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AW: Hochmalignes, großes diffuses B-Zell NHL, Stadium IIA - mit 27
Jetzt hab ich wohl ne Entzündung irgendwo, mein CRP-Wert ist ziemlich hoch (irgendwas um 10), hab ein Antibiotikum bekommen. Nun weiß ich gar nicht mehr, wer an meinen Unpässlichkeiten (kein Appetit, Kopfschmerzen, Schulterschmerzen links, teilw. Abgeschlagenheit, alle paar Stunden aufwachen nachts, leichtes "Ziehen" in der Tumorregion) Schuld ist. Chemonachwirkungen, Bestrahlung, Entzündung/Infektion, Wechseljahre?
Naja, mit Schmerzmittel (hab jetzt die große Flasche Novaminsulfon), Schmerzsalbe und Antibiotikum wirds hoffentlich bald besser. Dafür scheint der Nachtschweiß weniger zu werden und Hitzewallungen sind grad auch seltener. Alles doof, ich will mich wieder gesund fühlen!
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06/09 Diagnose: hochmalignes, großzelliges, diffuses B-Zell NHL, bulky, Stadium IIA, mediastinaler Tumor 10 cm 06/09 - 08/09 Chemo R-CHOP 14 + Neulasta (6x) + 2x Rituximab 08/09 - 11/09: 22 x Bestrahlung 12/09 AHB Bad Kreuznach 12/09 oder 01/10 Abschluss-Staging = Rest (Narbe?) vorhanden, wird jetzt alle 3 Monate beobachtet 02/11 alles in Butter, alle 4 Monate Nachsorge 04/17 weiterhin alles in Butter toi toi toi 09/23 |
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AW: Hochmalignes, großes diffuses B-Zell NHL, Stadium IIA - mit 27
Hi Wuschel,
habe grade deinen Eintrag wegen Zuzahlung gelesen. Wenn Du zur AHB gehst must Du keine Zuzahlung leisten , erst wenn du zur Reha gehst. Sprich zu lange wartest. Also direkt jetzt die AHB beantragen. Glaub mir da wirst Du erst merken wie gerade körperlich du fix und alle bist. Ich kann es nur jedem empfehlen eine AHB zu machen. Alles liebe Ulli
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auf das unser Krustentier für immer verschwindet !!!! Bitte Besucht meine Hompage und verewigt Euch im Gästebuch. http://www.beepworld.de/members25/nodrugs/ Morbus Hodgin 2 a ,August 06 seid 19.3.07 Remission |
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AW: Hochmalignes, großes diffuses B-Zell NHL, Stadium IIA - mit 27
Danke für die Info. Nächste Woche will ich die AHB beantragen. So groß ist der Zeitdruck aber nicht, weil man nach der Bestrahlung irgendwie paar Wochen mehr Zeit hat (?).
Die Sozialdienst-Dame im KH (bin da in der Onko-Ambulanz in Behandlung) meinte, wenn die Hälfte der Bestrahlungen rum ist, wärs Zeit. Letzte Woche war sie eh nicht da, morgen versuche ich, sie zu erreichen. Hab noch 14 Bestrahlungen (= wenn alles klappt und das Gerät nicht ausfällt 2,5 Wochen).
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AW: Hochmalignes, großes diffuses B-Zell NHL, Stadium IIA - mit 27
Hi,
bis Du aus NRW, wenn ja kann ich Dir einen Link schicken, den dann wird aslles über die Arbeitsgemeinschaft Krebs abgewickelt. Schönen Sonntag noch(bin auf der Arbeit :-( Ulli
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AW: Hochmalignes, großes diffuses B-Zell NHL, Stadium IIA - mit 27
Ich bin aus NRW, ich kenn den Link zur Arge. Danke.
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AW: Hochmalignes, großes diffuses B-Zell NHL, Stadium IIA - mit 27
Hallo Noddie,
herzlichen Glückwunsch nachträglich. Schön, dass bei Dir soweit alles im grünen Bereich ist. Habe eine schöne Zeit. Viele liebe Grüße aus Ungarn Angelika |
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AW: Hochmalignes, großes diffuses B-Zell NHL, Stadium IIA - mit 27
Ich meld mich mal wieder in meinem "Wohnzimmer".
Mir geht es sehr gut, die Bestrahlungen sind ja seit Anfang November vorbei. Inzwischen sind die Nebenwirkungen alle verschwunden, kein Nachtschweiß, keine Speiseröhrenschmerzen mehr (außer wenn ich Whisky trinken würde, was ich nur 1x gemacht hab seither). Seit gestern habe ich eigenmächtig testweise Omeprazol abgesetzt, ich kann doch nicht ewig Magensäurehemmer nehmen. Solange ich kein starkes Aufstoßen hab und sie Magensäure im Magen bleibt, ist ja auch alles OK. Die Haare wachsen auch schon wieder, Kopfhaut ist komplett bedeckt. Nen Kamm brauche ich allerdings noch nicht und bis ich nen Zopf machen kann, wirds auch noch dauern. Im Traum hab ich manchmal schon lange Haare. Am 3.12. gehts nach Bad Kreuznach zur AHB, man holt mich sogar kostenlos ab. Finde ich sehr praktisch, da ich nicht selbst fahren will (dort gibts wenig Parkplätze und die kosten was, außerdem fahr ich dann dort bestimmt jeden Meter mit dem Auto - das will ich vermeiden). Mit dem Zug will ich nicht, weil ich da zu viel organisieren muss (Gepäck, Fahrt zum Bahnhof usw.). Am 23.12. verlasse ich die AHB dann wieder, bin kurz zu Hause und am 24.12. gehts früh schon los zu Verwandten 500 km entfernt. Am 28.12. habe ich die Abschlussuntersuchungen (CT, Ultraschall), am 4.1. die Abschlussbesprechung mit meinem behandelnden Prof. Somit wäre ich, wenn alles gut geht, ab 5.1. wieder arbeitsmäßig einsatzbereit. Mal gucken, hab noch 24 Tage Resturlaub, was mit denen wird. Beim Frauenarzt war ich auch, hormonmäßig sind halt grad Wechseljahre angesagt, aber dagegen will er nix machen. Ich soll in nem halben Jahr wiederkommen und bis dahin abwarten. Irgendwann - kann auch ein Jahr dauern - normalisiert sich hormonmäßig alles wahrscheinlich wieder. lg watte
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AW: Hochmalignes, großes diffuses B-Zell NHL, Stadium IIA - mit 27
hi wattewuschel,
Neid, menno du darfs nach Bad Kreuznach. Ich war 2 mal jetzt da und werde nächstes Jahr versuchen nochmals hinzukommen. Freu Dich auf eine wunderbare Umgebung, fantstisches Essen, sehr nette und kompetente Therapeuten und ,und und. Alles liebe Ulli
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AW: Hochmalignes, großes diffuses B-Zell NHL, Stadium IIA - mit 27
hm, gutes essen...*sabber*
ich freu mich schon, denn ich liebe es, wenn man (gutes) essen vorgesetzt bekommt, sprich nicht selbst kochen muss. dann auch noch 3x am tag, herrlich. schöne zimmer hoffe ich, ein schwimmbad, massagen... hab gehört, dass bad kreuznach sehr schön und beliebt sein soll. wollte ja an die see, aber da war schon voll. bad kreuznach ist wenigstens nicht soooo weit weg, ich glaube ca. 170 km. kein putzen, kein katzenklo... nur mit dem langen schlafen wirds nix. ich werd da aber sicher früher ins bett gehen als zu hause. lg watte
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AW: Hochmalignes, großes diffuses B-Zell NHL, Stadium IIA - mit 27
So, bin wieder da, planmäßig am 23.12. entlassen. War ganz nett, aber nach 3 Wochen reichte es mir dann auch. War alles in allem ein guter Anstoß für gesunde Lebensweise.
Hatte bisher keine Nachwirkungen der Bestrahlung. Puls ist erhöht und geht bei sportlichen Aktivitäten schnell recht hoch (150-160), soll an der Chemo liegen. EKG, Herzecho sind in Ordnung. Erfreulicherweise habe ich inzwischen meine Menstruation wieder bekommen. CT und US hatte ich inzwischen auch schon, das Dings ist durch die Bestrahlung ca. 1 cm kleiner geworden, genaueres erfahre ich morgen. Da ist jedenfalls noch etwas, das man nun im Auge behalten muss. Man kann aber mit so einem Narbenklumpen in sich sehr gut normal leben. Hauptsache, es wächst nicht wieder (oder an anderer Stelle). Hab in der AHB auch nen Antrag wegen Schwerbehinderung gestellt, bei meinem NHL soll es wohl (zeitlich begrenzt) 80% GdB geben - und die Vorteile nehme ich dann doch gerne mit. Werde mich ab 5.1. gesund schreiben lassen, dann den Resturlaub verbraten und irgendwann im Februar wieder normal auf Arbeit gehen. Fühlen tue ich mich jedenfalls völlig normal.
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AW: Hochmalignes, großes diffuses B-Zell NHL, Stadium IIA - mit 27
Hallo Watte Schön Dich wieder zu lesen!!! Klasse dass Du alles mit Bravour überstanden hast. Ja, die erhöhten Werte nach Anstrengungen sind nicht ungewöhnlich. Es ist natürlich toll dass das Ding (lach) kleiner geworden ist. Das CT ist nicht sehr aussagekräftig – es erkennt nur die Größe. Allerdings kann man davon ausgehen dass es sich auch zum Teil um vernarbtes Gewebe handelt. Ich wünsche Dir ein absolut optimales Ergebnis. Und wenn Du Morgen wieder arbeiten möchtest wünsche ich Dir einen guten Start, überarbeite Dich nicht – der Körper hat mehr einstecken müssen als man vermutet! Ich wünsche Dir für 2010 nur das Allerbeste vorallem jedoch GESUNDHEIT Liebe Grüße Ina
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AW: Hochmalignes, großes diffuses B-Zell NHL, Stadium IIA - mit 27
Hallo wattewuschel
Schön zu hören, dass du wieder zurück bist und es dir so gut geht! Ich lese immer gespannt bei dir mit, da wir ja eine ähnliche Geschichte "durchmachen". Ich habe seit letzten Freitag endlich auch die (letzte?) Chemo in mir drin. Bin schon recht ungeduldig, am nächsten Donnerstag kann ich zum ersten Mal seit Chemo-Beginn ein PET-CT. Danach hoffentlich nur noch die 2 x Rituximab und dann alles vorbei. (hoffentlich!) Und wie bei dir, hab ich einen recht hohen Puls was bei mir eigentlich ziemlich ungewöhnlich ist. Aber sei wirklich normal nach Chemo.. Hey toll hat sich deine Menstruation gemeldet! Ich hoffe, bei mir setzt sie auch bald bald wieder ein! Denn ich hab auch manche Nächte mit ziemlich Nachtschweiss zu kämpfen, wirklich nicht so toll in unseren jungen Jahren! Hoffe dass sich dein Zyklus nun etwas einpendelt! Alles gute weiterhin!!
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Mit jungen 24 Jahren: 27.10.2009 Diagnose: hochmalignes B-Zell NHL, Stadium III AE = (6 x R-CHOP, anschliessend 2 x Rituximab) Keine aktiven Krebszellen mehr zu finden seit: 15. Jan. 2010 |
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AW: Hochmalignes, großes diffuses B-Zell NHL, Stadium IIA - mit 27
Hallo Wattewuschel,
ich möchte mich für deinen Bericht der Bestrahlung bedanken (Strahlentherapieforum-Bestrahlung im Brustbereich, es ging um meinen Papa). Ihr habt ja so ziemlich die gleiche Erkrankung. Ich habe mir gerade dein Thread durchgelesen und ich habe viele Dinge gelesen, die mich an den Verlauf der Erkrankung bei meinem Papa erinnern. Um so mehr interessiert mich dein Wohlbefinden...Ich hoffe es geht dir gut!? Arbeitest du denn schon wieder? Bist du wieder fit? Ich wünsche dir jedenfalls alles Gute!!! Habe ich es richtig verstanden, dass die Bestrahlung den "Klumpen" (wie du ihn nennst ) nochmal einen Zentimeter kleiner gemacht hat und nun davon ausgegangen wird, dass es Narbengewebe ist? Die Stelle wird nun nur beobachtet und du musst dich alle 3 Monate vorstellen? Zum CT? Bist du denn beruhigt und kannst dich entspannen? Fühlst du dich noch krank? Meinem Papa fühlt sich momentan sehr schwach, 2x Antikörper und die Bestrahlung stehen noch bevor. Er fühlt sich zur Zeit schwächer als in der Chemotherapiezeit. Mir macht das große sorgen... Dir wünsche ich alles Gute und freue mich weiterhin von dir lesen zukönnen! Liebste Grüße Mandy P.S. Ich hoffe meine Fragen sind okay... |
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AW: Hochmalignes, großes diffuses B-Zell NHL, Stadium IIA - mit 27
Hab lange nicht mehr reingeschaut, heute war mir grad mal wieder danach - hoffe, dass mir mein Unterbewußtsein damit nix sagen will.
Nein, eigentlich will ich nur Hoffnung verbreiten mit meinem Befinden seit dem Thread. Mir geht es weiterhin gut, die Nachsorgeuntersuchungen sind auch immer ohne Befund, es finden alle ca. 4 Monate (ich schluder da schon mal etwas) Ultraschall und Röntgenthorax gemacht - kein CT mehr wegen Strahlenbelastung. Ich würde sogar sagen, dass es mir besser als vorher geht. Ich habe 13 kg abgenommen (freiwillig). Liegt wohl auch daran, dass ich 2009 die Pille abgesetzt hatte, durch die hatte ich früher einiges zugelegt. Hab jetzt Kleidergröße 34/36 und find das super . Haare könnten natürlich noch länger sein, aber ich kann nen Zopf machen. Seit 01/2011 habe ich auch meine Perücke eingemottet - vorher wollte ich halt nicht mit Kurzhaarfrisur rumlaufen. Bin normal belastbar - hatte ja noch nie die Superkondition. War auch anderweitig nicht krank, nix großartig mit Schnupfen, Grippen oder sowas. Gehe seit 02/2010 wieder normal Vollzeit auf Arbeit nachdem ich mich zum 01/2010 hab gesund schreiben lassen und dann meinen Resturlaub verbraten habe. Also bis auf weiteres alles im grünen Bereich.
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06/09 Diagnose: hochmalignes, großzelliges, diffuses B-Zell NHL, bulky, Stadium IIA, mediastinaler Tumor 10 cm 06/09 - 08/09 Chemo R-CHOP 14 + Neulasta (6x) + 2x Rituximab 08/09 - 11/09: 22 x Bestrahlung 12/09 AHB Bad Kreuznach 12/09 oder 01/10 Abschluss-Staging = Rest (Narbe?) vorhanden, wird jetzt alle 3 Monate beobachtet 02/11 alles in Butter, alle 4 Monate Nachsorge 04/17 weiterhin alles in Butter toi toi toi 09/23 |
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AW: Hochmalignes, großes diffuses B-Zell NHL, Stadium IIA - mit 27
Hay wattewuschel
des freut mich für dich das dir so gut geht und es ist bestimmt für viele im Forum die mitlesen ein lichtblick das es sich lohnt nach vorne zu schauen. Aber halt, was ist des mit deinem Gewicht............... booooh, net zu wenig, außer... ok.... wenn a stöpsel von 1,50 bist dann is ok. Aber wenn net, dann is zu wenig, ich will ja net hetzen aber falls doch mal reserven brauchst und des haben wir ja alle durch dann hast nix. Glaub mir mit 36 gefüllt siehst bestimmt auch gut aus und is doch 3 kg mehr denk ich. Ups hör mich ja an wie meine Mam................. sorry Ach ja, die Lilith macht immer klasse Frühstück im Threat ganz oben, schau doch mal vorbei.
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Viele Grüße aus dem Bayernland Sabine hochmallignes großzellig diffuses Non-Hodgin-Lymphom B-Typ .....6x R-chop21 seit ende Mai 2009 seit anfang August komplette Remission und hoffe des bleibt auch so. |
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