Leben zwischen Hoffnung und Angst

[Jelly]

Liebe Jutta,

Tramal hab ich auch mal gekommen, als ich eine Meta am Eierstock hatte, hab mich täglich mehrmals übergeben, hab das Medi nicht gut vertragen und eine Kurzinfusion hat dann auch nur 4 Stunden angehalten, dann kamen die Schmerzen wieder (Verdrehung des Eierstocks mit der Meta. Ich hoffe, Ihr findet einen guten Schmerzarzt, der Deine Mutter gut einstellen kann.

Liebe Tanja,

Deinem Schwiegervater drück ich die Daumen. Wie geht es ihm, was sagen die Docs im KH ?

Liebe Grüße und eine liebe Umarmung an Euch alle !
Jelly

[caramel]

Hallo

Ich danke euch allen für die lieben worte und bin froh dass ich mein herz bei euch ausschütten darf,habe aber auch ein offenes ohr für euch und helfe euch gerne ,bei mir ist das problem das ich über die ganze sache nicht reden kann und alles in mich hineinfresse,meine mutter wohnt bei uns und die einzige freude die sie hat ist meine 8 monate alte tochter wenn ich sie nicht hätte ,hätte meine mutter sich schon lange aufgegeben.
Ich rufe morgen beim arzt an den so geht es nicht mehr weiter sie kann keine treppen mehr gehen vor lauter schmerzen sie liegt den ganzen tag denn dan hat sie keine schmerzen,sie nimmt nur xeloda und sonst kein präparat aber sie hat wenig appetit .Ich darf nicht zuviel über alles nachdenken .

Liebe grüsse an alle und hoffe wieder etwas von euch zu hören
Jutta

[Tanja L.]

Guten Morgen ihr Lieben

Jelly
Ja...gestern haben sie außer der Aufnahme nicht viel gemacht. Nur EKG. Heute wird wieder CT vom Becken gemacht. Meine Schwiema muß die Aufnahmen von Juni noch ins Krankenhaus bringen, da der Doc. genau vergleichen möchte.
er verliert wieder viel, frisches, hellrotes Blut beim Stuhl. jetzt muß halt eben genau untersucht werden, woran das liegt.
Heute Abend weiß ich mehr. Ich muß anrufen, kann nicht hinfahren, weil meine Kinder heute Tanzunterricht haben (Hip Hop) und für ihren großen Auftritt am Samstag üben müssen....

Caramel-Jutta
Ich kann dich verstehen. Hatte auch niemanden (oder wenige), mit denen ich mich austauschen konnte. Hier kann ich das.
Xeloda allein reicht nicht aus, um die Schmerzen los zu werden.
Wie schon geschrieben, am Besten, ihr kümmert euch um einen Termin beim Schmerzarzt. Woher kommt ihr...wenn ich fragen darf?

So, mein Mann ist mit den Brötchen zurück..

Bis später

Tanja

[Jutta]

Hallo Miteinander,

Ich finde es absolut daneben, wenn hier gegiftet wird. Bis vor wenigen Tagen herrschte gerade hier eine sehr schöne Harmonie, auch wenn unterscheidliche Meinungen bestanden.

Jeder soll und kann nach seiner Fasson leben, Bereiche wie Politik und Glauben werden immer und immer wieder zu unterscheidlichen Ansichten führen, aber sich deshalb gerade in unserer Situation zu streiten ist wirklich nicht der richtige Ort dafür.

@Peter, Du hast in einem anderen Thread schon ziemlich reingehauen und dann Deine gesamten angreifenden Kommentare danach gelöscht. Das ist kein gutes Miteinander.

Keiner darf dem anderen seinen Glauben aufzwingen, oder erwarten, dass der Nächste es ebenso sieht. Wenn hier einige ihr Leben in tiefem Glauben verbringen, ist das ihre Sache. Genauso haben Menschen, denen dieser tiefe Glaube fehlt, das Recht sich dementsprechend zu äußern, ohne dass es persönliche Anfeindungen gibt.

Ich bitte Euch hiermit über alles nachzudenken und wieder zurück zu dem guten Miteinander zu finden, egal wer an was und wie glaubt. Das sind persönliche Präferenzen und haben nichts mit dem Austausch an sich zu tun.

[Jelly]

Hallo Ihr Lieben,

ich möchte Euch was erzählen. Bin gestern über meinen Schatten gesprungen, das war ein sehr großer Schatten und es hat sich gelohnt. Was ist passiert:

Im Alter von 2,5 Jahren wurde ich adoptiert, von meine Adoptionseltern hab ich ja schon berichtet, war schwierig, aber hab nun meinen Frieden mit Ihnen gemacht.

Vor mehr als 10 Jahren hab ich wiedermal meine Urspungsfamilie gesucht, es gab verschiedene super spannende Anläufe, aber darüber könnte ich ein Buch schreiben, das wäre hier zu viel . Gleichwohl, habe damals meine älteste Schwester kennengelernt, wir sind mit ihrer Tochter in den Skiurlaub gefahren und danach hab ich den Kontakt zu ihr abbrechen lassen, weil ich in einer persönlich schwierigen Lage war. Lag garnicht an ihr, meine erste Ehe ist damals zerbrochen und auch der Kontakt zu meinem Adoptivvater war sehr schwierig.

Nun bin ich fast 47 Jahre alt und kenne meinen leiblichen Vater noch nicht, auch meine anderen drei Schwestern, wir waren 5 Mädchen von den gleichen Eltern, die Mutter hat dann noch weitere 5 Kinder mit einem anderen Mann bekommen. Ob aber auch mein Vater weitere Kinder gezeugt hat, war mir nicht bekannt.... nun ja, hab dann im Sommer diesen Jahres einen neuen Anlauf gemacht und die Telefonnummer meiner ältesten Schwester, mit der ich damals im Urlaub war, herausgefunden, seitdem liegt die Nummer neben dem PC. Gestern nun hab ich wiedermal im Internet gestöbert und da ist mir eine Handynummer in die Hände gefallen, irgendwie hab ich dann gedacht, diese Nummer soll ich heute anrufen..... ich hatte so Herzklopfen, hab gedacht, das halte ich nicht aus..... Es meldete sich eine junge Frauenstimme, es war ihre Tochter also meine Nichte. Das Handy ist zwar auf den Namen meiner Schwester angemeldet aber es gehört meiner Nichte. So konnte ich nicht gleich mit meiner Schwester sprechen, am Abend dann kam der Kontakt zustande. Es war ganz einfach. Sie hat es mir nicht nachgetragen, daß ich mich über 10 Jahre nicht gemeldet hatte und spurlos verschwunden war. Wir haben lange telefoniert, es war ein richtig schönes Gespräch ohne Vorwürfe oder Vorhaltungen. Nun haben wir uns verabredet, am 2. Weihnachtstag sind Christian und ich bei ihr eingeladen, Weihnachten, ein ganz besonderes Weihnachten. Ich freue mich und kann es noch garnicht richtig glauben, hab fast die ganze Nacht wach gelegen und darüber nachgedacht...

Ihr Lieben, ich hoffe, ich hab Euch nicht zugetextet, wollte meine Freude mit Euch teilen !

Liebe Lolle, wie war der Termin in der Klinik ?

Ganz liebe Grüße an Euch alle !
Jelly

[Tanja L.]

Hallo Jelly

Das ist so schön und ich freue mich riesig mit dir. War während des Lesens richtig aufgeregt...
Es muß einem nicht immer alles nachgetragen werden.
Ich habe auch schon Kontakte/Freundschaften schleifen lassen...habe auch versucht wieder einen Schritt auf die betreffende Person zuzugehen. Ist mir leider nicht gelungen. Ich habe keine Antwort bekommen.
Es tut mir sehr leid. Ich würde mich riesig freuen, wenn ich eine Mail oder einen Anruf bekommen würde.
Habe aber auch Verständnis dafür, wenn es nicht geschieht. Immerhin hab ich mich zurückgezogen (was viele private und berufliche Gründe hatte)...

Melde mich auch wieder, wenn es Neuigkeiten aus dem Krankenhaus gibt. Laut CT hat sich nichts verändert. Sie wissen nicht, ob dieses "Etwas" vom Darm oder der Prostata ausgeht. Der Arzt möchte nun eine Biopsie über den Damm wagen. Drückt ihm die Daumen.

Liebe Grüße
Tanja

[Jelly]

Liebe Lolle,

ich drück Euch die Daumen, daß Ihr noch gute Nachrichten aus Heidelberg erhaltet, ist immer schön, wenn man Alternativen hat. Gleichwohl, die Hyperthermie ist bestimmt auch ein Angriff auf den Körper und wenn eine Klinik ein Gesamtkonzept anbieten kann (z.B. LITT und Naturheilmittel zur Stärkung, etc.) ist das auch zu überlegen, ob der weitere Weg nicht der bessere ist, aber ich bin mir sicher, Ihr werden das genau durchdenken und dann auch die richtige Entscheidung treffen.

Ja, mit meiner Ursprungsfamilie, das ist schon spannend, habe 4 Schwestern und weitere 4 Halbschwestern und 1 Halbbruder, ganz schön viel. Die sind heute alle erwachsen und haben selbst Familie, stell Dir da mal ein Familientreffen vor ..... Ich kenne zwei Schwestern, die anderen hab ich noch nie gesehen und noch nie gesprochen, kaum zu glauben, daß ich so lange gebraucht habe, um den Kontakt herzustellen, mit dem Gefühl, nicht gleich wieder weglaufen zu müssen. Die ganze Familie wohnt im Oberbergischen Kreis (ca. 50 km östlich von Köln), Gummersbach ist den Handballern ein Begriff, da im Umkreis von ca. 10 km. Mein Vater hat sich vor zwei Jahren das Leben genommen, ihn kann ich nicht mehr kennenlernen, meine Mutter lebt noch, wird wohl nächstes Jahr 70 Jahre alt. Sie quält, so meinte meine Schwester, ein riesiges, schlechtes Gewissen, von 10 Kindern hat sie ein einziges weggegeben, und das war ich. War damals 2 Jahre alt. Meine Schwester konnte sich noch daran erinnern, daß sie auf mich aufpassen mußte, ja, und dann war ich auf einmal weg. Spurlos verchwunden.

Da ist einiges was ich neu entdecken kann und möchte, wird spannend werden.

Ich wünsche Euch von Herzen, daß Roger gute Nachrichten nach Hause bringt und daß die guten Ideen auch umgesetzt werden können.

Ganz liebe Grüße auch an Roger !
Jelly

[Ralph]

Hallo Jelly und Lolle,

wollt mich auch mal wieder melden. Hatte das Warten auf Erleuchtung nicht mehr ausgehalten und für heute nen Knochenszinti gebucht. Negativ! Vor 2 Jahren - der CEA war aber bei 70 - war ne Meta an der Rippe gewachsen. Die ist dann gleich mit raus ( + Zwerchfellteile und sonstiges ). Jetzt steigt mein CEA schon seit 2 Jahren gaaaanz langsam und total konstant an ( derzeit wohl bei 18 ), aber nichts ist zu finden. Weder PET/CT (im Januar) noch CT Thorax und Abdomen (zuletzt Anfang Oktober) fanden eine Meta. Nun hab ich also ein Szinti machen lassen. Wieder nix. Na gut, könnt' schlimmer sein. Jetzt warte ich bis nächstes Jahr. Vermutlich wird der Onk dann ein erneutes PET vorschlagen. Bis dahin wünsche ich allen hier Ruhe und Gelassenheit, um den Rest des Jahres genießen zu können.

Schönen Gruß aus Hamburg,

Ralph

[Jelly]

Hallo Ralph,

"könnt schlimmer kommen ????? " könnte doch garnicht besser sein, ich freue mich für Dich, super !!!!

Ja, manchmal kann man sich garnicht richtig freuen, diesem Frieden möchte man nicht trauen, das Gefühl kenne ich auch, meine TM sind ja auch zu hoch und dann bin ich einfach misstrauisch, ein Freund meinte vor kurzen (seine Frau ist an Brustkrebs erkrankt, aber seit 2 Jahren keine neuen Metas - super klasse !! ), es ist das Warten auf schlechte Nachricht.

Aber so möchte ich nicht leben, habe vor, die Adventszeit, Weihnachtszeit und auch den Urlaub zu geniessen, dann können wir wieder an Krankheit und Untersuchung denken. Ich wünsche Dir auch eine schöne Advents- und Weihnachtszeit, genieß die Zeit, könnte ja wirklich schlimmer sein...

Liebe Lolle,

ist Roger gut daheim angekommen, hat er gute Nachrichten mitgebracht ?

Liebe Grüße
Jelly

[adam]

Hallo zusammen,
ich wollte euch weiterhin auf dem laufenden halten wie es um meinen Vater steht.
Der letzte Stand war ja, dass es noch ein PET CT gemacht wird, bevor die Chemo- und Strahlentherapie los geht... Denkste!
Die Diagnose nach dem PET CT: Darmkrebs und Lebermetas, aber nicht zwei wie bis dahin immer geglaubt, sondern neuen und dies auf beiden Leberlappen. Also keine Zeit für Chemo und Strahlen, sofort Darm-OP.

Die OP ging 5 Stunden und der Darmtumor konnte vollständig entfernt werden.
Mein Vater ist nach 14 Tagen aus dem KH entlassen worden. Er hat sich laut den Ärtzen sehr schnell von der OP erholt, das Problem ist jedoch, dass nach der OP er sehr starke Schmerzen in den Füßen hat. Wahrscheinlich irgendwas mit den Nerven. Ergebnisse von der Neurologin sind noch auf dem Weg.

Hat jemand von euch ähnliche Probleme nach der OP gehabt?

In zwei Wochen soll die palliative Chemo beginnen. Immer Mittwochs bekommt er sein Chemomix (u.a. 5 FU) im KH und Donnerstag soll es dann der Hausarzt entfernen.

Zur Zeit versuchen wir unseren Vater possitiv zu Stimmen und aufzubauen, was nicht immer leicht ist. Vor allem nach der Aussage, dass neun Lebermetas nicht operiert werden und diese nur noch mit einer Chemo klein gehalten werden können. Nach der Darm-OP konnte er nach 3 Tagen selbständig gehen. Die Pfleger wunderten sich, dies hat ihn noch motiviert.


Alles Gute an euch alle
Adam

P.S. Haber mittlerweile die letzten Wochen im Forum "aufgearbeitet", war in letzter Zeit alles andere als motiviert überhaupt irgendetwas zu machen! Aber nach den Wolken kommt auch die Sonne, auch wenn man manchmal etwas länger auf sie warten muss!
Im diesen Sinne sonnige Grüße voller Energie aus dem Münsterland an euch alle!

[adam]

Lolle,
habe gerade deine letzten Nachrichten gelesen und hoffe, dass es Roger und dir wieder besser geht. Aber wie ich lese bist du stets bestens informiert und vor allem motiviert, damit hilfst du auch anderen. Dafür Danke.
Sind deine angesprochenen KH die letzten Möglichkeiten bei einer inoperablen Leber? Seit dem wir erfahren haben, dass die Leber meines Vaters inoperabel ist stehen wir ein bißchen neben uns und versuchen herauszufinden welche OP/Therapie-Möglichkeiten es überhaupt noch gibt...

[Jelly]

Hallo Adam,

gut, daß die OP stattgefunden hat, nun ist der Darmtumor raus und Dein Vater hat die OP gut überstanden, das ist sehr wichtig !!!! Herzlichen Glückwunsch dazu. Ich hatte nur Schmerzen im Bauch, die waren allerdings heftig, zu den Beschwerden Deines Vaters kann ich nichts sagen.

Leider gibt das PET auch Verdachtsherde aus, die keine sind, also alleine das PET ist nur bedingt aussagefähig, ein MRT von der Leber würde Gewissheit über Anzahl und Lage der Metas in der Leber bringen.

Ich hatte multiple Lungenmetas, und mein Prof meinte auch, tja, nun sind wir bei der palliativen Therapie angelangt, da nach seiner Ansicht keine Heilung mehr möglich ist, das sagen viele nicht gut informierte Ärzte, wenn multiple Metas auftreten, in Leber oder Lunge, aber das Ende der Fahnenstange ist noch nicht erreicht. Besorg Dir Infos über Chemoembolisation, des Verkochens von Metas (LITT) und es gibt auch noch Cyberknife. Dann könnte man, wie Roger auch gerade, über Hyperthermie nachdenken oder Eigenfiebertherapie.

Mein Onko wollte mich auch mit Chemo zuschütten, hab das nicht gemacht, weil ich für andere Therapiemöglichkeiten fit zu sein, also selbst suchen und wie Lolle und Roger auch, eigene Befunde verschicken und nachfragen, Chemo ist für mich das letzte Mittel der Wahl und nicht das Erste.

Lieber Adam, jetzt bist Du gefragt, schau Dich um im Internet, besorg Dir Infos, was außer Chemo noch alles möglich ist, wichtig ist allerdings auch, daß es keine Metas in der Lunge oder woanders gibt, wenn es die Leber alleine ist, dann gibt verschiedene Möglichkeiten. Wenn Dein Vater die Chemo über längere Zeit gemacht hat, kann es sein, daß sein Allgemeinzustand nicht mehr so stabil ist, daß auch andere Möglichkeiten für IHN in Betracht kommen. Will Dich nicht erschrecken, aber ich lebe nun schon seit Juli 04 nach 6 OPs, es war fortgeschrittenes Stadium, meine Prognose war 12 bis 18 Monate, aber ich bin zur Zeit tumorfrei, weil ich mich nicht allein auf Chemo verlassen habe (die Chemo hab ich auch zweimal angefangen, aber schlecht vertragen), will also nicht komplett gegen die Chemo angehen, aber viele Onkos sehen das als das letzte Mittel, leider manche auch, weil sie daran gut verdienen.

Wenn Du weitere Infos brauchst, hier im Forum gibt es Threads, die über alle Möglichkeiten informieren, z.B. die Threads von Jutta.

Liebe Grüße und alles Gute für Euch !
Jelly

[Ralph]

Hallo Jelly und Lolle,

da hab icn mich wohl etwas zu früh gefreut. Nach dem ersten Ganzkörperszinti hatte der Doc gesagt alles sei in Ordnung und ist zu einem Vortrag verschwunden. Anschließend war aber noch ein Scan, bei dem sich der Scanner um den Brustkorb dreht. Auf diesen Bildern ist ein kleiner schwarzer Fleck auf einer Rippe unterhalb des Schulterblattes zu sehen. Der Doc will die Aufnahmen jetzt zusammen mit Kollegen mit den Bildern der letzten CT vergleichen.
Insgesamt bin ich aber nicht wirklich unglücklich darüber. Mir ist lieber ich weiß wo der Teufel was ausbrütet als stets nur zu vermuten, dass irgendwo was wächst. Mal sehen, was die Jungs so rausfinden.

Erst mal genießen wir Weihnachten - dann können wir auch wieder schnibbeln lassen. Euch und euren Lieben eine stressfreie Zeit.

Ralph

[Jelly]

Lieber Ralph,

was hälst Du von der Cyberknife-Methode, wäre vielleicht eine möglich Alternative zur schweren OP, gerade bei Rippenmetas, könnte ich mir vorstellen, daß das gehen könnte. Hier der Link: www.cyber-knife.net, ein Versuch ist es Wert, finde ich, viel Glück, es wäre toll, wenn Dir durch diese neue Methode eine OP erspart bliebe.

Liebe Grüße
Jelly

[Jelly]

Hallo Peter,

ich wünsche Dir alles Gute, es ist Deine Entscheidung, Dich zurückzuziehen, ich hätte den Gedankenaustausch gerne gestartet, ich war neugierig, wie man das eine und das andere zusammen bringen kann, habe Birgit Fragen dazu gestellt, aber diesen Austausch habt Ihr beide nicht zugelassen, schade. Nochmals, ich wünsche Dir alles Gute !

Liebe Grüße
Jelly