Malignes Melanom

[Zottie]

Liebe Tina,

erst mal herzlich Willkommen!
Du hast nichts falsch gemacht, aber du kannst bei Bedarf die Beiträge noch nachträglich ändern, dazu dienst diese Funktion.

Grundsätzlich findest du hier im Forum bereits viele Beiträge und Nutzer, die den B-Raf-Hemmer im Rahmen von Studien einnehmen. Dafür kannst du die Suchfunktion benutzen, um dir eine Gesamtübersicht zu verschaffen.

Folgende Threats berichten darüber ausführlicher:
http://www.krebskompass.de/showthread.php?t=50145
http://www.krebskompass.de/showthread.php?t=45571

Nur in aller Kürze: Mein Vater nimmt den B-Raf Hemmer von Glaxo und verträgt ihn hervorragend; Besser als Dacarbazin oder Interferon. Es handelt sich bei diesem Medikament ja auch nicht um eine Chemo sondern um eine Target Therapy, d.h. Wachstumsinformationen der metastasierten Zellen werden gezielt geblockt. Bei der Chemo hingegen handelt es sich um ein Zellgift.
Insgesamt sind die bislang bekannten Nebenwirkungen mäßig. Verwechselst du vielleicht die Nebenwirkungen mit denen von Ipilimumab?

Ich hoffe, dies hilft dir ein wenig weiter?!

Herzliche Grüße
Zottie

[engel1404]

Danke zotti,

ist das erste mal das ich einem forum mitmache.

diese neue Studie die ich machen soll ist in Tablettenform und das einzige was ich im moment an Info von der Uni Klinik Köln habe ist ein Informationblatt ist das es von der FA. roche kommt und darin steht BRAF RO5185426 oder BRAFV600E und das es wohl hier in Deutschland noch nicht zugelassen ist.


LG

Tina

[Zottie]

Liebe Tina,

das ist der BRAF-Hemmer von Roche und in den USA ist er bereits zugelassen. In der Studienaufklärung stehen wirklich unglaublich viele Nebenwirkungen drin. Aber wenn du den Beipackzettel zu deinen Chemos liest, kann dieser bestimmt ganz gut mithalten. Ich persönlich würde es als große Chance sehen, wenn du das Medikament bekommen kannst, da die Ansprechraten sehr gut sind. Bist du denn schon auf die BRAF-Mutation getestet?

LG
Zottie

[Jenny B.]

Hallo Tina

Auch ich nehme nun schon seit 9 Monaten erfolgreich den Braf hemmer, von Glaxo, und habe keine wirklich lebenseinschränkende Nebenwirkungen.

Aber Zottie hat dir ja schon die 2 links zu den Themen wo über alle vor und nachteile gepostet wurde.

Also siehe dich als einer der Glücklichen die diese chance nutzen darf.

Lg Jenny

[engel1404]

Hallo,

ich stelle mich jetzt mal richtig vor und erzähl mal einiges über mich.

Oktober 2008:
muttermal auf der li. Schulter,Hautarzt geschnitten 0,9mm Level 3
November 2008
gleiche Stelle nochmal nachgeschnitten,damit sollte alles ok sein.
April 2009
Tastbare Lymphknloten Achsel und Rippenbogen,
MRT + CT ect.
Mai 2009
Op in Heidelberg,mehr als gedacht,Befall in Achsel Rippenbogen und Hals so va. 20 Lymphknoten,seitdem Lymphödem im li. Arm und Brust,habe auch kaum noch gefühl im Halsbereich und Brust,muß seitdem Armstrumpf mit hand tragen, noch keine Chemo oder Bestrahlung
Juli 2009
PET -Untersuchung ,immer noch Tumorgewebe auf der li.Seite am Hals und neue Hautmetastasen am bauch und Thorax,werden gesschnitten waren bösartig
August 2009
Beginn der Chemo mit Darzarbacin,gleichzeitig die Hautregionen mit Imiguinod einreiben.
April 2010
Chemo schlägt nciht an wie erwartet,jetzt Taxol-Caroplatin
Mai 2010
dunkler feck auf der li. Brust geschnitten ist aber negativ
Mai 2011
Mein Mann am 21 Mai verstorben,Umzug von RLP nach NRW zu meiner Tochter
Juni 2011
reagiere auf einmal allergisch auf Chemo (Luftnot-Reizhusten),nach Staging steht fest wirkt auch nicht mehr ,Lymphknoten etwas größer
August 2011
Vorstellung Uni Klinik Köln,werde getestet ob ich für eine neue Studie in Frage komme

Neben dem alles hatte ich schon vier Rücken-Op`s (Versteifung) wobei ich jetzt wieder Schmerzen habe und seit ca.1 Jahr wieder Morphium dafür nehme.Kann kaum noch gehen und habe in beiden Füßen Taubheitsgefühle muss im Oktober damit zum Neurologen um zu schauen wie es damit weiter geht.
Das alles ist aber nicht so schlimm für mich damit versuche ich so gut wie es geht um zu gehen.
Das schlimmste ist das mein Mann nicht mehr bei mir ist wir waren 10 Jahre zusammen und haben erst im letzten Jahr geheiratet und wir hatten noch so viel vor.
Überlege auch manchmal ob ich mit der Therapie weitermachen soll??


So glaube jetzt habe ich euch genug zu getextet ,aber es tat gut es mal zu schreiben.


LG

Tina

[engel1404]

Hallo,

hatte ja heute den Termin an der Uni Klinik Köln zwecks Studie,war bei einer Faru Dr. Kreuzberg,die sehr nett ist.
Nachdem sie mich gründlilch untersucht hat und mir jede menge Fragen gestellt hat (2 STd gedauert) hat sie mir alles zwecks der therapie erklärt.

Da meine Voruntersuchungen auch alle ok waren kann ich damit beginnen
,sind ganz schön dicke Tabletten nennen sich Vemurafenib.

Ich hatte ja so viele Bedenken ob Ich e machen soll oder nicht,hatte viel Zeit zum Nachdenken.Ich werde es machen ,weil wenn nciht für mich dann für meinen Schatz den Ich sehr vermisse,er hätte es nciht gewollt das ich aufgebe und für meine Familie das sind meine Tochter -Schwiegersohn und zwei süße Enkelkinder ohne die ich die letzten monate nicht geschaft hätte.
Bin stolz solch eine Familie haben!!!!!!!!

Außerdem hat mir dieses Forum auch Mut gemacht,danke auch Euch.



LG

Tina

[an_na]

liebe tina,

alles gute für dich!

ich wünsche dir eine gute verträglichkeit und noch bessere wirkung von vemurafenib.

lg
an_na

[Zottie]

Liebe Tina,

das sind doch gute Nachrichten! Schön, dass du wieder etwas Mut hast und trotz deiner Schicksalsschläge den Kampf wieder aufnehmen magst. Ich denke, dass du mit diesem Medikament wirklich eine gute Chance hast mit möglichst wenig Einschränkungen deine Familie zu genießen - ich wünsche dir von Herzen, dass du zu den vielen gehörst die es gut vertragen und gute Erfolge damit erzielst!!

Herzliche Grüße!
Zottie

[Assist]

Hallo zunächst mal. Ich habe hier schon einige Zeit mitgelesen und möchte mich nun kurz vorstellen und dann aber auch schon eine Frage loswerden.

Bei meiner Mutter wurde im Juni dieses Jahres ein Malignes Melanom festgestellt, leider schon im fortgeschrittenen Stadium. pT3a pN2a cM0, Stadium IIIA (nach AJCC 2009). Sie wurde in der Uniklinik Essen behandelt lebt aber im Ausland und sucht nun dort einen Arzt für die weitere Behandlung, was schwierig werden wird. Sie erhält keine Interpherontheraphie, da ihr Tumor nicht ulcerierend war.

Kennt sich jemand mit dem Tumormarker S 100 aus? Er betrug bei ihr bei Entlassung 0,06 und jetzt bei der ersten Kontrolluntersuchung nach 3 monaten 0,08. Hat das was zu bedeuten oder ist das im Rahmen der Norm?

Bin für jeden Tip/Hinweis dankbar.

[babs_Tirol]

Hallo assist,

tut mir leid mit deiner Mutter.
Sicherlich kann sie auch im Ausland ein Abdomen-und Lymphknoten-Sono mindest alle 6 Monate machen.Wichtig ist die weitere Betreuung deiner Mutter bei einem Dermatologen.

Die interdisziplinären Leitlinien der Deutschen Krebsgesellschaft und der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft empfehlen zur Nachsorge ab einer Tumordicke > 1mm (Stadien I und II) die Bestimmung von S-100 zumindest einmal jährlich.
Der Referenzbereich liegt bei unter 0,12 mg. Demnach ist bei deiner Mutter alles in der Norm.

Ein Anstieg von S-100 zeigt das Fortschreiten der Erkrankung an. Unabhängig vom Krankheitsstadium haben Patienten mit S-100-Werten oberhalb 0,6 µg/l eine verkürzte Überlebensrate. Bei Patienten mit Fernmetastasen korreliert die Tumorlast mit dem S-100-Spiegel.

Wenn du "S-100 Melanom" in Suchmaschinen eingibst, erhältst du viele Infos.

Alles Gute für deine Mutter

-babs_Tirol-

[J.F.]

Hallo assist,

bei dem minimalen Anstieg solltest Du Dir aber keine Sorgen machen. Gedanken klar, ich empfehle immer eine eigene Kurve anzulegen, um die Entwicklung im Auge zu behalten. Selbst wenn im gleichen Labor die Werte bestimmt werden, so kann bei jeder einzelnen Auswertung eine Schwankung enthalten sein. In diesem Rahmen akzeptabel. Würde der Anstieg stärker sein, dann sollte man sich Gedanken machen ob Zahnschmerzen, Infekte, Anstrengungen, Aufregung, operative Eingriffe, Herzprobleme, Demenz usw usw eine Rolle spielen könnten. Wenn bei der eigenen Kurve dann Ausschläge vorhanden sind, dann kann man sich Sorgen machen. Und in dem kritischen Bereich 0,1 ist Deine Mutter nicht. Man sollte aber auch nicht vergessen zu erwähnen, dass bei einigen Melanome und auch Metas vorhanden waren obwohl der S100-Wert niedrig war. Der S100-Wert ist ein sehr sensibler Wert, der ganz schnell aus den unterschiedlichsten Gründen hochschnellen kann ... ohne das Metas im Spiel sind.

[Assist]

Danke babs_tirol und J.F., das war schon mal gut zu hören und zu lesen. Man macht sich halt Gedanken.. in 3 Monaten von 0,06 auf 0,08 ... es ist noch alles neu und ungewohnt, dazu die Distanz und der noch fehlende Dermatologe für die Nachsorge ... es wird schon. Danke für den Tip mit der Kurve. Dann will ich mal weiter lesen.

[tantan]

Hallo in die Runde,

Ich hatte letztes Jahr meine Tumorentfernung (Anfang Gesäß hinten rechts) und auch die Entnahme der LK in der re Leiste mit einem befallenen LK. in den letzten Wochen hatte ich zwei OP's zur Entfernung der aufkommenden Metastasen. Die Metas sind bis jetzt "nur" in dem Gebiet (Hüfte, Po) und noch nicht in den restlichen Organen. Da die Dinger aber ständig wieder kommen stehe ich nun vor der Entscheidung einer Bestrahlung und suche hierzu von Euch Erfahrungsberichte. Es geht bei mir um ein sehr großes Areal (Ansatz Gesäß bis Hüfte ca 30cm). Hat jemand Erfahrungen mit den Nebenwirkungen und Wirkungen von Strahlentherapien? Wenn ich den Gesäßmuskel damit zerstören würde mache ich diese Bestrahlung nämlich lieber nicht.

Gestern hatte ich ein quasi "privates Treffen" mit einem ehemaligen Derma-Onkologen Prof. der mir ganz klar sagte, dass er diese Form nicht wählen würde weil diese Art von Krebs nur eine sehr schlechte Ansprechrate hat und die Nebenwirkungen in keinem Verhältnis steht. Heute habe ich das Gespräch mit dem Strahlentherapeuten und bin etwas unschlüssig.

Die weitere Frage ist: hat jemand Erfahrungen mit einer Chemo bei Hautmetastasen? Ich denke die wird erst gemacht wenn Metas in den Organen sind!?
Ach ja, leider habe ich die Braf und Nras Motation nicht und somit kommt auch das schöne PLX nicht in Frage für mich.

Wollte noch mal zur Uni nach Tübingen - die sollen die größten Forschungsansätze betreuen und berichte Euch dann gerne.

Viele liebe Grüße aus München und schon mal vorab ein Danke für Eure Meinungen und Erfahrungen hierzu - sind mir sehr wichtig!

Tanja

[tantan]

Vielen Dank Tina und Bienie für Eure Antworten.

Bei mir wachsen die Dinger leider total schnell. Ich konnte sie jedes Mal unter der Haut ertasten. Habe schon wieder ein neues unter der Narbe gefunden.

Im Krankenhaus "verkaufen" sie mir die Bestrahlung als nächsten sinnvollen Weg aber ich habe große Angst davor wenn ich sehe dass ich dann nicht mehr operieren kann - das erklärte mir auch der Chirurg.

Eine andere Überlegung ist auch die Metastase für den Aufbau Dentritischer Zellen für diese Therapie zunehmen. Hat hier vielleicht jemand Erfahrungen gemacht. Mir läuft leider irgendwie die Zeit davon und ich soll eine Entscheidung treffen und das versetzt mich leicht in Panik....

Liebe Grüße und vielen Dank

Tanja

[Snaily]

Hallo zusammen

Lange ist es her, seit ich mich das letzte Mal gemeldet habe! Seit meinem Melanom (6.0 mm, Clark Level V) sind nun bereits 4.5 Jahre vergangen. Ich habe also die ominösen fünf Jahre beinahe geschafft, ohne dass irgendwelche Komplikationen aufgetreten sind. Mir ging es die ganze Zeit eigentlich sehr gut (trotz oder wegen Interferon) und ich habe privat & geschäftlich einiges erreicht (Hausbau, neuer Job, 3 Patenkinder…); auch haben mein Mann und ich ein paar schöne Reisen unternommen.

Vor ein paar Wochen habe ich mir eine Entzündung an der Ohrspreicheldrüse zugezogen; ausgerechnet auf der Seite des Kopfes, auf welchem sich bei meinem Ohr das Melanom befunden hat. Meine Hausärztin war sehr vorsichtig und hat mich ins MRT gesteckt. Der Befund davon war nicht eindeutig, daher haben wir die dermatoonkologische Nachkontrolle inklusive PET/CT am Universitätsspital in Zürich vorgeholt. Auch bei diesem PET war der Befund nicht eindeutig; also haben sie mich zum punktieren geschickt.

Naja, und es kam halt so wie es kommen musste: Es wurden Zellen eines malignen Melanoms gefunden

Ich wusste, dass es irgendwann dazu kommen kann; aber wenn es dann wirklich soweit ist… Das weitere Vorgehen ist im Moment noch unklar; die Besprechung von den schlauen Köpfen findet erst nächsten Dienstag statt. Mein Dermatoonkologe hat mich aber bereits bei den Hals-/Nasen-/Ohren-/Gesichtsspezialisten für eine Operation angemeldet. Ich gehe mal davon aus, dass die Ohrspeicheldrüse entfernt wird; das fände ich jetzt ja nicht so tragisch. Aber ich erinnere mich noch gut an das erste Gespräch vor 4.5 Jahren, wo über die Entfernung meines Ohres gesprochen wurde; was dann aber doch nicht geschehen ist…

Positiv ist, dass ich bereits weiss, dass ansonsten in meinem Körper alles OK ist. Durch das PET und das MRT konnte ein Befall der Organe ja bereits ausgeschlossen werden. Das beruhigt schon mal ein wenig!

Nun, ich werde Euch natürlich auf dem laufenden halten, wie es so weiter geht. Für diejenigen die am MM-Treffen nächstes Wochenende in Frankfurt sind: Mein Zimmer war gebucht! Da ich aber nicht weiss, wann ich ins Krankenhaus muss, habe ich das Ganze wieder storniert. Schade, ich hätte mich gefreut, die „altbekannten“ Gesichter wieder zu sehen und neue kennen zu lernen.

Liebe Grüsse,
Daniela