Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Brynhildr]

@beautyschoen-Sandra: das ist halt das Problem, jeder Krebs ist anders und die Entscheidung ist nicht einfach, ....
ich habe mir zusätzlich zum dem Krankenhaus, in dem die Diagnose gestellt wurde zwei Zweitmeinungen geholt (NCT Heidelberg und Uniklinik Würzburg) , incl. nach den Vorschlägen der Ärzte zu fragen, ehe ich entschieden habe, mit welcher Behandlung es für mich weitergeht.

Die OP hat möglicherweise mehr Folgeschäden für die Zukunft.
Die Überlebenschancen an sich sind wohl mit oder ohne OP gleich gut.

Viel Glück beim Finden Eurer Entscheidung!

Liebe Grüße!
Bruni

[beautyschoen]

Hallo an Bruni,

Sorry wenn ich noch mal frage, aber wie war deine Diagnose und die Klassifizierung und wie hast du dich denn bei der Behandlung entschieden, haben sich die drei Meinungen sehr unterschieden?

MFG Sandra

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Boebi,

wie gehts dir denn? Darfst du bald nach Hause? Und wie war es denn mit der neuen Narkose?
Boebi, du solltest dich nicht verrückt machen wegen deinem Reflux. Wobei mir kommen da auch oft komische Gedanken. Aber ich denke es reicht eigentlich was wir haben. Da brauchen wir nicht noch mehr.

Libe Grüße
Renate

[Brynhildr]

@beautyschoen-Sandra
Guten Morgen
also, hier auf dem Zettel steht Orohypopharynx Ca cT4 N2a cMo
Mein Tumor im Zungengrund war ca. 4 x 3 x 1 bis 1,5cm und zog sich schon etwas rechts an der Rachenwand hoch, Kehlkopfdeckel betroffen, (ausserdem wuchs er schneller nach der Probenentnahme) , mind. ein Lymphknoten war vergrößert und leuchtete im August aufm CT-Bild.

Da war ich 44 Jahre, sportlich und knapp übergewichtig.
Inzwischen konnte ich nicht mehr optimal atmen, nicht so toll schlucken, nahm bereits jetzt 8kg ab, verschluckte mich gelegentlich, und die Stimme klang oft so gequetscht, da drückte etwas drauf.

Eine OP wäre wegen der Größe und Tumorlage jetzt nur noch in einer darauf spezialisierten Klinik (z.b. Uni Würzburg oder Duisburg) machbar gewesen, und hätte ca. 6 Wochen Krankenhaus incl. Luftröhrenschnitt und Rachenplastik gemeint plus ca. 6 Wochen krank daheim bedeutet, ehe mit Radio-Chemo dann hätte begonnen werden können. Diese wäre sowieso gefolgt.

Zunächst entschied ich mich gegen die OP, eben weil mir die Liegezeit weit der Heimat und das Drumherum so ungeheuer erschreckend erschien, und mir jeder Arzt meine Frage: "Zu welcher Möglichkeit würden Sie ihrer Frau/Freundin in der Lage raten?" beantwortete: Ohne OP, nur Radio-Chemo.

Im KKH zuhause wurde Termine für PEG und Port legen und restliche Voruntersuchungen gemacht, in der Zwischenzeit ging ich zum Friseur und hatte nun endlich das Zweitmeinungsgespräch in Heidelberg (das in Würzburg war die Woche vorher gewesen, als die OP Möglichkeit für mich noch in der Diskussion war).
Die Heidelberger haben sich das angesehen, mit mir geredet, und mir die Teilnahme an ihrer Studie angeboten.
Das habe ich nach 3 Tagen überlegen (währenddessen erhielt ich daheim PEG und Port) zugesagt, da mir diese Kombination aus härterer Chemo, folgend von Schwerionen- und IMRT-Bestrahlung und in Komb. mit dem Antikörper Medikament weniger Belastung für mich versprach, in längerer Zeit als mit dem Vorschlag des KKH zuhause. (3x Chemozyklus von je 3 Wochen plus 7 Wochen Bestrahlung danach)

Der Vorschlag des behandelnden Krankenhaus lautete 2 Chemozyklen mit weniger Medikamenten als in HD, und währenddessen die 7 Wochen Bestrahlung, nur als IMRT-Bestrahlung. Danach mind. 3-6 Wochen erholen, dann "das neue gesund".

In nur 7 Wochen auf dem Weg nach gesund erschien mir total verlockend.

Trotzdem entschied ich mich dann dagegen: die moderneren Medikamente und technischen Möglichkeiten in HD waren verlockend .

Über die Folgen, also das neue Gesund, das hinterher erreicht werden könnte, erfuhr ich, daß ich mich in Zukunft öfter verschlucken würde.
Mit Tumor war mein Kehldeckel zu groß, ohne diesen wäre er dann wahrscheinlich zu klein (Knorpel bildet sich so schnell nicht neu), und daher wäre halt in der Zukunft dieses Lungenentzündungsrisiko...
bisher verschlucke ich mich selten, vielleicht alle 2-3 Wochen, und nicht schlimm.... . Verschlucken bedeutet halt, etwas aus versehen in die Luftröhre zu bekommen, das mag die Lunge nicht...

Ansonsten würde mein Mund trockener sein als früher. Das ist bisher so, ist aber nicht so schlimm wie befürchtet, und wird aktuell besser.

Mein Geschmackssinn ist noch nicht ganz wieder da, kommt aber, da tut sich noch etwas, das ist deutlich zu spüren. Voraussage war, es könnte sein, daß dieser nicht komplett wiederkommt.

Ausserdem würde ich meine Stimme nicht mehr für Dauerreden benutzen können, und das scheint sich zu bewahrheiten, aber normale Besprechungen sind drin.

Das alle Teilnehmer vor mir aus der Studie gesund geworden und bisher geblieben waren, erfuhr ich erst, nachdem ich mit der Teilnahme angefangen hatte.... sie lief zwar erst seit 2010, und es waren noch nicht soviele Teilnehmer, aber das klang einfach gut für mich.
Ich mache deren Statistik jetzt nicht kaputt.

Mehrer andere (5 Männer) mit ähnlichen Mund-Hals Tumor, die ich in den letzten Monaten kennenlernte haben es auch ganz gut geschafft, machen z.T. ihre Fortschritte langsamer, aber es geht ... einer hatte mal Allergie unterwegs..., bei einem wurden vorher operativ Lymphknoten entfernt..., aber im Prinzip gings überall ohne OP am Tumor ab.

also, ich bin einige Monate weiter, bisher erscheint mir meine Entscheidung richtig.....
schönen Sonntag!
Brynhildr

[Brynhildr]

jetzt ist mir doch noch etwas eingefallen:
Die Ärzte hatten vorausgesagt, daß die Chemo den Tumor um 20 bis 80 % schrumpfen würde... bei mir waren es 96 %. Er war winzig geworden.
Daher war ich dann guter Dinge, daß die Bestrahlung eventuelle Reste schaffen würde.
und jetzt gehe ich wirklich frühstücken.

[beautyschoen]

Hallo Bruni,

danke für deine ausführliche Beschreibung...

Mikros Tumor ist etwas kleiner T2 und es wurden keine auffälligen Sachen in den Lymphknoten festgestellt auch nicht woanders (N0 und M0).

Was Heidelberg angeht kann ich dir nur bepflichten, ich kenne dort zwar nur die MKG Abteilung, weil meine Tochter da mit einem dreiviertel Jahr am Kopf operiert worden ist und das TOP, würde mich aber immer weiter dafür entscheiden. Hier ging es dann aber sehr schnell mit den ganzen Terminen und Untersuchungen und denke bin in Erfurt auch ganz gut aufgehoben, da sie hier ja auch mit der Uniklinik in Jena zusammen arbeiten und viele Spezialisten an Bord sind. Auch wäre Heidelberg für uns logistisch soooooo weit weg, das die Heilung aufgrund fehlendes Besuches psychologisch sicher schwieriger werden würde, als wenn täglich jemand für dich da ist.

Aber was mir vollkommen logisch vorkommt und was ich morgen auch gleich bei den Vorbesprechungen noch einmal ansprechen werde, ist eine Chemo vor der OP ... Wenn sich der Tumor dann soweit verkleinert würde die OP ja garnicht erst so große Einschnitte hinterlassen und die Heilung beschleunigen. mal sehen warum sie das nicht machen wollen.

Ansonsten, wenn alles so bleibt wie geplant haben wir ab Dienstag einen Marathon an Schmerzen, Qualen und Rückschlägen zu erwarten, der hoffentlich dann irgendwann in Hoffnung, Erfolg und Genesung umschwenken.

Danke und Mahlzeit...

Sandra

[boebi]

Guten morgen Sandra,
ich drücke Euch alle Daumen, dass der Marathon nur aus Erfolg und Genesung besteht und Ihr die Hoffnung nie verliert. Den Rest schmeißt in den Mülleimer und Deckel zu. Es ist schön dass bei allem anderem eine Null steht. Alles Liebe für Euch.

An Alle:
Trotz des Korsetts übe ich fleißig laufen. Ab morgen habe ich nur noch die Halskrause. Wenn der große Zeh nicht weiter so ein Theater macht wie heute Nacht, geht’s eventuell Dienstagnachmittag nach Hause. Gegen die Schmerzen gibt’s Oxycodon Hexal 20 mg Retardtabletten, aber nur für zwei Tage. Bis dahin soll ich auch die Dosis an Antibiotika eingefüllt bekommen haben. Puh, die Schüssel ist mein Freund geworden. Ich umarme sie fast nach jeder Infusion.
Die periphere Nervenblockade als Betäubung ist eine gute Sache. Die Vorbereitung dauert etwa 20-30 Minuten. Unter Ultraschall wird eingespritzt und die Nervenbahnen werden betäubt. Ein leichtes Schlafmittel macht den Rest. Am Ende des OP´s war ich schon wieder wach und als der Sichtschutz weggenommen wurde war der Operateur noch am verbinden und ich konnte die ersten Fragen stellen. Das Narkoseteam war auch ganz locker und zu jedem Scherz aufgelegt. Leider ist es ja keine Betäubung für den Kopf- bzw. Oberkörperbereich. Auf jeden Fall für mich eine echte Alternative zur Spinalanästhesie, von der ich nichts halte.

Euch allen einen schönen, sonnigen Sonntag.
Boebi

[claudia b]

hallo in die runde

@sandra, ich bin jetzt etwas verwirrt, du hast ganz am anfang geschrieben es wurde bei der diagnose T2 N1 M0 festgestellt, das würde bedeuten, dass sehr wohl lymphknoten befallen sind, wenn nämlich keine lymphknoten betroffen sind, dann sieht die therapie meist anders aus. an meiner klinik, gibt es in diesen fällen meist nur op und keine chemo/strahlenbehandlung. bei der von dir erwähnten klassifizierung erfolgt op, chemo/strahlen. übrigens, wie alt ist dein mann, denn auch das alter spielt bei unserem lästigen begleiter eine grosse rolle, oft ist bei jüngeren menschen der tumor sehr agressiv und deshalb sollte sehr schnell und auch radikaler gehandelt werden um einem rezediv keine chance zu geben. so sind zumindest die standards hier, aber natürlich wird das auch abweichend von klinik zu klinik gehandelt.

@steffi, bezüglich der schiene, ich würde eine neue anfertigen lassen oder bei der nächsten tumorkontrolle das thema ansprechen und fragen, ob es reicht , das gel nur aufzutragen. ich bekomme jetzt übrigens eine neue, weil ich endlich im märz meinen implantataufbau erhalte und dann die bestehende schiene nicht mehr passt.

@corsagenträger, äääähhhhm korsettträger boebi mach weiter so

ein wunderschönes restwochenende

claudia

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Sandra,

wie ist das jetzt bei euch. Am 14.2. schreibst du von N1 und heute von N0. Was ist denn jetzt richtig? Wobei das genaue Staging sieht man normalerweise erst nach dem pathologischen Befund.
Ich wünsch euch alles Gute

Viele Grüße
Renate

[Elisasgirl]

Zitat von beautyschoen

... und denke bin in Erfurt auch ganz gut aufgehoben

Hallo Sandra, falls ihr im Helios-Klinikum Erfurt, HNO-Abteilung
bei Prof. Eßer in Behandlung seid kann man das wirklich als "gut aufgehoben" bezeichnen. Der Prof und seine Mannen wissen, was sie tun und vor allem, weshalb sie tun, was und wie sie es tun.

"Ansonsten, wenn alles so bleibt wie geplant haben wir ab Dienstag einen Marathon an Schmerzen, Qualen und Rückschlägen zu erwarten, ..."

Wenn man sich das vorher so richtig einredet, dann wird genau das auch zutreffen. Es wird kein Spaziergang werden, sicher nicht. Aber es ist alles auszuhalten mit ein bisschen gutem Willen und der Bereitschaft zur aktiven Mitarbeit. Bei einem T2 ohne Metastasen (?) kann es sein, dass keine Chemo zum Einsatz kommt. Allerdings entscheiden das die Ärzte nicht nur anhand der Tumorgrösse, sondern auch nach der Art des Karcinoms. Krebs ist nämlich nicht gleich Krebs und der eine spricht auf die, der andere auf eine völlig andere Behandlung an. Und nur, weil hier Menschen mit vorheriger Chemo (meist grösser als T3) schreiben, muss es bei Deinem Mann (T2) nicht unbedingt einen Sinn machen, zuerst zur chemischen Keule zu greifen.

Ich wünsche ihm alles Gute, vor allem wünsche ich ihm Kraft. Augen zu und durch.

Ich wünsche euch allen, dass es euch bestmöglich geht und ihr aus diesem trüben Sonntag doch noch was Gemütliches gemacht habt.

Elisa

[boebi]

Hallo Elisa,
schön von Dir zu hören.
Scheinbar haben nur wir im "Pott" strahlenden Sonnenschein.
Liebe Grüße
Boebi

[Elisasgirl]

Hallo Boebi, schön, dass Du Dich grad "besserst" .... Hoffe, dass es auch Deiner Frau den Umständen entsprechend gut geht. Und jetzt habt ihr euer Krankheitenkontingent erst mal ausgeschöpft, gell?
Alles Gute euch beiden!
Sonnenschein haben wir hier auch, nur leider hinter einer dicken Wolkendecke verborgen. ...

[beautyschoen]

Hallo boebi und Claudia...

die unterschiedliche Klassiefizierung ergibt sich aus zwei Quellen...In der Akte stand N1, der behandelnde Arzt bei dem ich mir dann die Fragen beantworten lassen habe die ich noch hatte und mir die Bilder zeigte meinte es wäre ein N0, da die Lymphknoten nicht belastet sind. Hoffe das bleibt auch nach der Biopsie nach der OP so

Mirko ist 49, also eher so im Mittel von Alter her würde ich meinen...

MfG Sandra

[boebi]

Hallo Elisa,
meiner Frau geht es ihren Aussagen nach immer besser. Ich sehe das aber etwas anders. Kein langes stehen, laufen, sitzen und liegen. Ich habe sie endlich soweit, dass sie eine Wiedereingliederung und noch eine Reha macht. Da es ein Arbeitsunfall war und das auch noch in der Uni ist das überhaupt kein Problem. Selbst nach einem Armbruch macht da jeder seine Wochen und gebrochene LWK sind kein Spaß. Ich mach mir nur so viel Sorgen und Gedanken, dass ich mich gerade in der Zeit jetzt nicht richtig um sie kümmern kann und sie sich alleine zu Hause total übernimmt.
Liebe Grüße
Boebi

[beautyschoen]

Hallo Elisa,

sind nicht in der HNO Abteilung sondern in der MKG bei Prof. Piesold. Denke aber das sich neben dem, der auch sehr gut sein muss, auch die HNO, die Onkologie, die Chirurgie und was so alles noch wichtig ist dabei ist.

Aber danke für die seelische und moralische Unterstützung...das gilt natürlich für ALLE hier die uns Mut machen...

MfG Sandra