Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber

[Kölner Leser]

Hallo Thomas,

ich wollte auch nicht Berlin und das Virchow nicht heruntersetzen. Sorry, wenn das so ankam!
Ich mache es mir zugegeben auch immer sehr einfach: Ich sehe hier jede Menge Zahlenkolonnen. Diese Zahlen haben eine sehr große Spannweite, was diesen - teilweise grotesken - Qualitätsunterschied in der Behandlung zeigt. Der ist, zumindest theoretisch, nicht notwendig. (Den (Qualitätsunterschied) man letztlich, da man die Qualität als Patient oder auch als behandelnder Arzt, nicht feststellt. Man sieht ja auch bei Onkologen und Chirurgen nur das, was man verstehen kann. Die Form und die Geduld, mit der sich ein Arzt um einen Patienten kümmert, sagt ja überhaupt gar nichts über dessen Qualität als Arzt aus. (Was wiederum auch nicht heißen soll, daß die Ärzte am Virchow nicht gut _und_ verständnisvoll sind, es sind ja wirklich gute Leute bei, ohne Frage.) Man würde sicherlich einen verständnisvollen Arzt vorziehen, aber ob das sinnvoll ist, kann man als Patient oder überweisender Arzt nicht beurteilen. Selbst bei gleichem Medizinstudium sind also die Grenzen bereits in der Facharztausrichtung gegeben. Hat man einen vollständig anderen Beruf, ist die Beurteilung noch schwerer. Wenn man nicht weiß, daß es andere Möglichkeiten gibt, geht man davon aus, daß eine Lösung optimal scheint, obwohl sie suboptimal ist. Der Kern liegt ja in dieser "Aschenputtel-Problematik"[1]: Innerhalb kurzer Zeit unterschiedliche Qualitäten strikt trennen. Wenn man jetzt die fünf größten Zentren untereinander nach allen möglichen aus Sicht eines Patienten sinnstiftenden und objektiven Kriterien unterscheidet, landen immer Hamburg und Heidelberg mit Abstand für Bauchspeicheldrüsen-Erkrankungen an der Spitze. Was, wie in einem anderen Beitrag geäußert, wieder zu mehr Patienten führt, mehr Erfahrung und Wissen und damit einem weiteren Ausbau des Abstands usw. M.E. sollte man das Wissen um diese Position für sich selber möglichst nutzen.)

Als Rheinländer ist mir darüber hinaus natürlich ohnehin alles suspekt, was östlich der Elbe liegt. :-)

Um jetzt nicht weiter abzuschweifen - es ist m.E. ein echt interessantes Thema - sende ich Dir an dieser Stelle viele Grüße und vor allem natürlich weiterhin so viel Erfolg in der Behandlung. Wenn das Wasser wieder weg ist, kommt auch die Kraft wieder.

vG, KL


[1] Falls die Gebrüder-Grimm-Lektüre nicht mehr präsent ist: Aschenputtel erhält von der (natürlich bösen) Stiefmutter den eigentlich unerfüllbaren Auftrag innerhalb kurzer Zeit eine große Menge (in Asche geschütterer) Linsen nach Qualität zu sortieren.

[Tina2904]

Hallo Jörg,

ich wollte mich eigentlich nicht mehr zu Wort melden, aber ich habe Deinen Hilferuf vernommen und wollte Dir gerne helfen. Vereinbare morgen einen Termin mit Frau Yldiz (Empfangdame bei Prof. Klapdor). Erkläre ihr gleich wie es um Deinen Vater steht; welches Stadium etc. Dann macht sie eigentlich das Unmögliche mögliche, und vergibt zeitnah einen Termin. Bei uns hat es auch sofort geklappt. Montags angerufen und Mittwoch zum Termin. Das war im Mai. Ich drück Euch so die Daumen. Beim Prof seid ihr in sehr guten Händen.

Liebe Grüße Tina

[petra48]

Hallo Thomas,

wünsche dir, dass deine Werte bald wieder besser sind, so dass du die Chemo weiter machen kannst, um es dem Schalentier zu zeigen.


Liebe Grüße
Petra

[der_weg]

Hallo Thomas,
Bei inoperablem BSDK mit Lebermetastasierung ist Prof. Riess im Virchow in der Tat eine der besten Adressen, da der auch Chemoembolisation direkt in die Leber macht. (Bei primären Leber- und Gallengangstumoren auf jeden Fall; bei Lebermetastasen in einigen Fällen auch; weiss jetzt aber nicht wonach er das aussucht, ob es gemacht wird oder nicht). Auf dem Gebiet der Chemoembolsation ist das Virchow auf jeden Fall sehr weit; und das wird nicht überall gemacht; zumindest die mit Gallengangstumoren kommen da aus ganz Deutschland hin.
Neuhaus ist vor allem Lebertransplantationsspezialist; aber kann mir vorstellen dass der auch Metastasen operiert.

@ KL: Wenn das inoperabel ist stellt sich die Frage, ob nun in Heidelberg, München, Berlin oder sonstwo die besten Chirurgen sitzen doch überhaupt nicht.
Und was Lebertumoren angeht ist die internistische Onko im Virchow auf jeden Fall führend, wegen der Chemoembolisationsbehandlungen. Da gibts auch nur eine handvoll Radiologen, die das überhaupt durchführen können.

Lg, Sophie

[thomas64]

Bevor ich die Augen (für heute) zumache;-) nochmal danke für Eure Wünsche. Vielen Dank auch für die PN´s!
Bei mir ist neben der unfreiwilligen in der vergangenen Woche, in dieser Woche die geplante Chemopause, so dass wir beide (der Krebs und ich) uns etwas ausruhen können. Spass beiseide: in Wirklichkeit hat das Schalentier nichts zu lachen, er wird ja weiterhin täglich mit Tarceva gefüttert - und das bekommt ihm nicht!

Zur Diskussion um den besten Behandlungsort läßt sich bestimmt noch sehr viel und lange (und bestimmt kontrovers, wie an anderen Stellen des Forums geschehen) debattieren. Insbesondere wenn es um OP´s geht kann ich den Argumenten von KL unbedingt folgen. Natürlich ist Erfahrung das A&O! Bei uns "Inoperablen", fürchte ich, stellt sich die Sache etwas differenzierter dar. Natürlich ist allerdings auch hier ein erfahrener Onkologe das erste Kriterium. Diese sitzen aber doch sicherlich nicht nur an den zwei bis drei bedeutendsten Standorten wie das immer wieder erwähnte Heidelberg?!

Sehr wichtig erscheint mir aber auch eine möglichst stressfreie Therapie zu sein. Ich kann mir vorstellen, dass eine sehr große Entfernung zwischen Wohnort und Behandlungszentrum für den Zeitraum der Chemo recht belastend sein kann.

@ KL: ich dachte immer von Köln aus gesehen beginnt die suspekte Zone bereits östlich des Rheins, etwa auf der Höhe Düsseldorfs?! ;-)
Natürlich habe ich Deine Äusserungen nicht als Herabsetzung des Virchows verstanden. Kein Problem - jeder sieht Fragestellungen zuerst aus seiner eigenen Blickrichtung!

Also für heute nochmal allen alles Gute

Gruß Thomas

[Kölner Leser]

Hallo Thomas,

ich denke, das Optimum ist sicherlich eine heimatnahe Behandlung mit Berücksichtigung anderer Meinungen. Die Behandlung selber kann eigentlich fast immer vor Ort durchgeführt werden. Ansonsten stimme ich Dir wegen des Streß' durchaus zu.

Was die derzeit nicht operablen Fälle angeht ist Heidelberg eigentlich auch eine gute zentrale Anlaufstelle, die Chirurgie ist ja nur ein klitzekleiner, wenn auch sehr wichtiger, Teilbereich des dortigen Pankreascentrums. Die Begrenzung auf die Chirurgie hatte ja erst "Der Weg" ins Spiel gebracht.

Suspekte Zone: Düsseldorf, Düsseldorf. Hm. Sagt mir jetzt nichts. Ich glaube, ich habe den Namen einmal auf der Autobahn als Ausfahrt gesehen. Irgendwo auf dem Kölner Autobahnring, oder? Nein ernsthaft, Berlin ist weiter weg als Paris von hier aus. Viel, viel suspekter als Düsseldorf.

Viele Grüße,
KL

PS: Düsseldorf ist eine wunderschöne Stadt. Nicht, daß ich da falsch zitiert werde.

[der_weg]

@ KL Was ich meinte war dass es außer Prof. Büchler und den besseren OP Ergebnissen keinen nachvollziehbaren Grund dafür gibt, warum Heidelberg besser behandeln sollte als Berlin. Internistische Onkologie hat nichts mit den Händen eines Chirurgen zu tun; und wenns um Chemo Protokolle geht kann man auch problemlos telefonieren wenns da wirklich mal eine ganz spezielle Fragen an einen bestimmten Spezialisten gibt.
Was ist an Berlin suspekt ?

[thomas64]

Hallo alle,

ich komme gerade von meiner "Halbzeit-Kontroll-CT-Untersuchung". Leider gibt es die Ergebnisse heute nicht "to go".
Also kommt es erst am Dienstag der "Moment wo der Frosch ins Wasser rennt".

Ich gehe mal davon aus, dass alles i.o. ist, auch (oder gerade weil) wenn häufig die "Rückzugsgefechte" der Krabbe spürbar sind. Ein klein wenig Rückgang, etwas kleinere Metas sollten doch wohl drin sein!

Vom nunmehr angesagten, nervigen Warten abgesehen, geht es mir aber zur Zeit recht gut!

Übrigens: immer wenn ich im Rheinland (und zwar sowohl Köln, als auch Düsseldorf) war, hatte ich schönsten Sonnenschein erlebt! Es gibt also durchaus Grund für KL´s Lokalpatriotismus.

Gruß also ins Rheinland, an die Hauptstadt und last but not least an "die schönste Stadt der Welt" (das ist die mit dem großen Hafen! ;-)).

Allen alles Gute,
Thomas

[Su174]

Lieber Thomas!

Du hattest im Thread meines Vaters gleich geantwortet. An dieser Stelle danke dafür.
Ich halte mich im Forum etwas zurück, da meine Nerven eh schon selten zur Ruhe kommen und ich viel mit der Erkrankung beschäftigt bin.

Nun möchte ich Dich gern in Deiner Haltung der vorangegangenen Beiträge bestätigen.
Ich war ja auch einmal mit meinem Vater bei Professor Riess in Berlin und finde, Du kannst sehr froh sein, einen so erfahrenen Mediziner an Deiner Seite zu haben. Wir konnten sehr offen mit ihm reden.
Ich hatte damals eine Dokumentation der besonderen Vorkommnisse und tägl. Medikation dabei, den der Prof. studierte und ihm viel auf, dass die Behandlung der Übelkeit auch nebenwirkungsärmer zu behandeln wäre.
Da hat er mir Gründlichkeit im Detail bewiesen. Auf diese Genauigkeit kommt es ja an, da alle Mittel sich gegenseitig beeinflussen.

Er hatte uns damals davon abgeraten, immer aus der Provinz anzureisen und ich kann mir schwer vorstellen, wie ich meinen Vater immer holen könnte.
Ich selbst wohne auch in Berlin.

Für andere mag es ein gangbarer Weg zu sein, häufig weit zu reisen.
z.B. Simone berichtet, dass Sie mit ihren Vater 400 km zur Chemo fährt.
Das ist bei Dir zum Glück nicht nötig.

Also Thomas Alles Gute für Dich

Liebe Grüße
Susanne

P.S. spritzt Du auch Heparin?
Es gibt ja an der Charite eine Studie, die den positiven Einfluß einer täglichen Heparinspritze bei BSDK beweisen soll

[thomas64]

Hallo Susanne,

vielen Dank für Deine Wünsche.
Ja, ich spritze auch täglich Heparin. Allerdings nehme ich nicht an der Studie (CONKO-004) teil.

Allen alles Gute
Gruß Thomas

[thomas64]

Ich erlaube mir mal allen die hier lesen einen schönen und verträglichen 1. Advent zu wünschen!

Wenigstens das haben wir der Krabbe voraus: Wir können uns gegenseitig unterstützen, Mut machen, "Kraftpakete versenden", Tipps geben, trösten, etc. - der olle Krebs hockt selbst in der Weihnachtszeit in unseren dunklen Bäuchen allein herum. Bestenfalls hat er ein paar Metastasen um sich versammelt. In seiner Einsamkeit ist aus ihm ein verhärmtes, bösartiges Viech geworden, dass von allen mit Füßen getreten wird!

Also laßt uns zusammenhalten, dann haben wir auch gegenüber dem Krabbelkrebs die besseren Karten!

Allen alles Gute,

Gruß Thomas

[der_weg]

Ich wünsche Dir auch einen schönen ersten Advent, Thomas !

Lg, Sophie

[Jörch]

Hallo,

ich war gestern mit meinem Vater und seiner Lebensgefährtin (seit 30 Jahren) bei Prof. Klapdor in Hamburg. Die Diagnose inoperabler BSDK mit Metastasen in der Leber hat sich leider bestätigt.
Mein Papa ist psychisch total am Boden ... was nachvollziehbar ist. Der behandelnde Arzt im Krankenhaus, wo meinem Vater letzte Woche der Stent eingesetzt wurde, hat auf die direkten Fragen meines Vaters wohl auch sehr direkt geantwortet (ich war nicht mit dabei) ...

Der Professor war sehr sachlich. Er hat sich sehr viel Zeit für uns genommen und hat für meine Begriffe gesunden Optimismus verbreitet, zumal gerade eine Patientin mit gleicher Diagnose im Nebenzimmer war, die seit 3 1/2 Jahren von ihm behandelt wird (die Prognose des Krankenhausarztes wurde damit schon um ein Vielfaches übertroffen, obwohl man das sicherlich nicht direkt vergleichen kann ...).
Ich habe versucht meinen Vater von einer Behandlung beim Professor in Hamburg zu überzeugen - es ist mir bis jetzt leider nicht gelungen!!! Seine Lebensgefährtin ist eine wirklich nette, sie wünscht ihm natürlich auch nur das Beste - aber ... ist wohl doch etwas überfordert (ein bischen sind wir das im Moment wohl alle). Sie redet immer nur von den Belastungen (Fahrt nach Hamburg) die dann auf Papa zukommen. Ich habe versucht ihr klarzumachen, daß es sicherlich etwas aufwendiger ist als zu Hause zum Onkologen (den ich wirklich nicht abwerten möchte) zu gehen und gleichzeitig darauf hingewiesen, daß ich mich mit meinem Chef dahingehend geeinigt habe, daß er mich bei Bedarf beurlaubt. Außerdem geht es Papa physisch noch ganz gut. Ich habe auch den Vorschlag gemacht, wenigstens die Chemo in Hamburg zu beginnen und dann zu Hause fortzusetzen (der Prof. hätte damit kein Problem, obwohl es sicherlich nur die zweitbeste Lösung wäre) - bisher leider auch ohne Erfolg.
Ich respektiere natürlich die Entscheidungen von Papa, aber mit etwas Zuspruch aus seinem direktem Umfeld und vorgelebtem Optimismus wäre er sicherlich von der Therapie in HH zu überzeugen. Habe heute morgen noch mal mit seiner Hausärztin gesprochen und ihr von HH berichtet, sie stimmte mir bezüglich des physischen Zustandes meines Vaters und dem Vorzug einer Behandlung durch einen Spezialisten zu. Vielleicht kann sie ihm gut zureden ...

Ich bin verzweifelt und auch wütend (!) ...
Ich wünschte Papa könnte etwas mehr Kraft und Optimismus aufbringen ...

Euch allen herzliche Grüße
Jörg

[Doro72]

Zitat von Jörch

Ich bin verzweifelt und auch wütend (!) ...
Ich wünschte Papa könnte etwas mehr Kraft und Optimismus aufbringen ...
Jörg

hallo jörg,
das kenne ich nur zu gut.
meine eltern wollen nicht einmal eine zweite meinung einholen.
haben keine rückfragen weil "nur" die standartchemo gemacht werden soll.

andererseits sollte man vielleicht nicht zu sehr reinreden.
seine entscheidung. sein leben.
vielleicht ist da auch etwas angst von ihnen dabei, es um nur wenige wochen hinauszuzögern.

uns bleibt das gut zureden und motivieren.
LG
Doro

[thomas64]

Hier mal zwischendurch die news:

Das Ergebnis meines Halbzeit-CT´s habe ich gestern mit meiner Hausärztin diskutiert. Der Radiologe konnte kein weiteres Wachstum gegenüber den Vergleichsbildern feststellen. Tatsächlich ist er der Meinung eine geringfügige Verkleinerung sowohl des Pankreas CA´s als auch der Metas feststellen zu können. Eigentlich ist somit mein Minimalziel erreicht. Wir haben während der ersten drei Monate Chemo die Ausbreitung (zumindest vorerst) stoppen können! Ist doch gut! Das Glas ist wieder halb vol!!
Da morgen nach zwei Wochen Pause die zweite Hälfte Chemo beginnt, habe ich wieder Gelegenheit mit dem Prof. das CT zu besprechen. Insbesondere interessiert mich, was als Ziel für die nächsten Monate zu definieren sein kann. Was passiert, wenn die Metas und der Krebs mit Chemo und Tarceva nicht verschwinden?
Physisch und psychisch geht es mir derzeit recht gut. Ich habe wenig Gedanken daran, was im ungünstigsten Fall passieren könnte! Häufig genug stellt sich diese Krankheit als irreal dar! Man könnte meinen, dass die Zeit weiter läuft, während die Krankheit stagniert.
Insbesondere kollidieren meine ganz alltäglichen Zukunftsplanungen und Überlegungen mit Erfahrungen anderer Betroffener hier im Forum. Ich bewundere z.B. den Kampfgeist von Jörg46! Allerdings sehe ich in seinem und diversen anderer Threads auch die schrecklichen Rückschläge, die immer wieder passieren. Ich weiß noch nicht, wie ich damit umgehe, wenn die Reihe an mir ist; denn mit Rückschlägen rechne ich durchaus!

Nun, wir werden sehen was die weitere Therapie bringt.

Für heute allen alles Gute

Gruß Thomas


@ Jörg: Ich hoffe für Dich und natürlich insbesondere für Deinen Vater, dass Ihr die "richtige" Entscheidung trefft! Vieleicht kannst Du auch eine größere Hilfe und mehr Erfahrungsberichte im Forum finden, wenn Du einen eigenen Thread mit Deinem Thema startest.
Ich wünsche jedenfalls alles Gute!

P.S. Wenn Dein Vater "nur" Chemo bekommen soll, frage doch mal nach ob die Therapie zusätzlich mit Tarceva unterstützt werden soll! Meiner Meinung nach sollte Tarceva bei allen "Inoperablen" zum Standart (Vertäglichkeit vorausgesetzt!) werden!

Gruß Thomas