Adenokarzinom inoperabel

[jutta50]

Liebe silja, leibe christel,

diese Mutation wurde ja in einem anderen Thread duchdiskutiert. Hab jetzt nur noch mal geschaut. Mir war das alles auch neu. Aber wenn man die Mutation hat ist das glaube ich viel besser als Tarceva von der wirksamkeit her. Also das checken lassen lohnt sich wirklich!

lg
Jutta

[mouse]

Guten Abend ihr Lieben,
heute war ich mal wieder zu einem Vortrag zum Thema Lungenkrebs. Veranstaltet von der Hamburger Krebsgesellschaft und der Hamburger Selbsthilfegruppe LK.
Wie immer waren Spitzenleute da. Der Star der Hamburger Thoraxchirurgen, ein Spitzenradiologe und natürlich Onkoprof.
Mich hat am meisten der Vortrag von Onkoprof interessiert. Und was erzählt der Gute neben vielen anderen? Von dem EML4-ALK und das er da eine Studie machen wird.
Nun ratet mal wer da nach dem Vortrag zu ihm hin ist und gesagt hat, das sie an der Studie teilnehmen will? Ich natürlich. Onkoprof hat gesagt, dass ich oder Onkodok in 4 Wochen Bescheid bekommen.
Wenn das klappt, halte ich das für eine große Chance. Hat doch seine Vorteile in einer Großstadt zu wohnen.
Seid ganz lieb gegrüßt
Christel

[tomtom]

Bin am Montag in der Thorax in HD. Wonach muss ich da genau fragen? Mein Doc dort ist meist sehr auskunftsfreudig, den würde ich gerne mal diesbezüglich ansprechen; könnte ja für einige mehr hier interessant sein, bin ja nicht der einzige Patient der Thoraxklinik.

[Mariesol]

Einfach nur Grüße.

Mariesol

[jutta50]

Liebe Christel,

mensch super. Da werden aber sämtliche Daumen gedrückt, dass du die Mutation hast.

also gibt es offensichtlich mehr als die zwei Standorte Dresden und Oldenburg. Das finde ich ja auch schon mal hochinteressant. Bin echt gespannt wie es bei dir weitergeht.

Gab es denn sonst noch irgendwas Neues, innovatives auf dem Vortrag?

Liebe Grüße
Jutta

[mouse]

Guten Abend ihr Lieben,

was gab es Neues möchte Jutta wissen. Liebe Jutta, mit so erstklassigen Googlerinnen wie Dir und Bettina gibt es nichts Neues, hier hören wir sogar die Flöhe husten. Hören von Medikamenten, die die noch vor allen Studien sind.
liebe Silja,
Aber um es nochmal zu wiederholen, es hat sich was getan. Jetzt sind die Tyrosinkinasehemmer der 2. Generation in der Phase der 3. Studie.
Für Deine Mutter und mich ist es zu spät, aber jetzt gibt man erst eine Platinchemo zusammen mit was anderem und danach als Erhaltenstherapie Alimta. Das ist vielversprechend. Onkodok bedauerte auch schon, dass er mit Alimta nicht viel früher hat geben können.
Für mich war neu, dass Cetuximab nicht mehr beim Nichtkleinzeller zugelassen ist. Außerdem wurden verschieden Studien zu Avastin gemacht und nur eine zeigte eine Lebensverlängerung. Scheint, die richtigen Antikörper für LK sind zur Zeit nicht da.

Liebe Silja,
den Mutationstest machen sie wohl erst kurz vorher. Keine Ahnung. Werde mit Onkodok darüber sprechen.

Lieber Tom,
leider habe ich keine Idee, was Du fragen solltest. berichte einfach. Wir können gar nicht genug wissen.

Liebe Mariesol,
Sei auch Du ganz lieb gegrüßt.

Liebe Michaela,
mach Du bitte mal wieder piep.

Euch allen ganz liebe Grüße
Christel

[MichaelaBs]

Ihr Lieben,
es geht so einigermaßen, nur diese wellenartigen Kopfschmerzen von Zeit zu Zeit nerven ganz schön. Eine Gewichtszunahme kann ich leider noch nicht verzeichnen, ich kämpfe darum, nicht noch mehr abzunehmen.
Michaela

PS: Liebe Christel, ich bin sehr gespannt, wie es bei Dir weitergeht!

[Erika E]

Liebe Christel ,

auch ich bin sehr gespannt was Du berichten kannst. Ich hoffe sehr daß sich für Dich ein positives Ergebnis abzeichnet.

Alles alles Gute !
Liebe Grüße Erika E


@
Liebe Michaela ,

ich schicke Dir gute Gedanken und hoffe die Kopfschmerzen lassen sich in den Griff bekommen.
Ist ja schade daß Du so schlecht zunehmen kannst, es würde schon helfen ein wenig mehr auf den Rippen zu haben .

Kopf hoch und liebe Grüße Erika E

[jutta50]

Liebe Christel,
hat der Onkoprof denn einen konkreten Namen genannt bei den TKIs der nächsten Generation? Vielleicht würde ich ja eine Studie für meine Mama finden.

Liebe Grüße
Jutta

[mouse]

Guten Abend ihr Lieben,
heute war ein schöner Tag. Bei strahlendem Sonnenschein habe ich mit einer lieben Freundin ganz locker 9 Loch gespielt. Ging sehr gut.

Liebe Michaela,
was Deine Kopfschmerzen angeht, mache ich mir so meine Gedanken. Zum einen hattest Du wohl ähnliche Anfang März, das war noch vor der Kontrolle. Meine sehr laienhafte Idee ist folgende: Durch die Strahlen hat Dein Kopf ohne jeden Zweifel Verletzungen bekommen und Du weißt, wie lange Strahlenschäden dauern. Wenn etwas verletzt ist, tut es weh. mal mehr, mal weniger. Wahrscheinlich wäre es verwunderlich, wenn Du keine Kopfschmerzen hättest.
Schaffst Du es denn, gegen das Abnehmen anzuessen?

Liebe Erika, liebe Jutta und auch hier wieder, liebe Michaela,
klar halte ich euch alle auf dem Laufenden. Jutta, Du wolltest einen konkreten Namen. Es fielen 2 Namen, zum einen diese ALK Geschichte und zum anderen das BIBW 292. Kennen wir hier auch schon. Es war nicht richtig Zeit hinterher mit Onkoprof zu sprechen, also habe ich nur gesagt, dass ich an der Studie teilnehmen will und er sagte was von, geht in Ordnung und dauert noch 4 Wochen. Er schien durchaus erfreut, dass ich mich meldete.

Liebe Mariesol,
vergib, dass ich die schöne Nachricht, dass Du Katzenmami wirst, vernachlässigt habe. Es gibt kaum was Schöneres, als einen Wurf kleiner Kätzchen aufwachsen zu sehen. Alle die das Vergnügen hatten, berichten begeistert darüber.

Allen hier ganz herzliche Grüße

Christel

[Gitta aus Nürnberg]

Liebe Nestler,

mit dieser Studie habe ich mich noch nicht befasst. Denke es hilft nur bei einem Adeno.

Nun gut, ich bringe jetzt erst einmal diese Chemos hinter mich, da habe ich ganz schön zu tun.
Liebe Michaela, ich kämpfe auch noch mit den Folgeschäden der Bestrahlung. Meine Lunge hat sich noch nicht erholt.

Bis bald
Gitta

[Mariesol]

Liebe Christel...liebe "Alle"!

Wir haben einen neuen Golfpro bekommen. Einen Schotten, der ganz appetitlich aussieht (betone dies nur desshalb, weil sein Vorgänger so ein Schmuddel war)
Ich habe mir nun vorgenommen einige Stündchen zu nehmen, an meiner Kondition zu arbeiten und das Bag mit nach "Malle" zu nehmen!
Auf jeden Fall greife ich jetzt an....
Bin gerade dabei mich auf die "Mary" vorzubereiten. Habe das "Bordmanifest" bekommen und darin steht...wie man sich benehmen soll und vor allem was man wann anziehen möchte.
Hm....hat mich ein wenig befremdet..aber mein liebster Gatte meinte, dass nicht alle so stilsicher seien wie ich.Er ist wirklich süß!
Auf jeden Fall ist am Hafengeburtstagsabend ein langes Kleid angesagt.
So bin ich dann mal ins benachbarte Outlet von Betty B gehuscht und habe mir etwas mega chickes gekauft. Das ein oder andere Teilchen ist dann auch noch zusätzlich in die Tüte gefallen.....
Ich bin jetzt natürlich in totaler Panik weger der Babys, weil ich ja jetzt weg muss. Mein Sohn nahm mich in den Arm und meinte ganz trocken...er hätte das ja auch zeitweise mit dem Opa geregelt und Katzenkinder sind ganz sicher nicht so anstrengend.
Ich hab die Stirn gerunzelt...wie kann er denn den Opa mit Katzenkindern vergleichen..zzz...
Na ja...meine Lieben auf jeden Fall habe ich jetzt gerade mal wieder eine saftige Erkältung hinter mich gebracht. Die 5te seit Weihnachten. ich mags kaum erzählen...Die Heilpraktikerin macht jetzt so ein Eigenblut-Ding mit mir und ich soll den Darm sanieren. Mach ich doch...Hauptsache es war jetzt der letzte Husten den ich hatte, zumindest für eine
lange Weile.
Ich habe die sehr ermutigenden Neuigkeiten gelesen. Mensch...ich drücke so sehr die Daumen, dass neue Wege neue Erfolge bringen.
Morgen ist nun endich unser Südafrikanischer Kochkurs. Wir haben für die beiden Abende tatsächich 52 Anmeldungen. Das freut mich unheimlich..zumal es ja eigentlich ein politisches Kochen ist.
So nun wünsche ich Euch allen...angenehm "samtiges" Wetter und ganz wenig Beschwerden.
Liebe Michaela....ich denke an Dich und hoffe Dir geht es so einigermaßen.
Ich las, dass Du gerne noch etwas zunehmen würdest...Du bist somit die einzige in meinem Bekanntenkreis, der ich dies von Herzen wünsche.An sonsten habe ich gerade nur wenig hier gelesen...habe aber heute mal hier und da wieder reingeschaut und still den Kopf geschüttelt....muss mans haben!!??( Ihr wisst was ich meine)
Ganz viele Grüße lässt Euch Mariesol da

[schneppy]

Hi Esra, ich bin neu hier und habe Anenocarcinom in der Lunge, inoperabel. Ich hatte zwei Metastasen im Becken und Oberschenkel die nach 20 Bestrahlungen erfolgreich umgebracht wurden. Jetzt habe ich zwei Loecher im Knochen die nach ca. 6 Wochen zuwachsen und heilen. Also gute Zuversicht!!!!
Der Tumor in der Lunge wird mit Chemo drangsaliert, weiss aber noch nicht ob erfolgreich. Bin auch durch Zufall wegen Husten zum Roentgen geschickt worden, danach ins Krankenhaus zu verschiedenen Test, CT, MRI, Ultrasound,Broncho...., wobei der Befund dann feststand. Dann einen port reinoperiert und Chemo und Bestrahlung. Der Regenbogen meiner Emotionen hat sich jetzt festgelegt auf meine Kampfansage und ich nehme jeden der mir helfen will ins Gespann meines Supportteams. Nach der 2, Staffel der Chemo sind meine Blutwerte zu niedrig. Diese Woche fange ich an mit Akupuncture und TCM. Fahrradfahren und leichte Gartenarbeit sowie Haushalt etc. helfen mir mich normal zu fuehlen, wobei ich sagen muss dass mir meistens schlecht ist und mein Geruchsinn sehr seltsam geworden ist. Jedenfalls alle mit der gleichen Diagnose kann ich nur sagen alles hat eines Tages ein Ende, auch die Chemo und Bestrahlung.

Ich bin froh jemanden gefunden zu haben mit der gleichen diagnose und lese Eure Beitraege mit grossem Interresse.

Bis bald, Schneppyhttp://www.krebs-kompass.org/forum/images/smilies2/winke.gif

[Erika E]

Hallo liebe Silja ,

willkommen im Club ! Da Du es noch rechtzeitig bemerkt hast werden wohl beide Entschuldigungen gelten. Ich würde zunächst das Chemohirn vorschlagen , das geht wieder weg.
Lass es Dir gut gehen,
liebe Grüße Erika E

[Erika E]

Liebe Mariesol ,

Deine Aktivitäten sind ja sehr umfangreich.
Afrikanischer Kochkurs hört sich interessant an , kannst du mal , irgendwann , aufzählen was es da so gibt ? ( Koche auch gern )
Für Deine Reise mit der Mary wünsche ich Euch viel Freude und viele interessante Eindrücke.
Genieß es .

Liebe Grüße Erika E

@
liebe Christel ,
die Aussicht auf bessere Wirkstoffe baut ungeheuer auf , dieses scheußliche Wort " unheilbar " verliert ein kleines bischen an Schärfe.

Liebe Grüße Erika E