, wo ich mich verabschiede, aber nur für kurze Zeit. Der Wunsch meiner Mutter, dass ich in Urlaub fahre, ist wahr geworden, morgen abend um 8 gehts los - nach Italien für 2 Wochen zum Campen. Der Wohnwagen ist sogut wie gepackt. Wir nehmen meine Tante mit - ganz kurzfristig. Sie war schließlich die einzige, die sich mit mir um meine Mami kümmern durfte - und es hat sie auch sehr mitgenommen, auch wenn sie all meine Entscheidungen unterstützt hat. Sie sieht sehr schlecht aus. Also packen wir sie mit ein. Sie ist ne ganz ne Liebe, wir haben schon öfters miteinander Urlaub gemacht. Sie hat es verdient.

Wir lesen uns wieder - ich werde auch mal von Italien aus reinspähen.

Fühlt Euch gedrückt, ich halte Euch alle Daumen dieser Welt.

LG

Astrid

[Mellchen]

---- P I E P !!!!!!!!! -----

Hallo !!!
all ihr süßen und lieben aus dem nestchen*g*
ich war und bin immer bei euch ( das wollte ich mal gesagt haben )
ich schreibe zwar schon länger nicht mehr,aaaaber ich lese immer mit, zumindest versuche ichs *g*
gerade eben noch und nun bin ich wieder einigermaßen auf dem laufenden.
es läuft gerade meine "entspannungs-serie" auf pro 7 und entspannung brauche ich jetzt und danach kommt noch eine serie,die ich gerne schauen wollte...aaaber oben, in meinem bettchen*gäääähn*
deswegen belasse ich das nun mal bei einem "hallo" und hüpfe nun mal hoch ab in die falle...
und melde mich mal ausführlicher in den nächsten tagen irgendwann...
bis dahin...
liebe grüße und dicke umarmungen....christel,michaela,astrid,christina,w olf....und all die anderen,die ich nun nicht genannt habe und alle die hier im "nestchen" "neu" angekommen sind, wünsche ich eine RUHIGE ENTSPANNTE KRAFTAUFTANKENDE nacht und einen wunderschönen, sonnigen tag morgen !!
alles LIEBE,
melanie ;o)

[Wolf66]

Hallo Ihr Lieben
Hach, wenn ich doch mein Studium beendet hätte und dann Wetter machen könnte
In diesem "Sommer" scheint es außer im April wohl keine beständigen Hochs zu geben. Seltsamerweise ist dabei das bessere Wetter meist am Wochenende. So auch jetzt am nächsten WE. Ab Dienstag dann wahrscheinlich wieder Mistwetter (leider wohl auch am 21. in Dresden bei 18 Grad) und am Wochenende darauf wieder gut. Es ist (noch) nicht auszuschließen, dass es dann in der Woche ab 26.8. sogar ausnahmsweise mal trocken und warm bleibt, aber sicher ist leider gar nichts.
Aber ein Gutes gibt es ja und das ist wie beim Schalentier - keine Vorhersage ist 100%ig. Hoffnung, dass es anders kommt, gibt es immer.
Für die Urlauber wünsch ich also schönes Wetter und grenzenlose Erholung ohne Gedanken an Schalentiere. Aber allen Anderen natürlich auch viele Kraftpakete, wie Ihr immer so schön sagt, gleich ob Betroffene oder Angehörige.
Ganz liebe Grüße von Eurem
Wolf

[bettinaco]

Liebe Astrid,
ich lese ja fast nur mit, aber bevor du in Urlaub fährst, wollte ich dir doch noch sagen, wie unglaublich ich dich finde. Ich bin ja auch Angehörige und tu, was ich kann. Aber du hast das alles ganz allein geschafft und mit einer Wahnsinnskraft und Souveränität. Ein großes Vorbild. Ich wünsch dir gute Tage zum Kraftauftanken.
Bettina

[mouse]

Mellchen, meine Süße,
irgendwie wusste ich immer, das Du da bist, dass Du mitliest. Gehofft habe ich, dass Du Dich verabschiedest hast, dass Du Dich dem Leben zugewandt hast. Du hast so viel mit Dir zu tun, so viel zu packen und Du machst das alles ganz toll. Mellchen, lebe!!! Genieße Dein Leben!!!
Wie geht es Dir? Haben sie denn nun den Virus im Griff?
Verabschiede Dich von hier! Ich kann kaum aushalten wie viele von den lieben Menschen, die ich hier getroffen oder von denen ich gelesen habe, gehen müssen. Mellchen, Du bist zu jung, das ist hier nichts für Dich!

Astrid, Schatz,
wie schön, dass Du Dich wieder meldest! Ich wünsche Dir eine schönen Urlaub. Hier im Forum, nicht im LK Forum, habe ich eine liebe Freundin gefunden, die gerade aus dem Camping Urlaub in Italien zurück ist. Wir haben so viel gemeinsam u.a. Camping in Italien. Habe ich nämlich auch schon gemacht! Mehr als einmal! Astrid, ich wünsche Dir gutes Wetter und genieße den Urlaub, denn Du hast alles richtig und gut gemacht.
Das mit dem Waldbaum finde ich ganz, ganz toll!!! Ich will ja mal anonym begraben werden, das würde mir auch gefallen!

Michaela, liebe Michaela,
schreib bloß sofort alles, wenn Du zum Onkologen gehst. Ich werde unterwegs immer versuchen hier reinzuschauen.
Wohin fährst Du denn mit Gloria?
Der Tumormarker ist mit Sicherheit keine absolute Größe und nur von ihm kann man nicht schließen. Der Meine ist während der Chemo allerdings gesunken, was mich freute. Vielleicht kann man so die Aktivität des Tumors feststellen.

Euch allen, auch denen, von denen ich weiß, dass sie mitlesen, ganz, ganz liebe Grüße
Christel

[MichaelaBs]

Liebe Christel, wir kreuzen durchs Mittelmeer, frei nach dem Motto: erst fuhren wir ans Mittelmeer, dann hatten wir keine Mittel mehr...
Gloria lernte ich bei den Haustieren kennen, aber das hast Du Dir sicher schon gedacht. Und da fällt mir doch ein, ich bin heute ein Jahr im KK und heute habe ich die 200. Tarceva eingenommen ! Und überhaupt, auch wenn das echte Leben offline stattfindet, möchte ich den KK und die lieben Menschen, die ich hier kennenlernen durfte (eine ganze Reihe davon sogar live), überhaupt nicht missen!
By the way Christel: treffen wir uns mal nach Eurem Urlaub und bevor ich in See steche?
Danke für die Voraussage Wolf, wenn sie auch nicht so ausfällt, wie von mir gewünscht. Aber nun habe ich Zeit, mich darauf einzustellen und mich entsprechend auszurüsten.

Gute Nacht für heute
Michaela

[Schnucki]

Zitat von bettinaco

Liebe Astrid,
ich lese ja fast nur mit, aber bevor du in Urlaub fährst, wollte ich dir doch noch sagen, wie unglaublich ich dich finde. Ich bin ja auch Angehörige und tu, was ich kann. Aber du hast das alles ganz allein geschafft und mit einer Wahnsinnskraft und Souveränität. Ein großes Vorbild. Ich wünsch dir gute Tage zum Kraftauftanken.
Bettina

Hallo Bettina,

danke Dir für die wirklich lieben Worte. Ich bekomme hier Zuspruch, den ich wirklich Wahnsinn finde. Dabei ist es das natürlichste dieser Welt, alle Kraft für die Betroffenen einzusetzen, so sah ich das zumindest. Klar bin ich irgendwie auch stolz, wenn ich solche Worte lese, denn als Angehöriger hat man ja doch auch Zweifel, ob man alles richtig macht.

Du bist ja auch noch Betroffene, soweit ich das richtig gelesen habe? Und hast einen Mann mit LK?

Auch wenn Du nicht viel darüber schreibst, bin ich mir sicher, dass Du genauso wie ich alles versuchst und gibst. Du machst halt nicht viele Worte drum. Mir hat schreiben geholfen. Und wenn ich nur anderen Angehörigen, die meinen, alles nicht aushalten zu können, Mut machen kann oder ein Vorbild sein kann, dann war es auch im Nachhinein jede Zeile wert.

Danke Dir

LG

Astrid - die gerne wüßte, wo sie die Badeschlappen ihres Sohnes hingeräumt hat