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AW: Borderline Tumor am Eierstock
Liebe Dea.ich war in Freyung im Bayrischen Wald.Es war sehr schön da und ich bin heilfroh daß ich die Reha gemacht habe.Die Maßnahmen werden genau auf deinen Gesundheitszustand zugeteilt.Natürlich gibt es kränkere Menschen dort,die aber sehr tapfer mit ihrer Krankheit umgehen.Auch diese Leute lachen und leben ihr Leben so normal wie möglich weiter.Die ziehen uns nicht runter sondern im Gegenteil,die zeigen uns den richtigen Weg mit der Krankheit umzugehn. Alles gute Claudia
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AW: Borderline Tumor am Eierstock
Vielen Dank für euere Antworten. Wobei ich nochmal sagen möchte, dass nicht ich der Meinung bin, dass noch krankere Frauen einen runterziehen, sondern dies war eine Aussage meiner FA. Ich habe vor diesen tapferen Frauen absoluten Respekt.
Da ich noch nie in einer Reha war, nochmal eine Frage: Was macht man denn dort genau? z.B. müssete ich abnehmen, habe zu hohen Blutdruck. Wird hierauf auch eingegangen? Was macht man denn genau? Sport, Ernährungprogramm? Würde mich freuen, noch mehr zu hören. |
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AW: Borderline Tumor am Eierstock
aber selbstverständlich wird auf Deine Wünsche und Belange eingegangen. Es gibt eine Aufnahmeuntersuchung und wöchentliche Visite, da mußt Du alle Deine Wünsche äußern. In Ratzeburg hatte ich immer das Gefühl, das ich mich dort verwöhnen lasse, und alles wird getan das es mir gut geht!
Bei Fragen kannst Du dich gern jederzeit an mich wenden, auch per PN. |
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AW: Borderline Tumor am Eierstock
Hallo Dea
also ich kann zum Reha Ablauf nichts beitragen,aber wenn du einen Arzt hast der dich unterstützt nimm das auf jeden Fall an. Ruhe und Hilfe sind bestimmt gut und helfen dir beim verarbeiten von dem ganzen ;Müll; mit dem man sich ja nun rumgeplagt hat. Gratulation zur Histologie.....ich muß noch zwei,drei Tage warten.... Liebe Grüße Silke |
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AW: Borderline Tumor am Eierstock
Hallo Dea,in der Reha wird viel Sport gemacht.Es gibt Trainingshallen mit Sportgeräten.der Arzt entscheidet dann welche Geräte für dich gut sind.Dann kann man in Gruppen verschiedene Programme,wie Rückentraining , Koordination,Dehnübungen aber auch Entspannungsübungen wie Autogenes Training oder Muskelreflexübungen durchmachen.Es gibt intressante Vorträge über Gesunde Ernährung und Umgang mit deiner Krankheit und was auch sehr gut ist,sind die Sozialberater.Die helfen dir und geben Tips für deinen Beruf,Rente,Schwerbehinderten Ausweis.u.s.w.Der Arzt redet und untersucht dich gegebenfalls gleich am ersten oder zweiten Tag und erstellt dann für dich einen Wochenplan.Natürlich hast du genügend Pausen,einen Fernseher auf dem Zimmer,bei mir war auch ein Schwimmbad und Sauna zur freien Benutzung.Wenn ich so darüber schreibe,bekomme ich gleich Lust wieder hinzufahren,lach...Du brauchst dich nur um dich kümmern,das ist schon toll.Am Wochenende werden auch immer Ausflüge organisiert, oder man kann sich auch besuchen lassen wenn man nicht zu weit weg ist.So,ich hoffe dir ein bisschen geholfen zu haben und du kannst dir besser vorstellen wie es da zugeht.L.G.Claudia
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AW: Borderline Tumor am Eierstock
Hallo zusammen,
vielen Dank für eure Antworten. Ich habe nochmals eine Frage: Nachsorge: Utraschall 1/4 jährlich und Tumormarker ? Wird automatisch ein MRT einmal jährlich gemacht. Wechseljahre: Ich leide zur Zeit unter Schlaflosigkeit. Schlafe maximal 3-4 Stunden am Stück und kann danach auch nicht mehr einschlafen. Tagsüber bin ich dann extrem müde. Außerdem fangen auch langsam die Hitzewallungen an. Weiß hier jemand Rat. Ich freue mich auf eure Antwoten. Viele Grüße Dea |
#67
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AW: Borderline Tumor am Eierstock
Liebe Dea,
ja, Nachsorge Ultraschall und Tumormarker vierteljährlich. Ich weiß nicht sicher, ob es bei Borderline anders gehandhabt wird, aber vermutlich genau wie bei Karzinomen. Die Meinungen über die Tumormarkermessungen gehen auseinander. Darüber, ob Du sie bestimmen lassen möchtest, kannst Du mit Deinem Arzt sprechen. Mich z.B. beruhigt die Messung, andere möchten ihre Werte nicht wissen. Du entscheidest. Mein Arzt lässt mich jedes Jah ein MRT machen. Wieder zu meiner Beruhigung. Er macht das von sich aus, er spricht mich darauf an. Aber das ist auch ein besonders lieber Gynonko. Wenn Du jährlich ein MRT möchtest, dann solltest u es meiner Meinung nach bekommen. Viele Ärzte lassen eher ein CT machen. Es ist günstiger. Ich würde das ablehnen. Es ist mit höherer Strahenbelastung verbunden, das Kontrasmittel nebenwirkungsreicher und ein MRT zeigt Gewebe besser an als ein CT. Punkt. Wird erstmal mit CT angefangen, wird man hinterher wegen der Vergleichbarkeit darauf bestehen, bei dieser Untersuchungsmethode zu bleiben. Also beseer mit MRT anfangen und nicht umgekehrt. Ach so, und wegen der Wechseljahrsbeschwerden... es kann sein, dass Dein Tumor hormonabhängig war. Deshalb würde ich auf jeden Fall auf Hormonsubstitution verzichten. Es ist ein Risiko, das Krebswachstum anzuregen. Lieber durch die Wechseljahre gehen. Jetzt. Du brauchst Vitamin D wegen des Osteoporoserisikos und der Spiegel muß überwacht werden. Gegen Hitzewallungen ist kaum ein Kraut gewachsen. Viellicht weiß das eine von unseren wunderbaren Kräuterfrauen besser als ich..? Besser Strickjacken als Pullover anziehen zum sofortigen Öffnen. Immer einen Fächer dabei haben. Für bessere Nächte Decken in verschiedenen Dicken. Evtl Neure.. oder Neurodo... , also homöopathische Mittel zu bessern Nachtruhe. Mir hilft es ein bischen. Tut mit leid, das es bei Dir losgeht. Es ist unangenehm, aber versuche, da notgedrungen durchzugehen, es ist leider nötig. Hoffe, ich kann Dir damit wenigstens ein bißchen helfen.. Viele liebe Grüße und alles Gute für Deine Nachsorgetermine, Edeka Geändert von Edeka (16.10.2014 um 15:41 Uhr) Grund: Ergänzung |
#68
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AW: Borderline Tumor am Eierstock
Hallo zusammen,
weiß vielleicht jemand, ob man mit einem Borderline Tumor einen Anspruch auf einen Schwerbehindertenausweis hat? Wie beantragt man denn einen solchen Ausweis über die Gynäkologin? Außerdem würde ich mich über Tipps zum Thema Durchschlafstörungen freuen. Ich nehme nach der Total-Op keine Hormone. Freue mich auf euere Antworten. |
#69
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AW: Borderline Tumor am Eierstock
Hallo!
Ich weiß nicht, wie das bei Borderline ist, ich hab mit "normalem" Ek + "Kunstafter" (Ap-li , ob des Wortes) + Pscychomacke 100% bekommen! Zunächst mal für fünf Jahre! Bei Rezidiv gibts dann meist unbefristet! Aber muss man das haben? Ah nöööö! Da gibts bei der Gemeinde oder Stadt einen Vordruck, da schreibst du alles rein, lieferst einige Arztberichte dazu, entbindest deine Docs von der Schweigepflicht und schickst alles ab. Den Antrag gibts auch online! Entschieden wird nach Aktenlage, je mehr an Unterlagen du lieferst, desto schneller gehts. Auch ein Bericht mit welchen (gaaaaanz fürchterbaren, natürlich) gesundheitlichen Problemen du zu kämpfen hast, ist recht hilfreich! Viel Erfolg! |
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AW: Borderline Tumor am Eierstock
ich habe 50 % bei einem Borderline-Tumor bekommen, ohne andere Vorerkrankungen.
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AW: Borderline Tumor am Eierstock
Liebe Dea,
bei Firstline-Behandlung ist es so, dass die eine echte Chance auf Dauerhafte Heilung hast, deshalb wird der SB Ausweis befristet, in der Regel auf 5 Jahre (Heilungsbewährung nennt man das) ausgestellt. auf jeden Fall hast du Anspruch darauf. Wichtig ist wie schon gesagt: genaue Befundung, Kopie der Op-Ergebnisse (total-op gilt evtl. als dauerhafte Einschränkung ...). Gegen die % Zahl, in die Du eingestuft wirst, kannst Du ggf. Widerspruch einlegen (habe ich auch erfolgreich gemacht), dabei Fristen beachten. ALLES GUTE !!! Sonnengrüße vom chen |
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AW: Borderline Tumor am Eierstock
Hallo Dea,ich habe auch 50% für Borderliner bekommen,mit befristung auf 5 Jahre. Liebe Grüße Claudia
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AW: Borderline Tumor am Eierstock
Hallo zusammen,
ich melde mich aus aktuellem Anlass auch einmal zu Wort. Bei mir wurde Ende September zufällig eine 8cm große Zyste entdeckt, die Mitte Dez. per Bauchspiegelung entfernt wurde. Leider entpuppte sich das Ding im Nachhinein als muzinöser Borderline-Tumor... Die 2. OP (Entfernung des rechten Eierstocks, Blinddarm, großes Bauchnetz) steht in ca. 1 Woche an. Die Ärzte sind aufgrund des Befundes recht optimistisch, dass das Thema damit erledigt ist. Ich bin zur Behandlung in der TKA in Hamburg und fühle mich dort sehr gut beraten, allerdings hat meine Gynäkologin scheinbar null Ahnung von dem Thema. Hattet ihr dasselbe Problem? Mir ist schon klar, dass es ein seltener Tumor ist, aber wie habt ihr die Nachuntersuchungen besprochen? Fühle mich da im Moment nicht wirklich ernst genommen, da sie nicht weiß worauf sie achten muss und ich nicht weiß, ob und was sie sich an Infos anliest... Ist es kostenpflichtig den Tumormarker im Blut zu bestimmen? Laut meinem Operateur in der TKA kann man nur zu 60-70% anhand der Werte Veränderungen feststellen. Was könnt ihr sonst noch empfehlen? Von MRT und CT war gar nicht die Rede. Macht das überhaupt Sinn? Ich würde mich über Rückmeldungen freuen Liebe Grüße! |
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AW: Borderline Tumor am Eierstock
Hallo Twin
also mein Gynäkologe will die Nachsorge nach meinem Borderline so halten wie bei anderen Tumoren auch, alle drei Monate Ultraschall und Tumormarker ( er sagt nix davon das es für mich kostenpflichtig wird) einmal im Jahr MRT. Das Intervall verlängert sich dann auf 6 Monate Er sagt nur das Borderline auch gerne noch nach mehr als 5 jahren wiederkommen , also eine längere Nachsorge wichtig ist. Wie aussagekräftig der TM bei Borderline ist da kriegst du viele Meinungen, ich werde ihn , wenn ich mit Chemo fertig bin, sicherlich mit machen lassen. Schöne Grüße Silke |
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AW: Borderline Tumor am Eierstock
Liebe Twin,
herzlich willkommen hier bei uns. Schön, dass Du zu uns gefunden hast. es ist relativ häufig so, dass Gyns nicht sooo viel Ahnung von EK und Borderline Tumoren haben. Das kommt in jüngeren Altersstufen einfach so selten vor, dass es pro Gyn Praxis halt statistisch eher selten ist. Der/ Die Gyn sollte Nachsorge so machen, wie es das hoffentlich erfahrene Krankenhaus vorschlägt. Zudem gibt es Leitlinien für sowas, also wie die nachsorge auszusehen hat. Das hängt auch von den genauen Befunden bei der grossen OP ab. Auch wird man erst hinterher eine Chemo mit Sicherheit ausschließen können. ich selbst bin seit 5 Jahren mit dieser Krankheit unterwegs, also EK. In dieser Zeit habe ich gelernt, dass die OP, die Dir nun bevorsteht, für dein weiteres Leben entscheidend ist. Der Chirurg und das Krankenhaus sind entscheidend für den Erfolg und vor allem die HEILUNGSCHANCEN. Auch ein Borderline Tumor kann zu einem Rezidiv werden und ist dann ebensowenig jemals wieder heilbar wie ein "normaler" EK. Ich persönlich würde nur in eine spezialisierte Klinik gehen, die diese OP recht oft macht. In Hamburg ist es das UKE. über die andere Klinik kann ich nichts sagen. TM bestimmen. Das ist bei dieser Erkrankung Kassenleistung, auf die Du Anspruch hast. Es ist sogar recht wichtig, den CA 125 (und eventuell auch den HE ) vorher und nach der OP zu bestimmen, weil man durch die Verlaufskontrolle herausbekommt, ob dein TM sensibel ist und damit ein verläßlicher Indikator oder nicht. Sollte der TM bei Dir sensibel sein und DU WEISSt das dann auch, erleichtert es dir ggf. das Leben ungemein bei den Nachsorgen. Bei mir wird der Verlauf der Krankheit anhand von MRT und TM kontrolliert. MRT ist genauer als CT, aber viel teurer, deshalb wird es von vielen Gyns ungern zur Kontrolle hergenommen. hoffe, nun weißt Du ein bischen mehr und ich konnte Dir vielleicht weiterhelfen. Falls Du weitere Fragen Hast: immer her damit. Alles Gute für Deine OP und die Zukunft! Birgit |
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