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10 Fragen bei BSDK
Hallo an alle Betroffenen und Anghörigen hier im Forum.
Das hier wird ein langer Artikel! Ich hoffe, dass ich die "Etablierten" im Forum nicht langweile - und die Neuen nicht überfordere. Aber es würde mich sehr freuen, wenn ich dem einen oder anderen damit helfen kann. (Für die Eiligen: Adressen gibt’s ganz am Ende!) Ich bin selbst seit etwa einem Jahr hier im Forum aktiv, da meine Schwiegermutter an BSDK erkrankt ist. (Kann man nachlesen in “10 Tipps bei BSDK” und “Nicht aufgeben!”.) Beim Durchlesen vieler Postings fällt sehr häufig auf, dass die Informationslage zu dieser Krankheit sehr dünn ist. Deshalb mischen sich Vermutungen und teilweise gefährliches Halbwissen häufig zu einer schwer durch- schaubaren “Informationsmelange”. Das führt dazu, das sich mancher vorschnell in Behauptungen versteigt, die durch nichts zu belegen sind - aber anderen Patienten möglicherweise eine für sie sinnvolle Behandlung aus- redet. Deshalb habe ich hier ein paar Antworten zu Fragen zusammengestellt, die mich selbst vor 12 Monaten auch umgetrieben haben. Alle Punkte habe ich mit Medizinern besprochen, bzw. sind durch Fachpublikationen oder eigene Erfahrungen belegt. Da aber mein erster Ratschlag immer lautet: Sei kritisch! empfehle ich jedem, auch diesen Artikel zu hinterfragen! Viele Grüsse an Hildegard und Petra (Ihr seid grossartig!) ole - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - 1. Warum erkrankt jemand an BSD-Krebs? Mit wenigen Ausnahmen kann niemand erklären, warum der eine BSDK bekommt* - und der andere nicht. Sicherlich gibt es bestimmte Risikofaktoren wie Rauchen, Alkohol und andere, aber das ist allein nicht ausreichend. Über die Krebsentstehung kann bis heute bestenfalls spekuliert werden. Jedem Arzt, Heiler oder Medizinmann der das Gegenteil behauptet, sollte man sehr genau auf die Finger schauen. Dasselbe gilt auch für alle, die meinen, sie könnten den genauen Verlauf dieser Krankheit vorhersagen. * Meine Schwiegermutter war 58, Nichtraucherin, hat halbtags gearbeitet, kaum Alkohol, kein Übergewicht, ihre Mutter ist fast 90... da möchte man doch meinen, es wäre alles in Ordnung, oder? 2. Kann man BSDK erfolgreich behandeln? Jein. Es gibt viele Möglichkeiten, die man versuchen kann. Es ist aber eine sehr schwere Erkrankung mit ungünstiger Prognose. Deshalb sollte man sich möglichst nach geeig- neten Spezialisten umschauen. Ein normales Kreiskranken- haus ist mit Sicherheit überfordert. Aber auch wenn vieles sehr optimistisch klingt, muss man sich klarmachen, dass die überwiegende Zahl der an BSDK Erkrankten nicht mehr geheilt werden kann. Häufig ist aber eine Stagnation für einige Zeit möglich. (Es gibt aber auch ein paar Geschichten von Leuten hier im Forum, die diese Krankheit wirklich überlebt haben. Also bitte nie die Hoffnung aufgeben!) 3. Ist eine Operation immer sinnvoll? Die Standard-BSDK-OP wurde nach den Chirurgen Kausch und Whipple benannt. Es ist eine sehr grosse OP. Trotzdem stellt diese OP die ERFOLGREICHSTE Massnahme bei BSDK dar. Leider ist die Operabilität nur in etwa 15 % aller Fälle gegeben. Wer die Chance hat, sollte sie nutzen. Die Über- lebensrate der Operierten ist etwa 10 mal so hoch, wie die der nicht-Operierten. (Sehr alte oder sehr hinfällige Patienten müssen aber ge- nau abschätzen, wieviel sie sich zumuten können!) Diese OP sollte NUR von spezialisierten Chirurgen in High- Volume-Kliniken durchgeführt werden. (Die Mortalitätsrate liegt in einem nichtspezialisierten KH um den Faktor 10 bis 20 höher. Allein bei der OP! Nachbehandlungen noch nicht mit eingerechnet!) Die Whipple’sche Operation kommt bei Pancreaskopfkarzi- nomen zum Einsatz (das sind etwa 70% aller Fälle). Wenn sich der Tumor im Schwanz der BSD befindet, nennt man die Operation "Linksresektion". Diese Variante ist nicht ganz so aufwändig - und auch die Rückfallrate ist etwas besser als bei der Whipple OP, bei der es sehr oft lokale Rezidive gibt. 4. Chemotherapie - ja oder nein? Eine der umstrittensten Therapien ist die Chemotherapie. Abgemagerte, sich andauernd erbrechende Patienten haben sich ins kollektive Gedächtnis eingegraben. Seitdem haben die Medizin und Pharmaindustrie aber grosse Fort- schritte gemacht (bessere Verträglichkeit, Antiemetika). Gemzar z.B. wirkt bei meiner Schwiegermutter super - und hat kaum spürbare Nebenwirkungen. Leider wirken aber die verschiedenen Zytostatika nicht bei jedem Patienten gleich gut und gleich verträglich. Deshalb sollte man aber nicht von vornherein eine Chemo- therapie ablehnen - genausowenig wie man sie ohne Erklärung einfach akzeptieren sollte. Anmerken sollte man noch, das manche Zytostatika teurer sind, als andere (Gemzar ist z.B. viel teurer als 5FU). Wenn Krankenhäuser mit Pauschalbeträgen arbeiten, verabreich- en sie natürlich lieber die günstigeren Medikamente. Obwohl Gemzar einen "statistisch bedeutenden" Überlebensvorteil gegenüber 5FU hat (in Studien belegt). Deshalb, immer nachfragen und sich die Entscheidungen der Ärzte erklären lassen! 5. Strahlen. Der dritte (schulmedizinische) Weg? Radiotherapie (aber auch Hyperthermie) ist ein Verfahren das durchaus gute Erfolge vorweisen kann (allerdings auch schlimme Nebenwirkungen). Trotzdem kommt es häufig vor, das diese Therapieformen nicht vorgeschlagen werden. Das liegt unter anderem daran, dass zwischen den verschiedenen Disziplinen in der Krebsbekämpfung häufig ein gewisser Konkurrenzkampf besteht. Und wenn dann noch die Notwendigkeit dazukommt, das eigene KH zu bestücken... das Ende vom Lied ist dann, dass dem Patienten eine potentiell hilfreiche Therapie vorenthalten wird, weil der behandelnde Chefarzt “von Radio irgendwie keine Ahnung hat” und sein Krankenhaus in diesem Quartal auch noch ein paar Patienten braucht... Bei diesen Therapien zeigt sich besonders, dass die Patien- ten im Vorteil sind, die mitdenken, Fragen stellen, sich in ihre Krankheit einarbeiten. Nur dann kann man halbwegs nachvollziehen, warum das eine gemacht - und das andere gelassen wird. (Radio- bzw. Strahlentherapie ist technisch sehr aufwändig. Deshalb gibt es nicht in jedem Krankenhaus solche Ein- richtungen. Wenn nicht operiert werden kann, ist es eine ganz gute Ergänzung zur Chemotherapie.) 6. Wie kann man alternative Dinge sinnvoll einsetzen? Bei kaum einer anderen Krankheit muss man so sehr mit- arbeiten wie bei einer Krebserkrankung. Wenn möglich sollte man sich ein “Paket” zusammenstellen, die einzel- nen Positionen mit den jeweils behandelnden Ärzten ab- sprechen und sich auf seine Heilung konzentrieren. Unser (bisheriger) Erfolg liegt vielleicht auch daran, dass wir einer stringenten Linie gefolgt sind. Es macht keinen Sinn, jeden Monat etwas Neues auszuprobieren, ständig neue Kliniken aufzusuchen und immer neue Ärzte zu konsultieren. Andererseits sollte man sich aber auch nicht scheuen, Therapien zu beenden, wenn sie übermässig be- lasten, ineffektiv oder zu teuer sind. Unser alternatives “Paket” sieht so aus: - Mistel (Lektinol, 2x wöchentlich) - Enzyme (Wobe-Mugos, 6 Tabletten/tgl.) - Vitaminpräparate (inkl. sekundäre Pflanzenstoffe, 1xtgl.) - Vitamin C hochdosiert (2x 500 mg./tgl.) - Selen (300 Mikrogramm/tgl.) - Chinesischer Heilpflanzentee (Astragalus-Kraut) - Gelee Royal (nur weil wir’s umsonst bekommen...) ... und dazu: - Viel Trinken (Aloe Vera, Grüner Tee, Rote Beete, Apfels.) - Bewegungstherapie (Tai Chi, Qi Gong, etc.) - Optimierte Ernährung (Antitumorale Lebensmittel) Z.B. Karotten, Tomaten, Trauben, Traubenkernöl, Rotwein, Shiitake Pilze, Knoblauch, Lauch, Zwiebeln, Brokkoli, Seefisch, Nüsse (Macadamia, Para, Cashew), Currys, Petersilie, Äpfel, Müsli, Vollkornprodukte, Wildreis. 7. Umgang mit den Ärzten Der ist manchmal nicht leicht. Technokratisch, arrogant und sich im Fachlatein verlierend... wer einmal gesehen hat, wie der Chefarzt mit einer 10-Mann Entourage ins Krankenzimmer zur Visite gerauscht kommt und über den Patienten in seinem Beisein “... das ist unser Pancreas- carcinom.” sagt (...ist da auch noch ein Mensch dran?), der mag daran zweifeln, wenn vom “Wohl” des Patienten gesprochen wird. Konsequent auch der Chefarzt, der im gemischten (privat + gesetzlich) Krankenzimmer stets nur den Privatpatienten einen “Guten Morgen” gewünscht hat. Auf der anderen Seite muss man sich allerdings überlegen, das viele dieser Menschen 24 Stunden am Tag, 7 Tage in der Woche und 12 Monate im Jahr gegen Krankheit und Tod kämpfen (und leider viele Kämpfe verlieren...). Wenn sie keine solche Distanz halten würden, könnten sie ihren Job wahrscheinlich nicht machen. (Ausserdem sind viele Krankenhäuser chronisch unterbesetzt, Assistenzärzte schuften für einen Hungerlohn in 36-Stunden Schichten - und die Schwestern haben sowieso den härtesten Job der Welt.) Unser Motto im Umgang mit den Medizinern: Aufgeklärt sein, Realitäten erkennen und das Personal (Arzte und Schwestern) fordern, aber nicht überfordern. (...und mal eine kleine Aufmerksamkeit mitbringen.) Dann kann man manchmal auch weit nach Dienstschluss mit einem behandelnden Arzt ein gutes Gespräch führen. 8. Das Geschäft mit dem Krebs Die Behandlung eines Krebspatienten ist sehr kostenin- tensiv. Mit Operationen, Bestrahlungen, Chemotherapien, Mistel- und sonstigen alternativen Therapien, mit dia- gnostischen Verfahren, Schmerztherapien, Prothesen, etc, werden viele hunderttausend Euro notwendig. Krebspatienten klammern sich an jeden Strohhalm, das Thema ist unglaublich kompliziert, die Kosten werden so- wieso kaum kontrolliert oder spielen gar keine Rolle - und statistisch gesehen gibt es nach zwei Jahren auch keine Regressforderungen mehr. (Mangels Kläger!) Nicht jeder ist dabei moralisch so stabil, dass das für ihn keine Verlockung darstellen würde. Zumal sich jeder über die Punkte 1+2 im Klaren ist. Es gibt leider viel mehr Scharlatane, als man glauben mag! Und zwar nicht nur im "alternativen" Bereich. Die jüngsten Skandale um Doktorarbeiten und Krebsfor- schung belegen das... Krebspatienten (und die Angehöri- gen) sollten jedem "Heiler" genau auf die Finger schauen. Skepsis ist immer angebracht, wenn: - etwas viel Geld kostet (mehr als z.B. Vergleichbares) - etwas sehr wenig Geld kostet - etwas ALLE Krebsarten heilen soll - etwas keine Nebenwirkungen haben soll - etwas zuverlässig IMMER wirken soll - es keine veröffentlichten Studien gibt - etwas dem gesunden Menschenverstand widerspricht - wenn man an etwas “glauben” muss, damit es wirkt - wenn man sich keine zweite Meinung holen soll - wenn es keine Alternativen geben soll Wer sich z.B. den “Zapper” von “Dr.” Hulda Clark nachbaut, muss sich wirklich nicht wundern, wenn nix passiert... 9. Leben und sterben lassen. “Gib’ mir die Kraft, die Dinge zu ändern, die ich ändern kann; die Gelassenheit, die Dinge zu ertragen, die ich nicht ändern kann - und die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden!” Ich weiss nicht, woher dieser Satz stammt, aber ich finde ihn gut und treffend. In einer Welt (westliche Zivilisation) in der der Jugendwahn umgeht, der Tod ein Tabu ist - und den Menschen zunehmend der spirituelle Halt ausgeht, ist es sehr schwer, die Endlichkeit unseres Lebens zu akzep- tieren. Wir kämpfen bis zum letzten Funken, krallen uns an unser Leben... und verzweifeln im Angesicht des Todes. Eine schwere Krebserkrankung führt Betroffene und An- gehörige fast immer an den Rand des Erträglichen - oder darüber hinaus. Die Weisheit liegt nun darin, zu erkennen, wo das Kämpfen lohnt - und ab wann es sinnvoller ist, sich mit dem Unvermeidlichen zu arrangieren. Denn irgendwann ist für uns alle dieser Moment gekommen. Ich persönlich würde mir wünschen, dann zumindest in Würde gehen zu können... 10. Gut gemeinte Ratschläge. Niemand, der nicht selbst Krebs oder eine vergleichbare Krankheit hat, kann sich ansatzweise vorstellen, was das für ein Gefühl ist. Der erste Gedanke beim Aufwachen, der letzte vor dem Einschlafen - und der ganze Tag dreht sich um die Krankheit (und den Tod). Alle Aussenstehenden sollten über ihre Ratschläge genau nachdenken. Denn “gut gemeint” ist das Gegenteil von “gut gemacht”. Und manche Aussagen eines Gesunden können für einen Krebskranken der reine Hohn sein. (Das richtet sich mehr an die Aussenstehenden. Ange- hörige wissen das meistens sehr genau!) Ausserdem sind Ratschläge eine gefährliche Sache. Man muss sich schon absolut sicher sein, um als Laie in einem derartig komplexen Bereich eine Meinung zum Dogma zu erheben (Wie etwa: “Chemo taugt nix! Ich kenn’ keinen bei dem’s gewirkt hat!” Solche Aussagen sind unzulässig). Aber da ja sogar die "Wissenden" so wenig wissen, glau- ben viele "Nichtwissende", es macht ja nix, wenn sie dem vorherrschenden Mangel an Wissen ein bisschen eigenes "Un-Wissen" hinzufügen. Das kann gefährlich werden! Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen viel Glück, Mut und Kraft! Lasst den Kopf nicht hängen, krempelt die Ärmel hoch, spuckt in die Hände - und sagt dem Krebs den Kampf an! ole - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - Adressen von ausgewählten Spezialisten und Verbänden: Chirurgie und Strahlentherapie Europäisches Pankreas-Zentrum Heidelberg Prof. Dr. Markus Büchler Tel.: 06221 / 56 -62 02 Chirurgie (Gefässchirurgie) Virchow-Klinikum, Charité / Berlin Prof. Dr. Neuhaus Tel.: 030 / 4505 - 520 13 Chemotherapie und Tumorbiologie Innere Medizin / Onkologie Uni Freiburg Prof. Dr. Roland Mertelsmann Tel.: 0761 / 270 - 3401 Hyperthermie Uniklinik Grosshadern München Prof. Dr. Issels Tel.: 089 / 70 95 47 68 Gesellschaft für biologische Krebsabwehr / Heidelberg Tel.: 06221 / 13 80 20 Dt. Gesell. für traditionelle chinesische Med. / Heidelberg Tel.: 06221 / 37 45 46 Dr. med. Greten, Heidelberg Tel.: 06221 / 18 30 21 Hessische Krebsgesellschaft Marburg Tel.: 06421 / 6 33 24 Frankfurter Krebsgesellschaft Tel.: 069 / 63 00 960 Dr. Sylvia Mieke (antroposophische Ärztin / Mistel) Frankfurt Tel.: 069 / 51 22 42 |
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