Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[boebi]

Hallo Sandra,
erstmal „leider“ willkommen.
Dreizahn hat schon einiges geschildert und dir geraten. Bei mir wurde eine Mundbodenabdeckung mit dem Implantat vom Unterarm gemacht und der Arm mit Haut vom Oberschenkel abgedeckt. Das Annähen der Abdeckung mit dem anschließen der Blutversorgung haben die MKGler gemacht. Das sind die „Feinmechaniker“ unter den Operateuren. Wichtig ist, dass die Abdeckung gut Durchblutet wird und anwächst. Alles andere braucht seine Zeit und etwas, das wir alle nicht mehr hören können, GEDULT. Setze dich mit dem sozialen Dienst im KH in Verbindung und beantragt die Anschlussheilbehandlung direkt durch das Krankenhaus. Ich habe in der Reha das Essen wieder gelernt und die ersten Übungen mit den Logopäden gehabt.

Es ist wirklich ein schwarzes Loch, in das ihr gefallen seid. Heraushelfen tun kaum welche. Unser Forum hilf wo es kann und es tut auf jeden Fall gut sich alles von der Seele schreiben zu können.

Dreizahn: Sag deinem Rezidiv, es soll schön still sein und bleiben wie es ist. Ich sag meinem im Kieferknochen das gleiche und es hört auch auf mich. Wir lassen uns doch nicht unterkriegen.

So Freunde, ich habe heute Nachmittag einen Anruf vom KH bekommen. Mein OP ist vorgezogen worden und ist an die erste Stelle gesetzt worden. Ich muss Morgen früh um 7 Uhr „auf der Matte stehen“. Den Versuch zu schlafen kann ich wohl aufgeben.
Bis dann
Boebi

[boebi]

Hallo Freunde,
ich habe noch eine Frage. Ich weiß, dass einige unter Reflux leiden oder gelitten haben. Wer hat sich operieren lassen und hat es was gebracht?
Liebe Grüße
Boebi

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Boebi,
auch ich leide unter Reflux.Hab seit einiger Zeit auch das Problem daß mein Pantoprazol 40 mir nicht hilft.Nach deinem Posting hab ich jetzt mal unter Net-Doktor gegoogelt und was ich da gelesen habe klingt nicht so viel versprechend. Mein Arzt sagt mir ich soll einfach eine Tablette mehr nehmen. Aber das ist auch nicht d i e Lösung. Mache mir da auch jedenTag Sorgen weil es nicht besser wird. Ich wünsch dir was!
LG
Renate

[boebi]

Guten morgen Renate,
seit der Magenspiegelung soll ich auch Pantoprazol 40 nehmen. Eine Morgens eine Abends. Erfolg gab es auch nicht. Das Brechen ist etwas weniger geworden, der Reflux aber geblieben.

Euch allen eine ruhige Restnacht.
Gruß
Boebi

[Lytha]

Hallo zusammen,
Hallo boebi,

Mensch, ich freue mich, daß du wieder da bist.


Hallo Sandra,

bestrahltes Gewebe ist quasi eine riesige Narbe. Da drin herumzuschnippeln macht man nicht gerne. Zu großes Risiko, so richtig etwas kaputtzumachen. Wenn vor der OP irgendwas gemacht wird, dann eine Chemo vorneweg.

Zu deiner Frage bzgl "künstliches Koma nach der OP"... nö. Man kann atmen. Schmerzen waren für mich mit den Schmerzmitteln der Intensivstation absolut erträglich; genauer gesagt, hätte bei mir einfach auch nur Novalgin schon gereicht. Es tat bei der 1. OP eigentlich nur seitlich am Hals etwas weh. Natürlich ist es ekelhaft, daß man nicht sprechen kann, aber dafür gibt es Schreibblöcke und der Radialislappen wird ja aus dem Arm genommen, mit dem man nicht schreibt. Für's Schluckproblem gibt's die PEG.

Bei der 2. war es noch weniger Schmerz, dafür mehr Taubheitsgefühl.

Was schmerzhaft sein kann, das ist die Strahlentherapie. Wie Dreizahn schon sagte: Da dann nicht den tapferen Indianer spielen, sondern den Ärzten Bescheid sagen.

Strahlentherapie findet ambulant statt, außer wenn man gegen Ende bei den Ärzten dringendes Fürsorgeverhalten auslöst. Chemo kann sowohl ambulant wie auch stationär stattfinden. Normalerweise geben sie die am liebsten stationär, außer wenn man sich so anstellt wie ich - dann geht's auch ambulant. Im normalen, stationären Fall bleibt man aber nur für 1-2 Nächte stationär, und das halt 2 oder 3x während der Bestrahlungswochen. Kommt wohl aber auch drauf an, mit was für Zytostatika dein Mann beglückt werden soll.

Wie lange du rechnen mußt... hm, bei mir sind's nun 1.5 Jahre seit Erstdiagnose, ohne Rezidiv aber mit Nebenerkrankungen und diversen Schäden der Strahlentherapie und der diversen Operationen... gerade regeneriert sich mal nochmal etwas, nach einer monatelangen frustrierenden Plateauphase mit Tiefgang. Psychisch geht's mir immer noch wirklich nicht gut. Hm. Richte dich mal auf eine längere Erholungszeit deines Mannes ein. (Wenn's schneller geht: freu dich. )


Liebe Grüße an euch alle,
Lytha

[Rainer53]

Boebi,

solang du schlaflos bist, ist alles irgendwie normal, find ich wenigstens.

Ich wünsch dir alles Gute für morgen und noch viele schlaflose Nächte, zwischendurch auch ausreichend welche mit viel Schlaf zur Erholung..

Dreizahn,

ich drück dir ganz doll die Daumen, dass das Erbitux etc. richtig anschlägt und es bei dir richtig mal aufwärts geht.

Viele Grüße, Rainer

[beautyschoen]

Hallo,

Danke boebi und Lytha,
danke danke für die konkreten Antworten...das hilft mir schon viel weiter...
Jetzt verstehe ich schon einiges mehr und kann mich mit den Infos im Kopf in den Schlaf weinen...Aber heute geht es wieder ins Krankenhaus und habe heute wahrscheinlich das "Glück" endlich mal bei der Chefvisite dabei sein zu können und denen ein paar Daten aus dem Rücken zu leiern. Ich muss mich also damit anfreunden das sich unser normales Leben verabschiedet hat und KH und Untersuchungen, Operationen, Strahlen, Chemos, Medikamente und Geduld, Geduld,Geduld unsere neuen ungeliebten Begleiter werden...
Ich hasse diese Krankheit und frage mich das was ihr bestimmt alle schon gemacht habt...WARUM WIR??????.?.??.?.?.
Also Kraft sammeln und los geht's in das letzte WE zu Hause mit meinem Mann (in den nächsten Wochen / Monaten)...

Danke und schönes WE

Sandra

[Wangi]

Hallo Alle , hallo Sandra ,

Lytha hat es ja schon sehr gut erklärt, meine Behandlung ist jetzt schon über 3 Jahre her und es tut sich immer noch etwas. Die größten Fortschritte machte ich aber im 1. Jahr, danach waren es Kleine, aber nicht weniger Wichtige. Und es ist immer wieder eine Freude etwas Neues essen zu können.
Die Diagnose haut einem erstmal von Stuhl, war wohl hier bei jedem so, nur danach rafft man sich auf und sagt sich: Nicht mit mir, da muss ich durch! So war es zumindest bei mir und ich glaube so etwas hilft am Besten.

Lieben Gruß
Wangi

[claudia b]

hallodrio in die erlauchte runde,

@sandra, willkommen, es wurde ohnedies schon sehr viel gesagt, ich hatte die gleiche diagnose wie dein mann, sie ist bei mir nun 19monate her, ich war gesamt 4 monate in der klinik, muss aber erwähnen, dass ich die peg sehr lange verweigert habe und deshalb nur mehr 45kg wog. ich war auch bereits 3mal auf reha und werde vorraussichtlich auch heuer wieder gehen. ich bin pensioniert und habe einen berg bleibende schäden mitgenommen, aber mein grosses persönliches glück ist, dass ich sehr optimistisch und von psychischen tiefs und ähnlichem verschont geblieben bin. ich habe aus meiner ganzen not eine tugend gemacht und betreue trotz veritablem sprachfehler an meiner heimatklinik neuerkrankte patienten, nebenbei schreibe ich ein kochbuch, habe wieder zum studieren begonnen und trainiere auf einen kleinen triathlon, man sieht, dass man auch nach und mit dieser erkrankung sehr viel bewegen kann, auch mit einschränkungen. geduld ist wirklich ein grosser faktor und ein eisener wille erleichtertden weg retour in ein selbstbestimmtes, würdevolles leben. meine empfehlung wäre auch psychologische betreuung in anspruch zunehmen, vorallem auch für die angehörigen, wenn man selber mit der situation überhaupt nicht klarkommt. alles gute für diesen langen weg, der euch bevorsteht.

@micha, hier das rezept für das fluorid-gel, ich stell es öffentlich herein, weil es auch für andere interessant sein könnte, der apotheker kann das geschreibsel entziffern
natriumfluorid 5,0 ; natriumphospat tribas 5,0 ; methylhydroxypropylcellulose 4000 18,0 ; zitronensäure 2,5 ; natrium-sacharin 0,1 ; pfefferminzöl ; salbeiöl aa gg IV
der vorteil ist der preis, das gel ist wesentlich günstiger als elmex

@boebi, auch wenn du schon schlafend herumliegst, alt die ohren steif, altes haus

und an die restliche runde, ein wunderschönes wochenende
lg aus salzburg

claudia

[Atlan]

hallo boebi,

ich würde mich nicht so schnell operieren lassen.

ich nehme antra, das hemmt die entstehung der magensäure, das ist besser als pantoprazol.

lg
atlan

[J.F.]

Hallo boebi,

auch ich nehme Pantoprazol. Im Forum für Speiseröhrenkrebs gibt es das Unterforum "Barrett-Syndrom" http://www.krebs-kompass.org/forum/f...splay.php?f=75
Zur Zeit wird gerade wieder über das Ausschleichen des Wirkstoffs Omeprazol (das Altan nimmt) berichtet bzw die Wirkstoffe Omeprazol bzw Pantoprazol mehr oder minder verglichen. Pantoprazol ist bei einigen Wehwehchen besser verträglich als das Omeprazol.

Ich hoffe sehr, dass Du den heutigen Eingriff und auch die Antibiotika-Gabe gut überstanden hast bzw überstehst. *daumendrück*


@all,

ich habe schon mehrmals gelesen, dass auch zu wenig Speichel Reflux begünstigt. Und wenn ich lese wie viele von Euch Reflux haben und eins der Medis nehmen, kann und muss da was dran sein. Wir alle haben entweder durch Operationen oder Bestrahlung ja unsere Speicheldrüsen mehr als verärgert bzw verloren.

[Ursa2]

Hallo an alle,
also ich habe eine zeitlang am morgen Esomeprazol(Protonenpumpenhemmer) in form von nexium mups und am abend das pantoprazol nehmen müssen. das P sollte vor allen Dingen gegen das magenweh helfen.

Zur zeit nehme ich am Abend 20mg Esomeprazol, aber im wesentlichen, um die magenschleimhaut zu schützen, weil ich ja regelmäßig gegen meine schmerzen im handgelenk und daumen voltaren dispers nehme, sonst kann ich die rechte hand total vergessen. .
bevor ich voriges jahr im januar wegen der Hiatushernie operiert wurde, half kein nexium, kein matratze hochstellen, kein liegen auf der rechten seite. Ich hatte einen hohen verbrauch von tepilta zum Säurepuffern.

jetzt nach der OP habe ich keine probleme mehr mit dem reflux. allerdings neige ich jetzt zu blähungen nach Wirtshausessen und fertiggerichten. Mein Operateur hat mir zwar aufgetragen, alles gründlichst zu kauen, aber Speisebrei
rutscht bei mir nicht, also schlucke ich größere brocken. den durchgang haben sie mir mit entfernung des Muko groß genug gemacht.
Aber der mageneingang ist jetzt hauptsächlich in der richtigen richtung durchlässig.
Ich hatte fast zwölf monate kein sodbrennen mehr.
Am bauch habe ich nur 5 kleine narben, weil die OP endoskopisch gemacht werden konnte .Aber mein Magen zeichnet sich jetzt deutlicher durch die Bauchhaut ab als vorher, sprich der taillenumfang ist größer geworden.

Ich würde die OP wieder machen lassen, wenn ich vor der Wahl stünde, sie war für mich eine deutliche Erleichterung.

So, jetzt wünsche ich allen ein ruhiges , schmerzfreies wochenende.

Boebi, der ja schlauerweise die antibiotika therapie, bei der er geplättet ist, mit dem eingriff am fuß, wo er nicht rumlaufen könnte, kombiniert hat, wünsche ich gute und schnelle genesung und dass die antibiotika anschlagen

seid alle gegrüßt von

LIZ, dem schlachtross

[beautyschoen]

Hallo an Alle,

vor Allem an Claudia und Wangi...

14 Monate und schon 3 Rehas, was wird bei soviel Reha denn vor allem behandelt?

3 Jahre und immer noch nicht kann alles gegessen werden? Das klingt schrecklich...Wieviel hast du insgesamt abgenommen? Mein Mann ist so oder so schon so dünn?

Wie lange dauerte es bis die Sprache wieder verständlich sein könnte? Wie lange bleibt die PEG?

Die ganzen Medikamente über die hier gesprochen werden...wofür, bzw. wogegen sind die denn? Klingt nach Magenproblemen?! Was sind die meisten Verletzungen die durch die Strahlung entstehen? Wird die Schleimhautbildung angeregt und / oder die Speichelbildung verringert bis gestoppt? Was kann denn sonst noch so alles Nachkommen? Ich bin echt soooooo durch den Wind durch das ganze alles, da ist noch vieles nicht gesackt...


MFG Sandra

[Mischka44]

................... und während ich so vor mich hin jammere wünsche ich allen ein auf jeden Fall schmerzfreies Wochenende.

Etwas zum Sodbrennen: Bevor ich ins KH kam, da waren es bereits etwa 10 Jahre, in denen ich an jedem Morgen die Omeprazol Kapsel gegen mein Sodbrennen genommen habe. Hatte während dieser Zeit keine Beschwerden. Kapseln sind das, weil die sich erst im Dünndarm auflösen und von dort dann die Überproduktion von Magensäure kontrollieren. Im KH (durch die PEG) ging das nicht mehr. Ich habe sehr gelitten, bis ich denen das alles (konnte ja nicht sprechen) verständlich machen konnte. War aber vor allem auch schwiering, weil die Herren Ärzte dort auch immer keine Zeit haben, richtig zuzuhören. "Tausend" Mittel immer nur gegen das aktuelle Sodbrennen. Omeprazol aber beugt vor und lässt es gar nicht erst entstehen.
Heute nehme ich (auch durch die PEG) Antra Mups 20g morgens u. abends 1/2 Tablette. Alles ist wunderbar.

[Dreizahn]

Hallo Sandra,

Zitat von beautyschoen

Was kann denn sonst noch so alles Nachkommen?

- Schluckprobleme, Artikulationsprobleme, Stimmbandlähmung
- Speichelprobleme
- fehlender oder "falscher" Geschmack
- evtl. lange oder nie mehr normal Essen
- Lymphödeme, Anschwellen von Gesicht und/oder Hals, Gewebeverhärtungen
- psychische Folgen verschiedenster Art, Depressionen, Schlaflosigkeit, Fatigue-Syndrom
- Motorische Einschränkungen der Schulter (Accessorius-Nerv)
- Hautverfärbungen von der Bestrahlung
- die üblichen Nebenwirkungen einer Chemo
- Gewichtsverlust
- Probleme mit den Zähnen

Und das sind nur die üblichen und unmittelbaren Sachen.....

LG, Dreizahn